2005年11月の記事
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娘、笑わず
鼻の通りが悪いからか、最近の娘はロクに笑わない。っていうか、退院してから機嫌のいい日ってのがない。今はゼコゼコを通り越して若干ヒューヒュー気味。ゼコゼコしやすいのはただそういうタイプなのか肺浮腫のせいか、心房中隔欠損からか？？？ドクターでさえ原因の見極めが出来ない様子。気になるヒューヒューだけど気管支炎になっていなければいいなぁ。早く明日の心臓外来に連れて行きたいッス。それから昨日の日記では皆様から共感やアドバイスのコメントをいただき私、ウナボン救われました。ウナボン家、マンションに住んでいるんですが窓を開放する暑い季節に必ず聞こえてくる下の奥さんの怒鳴り声。ビックリするくらい引きます。子供相手に「テメェ～」とか「バカヤロー」は当たり前。子供は外に出されて泣き叫んでいます。しかし、ご主人の声を一度も聞いたことがありません。私の勝手な想像ですが家庭に安らぎがないのでご主人、ギリギリまで外で飲んでると思われます・・・。大きなお世話ですが多分セックスレスでしょう。そうならない程度に小出しにやっていきます（笑）今日は背中をいつもより更に高くし、ナイスな環境にし、寝かしました。「そうだ、横向き、横向きっ！」と再度寝室に行くと自ら横向きになって寝てました（笑）カワイ過ぎです。寝室はバリ島のような気候に近くなってます。寝具からカビが生えそうな雰囲気です。咳と鼻詰まりの特効薬があればいいのに。そうだ！あと明日シナジス接種するかもしれないな。そろそろ一ヶ月だし。立替分の５万円握り締めて病院行かないとなぁ。娘には悪いけどＲＳにかからないためにも痛い思いにまた耐えてもらわなくちゃ・・・。
2005/11/29
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反省文
本日２本目の日記なり。さっき寝かしつけの最中、相変わらずの鼻詰まりで超・グズグズ。だいたい寝かしつけなんてしなくても勝手に寝る子なんだけどあまりのグズグズぶりにダッコせざるを得なかった。風邪をひいてから毎日この調子なのでつくづくイヤになってしまい、んもぉ～！！眠ければ早く寝ればいいじゃんっ！！！と言い、娘をベッドにおいてしまった。そしてもう愚図る姿も見たくなかったのでそのまま部屋を出た。好きで鼻詰まりになっている訳でもないのに娘が甘えられるのは私しかいないのに放棄しそうになってしまった。あぁ、ごめんね。娘がいて当たり前の状況に早くも慣れてしまったようだ。娘は今、苦しいのに。安定した情緒を維持するのは本当に難しい。ダメ人間だなぁ～。また、頑張ろう。
2005/11/28
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続・続・風邪話
娘の風邪が良くならず、ダメダメスパイラルにはまってます。夜、咳が出て眠いのに眠れない ↓咳が苦しくて泣く ↓泣くと鼻水が出る ↓鼻づまりになる ↓苦しくてまた泣く ↓仕方ないと思いつつ、私、ムカつく ↓私がムカついているので夫が母と娘をなだめる ↓一家で誰も満足に寝られず、朝 ↓眠いのにやっぱり咳で昼寝しない ↓眠くて機嫌が悪いので離乳食食べない ↓薬を飲ませるのに格闘 ↓結局昼寝を１５分しかせず夕方 ↓また同じ夜が来るもうイヤだぁぁぁぁぁぁぁ動脈管閉鎖の手術はしたが、１年間、肺に負担を掛け続けた代償はあまりにも大きくまだ動脈管開存症の頃と変わりない感じだ。ってことは、ただの風邪でも治るのに半月以上かかるって事か。早く水曜日の心臓外来に行きたいですぅ～～～～～。Ｈ先生、助けてくれ～！
2005/11/28
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続・風邪話
昨日の日記を書き終え、さぁ頑張ろう！と思った矢先、「オェ～～～ッ！！」と、吐かれた。そんな大量じゃなかったから‘食べ過ぎかな？’なんて思いつつ片付け着替えさせた。だいたい吐いた後はスッキリニコニコなのに昨日はイマイチ機嫌が良くない。３０分以上経って吐く様子もなかったので薬を飲ませた。毎度のこと嫌がっていたが仕方なく飲ませた。ちょっとイスに座らせ隣の部屋に行こうとしたとたん、マーライオンになってしまった。また着替えさせ、イスを拭き・・・とやっているうちに‘今夜はこれが続くのか・・・一人なのに・・・’なんて何とも言えない気分になって、また夫に電話してしまった。心細い旨を伝えると「わかった！今日は帰るよ。でも明日こそ徹夜になっちゃうよ。」ってな訳で何とか帰って来てくれた。３０秒に一度くらいの頻度で５～１０秒の激しい咳。２３：３０に帰宅した夫は娘の状態にとても驚いていた。「これじゃ、みてる方がツライね」やっと私の状況を把握してくれたようだ。結局吐くことはもうなかったのだが、薬まで吐いてそのまま寝てしまったので飲ませていないに等しい。深夜１：３０、夫が何とか飲ませてくれた。今日はさすがに眠いらしく、昼も夜も布団に転がしておいたら勝手に寝ていた。ただ回数は減ったがドカンと咳が出るのでどうしても起きてしまう。そして今日から私もドカンと咳がでるようになってしまった。娘の鼻吸って寝不足じゃ～、そりゃ伝染るさっ！明日も良くなってますように。
