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2006年06月の記事
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座位保持椅子パ～ト２
書き込みありがとうございました。 各県によって、いろいろなんですね～ただ、えりりんのところは、業者が一つしかないので、こんなに時間が、かかるのかな～でも、必要なときに使えないのは・・・どうかと思ってしまう。皆さんの、都道府県には、いくつの業者があるのかな～母は、戦います制度にも負けず、座位保持を作ってもらいます。まずは、9月末までに申請するぞ～ 自立支援法なんて、弱者いじめだ～乏しい家の子は、充分な支援が受け入れられないのか～今更ながらに、腹が立ってくる。考えれば考えるほどそして、この法律のおかげで、 えりりんの通う通園にも、問題が・・・続きは、追って書い込んでいきま~す
June 30, 2006
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座位保持椅子！
みなさんの座位保持椅子は、どの位の期間でできるのこの座位保持椅子は、補装具といわれるもので、（身障手帳を持っているという前提で）整形の先生の診察を受け、交付意見書を書いてもらいます。次に、業者の人と打ち合わせをするのですが、その期間が未定で、順番待ちをしないといけません。これを気長に待たないといけいみたいです。かなり長いみたい。でも、最近では、もう少し早くはなっているようですが、始めの診察から、出来上がったときの診察までを入れると・・・どのくらいかかるのだろうか、 業者の方と、訓練の先生と、採寸をして、見積書が出来上がる。その見積書と、先生の意見書を持って市役所に申請する。しばらく待つと、市役所から交付券が、送られてくる。それから、座位保持椅子の作成に取り掛かり、仮合わせとなる。これが終わると、完成されたものに出会え、整形の先生の診察を受け、晴れて、自宅に届く う～ん、長い道のり現実は、仕方ないのかもしれない・・・オーダーメイド、一人一人にあったものを作ってもらうので・・・でも、欲しいと思ったときには、使えない今回、えりりんは、屋外用の座位保持椅子を作ろうと考えています。以前、自宅用の座位保持椅子を作ったときは、診察を受けてから、完成するまで、１０ヶ月小学校でも使いたいし・・・どうなる事やらそして、今回えりりんの行く手を阻むものはもう一つ、 制度改正負担額が、大幅に変わってくる。低所得の我が家にとって、大打撃助けて～と言いたくなる。 この話の進展があれば、載せていきたいと思います。お読みいただきありがとうございました。是非、皆さんのところの現状も聞かせてくださいね
June 29, 2006
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大好きな午後保育！
午前中は、訓練続きだったけど、午後からは、大好きな保育の時間です。今回は、水着に着替えて、水遊び笑顔もたくさん出ていたようです。水遊び楽しいね～ おやつもいっぱい食べてくれて、お迎えに行く頃は、大満足のえりりんでした。先生、また遊んでくださいね～
June 28, 2006
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結膜炎！
朝起きると、えりりんのに目やにが・・・固まって、取れないほどでていました。えりりんの通う、リハセンターの眼科で見てもらいました。タイトル通り、「結膜炎」でした。ＳＭＡＰの中居君のなった結膜炎とは違うみたいですが、えりりんも、目をこすっています。先生に点眼薬を処方してもらいました。早く治るといいな～
June 27, 2006
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ちょっと、お疲れ気味！
月曜日は、なんとなくだるいかあさんだけなのかな～えりりんも、土日曜日のおでかけのせいかちょっと、お疲れの様子でも、がんっばって通園してきましたよＰＴでは、装具をはいて、立位になったり、マッサージをしてもらったり・・・週の初めは、大変 でも、がんばろうと決意するかあさんでした。
June 26, 2006
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カントリーフェスタ！
