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ちょっと重い記事ばかりUPしてるので、一休みです。 先週の水曜日、ママさんバレーの日でした。いつものようにストレッチしてると、私の周りに白いものが落ちています。どうやら靴から何か落ちてる。さて、「走りま~す」となったとき、足もとが重くなりました。バコッ???ガーン靴底が外れました。ありえないっつうのーである。皆さんビックリ!!やっぱり、参観だけ行っとけってことだったのだろうか???コーチがすぐ走って、他に靴がないか探してきてくれました。無事に、練習続行です。 しかし、この靴、何で外れたの??購入したのは10年前で、1回使用しただけで靴箱に眠ってたんです。そして3回目で壊れました。見た目は、新品。 メーカー保障はありませんから、靴の修理に持って行きました。でもね、やっぱりダメでした。見た目は新品でも、ゴムが劣化してて、もうボンドは付かないそうです。この靴高かったんですよ~足首に古傷を持つ私は、カバーするためにハイカットを購入してたんです。 あ~靴を、次の練習までに買わないといけません。で、今日買ってきました。バレーシューズって、昔から赤ラインか紺ラインが定番なんですが、黒もありました。これ、中も黒いんです。かっこいい10年前に比べると、軽量化されてるんですよ。前の靴よりは安いけど、今の我が家に6510円は、痛い出費でした。でも、しょうがないですからね~。夫のサッカーシューズに比べたら、安いもんです。明後日が、楽しみです さてさて、朝から続々と記事をUPしていたら、アクセス数がすごいことになっていました。これも、ありえないっつうのーですね。 もう、あと1回くらいで完結です。 でもね、明日、私はUSJに行くんで~すだから、明日記事のUPはありませ~ん明後日までお待ちくださいね~コメント、たくさんありがとうございます。
2008.09.29
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あの事件…について、昨日から書いてます。まるで、昼ドラのようです。 この出来事は、ものすごく私にダメージが与えました。ブログを止めようと思ったくらい、書けなくなりました。リアルな世界でも、ごくわずかな友人にしか話すことはできませんでした。しばらく、誰と会うことも、喋ることもしなくなりました。 でも、ここでブログを続けていくには、書いておいた方がいいかな?って思い、思い出しながら書いています。 でも、読む人もドン引きするように、私もドン引きするんです。なので、コメントの返事はできそうにありません。 書いてもらうことはOKです。励ましてもらえたら嬉しいです。夫の悪口、同じような体験をした人の体験もOKです。書いてもらったコメントは、必ず読みます。(私への中傷は、即削除です)返事がないことは、了承して書いてくださいね。 「あの事件」以外の、普通の記事へのコメントは、これからも変わらずお返事書きますね。
2008.09.29
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金曜日、カイが幼稚園で大パニックを起こしました。連絡帳には、朝からの様子が書かれていました。長いから、まとめにくいんだけど・・・「 朝、上靴のまま園庭に飛び出しました。外は、雨です。幼稚園散策を中断したことで、軽いパニック。それが尾を引き、設定に参加できず部屋で過ごす。皆が部屋に戻ってきたとこで大パニックに。結局、一日中落ち着かなかった」と、いうことでした。 休日、ずっと考えてました。カイが、ものすごく混乱していたことが、文面からも伝わりました。カイは、ほとんどパニックがないんです。パニックを起こすときは、ものすごく理不尽だと感じるとき。大パニックは、怒りです。朝の散策を止められたことは、ものすごく理不尽だったのだと思います。でも、これまでも上靴で園庭に飛び出し、注意されたことはあります。何が???違う???? 毎朝、お部屋で一日のスケジュールの確認をします。スケジュールは、先生が管理しないといけません。それなのに先生は、カイに自由時間のカードを選ばせて貼らせていたと書いていました。ここに、大きな間違いあります。スケジュールは、PECS(コミュニケーション・カード)ではありません。カイは、自分で貼ることで、頭の中に色んな行動のパターンが組み立てられたんだろうと推測されます。貼ってしまうと、それは「絶対実行されないといけない」と、勘違いするんです。それを繰り返していくと、主導権は自分にあると思ってしまうんです。だから、それを阻止されたことはものすごく理不尽に感じたんでしょう。 先週の違う日にも、先生達の嫌がるようなことをすると書いてありました。何か、歯車が狂って来てるって感じがする。 今日、家族で買い物に行った。夫は、途中から合流したのだが、夫がいないとき、カイは私の前を歩き、隙あらば走ろうとしていた。何度も何度も、追い掛けた。しかし、夫が合流、困ってる私から、カイを連れていった。「カイ行くぞ!」と、少しだけ手を引き、すぐ離した。たまたま、後ろからその様子を見てたのだけど、驚いた。カイは、夫の後をしっかりついて歩いていた。見失わないように、ちゃんと父親の姿を見て歩いていた。手は、繋いでいない。私と二人では、考えられない光景だった。 昨日も書いたが、夫はカイに対して、いつも同じ接し方をする。決して良い父親ではないが、その時々で対応が変わることはない。それは、もしかしたら解りやすいのかもしれないと思った。 私もS先生も、基本が出来るとすぐ「応用はできるかな?」なんて思って実行してしまう。結局それが、好きなことをしてもいいと勘違いするのかもしれない。父子の後姿を見ていて、幼稚園のことと繋がるように思えた。 もう一度、原点に戻ってみよう。連絡帳にもそう書いた。
2008.09.28
