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2005年07月の記事
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落雷の直前に撤収！
帰宅してびっくり。わたしたちが急いで撤収した後に落雷したと聞いて恐ろしくなりました。今日は朝からビーチに出て、たっぷり遊んでいました。９時過ぎから遊んでいたので、子供たちはすっかりお腹が空いてお弁当を食べたのは１１時３０分。お昼ごろにかみなりの音が聞こえてきたので、急いで片付け。そのときには、遊泳可能の青い旗から遊泳注意の黄色い旗に変わっていました。ちょうど１２時３０分すぎごろ、滞在していたリゾートマンションのシャワーを使って砂を落としていたときに、とても大きな落雷の音にびっくり。目と鼻の先の海水浴場に落雷したのですね。そのときには、こんなにたくさんの人がケガをしたり大変なことになっていたなんて思いもつきませんでした。昨日もこんな天気でした・・・。午後、白子町営プールで遊んでいたときにゴロゴロとかみなりの音。風も冷たくなってきたので、すぐに宿に戻ったが昨日は雨は降らなかったのです。だから今日もきっとひどい雨にはならないかな、と思っていました。そういえば昨日は潮の流れが速く、大人の男性が海岸に戻れなくなっていました。ライフセーバーが出動し救助しようとしましたが、潮の流れに戻されてしまい、なかなか戻れませんでした。戻ってきたその人の体には全身に傷があり、胸や足から血が流れていました。防波堤に体をうちつけられていたのでしょう。ビーチでは、ライフセーバーの方々が大忙し。いつも放送で警告したり、聞いていない人には泳いでそこまで行き誘導したり。私が子供のころにはライフセーバーはいなかったけれど、もっとみんな安全に海水浴していたように思います。私が泳いでいた瀬戸内海や日本海と、太平洋では違うのかも知れません。ただ、大人も子供もルールを守ることや自然との付き合いかたが雑に思えてなりませんでした。ライフセーバーの方の警告の放送が流れ続けるのは気分の良いものではありません。しかしライフセーバーたちは声が枯れるほど警告し続け、危険な人のもとに泳ぎ、彼らの働きには頭の下がる思いです。２晩滞在したリゾートマンションは大手消毒メーカーの経営なのか、大きな看板。部屋の中も清潔でかび臭くなく、快適でした。８畳間とダイニングキッチン、バストイレだけの小さな部屋だったけど、旅館のように突然人がやってくることもなく、リラックスできました。急いで帰宅し途中で動物病院へ。猫はすっかり元気になり、しっかりえさも食べおしっこも出ているようで安心。元気だった犬の方が興奮して病院のタオルを食べてしまい、下痢をしている様子。動物病院から家までの車は５人家族と２匹で帰りました。帰宅して山のような洗濯ものを片付けたところで、大阪の姉がやってきました。子供たちは大好きな「お姉ちゃん」が来てくれてうれしくってしょうがない様子。三男は一緒にお風呂に入り、ムシキングの話ばかりして喜んでいました。子供のいない姉にとっても良い時間だったかな。
2005年07月31日
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今日から結婚１７年目に突入。
平成元年の今日、結婚しましたので１６回目の結婚記念日でしょうか。私も今朝思い出し、夫はきっと何も思い出さず寝ているのでしょう・・・。主人とは２０歳で知り合ったので、ちょうど人生の半分をともにしていることになります。いろいろと考えることはありますが、主人とともに生きていきたい、というかそうするべきなんだろうと思う今日このごろです・・・。我が家は今日から格安貸別荘を借りて２泊旅行にでかけます。犬はかかりつけ医に預かっていただくことになり、猫はおいていこうと思っていたところ、昨日からえさを食べなくなり、今朝などは階段も上がれずおしっこが間に合わないような状態。急いで動物病院に走り、入院となりました。結局犬も猫も動物病院で世話になりつつ、私たちは海にでかけます。昨夜仕事だった主人が起きて、準備ができしだいでかけるつもり。帰宅した日の夜にはめずらしく、大阪の姉が泊まりにくることになっています。東京で学会があり筑波大学に用があるらしく・・・。夏休みに入り、水泳授業、サマーキャンプ、家族旅行、姉が泊まりにくる・・・とイベント続きの我が家。その後はぱったりと何もなし・・・。
2005年07月29日
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サマーキャンプから戻りました。