2005/11/26
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風邪ぶり返す
治りかけてると思って昨日浮かれて日記書いたのにじぇ～んじぇん、ウソウソ。昨晩よりまた咳の嵐。母子ともに不眠。朝起きると娘のオデコに赤い発疹。蚊に刺されたようなデカいのが５ヶ所。で、寝起きの咳が特にとんでもない咳。参ったよ、また受診かよ。と思いつつ病院に行きたくないので家で様子をみよう決めた。午後、発疹が３個増え、計８ヶ所。ダメだ、いよいよ受診か・・・ってな訳で病院に電話。咳・発疹・食欲ボチボチ、機嫌ボチボチ、熱３７．７℃等伝えて指示を仰ぐ。高熱にならなければ家でみていて大丈夫！発疹はウイルスからくるものでお風呂は控えるように。とのことで受診せずに済んだ。ホッとしたが激務の夫は今夜徹夜。咳き込む娘の横で心細いながらも一人で気丈に看病をこなさなければならない。夫よ、こんなに忙しいのに年収１０００万なくて腹が立たないのかい？お人好しも甚だしいと自分で思わないのかい？でもこれが世の中なんだろうね・・・この激務を抜ければ、この後何が起ころうと大丈夫だね。今の私は八方塞がりの時期なんだなぁ～。よ～し！じゃ、思いっきり八方塞がってみよう！！夫が毎日帰ってくる普通のサラリーマンだと思うから頼れない時に辛くなるんだ。じゃぁ・・・俳優だと思えばいいんだ！今、大河のロケで地方に泊り込んでいると・・・。ただ思い込みが激しいと今度は帰って来た時にビックリだな。心の中でタッキーを思い描いていたのに「おかえり」って玄関までお出迎えしたら無精髭の生えた夫かぁ。ま、一人でどれだけの難を超えられるのか、やれるだけやってみよう。
2005/11/25
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風邪治りかけてます！
月曜日に咳・鼻・タン・抗生剤を処方してもらった娘。今日また受診して、治ってなければ入院の予定。心臓の手術を終えたばかりなのでドクターも慎重なのだ。しかーし！娘はエラい！！今朝の熱は３６．６℃！食欲旺盛！咳の回数激減！そんな訳で入院は免れた。今回も肺のレントゲンを見たいと言うので撮影した。案の定、月曜と変わらず白かった。ドクターはつぶやいた。「１年以上肺に負担掛けていたんだからすぐには戻らないか・・・」と。でも１歳になったばかりの娘に「よかったね、これでいいお正月を迎えられるね。 何かあったらまた来るんだよ。」と優しく話してくれた。咳・鼻・タンの処方箋をもらい小児科を後にした。あ～、うれしい。このまま風邪が治れば今度こそ落ち着ける。ちょっと気分がよくなったのでスタバで甘いものを飲み少し寄り道をして娘のニット帽と靴とタイツを買った。退院翌日の娘ちょっと早いけどクリスマス気分。トナカイちゃんサンタちゃん
2005/11/24
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伝言です。
本日の日記、Ｖｏｌ．２です。娘の入院中にコメントを書いてくださったみなさん。この場を借りてあつく御礼申し上げます。楽天の方にはお邪魔してＢＢＳに書き込みさせていただきましたがその他の『Ｒｏｍ王』さん・『ミニ』さん へは私の掲示板に一方的にお礼を書きました。もし、読んでくださったら一筆「閲」とかでも書いて教えていただければ幸いです。書き込みはしなかったけど読んだよ！という方にももちろん感謝の心は決して忘れていません！！ウナボン家、なんとか落ち着けそうです。ってか、いい加減落ち着きたい・・・ありがとうございました！
2005/11/22
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入院免れた！！