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小さいとき、誰もが当たり前のように手を繋ぐ。カイは、そんな当たり前のことが出来なかった。自閉症の子供に、「手を繋いで歩くこと」を教えるのは大変なことだった。目に入る物全てに触りたくて、近付きたくて走ってしまう。危険なことはわからないから、走って追いかけるか、抱いて歩くしかなかった。もう3歳を過ぎていた。抱いて歩くのは、もう限界だった。我が家で、カイに手を繋ぐことを教えたのは、なんとあの夫であった。「何才まで、抱いてるつもりや!歩くときは手を繋ぐということを、力ずくでも教えたらいいんや。手を振りほどかれたくらいで、負けるおまえが悪い。」と、外出時には手を振りほどこうと抵抗するカイの手を、がっちり繋ぎ、いつのまにか手を繋ぐことは習慣になっていた。このときばかりは、へ-と感心したっけ。それ以来、「手を繋いで~!」 と言えば、カイは走って戻って来るようになった。でも、大人と手を繋ぐことは出来ても、子供同士は出来なかった。子供への関心が芽生え、幼稚園に入り、やっと出来るようになりました。長い道程ですが、こんなことで感動出来るのが、障害児の母の特典ですね。
2008.09.27
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福岡の事件が起きて、皆さん色んな意見を書かれていますね。私も、書きます。私も「限界がきたら、息子と一緒に…」と、考えたことはある。息子が、自閉症ではないか?と、気付いたとき、まだ息子は2才過ぎたばかりで、私の話を誰も聞いてくれなかったからだ。相談機関で、発達検査を受けても違うと言われた。まだ2才だから…で済まされた。夫も、両親も、ママ友も友人も、誰も私の話を真剣に聞いてくれなかった。それが辛かった。あれから4年が経った。私は、自閉症児の母として頑張っている。よき理解者ばかりに囲まれて、生活しているわけではない。夫は、いまだかつて本を一冊も読んだことはない。診断のときですら、病院に行ったことはない。療育にも、訓練にも、一度だって参加したことはない。検討違いな理論を展開して、私が反論すると「俺の考えと、おまえの考えのどちらが正しいか、その何とかっていう偉い先生に聞いてこいや!」自分では行く気もないし、専門家すら馬鹿にする夫。これが、子供達の父親だ。私が一番協力して欲しい人は、今でも一番理解がないのだ。夫の両親は、唯一理解してくれたが、遠方に引っ越した後だった。私の母親は、夫と同じくらい理解がなかった。一見理解あるように見えた父は、疲れてる私にこう言った。「母親のおまえが、あきらめたらあかんぞ!」悔しくて涙が出た。自閉症だと理解してもらおうとすることは、我が子を見捨てることだと思うらしい。どれだけ必死に話しても、あきらめてるようにしか見えてないのかと思うと、悔しくて涙が出た。それでも、私が頑張ってこれたのは、「苦しいのは私ではない。一番苦しい思いをしているのは息子だ!カイだ!」と、思えたからだろう。私は、わりと早くからそう考えていた。双子だから、上の子供が寂しがらないようにしていた。3人の中で、乳児の頃、一番私に抱かれていないのが息子だった。私は、息子への愛情が足らなかったのかと自分を責めた。だから、これからは私が守る、全ての愛情をかけて私が守ると誓った。息子が通園施設に通い始めたとき、同じ母達と話すと私の中に違和感があった。皆、自分がどれだけ大変なのかを、とても自慢げに話すからだ。愛情を注ぎ込み過ぎたほうが、自分が不幸になるのだろうか?そして、カイの成長を見て決まってこう言われた。「私は、あなたみたいに強くないから。」強い?そうじゃないだろう?身内に理解があろうがなかろうが、生きていくのが一番大変なのは子供だと思えるようになれたらいいと思う。ただ、それだけだと思う。
2008.09.24
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昨日、不二子ちゃんのお部屋を買いました~可愛いイチゴなのれす~ 私は、自由なんだから、入りたくないのよ~やっぱりダメか… 朝から、連絡帳を書いてると、何だか狭くなってきた。んっゲゲッ何で、邪魔すんのよ~ 朝から、ご飯食べたやんか~ そんな端っこ、くつろいでるようには見えませんけど・・・ 不二子さん、タヌキ寝入りばれてますよ コメントの返事遅くなって、ごめんちゃい。もう少しお待ちを・・・
2008.09.24
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昨日は、泣きながら登校したヒロ。怖い顔で特学の部屋に入り、無言で支度を済ますと教室へ行ったそうです。先生達は、連絡帳を見て理由がわかったと書いていました。さて、学校から帰宅したヒロは、超ご機嫌でした。「お母さん!ちゃんとな、自分からポニョ踊ったで!そんでな、楽器と踊る人に別れて…(長いので省略)…ヒロはタンバリンになってん。」「ふーん、そう。」特学の連絡帳を見てみると、「何か吹っ切れたように笑顔でした。よかったです。」と、書かれていました。クラスの担任からも、連絡帳に一筆ありました。「楽器と踊る人を決めるときに噛み合わなくなりました。でも、ヒロちゃんが特別だという配慮はせず、皆と同じように公平に決めました。タンバリンに決まりました。笑顔がでました。」と、報告がありました。なんだ、やっぱり何かある?って気になりました。でも、本人はいたって明るい。タンバリンに決まって嬉しいらしい。顔を突き合わせて聞くのは、怖い母に萎縮するので、夜布団の中で部屋を真っ暗にして聞きました。暗い部屋の中は、刺激がなくて喋りやすいらしく、ヒロな本心が引き出せるんです。「何で踊らんかったん?」「あのな、みんなは振り付け覚えてたんやけど、ヒロはちょっとよくわからなくて、覚えてなかったから嫌やった。」あっ!て思いました。やっぱりそこなんですね。2年生になり落ち着いてたし、言語理解もよくなってたので、うっかりしていました。参観にあわせて始めたダンスだったので、展開の速さについていけてなかったんですよ。何がわからないのかも、わからなくなってたようです。楽器決めのときの気持ちも聞いてみました。「頭が真っ白になって、どうしたらいいのかわからんかった。でも、タンバリンになってよかった。」タンバリンは、踊らなくていいんだそうです。それすらも、説明されてもわからないくらい、パニックになってたのかもしれません。タンバリンは、たまたまじゃんけんで決ったのだけど、よかったんですよ。やり始めて、もう踊らなくていいことに気付き、楽しくなったそうです。母の怒りは、ヒロに悪いことをしました。ごめんちゃい、ヒロ。「わからないときは、わからないって言えばいいんやで~」 と、ゆっくり説明しました。1年生までは大きなパニックだったけど、静かなパニックになってきてるのかもしれません。先生も私も、2年生になり安定してたので油断してました。明日の連絡帳には、ヒロの胸の内を記しておきます。参観が楽しみだな~♪じゃないんですよ(>_<)明日から、3日間午前中は学校が開放され、いつ参観に行ってもいいんです。でもね、明日は私のバレーボールの日。だから行かない予定にしてたのに、音楽は明日しかないの!4時間目だから、バレーボール少し早退したら間に合うかな?あ~、バレーボール休みたくないのに~(>_<)ちょっとした騒ぎになったから、行かないわけに行かないし…( -_-)チキショー!金曜日に行く予定だったのに…。娘のため、しょうがないか…( ̄□ ̄;)