ドキドキでバスを待っていると、バスガイドさんのように一番前にたっている長男を発見。「ママに会いたくてしょうがなかったのね～。長男～!お帰り～!」と両手を広げる私の横を青い顔で走りぬけ「おしっこもれるう」「・・・。」とても楽しかったようで、ニコニコで戻りました。戻った長男に次男が抱きついて「お帰り～会いたかったよう。」いつもたたかれたり怒鳴られたりしてるのに、やっぱりお兄ちゃんのこと愛してるんだな、とうれしくなりました。帰宅して落ち着いてから、色々聞きだしてみたところ・・・。長男はかなり離れた学校に通っているのに、同じ学校の同級生の男の子がいたそう。それも交流学級のクラスの子!これはびっくり。２日目、海水浴ができないことからインドアプールに予定変更。着替えのパンツを忘れてしまった長男を見つけた同じ学校の男の子。「パンツ無し野郎!」その言葉にブチ切れて大爆発。その日の夜。みんなの歌声に耐えられなくなり「ママと寝たい～。帰りたい」と大パニック。でも担当の先生とお部屋でテレビを観たり、ＵＮＯで遊んだりしているうちにリラックスしてきたそうです。「神様はキミの心の中をご覧になるんだよ。神様は全部知ってる。キミがステキな子だっていうことも。だから心配しなくていいんだよ」と言ってもらったのがうれしくてしょうがない様子でした。計７回飲むはずの薬を２回しか飲んできませんでした。毎食後きっちり飲んで、薬の血中濃度を一定に保つタイプの薬なので、飲み飛ばしてしまうと、不安が強くなってしまいます。そのことからイライラも増幅されたようで・・。障害児向けのキャンプではないので、細かな手助けはありません。お風呂に入るときには自分で用意し、プールに行くにはパンツを忘れずにもっていかなければなりません。パンツを忘れたことも、薬を自分できっちり自覚して管理しなければならないことも良い経験になりました。さきほど担当スタッフから電話をいただいて、「長男君のことが少し理解できたと思います。彼が不安になる瞬間や気持ちの動きがわかりました。彼に参加してもらってよかったです。」と心からの言葉をいただきました。ホントはとっても大変だったのだろうと思います。私は彼が戻るとうれしいけれど、やっぱり大変・・・。「来年も行きたいな～」とニコニコ顔で言う長男。きっと楽しかったのでしょう。良かった良かった。
2005年07月27日
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台風７号、長男の宿に接近中！
昨日から南房総のサマーキャンプに出かけている長男。まさに台風男。去年の林間学校も３日間ずーっと台風で最終日に少し晴れ間。今回も今からまさに、長男がいる辺りに上陸するか！低気圧に弱い長男。今頃どうしてるのかな。海水浴もキャンプファイヤーもキャンセルで、何してるんだろう・・・。雨の場合の裏メニューは、宿の方の協力で干物つくり体験なんかをしてくれるらしいのだが・・・。連絡がないのは元気な証拠かな。明日はどんな顔して帰ってくるんだろう。きっとひとまわりお兄さんになって戻るんだろうなあ。そうあってほしい。
2005年07月26日
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よりよってまた、台風。
今日から長男がサマーキャンプに出かけた。午後１時に教会集合。レントゲン車かいな！と思うような超旧式大型バスにぶんぶん揺られて出発していきました～。お隣のおさななじみの同級生の女の子と一緒に座席に座り、大盛り上がり！バスに乗るときに「やっぱり無理だからママ～やめとくよ」なんて言われたらどうしようと思っていた私は、長男のニコニコ笑顔にほっとしました。しかし関東地方には台風が接近中。明日の予定は海で遊ぶことになっているのに、大雨らしい。南房総の海っぺりの旅館に泊まっている長男たちは、相当の嵐になるかも知れない。そういえば、去年の学校の林間学校も３日間ずーっと台風で、低気圧に弱い息子はパニック連発だったのだ！今なにしてるかな。楽しんでいるかな。主人も仕事に出かけ、私と次男と三男。さびしいな。やっぱり長男に助けられてるんだな。
2005年07月25日
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ＡＤＨＤ児への投薬に関するＣＮＮニュースのはなし。