風邪は益々ひどくなり、激しい咳を繰り返す娘。昨日は朝イチで小児科受診。入院していた都内のＫ病院ではなくＫ病院を紹介してくれたドクターのところへ。とてもとてもとても慎重な人。「まだ手術して間もないし、肺炎だとマズいから 一応レントゲン撮ってみましょう」・・・写真を見たドクター「微妙です・・・」や、やばい！また入院させられるぅ～。娘の肺は動脈管があったせいで血液が溜まりに溜まっていた。閉鎖術を受けてまだ２週間しか経っていないのでその血液がまだ抜けきれず写っているのか？ｏｒ肺炎か？なんとも見分けがつきにくい微妙な写真なんだそうだ。入院させたくない私は必死で「手術前のレントゲンでは、肺がモノスゴイ水浸しで それはそれは大変な状態だったと聞いています！」とか「食欲はビックリするくらいあります！ 水分も沢山摂れてます！！」なんてあがいたりもがいたりやってみたがドクターは「う～む。血液検査で判断しましょう！」ってな具合で採血。また痛い目にあわせちゃったよ。結果、「普通の風邪の数値とみていいでしょう。しか～し！ 手術後間もないので慎重に慎重にみていきます！ 絶対に外に出しちゃいけません！ 何かあったらすぐ来てください！ また木曜に診ますから来て下さいね！！！」怖いくらいの眼力で言われた。ただ咳止めとか去たん剤とか処方されるのかと思いきやエライ騒ぎで驚いた。とにかく入院にならなくてよかったよ。今日の娘はだいぶ落ち着いてきた。今、咳もせずにスヤスヤ寝ている。娘にとって手術入院は娘に精神的ダメージが強かったのか、なんとなく入院前より不安そうでちょっとしたことですぐ泣いてしまう。風邪のせいもあるし、体力が落ちたせいもあるだろう、お話も減ったし、遊ぶ気力がない印象だ。私も昔、２６歳で卵巣嚢腫摘出手術を受けたが歩くスピードが術前と同じになるまで１ヶ月以上かかったなぁ。気長に待つしかないね。
2005/11/22
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退院したが・・・
トラブルは続いています・・・退院して家に帰る車中、私の咽喉が痛いと気付きました。が、さほど気にせずささやかな退院祝いでもしようとボジョレーヌーボーなんか買って帰りました。夫と労いながら乾杯すると機嫌の悪い人が一人。そう、娘です。病院で生活のペースが乱されたのか泣いてばかり。夫と交代であやしても意味ナシ。夫が「こんなに大変だったっけ？」と呟きました。お風呂にいれてようやく寝てくれました。次の朝、私の咽喉はやっぱり痛い・・・そして、娘の鼻からもタラ～ン・・・鼻水。入院中、娘のベッドの隣にはＲＳウィルスの子がいてその子が強制退院と思ったらまたＲＳの子。２人とも潜伏期間中に入院してきました。またＲＳの子が強制退院させられると、今度は普通の風邪の子が寝てました。娘と風邪の子の間には高いパーテーションで仕切られていましたがウィルスってそんなんじゃぁ～意味ないだろ。。。病院に入り浸って面会していた私と入院中の娘は悲しいことにバッチリ風邪をもらって来たようなのです。昨日の娘は遊びたがらないし、笑わない。そして夕方、ぐずり始めました。それはそれは激しくて、３時間続きました。途中、もう耐えられなくなって仕事中の夫にヘルプの電話をしましたが、夫も激務のため話し相手にならず。親も遠いし、誰も助けてはくれまへん。八方塞がり状態。それでも、なんとかなんとか９：３０に寝てくれました。１１：３０、突然泣き叫ぶ娘。私も５分ほど我慢せずに一緒に泣き叫びなんとか怒涛の１時間を耐えました。泣き止んだけど眠らない娘、放っておく私。夫は１時頃帰宅。２時に就寝。４：３０にまた娘の泣き叫ぶ声で起こされ夫と私でミルク・オムツの世話をしたが意味ナシ。なんとかなだめてその場を凌ぎました。５：３０、また娘の泣き叫ぶ声。早朝から離乳食を与えました。怒りながらも完食。６：３０、日曜日だけど夫は仕事で出掛けました。９：００、泣き叫ぶ娘の頭が熱い。３８．２度の熱、鼻、咳、たん。入院していた病院に電話をし、指示をあおぎました。急患で掛かるほどでもなさそうなので、明朝受診でもいいでしょう、と答えてもらいました。結局、１４：３０まで娘に泣かれ、ダッコのまま５時間半が経ちました。私、飲まず食わず。退院したからと言って、落ち着くどころではなく残念です・・・ただ、よかったのは退院してきた娘の心臓を聴診器で聞いてみたところ『トックン、トックン』とクリアに聞こえたのには感動しました。また、風邪をもらってしまったけどもう動脈管が閉じているのであっという間に肺炎・・・という心配がなくなった事。そんな訳で多分明日、受診してきます。・・・やれやれ・・・
2005/11/20
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退院決まる！！！
