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昨日行ってきたジャズセッションMr. Jazz Vocal 丸山繁雄ライブ・アット・六本木Satin Doll なかなかさびれたホール? (爆)ソファもばっちり擦り切れてたりして。娘と二人 ジンライム 温野菜サラダ オリーブまるごと 娘 「お母さんオリーブ食べた方がいいよ。シワがとれるよ。」なんだと?女ってはっきり言うからやだオリーブといやしぼられて、圧縮されて、そして油になるんだよね。人生もそうなんだよ。いい油になるためにいっぱい搾って圧縮されて・・・・・・・・ああまたこんな話なんか娘にするわけないじゃん(爆) 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.30
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またまた痒くて、痒くてたまらないハナコ。ウィーーン、(高い声で)キェーーーン、(脳に響く声で)ヒェーーーーン、、、、バタバタ、ガリガリ、掻くこと、掻くこと。でも治まらないんだよね。ハナコのアレルゲン朝ごはんを作ってる傍で、こっちの脳にひびくように、今度はキャインッ!キャインッ!!泣き続けるハナコ。テレビの音が聞こえないほど泣いたりする。人の会話も遮る。夜中に起こされたりもする。今朝は、ハナコに言った。「あのね、ハナちゃん、痒いのわかるよ。でもさ、そうやって泣いてたって、治らないでしょう。我慢するしかないでしょう。今日またお薬もらってくるから、我慢しようね。そうやって、嫌な泣き方してると、ああ、いなくなっちゃえばいいのにって思われちゃうよ。可哀想だけど、そんなもんだよ。」わかったのか、そうではないのか、私の話は静かに聞いて、いまのところ、静かに掻いてるアトピー性皮膚炎のハナコであった。 だってかゆいんだよ。痛いんだよ。わかんないんだろうな。あんたには、これ。もういいや。ちッ 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.26
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90%=100%ではないのですよね。先日、ある方からメールをいただきました。myブログを読んでくださってる方で、ちょっと聞いてくださいなとうことで。なんでも親しい方の奥様が急に亡くなられて、その日が葬儀だったとかで、とても遣りきれない思いでらして、誰でもいいからなにか言っておいて聞いて欲しかったらしい。(ここに書いてるのはその方の了解を得ています。)以下その内容 =====================================================長いこと透析をされていた奥様の具合が急に悪くなり、ご主人が病院に呼ばれていったところ、主治医から「もう90%、助かりませんので・・・」といわれ、納得がいかず、救急車で大きな病院へいきました。そこで、その奥様を診察した医師「大丈夫です、ちょっと血管が詰まっているだけです。この手術をしたら90%よくなりますから、安心して下さい。」家族、そして当の本人も大喜びで手術室に入ったそうです。奥さんは、「大丈夫。じゃーいってくるからね」ととても明るく手術室へ。7時間の手術が終わり、1時間後に医師、「奥さんが危篤ですから、心の準備をしておいて下さい」そして2時間後、「ご臨終です」もう家族の人はなにがなんだか頭が真っ白になり言葉がでなかったといわれました。少し時間がたってから主治医に「あんたは90%治るといったのになんでこうなったのか!説明しろ」といわれたそうです。今日葬儀でした。本当に穏やかなお顔でした。しかしなんでこうなったのか、ちゃんとした説明をご家族にしないといけないと思います。もちろんご家族の方も悔しいでしょうが、わたしは奥さんがかわいそうで、、、、、、、、、(以下省略)=====================================================ご冥福を祈るしかない。だって、90%があるってことは10%もあるってことだから。私の脳腫瘍の再発率は8~12%だった。手術で大部分を取って、取り残したところにガンマナイフを当てて、その効果は絶大だった。米国のデータしか当時はなかったけど、2年間で小さくなる成績が、私の場合は3ヶ月で出た。ところが、普通なら30グレイ以上当てないと起きないはずの放射線の副作用である脳浮腫が私には一番たくさん当てたところでも2?←(忘れた ^▽^)なのに、起きてしまった。