2008.09.23
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もうね、全然わけわからんのです。何って、ヒロのことですよ。 先週の木曜日と金曜日の連絡帳に「音楽の時間に『崖の上のポニョ』を踊ることになりました。班分けしましたが、踊りたくないのか動きません。」と、二日も続けて書いてたんです。理由を聞いてもだんまり。さすがに二日も続けては問題がるので、しつこく聞くもだんまり。休日忘れてて、今朝また思いだし聞いてもだんまり。ドーン雷が落ちました。何か悩んでるって態度ではないんです。ふてくされた中学生のような態度に、私の怒りは爆発です。実は、先週も同じようなことがありました。じんましんが頻繁に出てたのだけど、原因がわからないのに、勝手に「卵のせいだから、給食で卵は食べれない」と、主張し、食べる量がすくないとふてくされた事件があったんです。どうやら自分は、何か特別だと、注目を浴びたいと思ってる様子。給食の事件のときは、朝からゆで卵を食べて行ってたんですよ。そう言うと、「学校のことはええねん」と、私に話したくない顔をしました。そして今回…皆が、先生が声を描けて、やっと重いお尻を上げるらしい。なんだそれー!!「みんなと同じことしたくないんなら、学校なんかいかんでもいいわー」「だいたい一人で絵を描くときは、あほみたいに頑張るのに、グループでするときはやる気ないって、どういうことやー学校なんかいかんでいいわー」 朝から泣かしてしまいました。「泣いていったからって、教室に行かんと特学におったって連絡帳に書いてたら、明日学校は休ますからな!」と、脅して登校させました。 この娘、周りが優しくすればドンドンつけ上がるんです。自分は特別だと、すぐ勘違いするんです。今時の先生は優しいので、怒らないですし、たまに、私がガツンッといきます。
2008.09.22
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今日は、台風が来てるけど、就学相談の日。11時に、幼稚園に行く。電話の対応から、何だかな~って感じだったが、結局2人来ていた。 ヒロのときは、男のひと。あの時は、「面談を組むこと忘れられる」という珍事が起こり、さすがに温厚な私も怒り、女の人から男の人に変わった。 全然、こちらの話を聞かない人で、「とにかく支援学級でいって、必要なかったら年度途中で普通学級に移ってください」そればかりだった。 今年は、女性の方だし、話が通じるのかと思ってたら、やっぱりそんなに変わらない。これは、代々引き継がれてきたことなんだろうと思う。 私の住む市では、来年より特別支援学校(養護学校から改名)が新設される。これまで、パンク状態で、重度の子供も地域へとされてきたのが、新設校が出来るおかげで、なんでもかんでも支援学校へという動きになりそうだ。 たかだか、1時間カイの様子をみただけで、的外れな説明をしだした。「介助員さんがついておられますよね。少しお話をしたら、少し目を離すとどこかにいってしまうかもしれなくて、目が離せないとのこと。これからの長いスパンで、将来のことを考えて地域をご希望のようですが、 そこに到達するまでには、色々な問題をクリアしていかないといけません。まずは、安全であることを理解できるか。次に、情緒面がクリアできないと作業所への就職も困難です。でも、その前に安全面が・・・・」 安全のことばかりを、クドクド話し始めた。聞いてたら腹が立ってきた。危険認知ができてないようだから、支援学校を薦めると言いたいのか??終りが見えないので、私から話を遮った。 「介助員さんは、私から息子の安全面のためにお願いしたのではありません。介助員さんは、幼稚園側からのご厚意で付けてくださっています。確かに、息子は徘徊をしますが、危険なことは理解しており、私が目を離さないよう幼稚園にお願いしてるのは、他の子供の安全のためです。急に走りだしたりして、小さい子供ぶつかったりしてけがしてトラブルになったら、障害のある子供なら、言ってわからないなら辞めてもらって下さいと、ならないようにお願いしてるんです。 少し見ただけでは、自閉症の特徴が顕著にでているので誤解されますが、本当に嫌なら今でも(運動会の練習をしてた)飛び出しています。息子は、言語だけで伝えるのは困難ですが、教室にもある一日のスケジュールを毎朝確認したら、嫌なことでも頑張ります。頑張る代わりに、休憩を欲しいとの駆け引きも自分からします。幼稚園で徘徊するのは、小学校の支援学級のような部屋がないので徘徊してしまうんです。だからこそ、地域の支援学級のような環境が、息子には一番適切だと思うんです。幼稚園だけのことではなくて、障害児の中ですごした2年間のことも、通園で聞いてきて下さい。通園では、息子は先生たちからの信頼もあり、一人で過ごしていました。・・・」 いっぱい喋りました。でないと、変な説明を聞かされるだけで終わってしまいそうでしたからね。 45分話したな中で、強調して言われたことがありました。介助員増員をお願いしたら、「今年は、新設校の設立で何憶もの予算がそちらに動きました。だから、支援学級への予算は増えません。介助員の増員は無理です。」 どういうことか、わかりますか?やっぱり、支援学校を薦めてるんですよ。「個々の障害に合わせて支援するってことになったのに、それっておかしくないですか?」と、もちろん聞きました。でも、我が市は、赤字ですから、「もうお金がありません。」と、いわれましたよ!!スペさん!! 「予算がないから、支援学級では面倒は見れないだろうと支援学校に入れなんてことはないようにして下さいね。」と、釘をさしてきました。 どう考えてもおかしいよね~!!昨年までは、「重度でも支援学校は入れません、地域へ」って流れが、今年は「軽度でも支援学校を選んでますよ」って説明。年度が違えば、情報を知らないとでも思ってるのか?!!小学校の途中で、地域から支援学校へ移ったり、支援学校から地域へうつるのも止めてくださいって言ってたな~。なんだか脅されたみたいな就学相談だった。でも、負けないからいっぱい喋った。でも、帰ってから考えるともっと喋ることあったな~クソー