１８日、退院と決まりました！イエ～イ！今回の入院、娘が生まれてナント５回目だったのですが手術というビッグイベントがあった為かエライ長い時間に感じられました。って、たったの２週間なんだけど・・・。娘の手術痕の場所は左の背中から脇にかけて。ダッコするのにどうしても手が当たってしまう。その度に辛そうな顔をされる。昨日病院でお風呂に入れさせる時に改めて背中を見ると随分左右の背中の形が違う。左は腫れて一部膨らんでいる。これじゃ痛いわけだ。小児科医に「背中の形がイビツなんですけど」と、訊いたら「術後すぐは特にそうかもしれないですね。 時間が経っても全く元通りにはならないんですよ・・・」と言われた。そういえば私のお腹の手術痕付近も結構歪んでいる。でも、腫れはしなかったな？？？今日は外科医に訊いてみるか。そうそう、おととい娘の隣のベッドに赤ちゃんが入院してきたんだけど昨日はいなかった。看護婦さんが聞いたら「ごめんなさい、昨日隣にいた赤ちゃんＲｓに掛かってたの。 入院前に必ず検査してるんだけど ちょうど潜伏期間だったから判定でなかったのよ。 だからお母さん、今日はマスクしてね。」えぇ～～～～～！！シナジス打っておいてよかったよ。でも油断は禁物！今日も看護婦さんにきいてみないと！退院してすぐＲｓ入院じゃ、去年と全く同じパターンになっちゃうよ！！皆さん、Ｒｓウイルスはもう出始めてます！要・注意です！！とにかく明日、退院！！みんなコメントありがとう！！皆様に励まされたおかげでなんとか退院に漕ぎ着けました！もうすぐお返事書けるから待っててねー！！そんな訳で・・・心も晴れて来たので今日は娘の入院中に申し訳ないけど夕飯は友達とモツ鍋を食べに行って来ます！！
2005/11/17
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ソトス症候群
今日は小児科の神経専門の先生からお話を聞いた。発達が遅いので不安になったからだ。先生が病室まで来てくれて娘の様子を観察。ざっと次のような所見を語った。・筋力低下・大頭症・手足が大きい・前頭部突出 ＋先天性心疾患（動脈管開存・心房中隔欠損）こういった症状の子で疑われるのは『ｓｏｔｏｓ症候群』です。筋肉の病気ではないんです。歩けるようにもなりますし、話せるようにもなります。ただ筋力が弱くて色々出来るようになるのに時間がかかるんです。私と夫の家族でかかった病気など一通り話すと心臓もソトス症候群であっても突然変異で起きた可能性が高いそうだ。娘の下に妹や弟が出来た場合、先天性心疾患・ソトス症候群になる可能性は低いとの事。仮にソトス症候群であった場合、知能に問題はないのか？素朴な疑問をたずねるとそれも色々なケースがあるので何とも言えないらしい。ただ出来ることは月に２回ほど筋力をつけるためにリハビリできる場所に通ったほうがいいそうだ。染色体を実際検査するかどうかというのも案の定、親の選択でその病気かどうか、７割程度わかるそうだ。今日の説明を夫に話し、答えをください。との事だった。「ご主人はいつか来られますか？」と言われたが、毎日深夜帰宅で休みも殆どないと伝えると私のことを気の毒に思ってくれたのか「じゃ、相談があったらいつでもここに連絡ください」と、先生に直接繋がる内線番号を教えてくれた。先生は「遺伝子の問題だからと言って 決して自分を責めないでくださいね！ それが一番言いたかった事です。」と丁寧にお話してくれた。また優しい先生にめぐり合ったようです。娘の発達の遅さは先天性心疾患だけではなさそうな気はしていたので驚いたり、悲しんだりと心が乱れることは特にない。ただ、心臓の件がやっと落ち着くかと思ったら次はソトス症候群であってもなくても毎日娘の筋力アップのため努力し続けないといけないんだなぁ、いつになっても休ませてくれないもんだと自分の人生について考えてしまった。と言ってもイヤな感じではなくまた自分の尖った部分が研磨されることに繋がるので娘のお陰でまた素晴らしい人生に一歩近づけるんだな～、なんて決して強がりでなく何故かワクワクに近いものを感じてます。だってどんなトラブルを抱えていようと娘は生きていてくれるんだもの♪♪♪
2005/11/15
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一週間ぶりダッコ！
長時間面会の許可が今日出ましたーーーーー！！ドドーンと１２：３０～１９：００の６時間半です！！ダッコの許可もおりました！１３：００頃病棟に行き、名前を告げるとＩＣＵからベッドごと（まだ鼻の酸素の管はついたままだったけど）娘が出てきた。夜は色々処置があるので面会時間だけ乳児室へ移動だそうだ。超・機嫌のいい娘。ベッドから飛び出そうな勢い。ダッコしていいのか看護婦さんに聞くと担当医のところまで確認しに行ってくれた。そして走って私のところに戻って来て「ＯＫです！！」と大きな声で教えてくれた。おぉ～娘！かわいい娘！我が娘！！なるべく傷痕に触らないように恐々ダッコ。娘、随分痩せた。ズシリと重いが感覚が一週間前と全く違う。チカラもない。ヒザの上に座らせるとフラフラしている。当たり前だ。４日間点滴だけだったし、一週間寝たきりだったし。私だって術後はフラついたしね。すぐに回復するだろう。でも悲しい事にお座りさせたらタンが絡んで不機嫌になってしまった。