今日、「カントリーフェスタ」がありました。木工品など、いろんなお店が出店していました。 カントリー調のかわいいものが、販売していました。 そこに、えりりんとお兄ちゃんと三人で出かけました。あいにくの雨だったので、大変でした。えりりんとバギーとお兄ちゃんを入り口近くで降ろし、お兄ちゃんにえりりんをみてもらって、かあさんは、車を駐車してきました。 何度も何度も、見て回りました。かわいいものがたくさんあったので、欲しいな～と思いながら、お財布と相談して買い物をしました。 帰りもやっぱり行きと同じ要領で、えりりんたちをに乗せて帰りました。家に着く頃は、となったかあさんです。三人でのお出かけは、思った以上に疲れました。でも、おにいちゃんが一緒にいってくれて助かりました～
June 25, 2006
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お兄ちゃんの発表会！
えりりんの大好きなお兄ちゃんのピアノの発表会がありました。といっても、ミニコンサートで、会場は大きなものではなかったのですが、えりりんも一緒に行ってきました。まわりのみんなは、えりりんが気になるらしく振り返ってみている子もいましたよ 演奏が始まると、大きな音でビックリしていました ８番目にお兄ちゃんの出番です お兄ちゃんの演奏も無事終わり すごく緊張していました。 えりりんは、かあさんの膝の上で聴いていました。 おにいちゃん、まあまあのデキかな 途中から、えりりんもゴソゴソ 横になりたかったみたいで、帰ることにしました。 楽しい演奏会でした
June 24, 2006
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絶好調の裏側！！
えりりんの声が聞けるのは、うれしいこと 笑顔もたくさん見れるのも、うれしこと でも、これがある裏には、「けいれん」 紙一重のところにあるような気がする 昨日の夜、けいれんが・・・ ダイアップ座薬を使ったので、 そのあとは、だら～といてしんどそう・・・ なので、今日はお休みしました。 えりりんが、復活したのは、お昼すぎからです。 昼ごはんを食べたら、元気になった感じです えりりんのにっこりも見れました。 あすは、元気に行けるかな～
June 22, 2006
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朝から、絶好調！
最近のえりりん、好調な日が増えてきました。訓練の時間も、指を吸う時間が少なくなってきました。 午後保育では、砂遊びの予定だったのですが、暑かったので、水遊びとなりました。水の中に入ると、のえりりんだったようです雨の前に、たくさん遊べてよかったね～
June 21, 2006
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少しよくなってました。
月一回の外来受診に行ってきました。えりりん、終始ご機嫌で、 にこにこしたり、声を出していました。一年ぶりに、心電図と心エコーをしました。結果は、以前に比べて、少しよくなっていると言われました。動脈管の開存もなく閉じていると言われました。 よかった、よかった少しずつでもよくなっていると言われると、嬉しいもんですね～ただ、けいれんの方は、横ばいで様子をみるばかり・・・ こちらも、スッキリさせたいのですが・・・ なかなか思うようにいかずといったところですね～ けいれんよ、なくなっておくれ～と祈るばかりです。
June 20, 2006
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早寝、早起き！
昨夜、サッカー観戦をしていたかあさんそのせいか、朝スッキリ目ざめることができませんでした。 一方、えりりんはというと、いつもの通り、２０時頃から眠っていたため、 朝早くから、目覚めてるようでした 日の出とともに起きるので、 最近の起床時間は・・・5時前です。 これが、えりりんの最近の日課です。起きて、ゴソゴソ動いているので、 酸素のチューブがはずれていることも、しばしば・・・ これで、かあさんは起きています。えりりんに、毎朝起こしてもらっていると言う事になりますね～ 目覚ましは、必要ないくらいです。 でも、もう少しゆっくり寝たいなあ～ せめて、今日位は・・・と思いました。 の結果が、スッキリしなかったので・・・ 今度の日本ＶＳブラジル戦は、えりりんと応援できるかも～ 日本がんばれ～
June 19, 2006
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変な虫 パート２
朝から、我が家は変な虫に悩まされています。「ヤスデ」の数がどんどん増えていく駆除方法をネットで調べて、試したのですが、あまり効果が期待できず、ひたすら、見つけたやつを捕まえている状態です。ゆうくんもお手伝いしています。かあさんは、怖いので探す係です。えりりんは・・・見守る係じいちゃん、ばあちゃんが退治してくれています。 この状態、まだ続くのかな～なかなか、寝付けないかあさんでした。