2008.09.19
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昨日、特学からの連絡帳に、絵のコピーが挿んでありました。ヒロ画伯、「学校をスケッチする授業」で、描いた絵だそうです。午後からの授業1時間で、20センチ四方くらいの紙にサインペンで描くらしい。2年生3クラス全員が描き、良く描けた人の作品が応募されるらしい。ヒロは、校舎を描いたそうです。特学の先生は、大変よく描けてると、わざわざコピーしてくれ、「お母さんにもぜひ」ってことでした。 そんなに絶賛してくれて(文面から伝わる)ヒロのが応募されるの?ヒロに聞くと、まだわからないそうだ。「選ばれたいな~」と、言っていました。 でも、クラスには、ヒロの尊敬する男の子がいます。夏休みの工作もすごかったそうです。「B君の絵はどうだった?」「…」ヒロ、B君にはかなわないよ…という表情をしました。 さて、誰が選ばれるのでしょうか??? それより、作文はどうなった??結果は、まだか・・・
2008.09.19
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右足の太ももが痛いです。どうしても、利き足の右に負担が掛かるようです。双子が生まれた直後、ご飯を食べる時間もなかった私は、左手に赤ちゃんを抱えて食事する毎日でした。腕だけではしんどいので、椅子の上で左足だけあぐらをかくようにして乗せていたんです。おかげで、左の股関節は柔らかくなりました。でも、右の股関節は固いまま。それもあるのか、右だけが痛い。先週と比べ、何だか身体が痛い。終わってからの疲労感もある。やっぱり体って正直だ~。最後にゲームするんですけど、いまいちルールがわからない。9人制と6人制って、結構違うんですよ。ブロックでボールがあたったら、そこから1カウントになるんだって。何度もミスした。ブロックでは、手はネットから出たらいけないそうだ。自分達のコートでプレー中、ネットにあたったらもう1カウント増えるとか…。帰宅してから、ネットでルールの確認をしました。これも身体で覚えてるから、修正するの難しいなぁ。頑張って、覚えようっと。慣れてきたら、もう少し時間が長かったらなぁって思う。先週終わった後、近所のチームだと言う人からスカウトされたの。夜の練習なんだって。今度、参加してみようかな。試合に出なくてもいいから、練習にだけ参加してほしいって言ってたし…。セッターって少ないらしく魅力的みたい。夫に相談してみようかな。
2008.09.17
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おはようございます。本日2回目のバレーボールの日。昨夜は、夫が飲み会やらで、会社に泊まりましたが、今日のバレーボールのため、夜更かしは禁止の私でございました。やっぱり、体は正直に老化現象がおきております。 バレーボールした日と次の日、あんなに元気でしたが、本当の痛みはその次の日の朝に来ましたよ~。遅い!! そして、アンダーレシーブによる、皮下出血はなんと土曜日の夜から出ました!遅い血よ、皮膚の表面に上る勢いもないのか青タンとかではなく、すでにちと黄色い そんなのですから、バレーボールの前に夜更かしは禁物10時前には、眠りにつきました。今朝は、夫がいないので、弁当も作らなくていいし、日記書いてます。 実は、今日から義父が我が家に2泊します。義母が、心臓の手術をすることになり、今回は検査入院で、3日間こちらに来ることになりました。その間、義父は我が家に滞在し、義母の病院へ通います。田舎に帰ってしまったのはいいけど、掛かり付けの病院はこちらにあるので、入院となると、大変です。いつだったかも3日間、目の手術で入院したっけ。膠原病を発症して、緊急で半年入院した時は、まだこっちに住んでるときなのでよかったけど、心臓の手術って長いよね。その間、この狭い家に、義父はずっと滞在するつもりなんだろうか???考えたら恐ろしい…もう一部屋、客間があったらね、別にいいんだよ。でも、爺さんが泊まるってだけで、夫の寝てる部屋を明け渡すことになるから、夫はリビングで寝ることになる。 爺さんよ~、「この家が狭い、引っ越ししたい」と言えば、どうして?って反対するけど、爺さんが泊りにくるからだよ。爺さんは、息子一人だから同じ間取りでも良かったんだろうけど、うちは3人もいるんだよ!それに、義母なんて、家に誰も入れなかったじゃないか?結婚して、姑が泊りに来たのは一度だけって自慢して、うちには、頻繁に来るってどういうこと??この1年は、空気を察知したのか、来なくなったけど…いやまてよ、空気を読んだんじゃあないや。泊りに来なくなったのは、あの事件があったからだな… 一人息子で、何かあれば頼ってくるんだから、またこっちに帰ってこいよ~。何で、電車もない田舎に引っ越したんだ~ あの事件、書いてみるかな・・・お楽しみに(内容は、全然楽しくないよ)
2008.09.17
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やっぱり連休ですから、ハロウィンを楽しむためにUSJに来てます♪ものすごい人だらけ!それに暑い(>_<)今、4時半から始まるハロウィンのパレード待ちしてます。もちろん、カイも座って待ちます。日陰に陣取ったけど、アスファルトが、岩盤浴のように暑いです。
2008.09.14
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朝から2つ、運動会の練習に戸惑うカイの記事を書きました。私がウジウジ考える間に、カイはどんどん成長していました。今朝の泣いたこと、工作のことを連絡帳に書いて持たせました。だからどうして欲しいってことはなく、ただ朝の様子としてS先生に伝えました。それを読んだS先生は、今日の運動会の練習の時間、カイの気持ちが自分から向くまで待つことにしました。みんなは練習が始まって、カイは誰もいない部屋でゆったりと過ごし、少しずつ園庭へ目を向けさせていきます。園庭では、リレーの練習が始まるところでした。靴と、リレーで被る帽子を見せられ、カイは自分からリレーの練習に向かいます。昨日までは、待ち時間が長く、砂いじりが止められないことに悩んでいたS先生。今日は、自分から練習へ参加しただけあり、皆が走る様子をしっかり見ていたカイ。