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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.06
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻
それまでは日中は泣いていることの方が
圧倒的に多かったのですが、
ここ4～5日は落ち着いてる時間や喃語を
話してる時間が増えてきました😳
ぐったりしてる感じではなさそうなので……。
体が楽になってきたとか良い体の変化なら
いいなと思います。
笑わないかなー🙏
～6歳次男🐒～
昨日は図書館📚へ行った次男🐒
↓前回借りた本の次男🐒お気に入りの本はこちら😄
各色のクレヨンが持ち主へ、
お手紙で自分の思いを伝えているお話で、
↓次男🐒は灰色のクレヨンのお手紙が一番
お気に入りだったそうです😄
他には
黄色とオレンジ色のクレヨンがお日様の色は私だよ！
ってお手紙でケンカしている場面を見て、
ママ「どちらでも好きな方で塗ればいいよね？」
と言うと
次男🐒「朝のお日様が黄色で夕方のお日様がオレンジ色
でいいんじゃない？」
とママよりしっかりした持論を話していて
おもしろいなと思いました(笑)
↓よく自分の世界に入って一人遊びをする次男🐒
観察してると面白いんです(笑)
昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻
それまでは日中は泣いていることの方が
圧倒的に多かったのですが、
ここ4～5日は落ち着いてる時間や喃語を
話してる時間が増えてきました😳
ぐったりしてる感じではなさそうなので……。
体が楽になってきたとか良い体の変化なら
いいなと思います。
笑わないかなー🙏
～6歳次男🐒～
昨日は図書館📚へ行った次男🐒
↓前回借りた本の次男🐒お気に入りの本はこちら😄
各色のクレヨンが持ち主へ、
お手紙で自分の思いを伝えているお話で、
↓次男🐒は灰色のクレヨンのお手紙が一番
お気に入りだったそうです😄
他には
黄色とオレンジ色のクレヨンがお日様の色は私だよ！
ってお手紙でケンカしている場面を見て、
ママ「どちらでも好きな方で塗ればいいよね？」
と言うと
次男🐒「朝のお日様が黄色で夕方のお日様がオレンジ色
でいいんじゃない？」
とママよりしっかりした持論を話していて
おもしろいなと思いました(笑)
↓よく自分の世界に入って一人遊びをする次男🐒
観察してると面白いんです(笑)
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