ついさっきＣＮＮニュースのヘッドラインを見ていて、ＡＤＨＤ児への投薬についてのトピックスがあった。１人の男の子。ひどい多動で学校から通院をすすめられ、ＡＤＨＤとの診断。彼が集中できるようにとリタリンが出された。薬のきいている学校では多動や暴力がおさまったのだが、リバウンドがあまりにもひどく、帰宅してから家での行動があまりにもひどいものだったらしい。その後リタリンに変えてコンサータが処方されたが、今度は人格が全く変わってしまったそうだ。スポーツのチームで選手に入れなくとも、全く動揺を見せず何の感情も出さなくなってしまったと両親が語っていた。ある女の子。リタリンを飲む前は、自分でも止められない衝動と反抗的な気持ちが苦しくてたまらなかった。でもリタリンを飲むようになってから、衝動が抑えられより自分らしく生きられるようになったと喜んでいた。アメリカでは軽度発達障害の過診断が多いと聞く。そして暴力を恐れるあまりに安易に薬が処方されるとも聞いた。うちの長男、ＡＤＨＤ的傾向もあるアスペルガー症候群。リタリンを試したが、超興奮状態になってしまい中止し、今は全く反対の作用の精神安定剤を飲んでいる。薬を飲んでいても、抑えられないし自己嫌悪で落ち込むこともおさまらない。それでも飲まないよりは良いのかも知れないと思い飲ませている。自分ではわかっているのかどうなのか「ボクはこの薬を飲めば気持ちが落ち着くんだよ。」と学校で話しているらしい。小さな子供に抗精神薬を飲ませることには抵抗感がある。でも自分を受け入れられず苦しむ人生にはさせたくない。成人でＡＤＤの診断を受けた友人がいる。彼女は「薬を飲ませることに抵抗を感じて、飲ませない人もいるけれど、私は薬を始めて人生がドラマチックに変わった。『これこそが普通の人生なのだ』と感激したの。だからぜひ飲ませてあげて、と頼んで回りたいわ」と語っていた。その子の個性そのままに、その子らしくイキイキと生きられる道を探りたい。
2005年07月25日
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車ぶつけちゃった！
車ぶつけちゃった～！助手席側のドア、紙みたいにビリビリー、ぐしゃくしゃ。運転歴２０年。こんなにおもいっきりやったのは初めて。うちの近所に狭い踏み切りがある。わがやの車は大きめのワンボックスなので、気をつけてはいたのだが今朝は少し考え事をしていて注意していなかった。入り口は大丈夫だったのだが、出口に失敗し支柱にぶつかりどっかーん、バリバリバリ～すぐさま保険屋さんに電話をし、そこから自動車工場へ。提携の自動車工場がお隣りで三男の保育所のお友達のおうちが経営しているので、安心。日曜日なのにすぐ飛んできてくれて、代車をおいていってくれた・・・。修理には２週間以上かかるらしい。来週末の家族旅行は代車でいかなければならない。主人はまだ帰ってない。ゆううつだ～。主人になんて言おう。すでに車がないことが救いかな。明日からは息子のサマーキャンプ。なんか台風が来てるらしく月火水の３日間、ずーっと天気が悪いらしい・・・。低気圧に弱い長男。あー心配。あーゆううつ・・・
2005年07月24日
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子育てグループ大盛況！
今日は「発達に心配のある子を抱える家族の遊び場」の活動日。今年度は月に一度の活動になったので、赤ちゃんや小さいお友達は一ヶ月みないとぐーんと大きくなっているのに驚かされます。今日は天気も悪く、ここのところ昼夜の気温差が激しいこともあって体調を崩して熱を出している子が多いので、参加者は少ないかなあとのんびりしていたら大盛況。新しいご家族も２組増えて、にぎやかでした。夏休みに入って、就学就園したばかりの子たちはほっとした様子。もう３年通っている子たちは古巣に戻ったように、ニコニコ顔。だってここではおもいっきり汚しても、おもいっきりばらまいても、誰もしからない。今日は大きなビニールプールに小豆と金時豆を大量投入！手を入れて感触を楽しんだりペットボトルに入れて流れる感じ、鉄琴を斜めに置いて豆を流して、音を楽しむんだり、太鼓の上に豆を投入、たたいて豆の弾むのを楽しんだり。まわりでお母さんお父さんたちが、豆を拾い続けてました・・・。去年の今頃はみんなでサマーキャンプに行ってたんだよなあ。やっぱり何かいつもと違う活動がないと、マンネリになって停滞してしまうのです。親以外の強いリーダーシップがない中で、負担にならずでもにぎやかに、いろんな活動をしたい・・・。モチベーションを保つのは難しいというのが、中心的な人たちのみんなの想い。それでも勢いをふりしぼって秋の遠足を企画！次の活動日までに、どこに行きたいか考えておこうと話しあってさようならをしました。
2005年07月23日
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水泳指導に行きたくない！