今日は走るコースが、水で分かりやすく線が引かれていました。それで、S先生は決断します!これまでは、バトンはS先生が持ちカイの伴走をしてたけど、「今日は、カイちゃん一人で走らせよう!」カイは、バトンを受け取ると、ちゃんと走りだしました。トラック半周、コーナーを2つ回って、全速力まではいかない速さで走り、次のお友達にバトンを渡しました。担任の先生も子供達も、カイが一人で走ることは知らされていないから、大興奮です。一人走り切ったカイを、皆が取り囲んで褒めてくれました。クラスの女の子に「カイちゃん、偉かったなぁ!」そう言われたカイは、「赤ちゃん、よしよし!」と、答えたそうです。頑張ったから、褒めて!ってことでしょうね~普段、返事なんかしないから、女の子も喜んでくれたそうです。皆に、褒めてもらって、嬉しそうに笑ってたと、連絡帳に書いてありました。S先生は、感動して泣きそうだったと…。もう、リレーは克服したみたいですね。カイは、皆に褒めてもらって、自信もついてバッチリ。家と、幼稚園が見事に連携が取れた出来事だと思いました。幼稚園から介助を付けると入園を許され、私がS先生を紹介して採用になりました。同じ自閉症児を持つ母同士、尊敬する先輩母S先生なので私との意志疎通がバッチリ取れるだろうと考えてたけど、本当にすごいです。朝のことを連絡帳に書いたら、カイの心に配慮してくれたS先生。S先生が、介助についてくれてて本当によかった。これって、カイの運の強さなのかなぁ…って思う。障害が判ったときは、辛く苦しい毎日だったけど、いつしかものすごく上手く物事が進んでると感じる。神様に感謝ありがとう。
2008.09.12
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カイは、毎朝支度を済ませると、バスの時間までネットを30分楽しむんです。私が、一つ前に記事をUPした後、今朝も、カイはYOU TUBEでシュレックを見てケラケラ笑い転げていました。何がそんなに面白いのか様子を見に行くと、始めは笑っていたのに、突然泣いて私は押し倒されました。目を真っ赤ににして、泣いていました。そして、また布団で一緒に寝ようと、私の手を引いて行きました。やはり、ものすごく葛藤があるんでしょうね。その後、布団でゴロゴロしてるカイをそのままにして、連絡帳を書いていました。すると、カイがやってきて、私の背中にくっついていました。私の耳元で、小さな声でこう言いました。「・・・のり付けて~・・・ペッタンするよ~」あぁ~やっぱり、毎日の保育が違うことに動揺してるんですねこれまでは、設定保育の時間には、工作の時間があったんですけど、今は全部運動会の練習。音楽や、英語のような外部から先生を招いてする時間はそのままなんだけど、工作はしてないんですね。工作が、好きなわけではなくて、どうして外でばっかりするのかが(運動会の練習)理解できないんですよね。これまでも、幼稚園の運動会は見に来てるカイです。昨年は、拍手して見ていました。でも、それに自分が参加するということは、結びついてないんですよね。夏祭りのときが、今と同じでした。連日の盆踊りの練習のとき、ご飯を拒否したんです。そして、夏祭り当日、「あ~!これなんだ~」という、表情をしたんですよね。夏祭りも、当日にそれまで見る側だったことに自分が参加するということが理解できたという表情をしたんです。きっと、今回もそうなんでしょうね。幸い、運動会には、「予行」があります。2回もあります。当日は、小学校のグランドでするので、予行の1回も小学校でするんです。もしかしたら、そのときやっと結びつくのかもしれません。カイは、毎日のスケジュールは理解しています。今日が、いつもと違うことは理解できるんです。だから、嫌でも我慢して取り組むこともできるんです。ただ、どうして、違うことをしないといけないのか?いつになったら、またいつものようになるのか?そこまでの見通しが欲しいんですよね。難しい…健常児って、考えたらすごいね!「もうすぐ、運動会があるから」で、済ませれるんだもんどうやって、運動会を教えようか、ただいま思案中です。リレーもあるんですよね。かけっこと違い、リレーはどうやってルールを教えたらいいのか・・・これも、思案中です。
2008.09.12
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幼稚園が始まり、もう10日が過ぎました。2学期は順調に滑り出したと思ってたのに、やはり毎日続く運動会の練習が辛いのか、カイは家で私に声を出さなくなりました。一人喋ったり、歌ったりしてるんですが、私にだけ声が出ないんです。その分、アイコンタクトをものすごく取ってきます。「お母さん、僕の言ってることわかるよね?」とでも問い掛けるように、顔を覗き込んで目を合わせてきます。それでも、通じないと指差しして伝えようとします。決して、言葉を使いません。「言えないんだ」という表情をするんですよ。1学期は、ご飯を食べなくなりました。やはり、何かカイの中で起こってるのでしょう。この連日、幼稚園では運動会の練習が行われています。おそらく、運動会という見通しの立たないことへの、毎日の練習に戸惑っているのでしょう。先生達も必死ですから、その異様な雰囲気を感じ取っているのかも…。ヒロのときの他クラスの担任は、ダンスが他クラスより出来ていないと子供に怒鳴り散らし、子供達が皆で泣きながら謝るというおかしなことが起こりました。あのヒロでさえ、帰ってきて「みんな、可哀相やった」と、いいました。この先生は、その後発表会とドンドン病んでいき、途中で出てこなくなりました。卒園まで、あと1ヶ月というところで、幼稚園に出てこれなくなりました。それだけ、大きなイベントは、先生達へものすごくプレッシャーがあるのでしょう。ヒロのときと比べたら、幼稚園も変わり、高度な課題もないようですが、普段と違うことはカイには十分伝わってるはずです。カイが、何を思ってるいるのか?母に、どう受け止めてほしいのか?私の課題です…。
2008.09.12
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エロコメント、ひどいですよね。私は、もう書けなくしてるんですけど、案外簡単にできますよ。エロコメは、必ずURLを張り付けてくるんです。URLは、どれも頭の文字は同じでしょう?それを、禁止ワードに設定すれば、エロコメは書き込めなくなりますよ。まだの方は、ぜひ設定して下さいね!!携帯からもできますよ。これだけで、大丈夫ですよ~!!