手術前からゼコゼコしやすいタイプだったけどそれはすぐには治らないのかな？夕方、エコー検査だった。小児科の先生が診てくれた。検査が終わって先生に訊いてみた。「先生、タンが絡むのは良くならないんですか？」「それは時間がかかりますね～」との事ですぐに解決できる事ではなさそうだ。仕方ないね、治ればＯＫだね。そして肝心のエコーは問題ナシ♪明日は・・・多分鼻の酸素チューブが抜ける予定。そしてそして、発達が遅いので念の為、染色体の検査の説明。１０ヶ月健診でもバッチリ引っ掛かり『要・精密検査』と母子手帳に書かれてしまった娘。小児科染色体チームから疑われる病気の話とか説明を受ける予定なんだけど・・・説明を聞いて検査を受けるか決めるんだろうな。カテーテル検査の時に血液をとっておいてもらったので採血の必要はないらしいんだけど・・・何かあったらどうするんだ？知ったところで治せる訳？ってな具合でかなり怖い。早めに知って早めに対処することで、何かプラスになるのなら・・・と思いつつ、知らなくてもいい事まで知ってしまうのはやっぱり怖い。将来かかる病気までわかったらイヤだろうなぁ。夫側も私側も心臓が弱い人が多いしな～。う～む、悩みどころだな。結局尻込みしてしまいそうな予感。とにかく今日ダッコできたので本当によかった！前進している！着実に！
2005/11/14
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一筋の光
今日もＩＣＵなので１５分面会。いつものごとくその１５分前からスタンバッていた私。今日はベッドの柵が一番上まで上げられていた。あれ？手を洗い近づく。おぉ～～～～～！！点滴が抜けている！！拘束がなくなったから手が自由に動かせるんだ！だから柵が上げられていたんだね。「ミルクは飲んでいますか？」「充分過ぎるほど飲んでいます。離乳食もたくさん食べてますよ。 熱もないし、機嫌もいいですよ。」おぉ～、神様！娘は順調に快復している。担当の先生登場。「あさって、ホチキスのような針を抜きます。 そしたら小児科の方へ行ってもらっていいと思います。 肺の方は今、利尿剤を飲んでいて、 レントゲンを見ながら鼻から入れる酸素の量を調整してまして だんだん減らしている感じですね。」娘に巻きついている管は、もう酸素の管しか残っていない。これが取れれば面会時間がググッとアップだ。やっと一筋の光が見えてきた。娘の動脈管は予想を裏切り、クリップでの閉鎖術が出来た。まず、この方法で閉鎖できたことに感謝。危険率の少ない部類の手術とは言われていたが、危険にさらされる事には変わりなかった。成功率９９．９％の側に入れた事にまた感謝だ。輸血せずに手術が終わった事にも感謝。私は２６歳の時、娘と同じく全身麻酔で手術を受けたことがあるけど結構辛かった。年齢も、切った部位も違うけど、娘は辛そうな顔をしてないな。娘、キミは本当にエライ人なんだ！さっきまで泣いててもあやせば笑う。キミは『今』が大切なんだね。昨日痛くても今日痛くなければ、それでいいんだよね。『恨む』とか『根に持つ』とか、人はいつから感じるようになるんだろう。ある意味、私より小さな子供の方が魂の位が上なんだと思う。真面目に娘を尊敬してしまった。術後どうなるのか、水っぽくなってしまった肺はどうなるのか、合併症はどうなるのか、考えてもどうにもならないけど、考えない日はなかった。暗闇の中にいる時に希望を見つけるのは本当に難しい事だとしみじみ思った。一筋の光が見えて初めて希望をもつ事が出来た。本当なら暗闇の中でこそ希望を持って上手くいく事を信じないといけなかったんだ。自分が未熟だとつくづく思った。どうすればどんな時でも希望を持ち続けられるのだろう。修行は続く。コメントをくださったみなさんいつも勇気付けてくれてありがとうございます！！もう少しでウナボンは落ち着けそうです。それまでお返事もう少し待っていてください。ほんとうにごめんね、そしてありがとう！！
2005/11/12
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１５分面会
８日の面会の時、娘の唇は紫色で手が冷たかった。私が娘に会った１５分の間、たまたま寒そうにしてたのかいつも寒いのかわからないが、夫には「寒そうで可哀想だった」と伝えた。夫は娘のことが心配になり昨日の面会には仕事を切り上げ来てくれた。昨日は部屋も暖かく、娘は下着を着せて貰っていた。娘は夫の顔を見るとニコッとした。が、娘の顔はとても小さくなっており面会が一日空いただけとは思えない様子だった。すると昨日は執刀医ではなく担当の外科の先生が来た。「昨日からミルクを始めたんですが吐いてしまいまして 肺の中に入ってしまうと肺炎になってしまうので 肺の中に何もないのを確認して、 また今日のお昼からミルク再開したんですが・・・ 飲まないんですよ。 ８０ｃｃくらいだとどんな飲みですか？」ウチの娘はあまりガッついてミルクを飲まない。哺乳瓶をくわえても、暫くおしゃぶり代わりにして遊んでから飲む。そしてビックリするほど熱いミルクじゃないと飲まない。どんなにお腹が空いてても冷めてると飲まない。でもそんな事、医者も看護婦も知らないので、その旨を伝え熱いミルクを用意して貰った。試しに私が飲ませるとゴクッ！ゴクッ！ゴクッ！と飲み始めた。先生は淋しそうに「ボクがあげてたからイヤだったのか・・・」と冗談っぽく肩を落とした。とにかく、娘はミルクを飲んでくれた。ミルクを飲めば点滴も取れる。そしたらＩＣＵから一般病棟に移れるんだ。って事は、面会時間がたったの１５分→４時間へ。合併症の問題がなくなるまではまだ数日間あるので安心しきれる訳ではないが、とりあえず残されたのは時間が解決してくれる問題のみとなってきたようだ。顔が小さくなっていたので目も歯も妙に大きく見えた事にはかなり驚いたが、とにかく娘は笑ってくれた。前回は機嫌が悪くて怒ってばかりいたのでうれしかった。ミルクも飲んでくれたし、今回は吐かないでくれるだろう。一度飲めれば次回も、また飲めるだろう。順調に快復しますように。。。
2005/11/11
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動脈管開存症（ＰＤＡ）と育成医療
今日は面会日でなかったので自分の頭を整理するための日記。娘の心臓は胎児の頃にあった動脈管が生後閉鎖しなかった為大動脈から肺動脈へ血液が流れ、よって多量の血液が肺へ流れた。肺から多量の血液が左心室へ戻ってまた全身に送り出されるのを待つわけだが左心室のポンプの仕事が間に合わない。よって左心室には血液が溜まりパンパンに膨れ上がり左心室へも行けない血液が肺で滞っている・・・道路で言うと、青の時間が短いのでどんどん渋滞してしまう、って感じのかな。幸い、胸を開けてみたら動脈管は長かったのでクリップで留めることができた。輸血はナシ。そうそう、昨日の帰りに育成医療の書類を保健所に提出した。病院で書いてもらった申請書には【入院治療期間：６０日】って書いてあった。そして医療費概算額【入院治療費：11,000,000円】みなさん、これ、すぐ把握できましたか？１,１００万円ってナンデスカ？？？中古のマンション販売価格じゃないんです！！ただの入院治療費なんです！育成医療があって本当によかったと思わざるを得ません。しかし、これも来年の４月から自己負担額１割になると楽天友達の絵美ちゃんから教えて貰いました。１割って１１０万っす！少子化なら国が払えよ！こっちは保険にも入れないんだぜ！国会議員と役人の人数と給料減らせよ！何で新人議員に2,500万円も払うんだよ！儲かるから腹黒い議員が増えるんだよ！本当に日本をよくしたいと考えている人なら、家族を養える分だけのボランティアなみの給料だって働くぜ！何で会合が赤坂の料亭な訳？だから第３のビールだって平気で増税しようとするんだよ！これを生み出すのにどれだけ企業は時間とお金と知恵を使った事か！勤勉な日本人の働く意欲を無くさせているのはオマエ達だ！役人は一等地に安く住みやがって、その間貯金を貯めて「ここは古いから綺麗な新築マンションに引っ越すの」と出て行くんだ！こんな日本がつくづくイヤになってしまいます・・・。
2005/11/09
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入院長引く・・・
今日の面会、ＩＣＵに入っているため１４：４５～１５：００ の、たったの１５分。かなり前からスタンバっていた私。しかし、１４：５０になっても入室ＯＫの声は掛からず。やっとＯＫが出て、順番待って手を洗い、娘のベッドを見ると足がバタバタ動いていた。「生きてる・・・」大袈裟かもしれないが、無事麻酔から覚めてくれた証なので嬉しかった。ベッド脇に立ち、オデコを撫で手を握る。裸にバスタオルを掛けてるだけの娘の手は冷たかった。唇も紫に近かった。すぐ看護婦に「寒いんじゃないでしょうか？」そう言うと手に乗せるほどの小さなタオルを持ってきた。娘の左右の手にそれを乗せて寒さ対策は終わってしまった。そして執刀医登場。「ドレーンも抜けました。呼吸も出来ています。 ただレントゲンを撮ったんですが・・・ やっぱり相当水が溜まってますね。 なので退院は一般的な７～１０日後とはいかないでしょう。 内科でもこれでは退院させないでしょうねぇ。 内科的にもこれから診ていかないといけないでしょう。」「じゃぁ、月単位って感じですか？」「う～ん、まぁ、一週間で水が引けば話は別ですけど そうですね・・・ 手術は上手くいったんですけどね・・・」また‘ウチのせいじゃないよ、小児科だよ’的なイヤ～な空気を残して執刀医は去っていった。「面会時間終わりです！」‘は～？？？