今日は夏休みに入って３日目の水泳指導。大好きなプールなのに「行きたくない！」と動かない。仕事の約束を入れてあったこともあり、朝からぐずられて私もイライラしてしまった。少し落ち着いたところで理由を聞いたところ、「○年○組の子がオレをばかにするんだ。電車で通ってるって言ってるけど本当はお母さんに送ってもらってるんだろう、とか、ばか、とか言うんだよ～」「どうせオレはみんなの笑いものなんだ～」「どうしてそんなに言われっぱなしになってるのよ。ひどいこと言われたら、『ボクはうそつきじゃない』と言いなさい。それでもまだ聞かないのなら先生に話しなさいよ～。」長男が「だってそんなに簡単に説明できないよ～。まだ練習中だから、ボクにはそんなに上手に説明できないし、言い返せないんだよ～。」確かに。それができれば、パニックになることもなく、自傷他傷もなく精神的に安定していられるだろう。水泳指導は普通学級と合同。ちょっとキツいかなあ。すぐさま学校に電話。「○○のような理由で、息子がプール指導に行きたくないとぐずっているのですが、このまま行かせます。もし途中で帰りたいとか言い出したら帰らせてください。申し訳ありませんがよろしくお願いします。」本人の目の前で担任の先生に電話を入れ、暴言を吐いている長男を残し、洗濯ものを干しに２階へ。しばらくして「もう落ち着いたから。学校には行くから大丈夫だよ。」「じゃあ久しぶりに車で送ってあげるよ。帰りも迎えに行ってあげようかな」というと、とてもあせった様子で「ダメダメ。ボクは電車で行く。迎えに来てほしい気持ちだけど電車で帰る。だからいつもの○○駅まで迎えにきてね。」と出かけて行った。本当は学校まで一緒に行ってほしかったんだろうなあ。でも友達に「うそつき」といわれたくないからガマンしてるんだろうなあ。胸の奥が少し痛んだ。がんばってるんだなって。
2005年07月21日
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キャンプ担当者に長男の個性についてお願いすること。
サマーキャンプに参加することになった長男についてのお願いをしなければならない。どうすればいいかな～と考えていたところ、以前の主治医が学校に持っていけば助けになるといっていたサイトを思い出した。児童精神科医:門眞一郎の落書帳 第１分冊 児童精神医学篇の中にある、アスペルガー症候群の子どもの理解：教師のための指針８ページになってしまうのですが、アスペルガー症候群の人たちの特徴をトラブルのケースごとに「こういう場合はこのように対処」と、とても具体的に書き記してある。これをプリントアウトした。全部読んでもらうのは無理そうなので、特に必要な部分にはラインマーカー。加筆。パニックを起こしているときには、話しかけない。何を言っても入らないので、落ち着いてから話し合う。もしバディーを組むのなら、同じようなタイプとてきぱき指示するお姉さんタイプは避けて、口数の少ない子と組ませてもらいたい。たくさんの子がうるさくしていたり、誰かが泣いていたりするとパニックになりやすい。スケジュールの変更は事前に知らせてほしい。話し合いの時間には集中できない可能性があるので、終了時間を知らせておいてほしい。などなど。書けば書くほど「わがまま」言ってるように感じるし、息子のことを理解していないことに気づく。サマーキャンプは来週の月曜日。日程を覚えさせ、リュックの荷物を覚えさせなければならない。薬を自分で管理することも忘れないように教えなければ・・・。明日、説明に行くつもり。伝わるかどうか自信がない。「だからどうしたというんだ」と思われそうで・・・。そう思う私が、一番理解してないのかなあ。
2005年07月19日
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ワーキングメモリーの問題かなあ。
我が家ではお風呂に入ったあと、流れ作業でやってもらうことがある。・バスタオルで体を拭く。・バスタオルをタオルかけにかける。・パジャマを着る。・乳酸飲料を飲む・歯磨きをする。・仕上げ磨きをお願いする。以上の一連の作業を終えたあと、晴れてアニメの世界に突入できる。これを毎日毎日、くちすっぱく言い続けても長男と三男にはできない。長男は何語かわからないような言葉で歌いながら、風呂場から登場。しばらくバスタオルを振り回しながらハダカで踊る。しばし踊ったあと、指しゃぶりしながらボーっとはるか彼方に・・・。「おい、長男。お風呂出たら何をするんだっけ。」と私の声かけにふっとわれに帰る。それで体をふき、バスタオルをたおるかけにうーうーうなりながらかける。ふと気づくとハダカのままボーっと座ってはるか彼方に・・・。