2008.09.11
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行ってきました~疲れましたでも、やっぱりスポーツっていいですね。楽しいです 学生の頃と比べたら、20キロも太ってるのに、動けるもんですよ。身体で、ちゃんと覚えてるんですよね。10年前に、一度だけママさんバレーに参加した時は、なかなか勘が取り戻せなかったんだけど、今日はすぐできました。やはり、毎日の子育てで動いてるんだな~って思いましたね。今も、そんなに疲れてないんですよ。 でも、始めはストレッチや、ウォーミングアップで、バテバテで死にそうになりました。参加されてる人達は、ほとんどの人がどこかのチームに参加してるので、教室とはいえ、ピリッっとしていました。真剣ですよ専業主婦の私には、ピリッとした時間がないので、身が引き締まりますね。 身軽デブの私は、本当によく動きました。23年のブランクを感じさせないほど、動きましたよ。「もしかしてセッターだったの?どおりで、トスがなめらかだわ!」なんて、いってもらえたんですよだって、学生時代に頑張ってクラブしたもん。基本は、しっかり入ってます。 アタックなんかも、打たせてくれましたよほとんど打ったことがないから、ドキドキしました。ママさんのネットって低いんですよね。だから打てるんですよ~、自分でも驚きましたが、着地した時に痛めた方の足が着くので、少し怖いです。もっと、しっかりしたサポーターが必要ですね。 最後は、少しだけゲームをします。ここで問題が…学生は6人制だから、9人制のルールなんて知らないんですよ私。少し見学して、最後の方に参加させてもらえました。セッターもやらせてもらったら、自分でもびっくりするほどのトスが上がりました。この位置から、どう上げたら打ちやすいトスになるかが、身体で覚えてるんですね(この距離の認知力、カイに譲りたいです。) でも、本音を書くと、一人だとやっぱり心細い。皆さん、とても親切で、気遣ってくれました。でも、仲良く帰って行く姿を見ると、少しさみしくなっちゃうね。 全10回なので、あと9回。頑張ります!!
2008.09.10
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明日から始まるバレーボールに備え、買い物してきました。 私が学生の頃、バレーボールはブルマでしたが、今は半パンですね。色々ありましたが、少しでも丈の長いのを選びました。 それに、膝のサポーター、昔は白でしたが、黒があるんですよ~おばさんは、少しでも細く見せたたくて、300円高い黒を選びました。それなら、下半身は黒で揃えよう!と、ソックスも黒に すっかり見た目から入るようです。 私の左足首は、バレーボールと、交通事故の後遺症で、安定がなくグラグラしてるので、サポーターも忘れず購入。大けがしてはいけませんからね 上はTシャツでいいのですが、最近は、チェニックのようなお腹をカバーするものしか着ないので、Tシャツを探したのですが、最近のスポーツ物はドライな素材なのばかりで、綿100%の物を探して、ユニクロへ。週1回だから1枚でもいいんだけど、いつも同じ服も恥ずかしいので、セールだし(1枚690円)3枚購入してきました。 結構な出費です。でも、一番高額の靴は、以前に購入してあるのでよかったです。 さて、いよいよですね~。ドキドキします。
2008.09.09
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通園を退園から半年が経ち、訓練が再開されました。カイは、作業療法をお願いしていました。幼稚園の設定保育で、鉛筆を持つことが多くなり、本人の意識が上がってきたので、アドバイスを聞きたくて、半年間、計6回の訓練を組んでもらいました。 朝、カイに訓練があることを伝えると、大喜びです。元々、個別課題が大好きなので、マンツーマンで行う訓練は大好きなんです。 でも、通園時代は、身体を使うことが多かった訓練なので、始めは遊びたいと怒っていましたが、渋々机に向いました。 先生は、カイに何回か名前を書かしてみて様子をみていました。 筆圧が弱いのは、てっきり持つ手に力が入ってないと思ってたのですが、実はそうではなくて、手首がしっかり机に着いていないからだそうです。筆先を動かそうとするほど、手首が離れてると指摘されました。だから力が入らないんだそうです。 私達は、そんなこと考えずに手首は机に着いてるんですよね。こういう当たり前にできることが、やはりできないんですよ。 それに、手首の反り返りが弱いのも力が入らない一つでした。 手に、力を入れるという認知を着けさせてあげることが先で、字の習得は、それからでよいと言われました。 今回の訓練で先生も気付かれたのですが、カイは、「自分にはこれは難しいということが、見ただけで理解できている」と、話していました。だから、難しい課題があると、余計に力んでしまって、肩に力が入り、手首が机から離れてしまう。まずは、簡単な課題から取り組み、本人に達成感を上げて、自信を付けていく方が良いと言われました。 筆圧を上げるためには、線引きの止めることを意識して書く練習がいいそうです。それから、字を覚えるときも、枠を決めてはみ出さないように意識すると、筆圧が強くなっていくようです。 筆圧をを体で覚えるには、土の上に棒で絵を描いたりするのもいいんだそうです。力を入れて書くということを、自然に身につけるんだそうです。 なるほど~って、思いました。この先生のおかげで、身辺自立が出来るようになったカイなので、本当に有り難いアドバイスです。私たちが、子供の頃、何気にやってたことってのは、意味があるんですよね。カイは、知能と体のバランスがずれてきてるので、親はつい欲張りになってしまい、先走ってたように思いました。 まずは、線引きからですね。