１０分もないじゃん！？’ムカついてるのを娘に隠して「また来るからね」と声を掛けると娘の目からポロ～っと涙が流れた。んもぉ～～～、こんなトコにいつまでも任せたくない！！お母ちゃんは憤慨した！今日から卑弥呼のごとく一刻も早く退院できるように祈るしかない！！そして・・・“小児科、説明不足なんじゃぁ…？”って早い段階で親の私が気づくべきだった。手術は確かにイヤだったけど、ここまでの問題なら早く言って欲しかったよ。でも、もしかしたら今でも小児科では『大した状況ではない』という見解なのかもしれない。外科と小児科の意見というか、危機感に温度差がありすぎて患者側は本当に戸惑ってしまう。入院期間が長引きそうで本当に娘に申し訳ない。もっと小児科をいい意味で疑って、話を引き出せればよかったんだ。明日は面会日ではないので一日が長そうだ・・・我が子と離れ離れは淋しいわ。卑弥呼だ！卑弥呼になりきるしかない！
2005/11/08
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無事手術終了！！
あ～、よかった！あ～～～、よかった、よかった！応援してくれたみんな本当にありがとう！！１４：００に手術室に入って１７：００過ぎにＩＣＵに無事帰ってきました！初めの処置で１時間。その後手術。手術自体は１時間くらいで終わると聞いていたのになかなか出てきてくれなくて心臓バクバク。こんなにビビッたのは体外受精後の妊娠判定検査以来。１６：３０にやっと出てきた先生。「動脈管はかなり太かったです。 太い方は外径１．２センチ。細い方でも外径８ミリ。 意外と動脈管が長かったのでクリップで留められました。 留めたとたんに血圧が２０上がりましたよ！ 負担がなくなったんでしょうねぇ。 あと麻酔の時なんですが、 お子さんは気管がかなり太いようで、 入れる管のサイズが合わなくて 何度か入れ替えているうちに時間が経ってしまいました。」 そんな訳で無事終わってくれた。でも帰り際、また外科医に「合併症の心配もあるかもしれないし・・・」など、脅されて帰ってきた。心不全もあることだし、肺に溜まった水がきれいになるまで退院は急がない方がいいとの事で、いつ退院できるかすぐはわからないけど無事に元気に帰ってきてくれればＯＫだ！コメントを書いてくださった皆さん！本当に励まされました！！！ありがとう、感謝しまくりです！お返事かけなくて本当に申し訳ないです。応援してくれた皆さん！本当に感謝しています！ありがとう！！！！！とりあえず報告まで。
2005/11/07
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明日は晴れだ！！
最近、娘にとって何か動きのある日は必ず晴れて素晴らしい日を過ごせる。天気予報で前日まで大雨と言われていても必ず晴れる。だから娘の手術が行われる７日（月）の関東の天気予報、今朝まで雨の予報だったけど、私は全く信じていなかった。案の定、今日の夕方になって『晴』と訂正された。ほらね、だから明日の娘の手術は成功だ！！！
2005/11/06
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手術の危険性
昨日、無事入院できた娘。もう風邪薬は飲まなくていいそうだ。月曜日、いよいよ手術だ・・・。いつもお世話になっている小児科・心臓チームの先生から「まぁ、風邪が流行る前に動脈管を閉じた方がいいですね。 心臓を止める手術ではないので危険性は少ないし・・・」と聞いていたのもあるし、前回のカテーテル検査退院の翌日にも早速風邪をひいてしまったのでやっぱり手術した方がいいんだなぁ、としみじみ思っていた。昨日、血管外科の執刀医から手術の説明を受けた。「手術をするかどうか、ご両親が考える最後の機会です。 説明を聞いてよく考えてください。 まず、お子さんの動脈管は非常に太い。 最近本やネットでも色々調べられるようになったけれど 一口に動脈管開存症と言っても細い子もいれば 未熟児の子もいる。 お子さんの場合は非常に太いのであまり 一緒に考えないで下さい。 太いという事は、多量の血液が肺へ向かって流れ、 今度は肺から多量の血液が左心室に戻ってくる訳です。 お子さんの左心室はパンパンに膨れ上がっていて 左心不全の状態です。 手術方法はチタンで出来たクリップで動脈管を止めます。 しかしこれからイヤな話をしなければなりません。 お子さんの動脈管はとても短いんです。 という事はクリップで止められないんです。 まぁ実際見てみないとわからないんですが、その場合は 繋がった血管を切り離して縫わなければならないのです。 年間１～２例あるかどうかです。 心臓の横の血管をいじる訳ですから、出血をした場合 もの凄い勢いで出血してしまうんです。 