ガンマナイフDrが信じられないといってたなぁ~。でも実際に起きてしまったのだから仕方ない。そして、4年後に再発した時には、主治医(大学病院のほうの脳外科Dr)が私以上にパニクッてくださった(爆)だって、これで90%は大丈夫ですよ。とおっしゃっていたので。my夫はオロオロしていたっけ。仕事場に帰った夫がショックで落ち込んでたので、まわりの誰も話しかけられなくて、娘が私のところにとんできたな~「ねぇねぇお母さん、お父さんどうしちゃったの?すごく暗くなってる。 お母さん何したの?」あ、なんか話がとんだ。そうだ、ガンマナイフDrに夫はなんか文句言ってたような気がする。ぶははははは!!なんか、自分のことじゃない話をしてるようだ。あの夫も今はもういないし。そうそう、何が起きるか、どんなことが起きるか、わからないんだよね。100%とか、絶対なんてことめったにない。まして90%ってことは、残りの10%の可能性もありますよということをはっきり説明しているということだ。私のことばかり書くけど、再発時に再ガンマをやった時、これで左眼の視力は失う予定だった。けれど、この予定も今のところその通りにはいっていない。つまりまだ視力も衰えていないわけで。あれから4年も経つというのに。だから、わからないのだ。わからないんだよね。だから人間は神様ではないんだよ。そう考えたら、ああ、これはなるべくしてなったのか。なにか意味あることなんだなって、納得できると思うんだけどな。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.24
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今朝、『NHKの生活ほっと 』 ”医療事故・不信と対立をこえ”を見た。なんか嫌になった。そしてNHKってこういう番組をどんなふうな考えで作ってるんだろうとまで考えた。生後まもなくのご自分の赤ちゃんを、医療事故で亡くされたという、京都で高校教師をされてる方が、裁判をおこして医師の説明を聞くまでに10年かかった。これではいけない。裁判によってしか解決のみちがないというのも問題だということで、同じように医療事故に遭われたかたの意見を聞く活動をしてられることをとりあげていた。この方の目的は、・真相究明(これが裁判でしかできないことがおかしい)・謝罪(医師による)・再発防止ということらしい。そう書いたフィリップボードを掲げてアナウンサー説明していた。それから、1年ほど前に出産時に産婦人科をたらいまわしにされ、結果脳内出血で奥様を亡くされたご主人も出てられた。たらいまわしがいけないというよりも、最初の時を診た医師が、脳内出血をしていることに気が付かなかったのがいけないと言われていた。これに関しては、脳外科医さんがこの記事を読んだらどう考えるだろうかと思った。産婦人科医にも脳外科のことまで気を回さなかったから、いけなかったので謝るべきってこと?ここまでしなければ、罪に問われるのならば、(裁判にかけてまで)、誰も産婦人科医にはなりたくないだろうなと思った。最初の京都の高校教師の方の活動に関して、日本の医療が良くなるようにと考えてるようなことを言ってらした。でも私には逆だと思えた。今は本当に日本の医療崩壊が進んできている。患者が自分は『患者様』だというような気で、甘えていたら、最後は本当に自分だけでなく、みんなの首を絞めてしまうことになりかねない。医療を少しでも良い方向へ持って行きたいのなら、医師不足を軽減させるような運動をするとか、(そうすれば、医師の説明もじっくりと聞けるようになるわけで、信頼関係も築きやすくなる。)医師の士気を高めるような行動をしたほうがいいと思う。彼のしていることはまったく逆だと思った。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.21
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My Car が売れた。10年以上乗ってたでももう私は運転やめたから、ここ3年くらいは車庫に置きっぱなし。車検も取ってない。バッテリーがあがっちゃってエンジンがかからなかった。今日(昨日か)、見に来た人が繋いでみたらかかった。よかっただけどな~あれがいなくなるって、なんか寂しいな~今28歳の長男が中学生の時、(あッ! てことは10年以上前の車だ。)県外の寮に入ってたので、あのワゴン車にいっぱい荷物を積んで、運んだんだよな。それから何度も何度も、その後次男が同じ寮に入った時も、高速道路をぶっ飛ばして、通ったっけ。どこに警察の監視カメラが設置してあるかもまだ覚えてる。思い出いっぱいの My 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.18