「おい長男。次は何すんだっけ。」と声をかけるとわれに返り、パジャマを着る。上着を着たらもうゲームボーイの電源が入っている。ここでいつも私がキレる。ゲームボーイの電源を切らせて、ズボンをはかせる。冷蔵庫から乳酸飲料を取り出して飲み、また半分飲んだジュースを床においたままボー。そこでまた私がキレる。はっとわれに返り長男はおびえた様子で、台所に急ぎ（うちは歯磨きを台所でするんです。ごめんなさい。ちなみに大人は洗面所です。）また台所でボー。「なにすんの。自分が今何をするべきか考えて行動しなさいっ。お風呂出て、タオルでふいて、タオルかけて、パジャマ着て、ジュース飲んで、そいで何すんの～！！」「歯磨きぃ」と答えてうーうー言いながら歯磨き。その後「仕上げみがきをしてください」と頼みに来なきゃいけないのが、怖くてこれない。台所で一泣きしたあとやってきて、仕上げみがき。終了。うちの子は視覚空間認知に問題があるので、絵カードはきかない。だからすっごく嫌がられながら、耳元で言い続けるのだ。「お風呂出たら、体を拭いて・・・」「うぎゃぁー！もうわかってるよ～」「わかってへんがなあー」とバトル。いつの間にかスイスイ流れ作業してくれるようになるのかなあ。短期記憶はすっごくいい。それがＩＱをどーんと引っ張りあげてしまう。短期記憶が良くてもワーキングメモリーとは別なのね～。三男も同じような感じ。朝「ママ、今日保育所お休み？」と何回も聞く！毎日聞く。もう年中なのに・・・。食事中でも今自分が食べなくてはいけないことを忘れるみたい。やっぱり三男も発達外来の予約入れた方がいいのかなあ。
2005年07月18日
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ＡＤＨＤ君の母との時間。
昨日の午後、昼ごはんを食べたあとは自由時間。海で遊ぶ子、海の家でゆっくり寝てる子、お菓子ばかり食べてる子など過ごし方は色々。長男はお友達と一緒に近くのプールへ。プールの中へのつきそいは主人に頼み、私は外から仲良しのＡＤＨＤ君のお母さんと２人、子供の様子を見ながら話した。ＡＤＨＤ君は長男くらい（いや、もっとうわて）の感情爆発君。口も出る手も出る、足も出る。お母さんは謝り通しでその点はうちと同じ。その日もちょっとうちのダンナが目を離したときに、よそのお子さんとトラブルになりたたきあっていた。そのたびごとに息子の障害について説明するわけにもいかない。医療、療育にもお金がかかり、公的サポートの対象ではない。優しい世界に入れない。厳しい世界にも入れない。将来の就労はどうなるんだろうか・・・。強いこだわりもなく手先も不器用なので、規則正しい生活や単純作業もできそうにない。時間が決まった仕事に毎日でかけるなんて、できそうにない。結婚。結婚するんだろうか。恋愛するかも知れない。結婚したらまたＡＤＨＤとかアスペルガー的な子供が生まれてくるんだろうか。（発達障害の人はみんなが遺伝的影響を受けているわけではない。）私は言った。「私たちはできる限りのことを精一杯やってるじゃない。普通学級から特殊学級に移し、病院に通わせて薬も飲ませ、家の中でも対応に気をつけてる。だから私たちの子供は『どうあるべきか』わかってる。それが彼らを苦しめているという部分もあるよね。結婚して子供が生まれて自分と同じような物の見方をする子だったとしたら、きっと『どう対応すればいいか』わかっているはずだよ。」彼らも誰か１人の人を愛して、結婚したい、子供を持ちたいと望むときがあるかも知れない。そのときには自然に受け入れてサポートしたい。
2005年07月17日
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久しぶりの高速道路ドライブ。
ゴールデンウイークに、義父の墓参りの際に強い不安発作に襲われて以来、少しずつ身体的精神的なバランスを崩していった私。今日はずーっと前から、長男のクラスのお友達と海に行く約束をしていました。障害を抱えつつ短期宣教師としてアメリカから来てくれた家族との出会い以来、少しずつ元気を取り戻していましたが・・・。朝はどんより曇っていましたが、気分は晴れ晴れとしていました。高速道路を使っての一時間のドライブ。とても良い気分で楽しめました。海についてからも海の家でのんびりしたり、獲れたてのお魚のおいしいお料理をいただいて、ご飯もおかわり！夕方までたっぷり遊んで、ゆったり過ごせました。帰りも高速道路。少し渋滞していたので緊張したけれど、後部座席で３人息子は寝てしまい、好きな音楽をかけて夕暮れの景色を楽しみながらドライブ。良かった。子供たちも大喜び。主人も涼しい風の吹く海の家のテラスにすわって「このまま昼寝しながら死にたいよ」なんて・・・。自信のついた一日でした。