心臓の中の手術の方が出血をした場合は手順もあって 比較的いいんですが 動脈管の場合は・・・本当はボクはやりたくない手術なんです。 小児科の先生は『心臓止めないから大丈夫だろう』って 言うんですが 外科の立場から言わせてもらえば、 とても神経を使う手術、大変な手術なんです。 承知しておいてください。 咽喉の神経というのがあるんですが 動脈管の周りをグル～っと周っているんです。 そのため、咽喉に行く神経の障害という話も出てきます。 リンパ管の神経の障害の話も出てきます。（その他モロモロ説明は約一時間に及んだ） 何か質問はありますか？」「仮に今回手術しないとしたら・・・」夫が言いかけると先生は「生きていけません。」空かさず言われた。「じゃ、将来子供が産めなくなるとか、そういう問題じゃ・・・」「そういうレベルじゃないんです！」えぇ～～～～～？そこまでなの？ウチの娘は？小児科からそんな話、聞いてないよ！！！じゃ、最終意思確認も何もないじゃん！それにしても外科医の話はリアルだ。【０％＜危険率≦０．１％】の話なんだそうだが悪い方の心構えをさせる意味もあるんだろう。聞いただけでエネルギーを消費してしまった。なんとか無事に合併症もなく、手術が終わりる事を願うばかりだ。
2005/11/05
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まんが日本昔ばなし
今日家事の合間にテレビを観たら『まんが日本昔ばなし』を放映していた。 なんていうお話かわからないけど、 昔の日本ならあったかもなぁと思わせる内容だった。 父と幼い娘の貧乏だけど幸せな２人の生活。 でも娘の身体は弱かった。 病気の娘を思いやるあまり父は盗みを犯してしまった。 たった一人分のお米とあずき。 娘の願い「あずきまんま食いてぇ」を叶えるために。 そして外に出て、手まりで遊べるほどまでに娘は快復した。 「あずきまんま うまかった」 嬉しさのあまり娘が歌った手まり歌。 これを偶然聞いていた村人が盗まれたおエライ家に報告。 おエライ人達に父は捕まり、二度と家には帰れなかった。 自分が歌った事によって父が殺されたと知った娘は 二度と誰とも口をきかなくなってしまった。時は過ぎ、ある村人が狩に出た。キジが鳴いたので村人が撃った。大人になった娘が殺されたキジを抱いて呟いた。「オマエも鳴かなければ殺されなかったのに・・・」 大号泣してしまった。 自分に娘がいるからか、泣けて泣けてどうにもならない。 なんて残酷でムゴイ話なんだろう。 でも父は娘が元気になった事が嬉しかったと思う。 そして幼い娘が一人で生きていけるのか・・・どんなに心配だっただろう。 気を取り直すも台所で思い出しては泣いてしまった。 ‘絶対私も盗むだろう。’ そう思うとまた泣けてくる。 あぁ、親になってよかった。 自分の命より大切な存在、 自分が守らなければ生きていけない存在があることは 自分が生きる意味でもあるんだ。
2005/11/02
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からくり解った！
昨日の日記でシナジスが、約￥５０,０００ と書いた。保険が利いてその値段。楽天友達の絵美ちゃんが調べて教えてくれた。シナジス単価が、約￥２５０,０００ らしい。娘は２割負担なので ￥５０,０００ （-_-;）早くウチの自治体に請求しなくちゃっ！絵美ちゃんありがとうね♪それにしても・・・単価￥２５０,０００ってどういう計算？？？成分なんなのぉ～？？？わっかんないっすねぇ。それから薬。３種類のシロップと１種類のドライシロップ。娘、甘いのが本当に嫌いらしい。昨日吐かれたもんだから、何かシロップ飲ませるのにいい方法は？と探した。『アイスに混ぜて食べさせたら喜んで食べました』と雑誌に載っていた。イチかバチかで試しにバニラアイスのみを与えてみた。しかし「なんじゃこりゃ～」みたいなスンゴク不味そうな顔でいつまでも飲み込もうとしない。・・・作戦失敗。仕方ないので無理やりあげたら「オォ～エェ～」とイヤな音が聞こえてきたので慌てて止めた。もう諦め、とりあえず口の中にシロップを入れた。ほとんどをブーッと出されたが少しは飲んだだろう。時は過ぎ、また母子ともに苦痛な薬の時間となった。離乳食にコーンフレークをあげようと決めた時、思いついた！「コーンフレークに混ぜたらどうなる？」問題：コーンフレーク＋チルミル＋シロップ薬＝？？？正解はややスッパ系の味。ヨーグルトも嫌いな娘なのでダメもとであげてみた。あれ？食べた。シブーい顔をしながら・・・（笑）で、またスプーンを近づけると口を開く。結局完食♪これからは一日一回はコーンフレークになりそうだ。早く咳が静まりますように。
2005/11/01
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