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昨日観てきた。映画、 『最高の人生の見つけ方』私が題名をつけるとしたら、”棺桶リスト” とか ”最後にやってみたいことリスト”あるいは ”やっておきたかったことリスト”まぁね~なんだっていいやね。あははは~愉快に過ごせればそれでいいのさ~脇役らしい秘書もよかったよ。今度見たい映画は、草なぎ剛主演の 『山のあなた 徳市の恋』いつでも癒し料金、入浴料、1000円で見れるらしいよ。「見えない目であなたを見つづけてました。」って彼が言ってたような、、、、ちがった、「あなたの姿が私の見えない目に、はっきりと刻み付けられるんです。」だった。(⌒-⌒)d 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.16
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映画『最高の人生の見つけ方』を観てきた。余命半年のじいちゃん二人がどうちゃらっての。面白かった。最後はポロっと泣かせられたりもして。アメリカ映画だよ。まさにそう。ねぇねぇ、最高の人生ってさ、やっぱり、すこし人様のお役にたてて、それから、普通の、ごく普通の生活が、つつがなくできて、きれいな花を愛でることができて、ってそんなことだよね。それから、お腹の底から笑えれば最高だよ。私のまわりにはそんな人が多いよ。あれ欲しい、これ欲しいなんて言ってないな~大変な状況はそれはそれとして、笑う時は笑ってる。そして、楽しむ事は楽しんで、幸せを感じてる。これが最高の人生だよね。(^^)d 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.15
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テレビ東京 カンブリア宮殿 で医療崩壊の一つ。救急医療、たらい回しの救急車のことやってた。それと医師たちがSOSってこと。医者は高収入なようだってのは昔の開業医のことで、現実の勤務医は、30時間労働なんて当たり前、命に関る仕事をしてて、もしなにか手違いがあろうものなら、立場はどうなるかわかったもんじゃない。医師になるまでだって大変なのに、過酷な勤務とそれに見合わない収入。収入だけではなく、余暇もなくて。ほんとやってらんないよね。人を助けたいという気持ちにも限界があるよ。これが先進国ニッポンの実情?こういうのこそ、もっと早く伝えて欲しいね。テレビなんて、視聴率稼ぎのために、やたら良い医者、良い病院紹介、または、こんな酷い目にあったという患者の話なんかしちゃって。やっと作家の村上龍が発言してた。浜松の病院の方も出演してた。時々、ネットや新聞で、医療クライシスって見るけど、もっと早く皆に知らしめないと、本当に大変なことになっちゃうよ。モラルのない人いっぱいいるよ。救急車利用のこと、番組で言ってた。救急車を呼ぶふざけた(ようにしかみえない)理由 ・ 「うちの子」が具合悪くて、の、「うちの子」がペットのネコだった。 ・ 蚊に刺されて痒くてたまらない ・ 冬寒くて、灯油がなくなったので買ってきて欲しい。ただのものは使わないと損ってこと?それのために本当に必要な人が困るのに、それは考えないんだよね。話はちょっと逸れるけど、患者って我儘。自分さえよければいいような。それから、何でも他人にやってもらって当たり前。みたいな。もうちょっと考えてみて。患者だけでなくね。だって、いつ患者になるかわからないでしょう。あなただって。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.14
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。・。・°★・。・。☆・°・。・°(@⌒◇⌒@)/。・。・°★・。・。☆・°・。・°このような物が届けられた 開けてみた中にはこれ せ~の (o ̄▽ ̄o) わ~い \( ̄▽ ̄o)/v(°∇^*)⌒☆ぶいぶいィ~♪欲しいのになかなか買えなかったボルドーグラスしかもウェッジウッド(後ろのワインは写真のための借りもんです 爆)0号(娘)からだ私は母だったらしい 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.11