2008.09.08
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私、3月に40才を迎えました。だから、体を動かしたいって思ってました。やっぱり、好きなことではないと、長続きしないんですよね。ビリーなんてすぐお手上げでした。歩くのも、ダメ。だいたい自分に甘いから、一人頑張るなんて絶対ダメ。そしたら、幼稚園のママが「バレーボールの教室があるよ!」と、教えてくれました。はい!私は、学生時代にバレーボールをしていました。小学生の頃「アタックNo.1」が大好きで、再放送があれば毎日見ていました。だから、バレーボールをしました。「あいはらこずえ」にはなれなかったけど、部員60人からレギュラーの座は勝ち取れた。アタッカーではなく、セッターでしたけどね。高校時代は、公立の学校だけど府下ベスト16にも入れたんですよ。結構頑張ってた。でも、「クラブなんかせんと、自分の小遣いくらいバイトして稼げ!」と、酔っぱらいの父に言われて、喧嘩になり高2の夏に辞めました。悔しかったね。理解なくて…。ある正月、親戚の前で「こいつは、クラブも最後まで続けられへん根性なしや!」って言われたときは、悔しくて殺意が芽生えました。父の飲み代がなければ、クラブくらい続けられたよ。クラブの仲間は、親の理解があったのか、遠征に行くと持たされてる金額が違い、それが辛くもあったんだよね。帰り道、お腹が空いてもパンも買えなかったから。だから、アルバイトして自由になるお金が手にできることは、嬉しくもあった。でも、やっぱり途中で投げ出したことは、私の中に今でも悔いがある。結婚したら、ママさんバレーをしようと思ってたので、近所の人に紹介してもらった。1回行ったら、妊娠してた。すぐ流産した。バレーボールをしたから流産したとは言えないけど、怖くて続けられなかった。いつか子供が大きくなったらと思ったけど、カイがいるから無理。ママさんバレーは、試合もあるし無理だし諦めた。そしたら、教室があると教えてくれた。皆、体を動かしたくて参加してるらしい。一人で参加するって、勇気がいるから悩んだけど、夫も友人達も「行ったらいい!」と、背中を押してくれた。今日、申し込みに行ってきた。10日から、週1回で始まります。こんな、巨体になったけど体は動くのかな?全身筋肉痛になるだろうけど、頑張るよ~楽しみです。
2008.09.07
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ガーーーーーーーンこれは、1時間前。今は、何もありません。のっぺっらぼうですシュレックの映画見たことありますか?クッキーマン、ファークアード卿に拷問を受けるシーンがあるんです。牛乳に、頭からつけられるんです。 そう私の、クッキーマンもカイの手によって、再現されてしまいました。牛乳ではなく、お茶でしたが濡れたから、ボンドが取れました…まぁ、そんなこともあります。そんなことばっかりです、毎日。でも、私ははカイに、「究極の片思い」なので挫けません今日も、一日頑張ろ~
2008.09.06
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もう、ど・う・に・も止まらない~(by山本リンダ)もう、手芸の熱が下がりません。昼に、てんでつむじ風さんのコメント「これで、ジンジャーマンやクッキーなどもカイくんと作ったら、楽しそうね。」を、読んでビビビッと、電流が走りました。夕方から始めて、ついに完成これをサンプルに出来上がりは、こちらまあまあってとこですね刺しゅう糸がもう少し暗い方がよかったね。紫のフェルトがなくて、油性のペンで塗りましたよ違う色では、きっと怒って取ってしまいますからね カイは、まだ完成品を見てないけど、クッキーマンの形のフェルトだけで興奮していたので、明日の朝が楽しみです 今日は、高校からの親友が漫画を持って遊びに来てくれました。明日から、漫画三昧の日々(私と友人の3人は、漫画の回しあいを20年近く続けている)益々、ハロウィンの衣装は遠のいていくよ~カイに、E.Tのフィギアと映画のパンフを持ってきてくれました。ありがと~、カイ喜んでたよ~
2008.09.04
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始めは、ぎこちない動きだったけど、縫う手も早くなってきました。でも、荒い荒い!そんなことは、たいして気にならないそうです。昨日、ドーナツを二つ完成させました。ビーズは、なんでもいいから付けたって感じ。上のトッピングは、ボンドで張り付けるので、一人でやっていました。出来上がりを見たら、やっぱり少し違うんだな~!!って感心します。ちなみに、ヨシもトッピングはしました。昨日の、私のしてたように貼っていただけです。ヒロは、学校の先生に見せるんだと、貼りきって持って行きました。このドーナツ、重ねると可愛いです。ケーキみたい私は、夜中にせっせとイチゴをつくってたんですよ~ってイチゴ作ってる場合じゃなくて、ハロウィンの衣装作らなあかんのに・・・。でも、簡単にできて可愛いの
2008.09.04