June 18, 2006
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変な虫がたくさんいる～！
先日まで、外を歩いていた虫が、なんと、我が家にいるではありませんか・・・ゆうくんと、昆虫図鑑で調べると、やつらの正体を発見「ヤスデ」という名前らしい・・・むかでを小さくした感じで、気持ち悪い体調は、２５ｍｍくらいなのですが、以外に動きが早く、目を離すといなくなってしまう。我が家の大事件この話、まだまだ続きそうです
June 17, 2006
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最高の一日！
前日のお休みがうそのように、 元気に通園してきました。 朝から、ご機嫌だったのですが、 朝の会で、名前を呼ばれると、 「は～い」と返事をしたのです。 先生の方が、大興奮で喜んでくれました。 通園生活をはじめて、こんな事ははじめてかも・・・かあさんも、とっても嬉しかったです。 今日のえりりん、これだけではなかったんです。 訓練の時間も、絶好調 おもちゃでたくさん遊びました。これだけではなく、えりりんの絶好調は、 夕方まで続きました。 パワフルな一日でした。
June 16, 2006
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欠席してしまいました。
今日の午前中、養護学校の見学を予定していましたが、 欠席してしまいましたえりりんが、朝けいれんがあったのです 最近は、夜の方が多かったのですが、 久々の朝けいれんでした。 今日は、いつもより早めに出発しようと、 かあさん、せっせと支度をしていて、 残すは、えりりんの支度のみとなったところで、 えりりんのけいれんでした。 座薬を使い、けいれんは止まったのですが、 昼まで、爆睡です。 えりりんの復活は、夕方くらいでした。 明日は、元気に登園できそうです。
June 15, 2006
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砂遊び！
今日は、午後保育のある日砂場で遊びました～ とっても、楽しかったです。もしかすると、初めてかな～ えりりん、けっこう楽しかったみたいです。 着替えはしていたけど、あっちこっち砂だらけ・・・ そのあとは、水あそびもしたそうです。 えりりん、満足 来週は何をするのか、今から楽しみ～
June 14, 2006
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もうすぐ父の日！
１８日は、父の日ですね～母の日に比べると、ちょっと地味～な感じですが、えりりんは、通園で父の日のプレゼントを作りました。 こんな感じで～す 上手に出来ているかな～ 先生と一緒に作りました。途中からは、えりりん、いやいやだったそうです。 でも、何とか出来上がってよかったです 父の日を待たず、とうさんに渡しました。 とうさん、感激していました。 とっても嬉しそうでしたよ。プレゼントンのとうさんの顔、似てるかな
June 12, 2006
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足が棒のようになりました。
えりりんとお兄ちゃんのゆうくんと三人で、 お出かけしてきました。（とうさんはお仕事なので） ゆうくんの行きたいところは、決まって「トイザラス」です。 ここが、だ~い好き 何時間でも居たいようです。そのおかげで、かあさんの足は棒のようになってしまいました。えりりんは、疲れてバギーで眠ってしまいました。 起きてからも、少し不機嫌でした。待ちくたびれたみたいで、おやつを食べると 機嫌をなおしてくれました。たまにはゆうくんの喜ぶ顔がみたいけど、 今日は・・・疲れました
June 11, 2006
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誕生日！
今日は、えりりんのとうさんの誕生日でした～ とうさん、おめでとう～ 今日は、仕事の帰りが遅いので、 実は、前日みんなで、お食事をしました。 地味目の焼肉でした。 今度は、食べに行きたいですね～
June 9, 2006
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お買い物～！