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その同じ映画を見ながらこれを書いてるなんてへんなの。(笑)『グリーンマイル』を見て書いた3年前のmyブログの日記があった。ここ(2005年5月27日) 昔の自分の日記をもってこよう。こんなこと書いてた。" 奇跡を起す力と優しい心を持った1人の死刑囚と、看守達との交流を描く、、、"なんて説明が新聞についてたけど、そんな単純なものではありませんでした。まずコーフィー(マイケル・クラーク・ダンカン)は2人の女の子を殺した罪で死刑囚になり収監され、それは冤罪であったけれど、その刑から逃れようとはしなかった。これは人間界の裁判などどうでもよかったのです。コーフィーには。コーフィは彼の奇跡の力をもってしても、殺人鬼から女の子の命を守ることができず、たいへん悲しんでいた。看守達(看守主任ポールはトム・ハンクス)、コーフィーの奇跡の力が分って、彼を助けたいと思うけれどできない。悩んで最後の段階で、コーフィーと話をする。「コーフィ、あと2~3日で、死刑執行の日だ。私は君を助けられない。規則を守るのだから、ここではいいのだが、良い人をあの世に送るのだから、神に対して言い訳ができない。君は何をしたい?ここから出たいか?(脱走)」コーフィは最後の美味しい好きな食べものを要求するだけ。死刑を受け入れる。「私は疲れました。雨の中を1人で歩いてるのです。私はどこから来て、どこへ行くのかわかりません。人間の醜いところ、哀しいところを、たくさん見てきました。もうたくさんです。もういいのです。死刑にして下さい。看守さんは、神に「コーフィに親切にしてやっただけだ」と言えばいいのです。」そして、コーフィは死んでいきました。最後にコーフィと握手をしたポールは長生きの力をコーフィから与えられました。でもそれは、ポールにとっては罰でした。これはポールが104歳になってからの思い出話の映画でした。ポールは良い人を天国へ送った贖罪を背負って生き続けているのでした。長い年月生き続けているので、愛する人達との多くの別れを経験しなければなりません。『死もまた一つの救いなのです。』という映画でした。でもね、良く死ぬためには、そのために良く生きなければだめなのよ。一生懸命ね。~~~~~~~~~~~~~~~~~と3年前の日記に書いてたんだ、むーむーさんってば。かわんないな~ 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.10
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昨日映画を観てきた。『スパイダーウィックの謎』本当は違うのを観ようとしてたのに、どういうわけかこうなった。(そんなことどうでもよいね。)『スパイダーウィック』の話、謎なんかどうだっていいんだけどさ、私のまわりにも、単純で気が短いけど、でも根は誠実そのもので、ハチミツをあげただけでたちまち良い人柄が出てきてしまう人がたくさんいるよ。悪いヤツがトマトソース爆弾と塩でやっつけられれば、私もそれをいっぱい作ってやっつけるんだけどな。いい妖精と悪い妖精ってこの世にはウヨウヨいるよね。でも妖精が見える人と見えない人がいるよね。それから見えてるつもりの人もいるし、見られてないつもりの妖精もいるね。だからおもしろいんだよね。この世ってさ。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.09
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笑っていいものか。でも、ウップップ、、、、麻酔科医だけじゃないと思うよ。『麻酔科医の逆襲』 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.09
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前の日記に書いた私の記事で、誤解を招くような書き方をしてしまったので、ここにきちんと書き直しておこうと思う。私が『余命宣告』という言葉を好きではない。とういうのは、その言葉自体を好きではないということだ。医者が患者に対して、患者の様態をきちんと知らせることは大切で必要なことだ。ただし、あなたの命はあとどれくらいですよ。というのはおかしい。(それを告げている医者ができるのがそこまでだ。と患者が理解できればいいけど。)その医者が今の医療で自分ができるのはここまでで、そうなるとこれくらいです。今の段階で、これくらいでしょう。という推測を告げるのは必要なことだと思う。