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2014/10/03
カテゴリ： ＭＳ
【左側の顔面痙攣 エピソード５３】
のらねこの大げんかで朝目を覚ました。
ねこちゃんの鳴き声で起きられるなんて幸せだわー。
時間にも心にも余裕を持って、支度をした。
昨日は病院だった。
造影剤の頭部MRIと診察。
(ついでに医療費助成の書類も提出しました。)
頭部MRIは、４０分もかかって終了。
疲れて無性にお腹がすいたので、ランチを食べに行った。
病院から３分ほどのところに居心地のいいカフェがあるのだった。
子供騙しみたいだけど、これからの診察に備えてカツサンドを注文した。
一気にぺろりと平らげた。
さぁ、いよいよ診察だ。
今までの診察では、「はい、はい、はい…、……はい…、………。」と主治医のペースに乗せられていって暗くなり、
落ち込むことがお決まりだったので、今回はのっけからにべもなく予防治療はお断りする作戦に出ようと目論む。
「しません！また考えておきます！」
…はて、ちゃんと言えるだろうか。
思いの外、あっという間に呼ばれた。
あゝ、顔をよく知る主治医と助手がそこにいる。
「お願いします」
パソコンのMRIの画像ばかり見て、私の顔を見ようともしない。
しばし経過。
「どうですか？」
やっと、目だけちらりとこちらへ向けて問うた。
私は、左側の顔面痙攣に関しては、見た目にはほぼ治っているけれど、まだ左耳に響いているので完治はしていないと言った。
主治医は、一言も発さず、スルー。
(なんで？
聞いてるの？
顔面が痙攣してるっていうのに、なんで顔を見ないの？)
じっと待つ。
それでも画像から目を離さない。
結局、最後の最後まで顔面痙攣には一切触れなかった。
いえ、それ以前に、一人の医師として、患者の顔をしっかり見ることは、当たり前のことなんじゃないですか？
去年変わった主治医。
思い返せば、信頼できるかと思ったのは、初めて診察を受けた時だけだった。
一度不信感が芽生えると、払拭することは難しいのです。
しばらくして、(前回の６月に撮ったMRIと比べて)たくさん病変が消えている、と言った。
(え！？)
にも関わらず、いつものように予防治療云々と言うので、「また考えておきます」と言った。
(言えた！勝つサンド！！)
主治医の言いたいことは重々承知している。
身体に症状として現れなくても、脳に病変が増えるということは、要するに再発だと。
４５歳ぐらいになった時に、認知症になったり、歩けなくなったりするかもしれないから、それからでは遅いと。
今回はたくさん病変が消えていたけど、また１年以内に増えるようだったら予防治療をした方がいい、
今後５年増えないのならまた話は違うけれど、と。
でもね、先生、それよりもね、私は思うのですよ。
患者の心に耳を傾けてそっと寄り添ってくれることが私たち難病患者にとっての一番の治療なんだって。
左側の片側(へんそく)顔面痙攣は疎か、今現在の私の体調及び、MSそのものの後遺症にさえもまったく触れようとしませんでしたね。
先生、あなたに興味があるのは、そう、パソコンの画像だけなんです。
そんなペラペラの画像だけで診断されるなんてたまったもんじゃないですよ。
先生はね、「治療」という言葉の根本的な意味をわかっていらっしゃらないですよ。
そんなに画像が見たければ、研究に専念された方がいいのではありませんか。
お互いの為ですよ。
雑務もごっそり減りますよ。
あのね、私たちにはセカンドオピニオンなんて、そう簡単にないんですよ。
セカンドオピニオンを望んでも、そう簡単に行動できる訳でもないんですよ。
だって、稀な病気なんですからね。
医師だって数が少ないでしょう？
そうでなくても、去年私はあなたの患者に回されたんですよ。
わんさかある内科なんかとは大違いなんですよ。
医療費を助成していただいているし、そりゃあいろいろと感謝していますよ。
でもね、主治医と信頼関係を築けなくなったら、私たちはすがりつくところがないんですよ。
しかも、５年後なんて医療はどんどん進むんですからね。
「(今後私の症状がどうなるか)誰にもわからないけどね」
先生、そっくりそのままお返しするわ。
先生のその言葉がすべてを物語っていると私は思うわ。
私は、ありがたいことに一度も再発という再発はしていないの。
自分の身体を客観的に見た結果、だから私は、「何もしない」という選択をしたのよ。
「自分治療」という治療に励んでいるのよ。
だって、難病って治療法がないんだもの。
「誰にもわからない」んだもの。
それにしても、病変が出現したり消失したり、なんて不思議な病気なんでしょ。
今日も、ありがとうございました。
またお会いしましょう。
ところで、病院の文書受付の窓口が一つだけというのはどうかしら。
書類を提出するだけなのに、３０分も待たされた。
あのー、窓口、もう一つぐらい増やしていただけません？
病院を後にする時、どっと疲れが出た。
心なしか左側の顔面がピクっとしたような気がする。
そう、前回６月に病院へ行った次の日から、顔面痙攣の前兆が現れたのだった。
ここ２、３日は要注意だわ。
あら、お月様がきれいね。
蛙さん、ただいま。
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