久しぶりにえりりんと、お買い物に行きました～大型スーパーへ行ってきました。すごい人で、バギーをまっすぐ押すのも大変なくらいでした一緒に行った、なかよしのみっくんも見えないくらいでした。ワゴンセールもあったのですが、バギーを片手に、しっかり見てきました。 かあさんの欲しいものは見つからず、見るだけのお買い物でした。 えりりんも、久しぶりだったのか、キョロキョロしているようでした。バギーを押しての買い物は大変だけど、 楽しかったです～
June 8, 2006
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2回目の単独保育！
えりりん、２回目の単独保育！無事終了しました。訓練の時間も、給食の時間も、午後保育も楽しく、いい子だったそうです。 その間、かあさんは、友達と映画を見に行ってきました。「ポセイドン」です。見た後は、なぜか腰が重かったです。 かあさんも、有意義に過ごす事ができました。次回の単独保育は7月です。待ち遠しいな～
June 7, 2006
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オープン キャンパス！
えりりんの就学準備のため、家から近い養護学校へ見学、相談に行きました。 家から約５キロのところにあるこの養護学校は、知的障害の子供たちほとんどで、えりりんのような、肢体不自由、知的障害の重複児は1名だそうです。今のところ、来年度の予定は分からず、もしかすると、えりりん一人の可能性も・・・一人ぼっちは、なんか寂しい気もするし･･･と悩んでいます。 肢体不自由児にの養護学校は、県に１校で、家から、２０キロくらいのところにあります。今、いっている通園の近くにあるんです。そこには、えりりんより、遠方から通っている子もいます。 まだまだ、決めることはできませんが、これから、じっくり考えようと思います。
June 6, 2006
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かあさんの初めて！
えりりんと、通園の帰りに行ってきました。その場所は・・・のです。「洗車機」です。かあさん、自分で運転をしてから初めての経験でした。 近所の洗車機のお値段が安かったので、今日、えりりんと行ってきました。恐る恐る機械のなかへ・・・説明書きを必死に読みました。どこで止まったらいいのか分からず、ちょ～～～、低スピードで進み、案内の通り、エンジンもストップさせました。 うとうとのえりりんも、かあさんの異変に気付いたのか、お目目ぱっちりなって、起きていました。洗車機の音も、かなり大きくてビックリしているようでした。かあさんも、はらはらドキドキ終わるまで、緊張続きでした。でも、終わってみると・・・はでした。嬉しい気持ちと、緊張の一時でした。今度は、もう大丈夫かな。
June 5, 2006
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お兄ちゃんの運動会！
お兄ちゃんの運動会に行ってきました。お天気もよかったので、運動会日和でした。えりりんも、バギーに乗って、お兄ちゃんを応援してきました。でも、お兄ちゃんを探すのが大変でしたお弁当も、みんなで一緒に食べました。 とっても、疲れたけど、楽しい１日でした。 来年は、えりりんも１年生 運動会が、楽しみです
June 3, 2006
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眠り姫！
朝ご飯と食べてから、眠ったままおきないえりりん！起きたのは、着替えと髪を結ぶときだけ・・・ 車の中も、朝の会も、 保育でがたがた道のお散歩でも、 起きません！このまま、寝て起きてくれないの～！と思っていたら・・・やっぱり起きてくれません！次のＳＴも、結局、眠ったままの訓練でした。 何をしたのか・・・？お昼ごはんも、必死に起こして、起きました。 かなり、眠かったようです。お昼ごはん、帰りの会は、起きて過ごしました。 お疲れ様でした。
June 2, 2006
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水分補給！
もう、夏本番なのかな～ もう、暑くて、暑くてえりりん、湯だってしまいそうです～ ここで、大切なのが・・・水分 えりりんは、麦茶をたくさん飲みました。 でも、飲むのに時間がかかるし、体力も使うので、 汗だらだらで、飲んでいます。 飲んでるのか、出しているのか分からないくらいだ～ 今日は、特に暑くて、 午前中は、熱がこもり、体内が脱水状態 せっせと、水分補給午後からは、体の外から汗が沸きでていました。 この調整が難しい・・・これからの季節、脱水に要注意です。
June 1, 2006
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