2005年07月16日
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視力が良くなった！？
長男はもう明日から夏休み。早すぎる！！夏休み前にもらってきた身体検査の用紙。身長・・・３年生にしてはデカイ。体重・・・大人並み。太りすぎ！視力・・・Ａ ？？１年生のときも２年生も視力はＣ。眼科で検査すると視力は０．４くらいで遠視と乱視。メガネをかけて矯正した方がいいけれど、たぶん絶対メガネはかけないだろうから（そんなにドラマチックに見えるようになるわけではないから）このまま時々検査しましょう、という話だった。今年はＡ。本人に「目の検査のときには、下の方まで見えたの？」と聞くと「よく見えたんだよ」との答え。検査のシステムを理解していなかったとは思えないし、眼科で目の病気がないかきちんと検査もしたうえでの数値。視力の発達が遅かったのかな。それとも認知の問題だったのか・・・。視覚・空間認知の悪さが改善されたのかな。
2005年07月15日
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サマーキャンプに行かせるしかないみたい。
昨晩、大爆発した。お風呂に入る時間から、いろいろあれこれ。うちはお風呂に入ったら、リビングルームでパジャマに着替え、乳酸飲料を飲み、歯磨きをしてから子供部屋で遊んでいいことになっている。でも夕方は好きなアニメをやってることが多いので、ハダカのまんまジュースを抱えて子供部屋に入ってしまう。そのことについても長男と話し合った。家のルールが守れないとキャンプのルールも守れないと。それで私が提案した。学校の担任の先生に相談しておいでと。すると、「ママはボクのことが心配で、キャンプに行かせたくないみたいだけれど、僕は行きたいです。だからどうすればいいか教えてください。」と先生に相談したらしい。先生からは１．まわりをよく見て、一緒の行動をするように。もし違うことをしたくなったら、担当のリーダーに話すこと。２．乱暴な言葉を使わないこと。今から練習をして、イライラしてきたら「ガマン、ガマン」と言ったり「あら、ごめんなさい！」とジョークを口にして気持ちを切り替える練習をしなさい。とのアドバイス。本人は行く気満々。もう決めている。明日には申し込みのＦＡＸを流すつもり。そして長男の苦手な場面や対処方法など細かく書き送らなければならないだろう。なんとかなるかな？
2005年07月13日
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キャンプに行かせるか、どうしようか。
７月末に予定されている、教会学校のキャンプ。私も主人もＯＫ出した覚えがないのに、長男は行く気になっている。今朝は学校の朝の会で「ボクは教会学校のキャンプに行きます」と発表済みらしい・・・。長男が通う特学の、去年の林間学校。１人になりたいのになれない。静かな所に行きたいのに行けないと３日目には、大パニック。やっと先生と話し合い、今までがんばってきたことを振り返って落ち着きを取り戻した。迎えに行くと、涙涙・・・。あの後しばらく情緒不安定だった。あのときからはもう一年近く経っている。家族から離れてのお泊りも経験済みだし彼もずいぶん成長した。けれど、今回参加したいキャンプは「障害児向け」のものではない。近県の教会学校に通う小学生が４０名ほど集まるらしい。サポートに入る大人は約１０名。少ない。どうしよう。長男は今日も自分の観たいアニメの時間とお風呂が重なって、泣き喚いた。主人もがまんができず怒鳴りちらしていた。長男は「大人なんて大嫌いだ。みんな死んじまえ！」と叫ぶ。私は「パパやママに従えない子が、キャンプに行って先生に従えるはずがないから、やっぱりキャンプはやめにしよう。」と話すとさらに大絶叫。急いで窓をしめて、と。やっぱり無理なのかなあ。今もバスタオルかけにタオルが上手にかけられず、うなり声をあげている。金曜までに決めなくてはならない。
2005年07月12日
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大どんでん返し！！