たとえ医者でも一人の人間でしかないのだから、同じ人間に対して、あなたの命はこれだけです。と言い切れるわけがない。神様ではないのだから。そう意味で、この『余命宣告』という言葉が好きではないだけだ。私に疑問をなげかけてくださった方は、お身内の方が亡くなる前に、医師が患者の状態をはっきり告げなかったために、やり残したことを惜しみながら死んでしまったことを残念に思われているようだ。だから余命宣告はするべきだと。私は自分の様態に関して疑問があったら、あくまで追求するか自分で調べることだと思う。自分の人生なのだから、他人にまかせるわけにいかないでしょう。私は仕事してます。生活してます。お金の事でわからないことは、会計士さんに相談するし、土地建物の事は司法書士さんだったり、今日何を食べようかなって時は、その店で美味しいもの何?って聞きます。でも最後に決めるのは自分です。病気のことも同じです。病気の事はお医者さんにお聞きします。その道のプロですからね。そんなわけで、私は自分の人生がいつ切り取られてもいいように、毎日を精一杯生き抜いて、ばく進し続けます。これが私の生き方です。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.06
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※ 私が別サイトに書いてた日記です。 講演者の方から許可を得てもってきました。◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇『感動した。』 こういう軽い言葉も書きたくない。 でもどうやって言葉にしたらいいかわからないので。 正直いって、『余命宣告』という言葉自体が好きではない。 5年でも、何年でも考えられる人はまだよかったりという場合もあるわけで。 たとえば、三叉神経痛のキリでさされるような激しい痛みに耐えなければならないとしたら、死んだほうがましなのに、あれでは死なないし、脳腫瘍はすぐに死なないけど、同じ脳の病気でも、脳動脈瘤の大きいのがある人は、今元気でも、いつコロっといくか不安があるわけで、それも生活習慣が原因ではないという人もたくさんいる。 聖書のなかで、拷問のような石打にあったりしていると、死んでいくときはこれで天に上げられると感謝する。その絵画もたくさんある。(石打というのは辛い人生経験のこと) 私は、子供たちをミッションスクールに入れてた関係で、教会で何年間も、時にはけっこう偉い位置にいる牧師の話も聞いてきた。 だけど、今日は、それよりも断然よい話を(聞いた)読んだ。 『ピーナッツしんじの講演』 彼が壇上でこうやって話をしてくれたら、絶対にみんなが聞いてしまうし、みんなの心にとどいてしまう。 しんじくん ってすっごいヤツだ。 こんな友達をもってる jiveさん もすごいや。ちょっとパクッてきた。 ”それでももしjiveが俺より先に死んじゃったら、俺がその彼の意思を継いで、目んたまくり抜いてでも、俺がそのjiveの代わりに生きます。 だからもし、俺が先に死んじゃったら、俺の意思を継いでjiveには頑張って生きて欲しいです。” ◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇『余命宣告.com講演会』が3月に行なわれました。余命宣告.comというのは、病を通じてブログでつながった、jiveさん と クロロ96さん が立ち上げたサイトです。この講演会からほどなくして クロロ96さん が旅立たれました。 クロロ96さんの講演 余命宣告ってこういうことなんだよ。みんなは各駅停車だけど自分は特急で寿命が近づいて行きます。決して出口が無い途中下車の出来ない先が見えない真っ暗な闇の中を歩くように、ただ時間だけが死に向かって過ぎて行くかのように感じます。自分が言いたかったのは『脳腫瘍をなめたらアカン』ってことです!◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇…◇そして jiveさんの講演人には、どんなに分かり合おうとしても、決して分かりあうことのできない痛みや悲しみがある・・・人と人との間には、決して埋めることのできない部分があるけれど、でも、手をつなぐことはできる。手を差し伸べることはできる。走れるうちは、どこまでだって、走ってやろうと思っています。 脳腫瘍患者仲間の掲示板はこちらです(^^)r ◆ 掲示板 脳腫瘍患者の広場 ◆
2008.05.02
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