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とりあえず、私がドーナツを作ってみました。まずは、茶色のフェルトをドーナツの型に切り、縫い合わせていきます。縫い合わせたら、綿を入れて膨らまします。なんか、ドーナツっぽくなったね~次に、チョコを乗せてみますか?ストロベリーの予定が、ホワイトチョコになりました。最後に、カラフルなチョコをトッピング~完成で~す 適当に作ってみたので、少し大きいですね。ヒロに、縫うことを教えてるので、始めは大きめでトライもう少し小さく作った方が可愛いですね。でも、ヒロは握力が弱く、指先が上手く使えないので、小さいのは難しそうです。慣れてきたら、小さくしていきます。自分の作りたいデザインを描かせてみたら、あっという間に、何枚も書いていました作るより、デザインの方が断然向いてると母は思いますが、これも趣味になればいいので、しばらくやらせてみようと思います。 また、ヒロの作品が出来たらUPします 良く考えたら、ドーナツ作ってる場合ではないのだった。ハロウィンの衣装を作らないと・・・
2008.09.03
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昨日、学校から帰宅したヒロは、「夏休みの宿題で、布でドーナツ作ってる子がいててん!めっちゃすごいんやで~。ヒロも作りたい!」と、言いました。「じゃあ、明日材料を買い物に行こう」と、答えると激泣き頭の中で、今日すると決めてたらしい。「明日じゃ、あかんねん。今日するの」 何で、明日やったらあかんねん 2日は、幼稚園は給食があるけど、小学校はまだ短縮なので、買い物には丁度いい。カイは、手芸屋さんが怖いので入れないしもし、入れてもゆっくり見れない。泣き喚くヒロに、怒りながら説明する私。ここで負けたら、この娘はまた同じこと言うんだ! で、今日、「買い物に行くから、学校から走って帰ってきなさい」と言ってたら、すぐ帰ってきたなんと、遊ぶ約束をしてるという。お昼を食べ、買い物に行くも、手芸をしない私にはヒロの言ってることがいまいちわからない。悩んで見てると、「遊ぶ時間がなくなる」と、ブツブツ言い出した。何ィーーーーーーーーーーーーーー誰の買い物に来てると思ってるねんオマケに、「ドーナツ作って持って行くって言うたのに・・・」ムカーーーーーーーーーーーーー我が娘だが、ものすごくムカツク小学校2年生のくせに、裁縫したこともないのに、何でいつも勝手に予定を組んでいくのかそして、出来ないと言ったら、すぐ怒りだす「どうして、やったこともないことを、お母さんにも聞かずに、色々決め手くるの」「だいたい、今日は買い物に行くことに決まってるのに、遊ぶ約束をしてくる方が悪い。もう、ドーナツは止めとこうか」 雷が落ちました しかし、たまたま買い物先に、ドーナツ作った母がいてるじゃありませんか作り方を聞いて、材料を買いました。 帰ったら、遊びに行きましたよ。ヒロの頭の中には、いつ作ることになってるんでしょうか・・・
2008.09.02
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今日から、2学期。始業式から帰ったヒロに、学校のことを聞いていました。「転校生おった?」「うん、一人だけ3年生やねん。ほんでな、〇〇学級(支援学級)やねんで~」 「エーーーーーーーーーーーーーーー?」思わず、声に出てしまいました。 正直な気持ち、お友達が増えて良かったね!なんて言えません。 昨年も年度途中に転校生が入り、ものすごい多動の子で、いきなりヒロの介助がなくなりました。色んな事情があるにしろ、どうして年度途中なの?って思ってしまいます。転校生のしわ寄せは、どうしても軽度の子供にきます。昨年は、いきなり介助がなくなったことで、算数の授業がパニックになりました。 今年、ヒロは安定してるから、ほとんど介助もなくいけてますが、その分、他の子供への介助が削られてしまうんでしょうね。 少し前までは、生徒数4人に先生2名+介助員1名だったのが、今は生徒数だけが8人の倍になってしまいました。介助員の増員はありませんでした。来年、先生が一人減らされるなんて噂もあるくらいなんです。 「保護者が、団結して交渉にでないといけない」と、先輩母が立ち上がりました。幼稚園でカイの介助についてくれてるS先生です。S先生は、同じ小学校の支援学級の保護者なんですよ。もう、本当に頼もしいです。S先生の子供さんは、今5年生。卒業までに、色んなことを教えてもらう良い機会になりそうです。 今日は、カイの就学相談の受付で、教育委員会にも電話したんです。のらりくらりと話されるので、少しイラッっとしました。ヒロのときも、こんな感じで、「日程が決まったら電話します」と言ったのに、全くなくて、再度電話したら完全に忘れられてたということがありました。あまりのいい加減な対応に怒ったら、担当者が変わりました。ものすごい数の就学相談を二人で対応するらしく、全然、話が通じないんですよね。宇宙人と話してるみたいなんですよ。きっと、マニュアルがあるんだろうって、保護者の間では囁かれていますよ。就学相談でも、カイの介助員を付けてもらうため頑張らなくてはいけません。ガンバロー
2008.09.01
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新しいお仲間が増えて、我が家のUSJへ行く回数に驚かれてしまったので、以前、書いた「自閉症児のUSJの楽しみ方」を、編集してフリーページに載せました 自閉症児のいるご家庭で、USJにチャレンジしょうと思ってる方は参考にして下さい。 サポートパスについては、ユニバーサル・スタジオ・ジャパンのHPにも載っていますので、そちらで読んでもらったほうが解りやすいかもしれません。ぜひ、USJでお会いしましょう <追記>カイが命名した「こわいよ」は、これです今は、怖くないけど名前は「こわいよ」らしい。これを見ながら、クッキーを食べるのが、今のこだわりです
2008.09.01
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