昨日の日記。誰かが壁紙を大きく破いたこと。結局次男が「ボクがやったことにするから」と兄弟で話し合い、私に「ボクがやりました。ごめんなさい。」やっぱりこのままではいけないのではないか・・・。子供たちを寝かしつける時間になってそんな気持ちが湧き出してきた。昨夜８時半ころ。本当は誰がやったの?と聞いた。３人の全員が「ボクじゃない」と口々に。でもしばらくすると次男が泣きながら「ボクがやりました～」何かおかしいぞーと思い、「神様は全部ご存知なのよ。誰がうそをついて誰がいけないことをして黙ってるのかを」というと、次男が「やっぱりボクじゃない」どうしてぼくがやったというの？と聞くと「朝は、早く遊びたくてママのお小言をおわらせたかった」「今は早く寝たいから」だって！ 美しい兄弟愛でもなんでもなかったのです。次男は面倒で自分のせいにして母の怒りを早く静めたかっただけ。真犯人はホッとしてるだけ。私の怒りに火がついた。「もうママは寝るから、あんたたち朝まで布団の上に立ってなさい！！」３人全員で涙涙の大合唱。しばらく泣いたあと、長男が「ママ、ごめんなさい。本当はボクがやっちゃったの。ちょこっと破れてたからいけない、いけないと思ったんだけど、手が止められなくてどうしても、もっと破りたくなっちゃってやってしまいました～！（号泣）」私は怒る気力もなくして、長男に「神様にウソをついたことを謝りなさい。ママは寝る」と寝てしまった・・・。私が怖くて言い出せなかったのかな。それでも最後までウソを通さずに自分でやったといえたことはほめてやらなければならない。でも悪いことをして、ウソをついた。それはいけないこと。やっぱりその場でしっかりお仕置きをしておくべきだった。次男。本当は兄と弟をかばいたかったのかも知れない。シャイな次男は「遊びたいから」とか「眠いから」とかそんな言い方しかしない。彼の真意はわからない。ウソをつくことがどれ程ママを悲しませるか、自分の人生の自由をどれほど奪うものなのか、今夜も少し話し合いたい。
2005年07月10日
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次男の選択。
我が家は３人兄弟。長男は小学校３年生、アスペルガー症候群。次男は年長、三男は年中。実は三男の認知の悪さもかなり心配・・・。そんな３人兄弟。今朝、階段の角のところの壁紙がはがされてありました。猫が時々つめをといだり、口の横を擦り付けたりしてるので、汚れて少しはがれかけてしたのですが。大きくハデにはがれていました。私はイライラして子供たちに言いました。「誰が壁紙を破ったの？」子供たちは口々に「ボクじゃない」「ボクは、やってない」私はさらにイライラして、遊んでいる子供たちを食卓に座らせて「みんなで話し合いなさい！」と言い捨てて洗濯物を干しに言った。しばらくして次男が「ボクがやりました。ごめんなさい」と言いにきました。たぶん長男か三男だろうと思っていた私は予想外の答えに少し驚きました。でも次男を階段まで連れて行って「もうこんなんことはやめてね。壁紙を破ったことよりも、ウソつきはもっといけないんだよ」と言いました。その後しばらくして主人が私を呼び、「実は３人で相談して、次男が『ボクがやったことにするから』と言ったんだよ」とうれしそうに私に言いました。これでいいんだろうか・・・。次男は優しさゆえに、自分で罪をかぶったのかも知れないけれど、それ以上に「面倒くさいことを避ける」ようなところがあるのかも知れない。なんだかわからないけれど、遠くの学校に通っている難しい兄と、物分りの悪い弟に挟まれていつも私を助けてくれる次男。彼は私を助けたいと思ったのかな。私は彼が「自分ではない。」とハッキリ言える人になってもらいたいのです。でも「キミは優しいんだね。」と前向きに受け入れていればいいのかな。次男の態度に喜んでいる夫にイライラしながら、私は次男を呼んで抱っこして、「キミがやったんじゃあないのね。」と言いました。「だってボクがやったってことにするって決めたんだもん」という次男。これでいいんだろうか。
2005年07月09日
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２３歳のアスペルガーの青年に癒されました。
今日は親子のセミナー二日目。昨日は講演前の緊張から、午後は疲れていたという彼。昨日は２００名近い学生と家族の前で堂々と自分について、オープンに語った彼。とてもまぶしく、素敵でした。今日のセミナーはうってかわって、ごくごく少人数。私は少し期待はずれ。教会の中でも障害者のサポートというテーマとなると、なかなか一般の方にはなじみにくいのか、と少しがっかり。しかし彼もお母様もリラックスした様子でした。人数が少ないことから、とても落ち着いて良い時間になりました。質疑応答の時間に、私が彼にストレートに質問をしました。「私にはあなたと同じ８歳のアスペルガー症候群の息子がいますが、小さな子供の泣き声や騒ぐ声がいやで、がまんできなくなります。あなたはどうでしたか?」彼は「小さい頃も今もそれは変わらずストレスです。たくさんの子供たちと時間を過ごした後は、１人になる時間が必要です。そのことについては後でゆっくり話し合いましょう」と提案してくれた。セミナーの終了後、彼と２人で話し合った。「あなたは母親として、息子さんを十分に理解しサポートできていると思っていますか?」との質問に私は「ぜんぜんできていない。」と応えました。すると彼は突然立ち上がって、私を強く抱きしめてくれました。私は涙が止まりませんでした。彼は自分の困難も家族の困難もよく理解しているのです。私が十分に息子を助けられていないということを責めず、とても共感してなぐさめてくれたのです。本当に２３才ながら、レストランでキッズメニューを出されてしまう男の子とは思えない大きな愛でした。神様になぐさめられているような気持ちでした。私はあまり英語が得意でないので、あまり深い話をすることはできませんでした。それでも私がわかっていないと知りながら、彼は一生懸命、自分たちの困難について私に伝えようとし、私の家族のために祈っているといってくれました。彼と私はメールアドレスを交換し、「息子さんの行動で理解できないときには、いつでも僕に相談してね」と言ってくれました。アメリカに若いメル友ができた。昨日も今日も大きな愛に癒されました。
2005年07月07日
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短大での講演会。
今日の午前中、フランツ親子の講演会。前半、ご本人のお話と質疑応答。彼が２６週で生まれた９４０グラムの超未熟児だったこと。長くは生きられないと医師に宣告されていたこと。目の手術を幼児期に何度も受け、ひどい苦痛を味わったこと。たくさん話された。彼の言葉で、一番心に残ったのは「アスペルガー症候群によって、僕の生活は普通の人の１０倍は大変だ」のひとこと。片目の視力がないので、車の運転ができない。アメリカ社会で車の運転ができないというのは、本当に不自由を感じるようだ。公共の交通機関が整っている日本は、その点においては良いと思った。それでも彼は今、大学に通いアメリカの歴史や政治学を学んでいる。かわいいガールフレンドもいる。後半のお母様のお話。重複障害を抱えた息子さんとの日々。学生の質問「一番幸せだと感じることは何ですか?」との問いに。「息子が困難の中を、精一杯生きている。それを共に歩むことができること、そばで見ることができるのが私の幸せです。」涙が流れた。彼が赤ちゃんの時に来ていた服を手に取れるようにと、まわしてくださった。本当に小さく、手のひらに乗るような小さな小さなお洋服・・。それを見て涙する学生もいた。私にとっても良い時になった。明日もまた別の場所でセミナーがある。明日は「いかにして地域で障害者をサポートするか」といった内容になる。集まる人は障害者の世界とは、全く無縁の人ばかりだろう。どれだけ思いが伝わるか、でも１人でも何かをしたいと思いを与えられる人がいればうれしい。
2005年07月06日
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昨晩の夢
携帯ケースがほしくて、気にかけて色々探したのだがどうもほしいものがない。でパッチワークで作ってみました。金具は１００円ショップのキーホルダーを壊して使いました。ジーンズのベルト通しにかけても、バッグのもち手にかけてもなかなか便利。また色違い、製作中！！夕べ、夢を見た。必死でマラソンしていた。走りに走って、ゴール！！絶対優勝したと思っていたら、前にすでに２人もゴールしていて、私は３位だった。なんだー、とがっかりしたけれどゴールできて良かった～。と思うとトイレに行きたくて目が覚めた。これって何を暗示してるのかな。ただトイレに行きたかっただけかな。
2005年07月05日
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アメリカからのお客様。
今日、アメリカからのお客様にお会いした。２３歳のＡＳ、ＬＤ、ＡＤＨＤに視覚障害を抱える青年。現在アメリカで、清掃の仕事をしながら社会的活動にも活発に参加している。彼とお母様。大学で心理学を教えつつ、さまざまな活動をしているお母様。握手をして「お会いできてうれしい」と伝えた。長男にもあいさつさせた。２３歳の彼と息子が笑顔で握手している姿にちょっと感動した。ただ、同じような障害を抱えた人同士が握手しているだけなのだが、なんだかとっても暖かく感動的な気がした。アメリカから来た人だからかな？水曜には、子育てグループでお世話になっている短大に出向き、保育士を目指す学生たちに講演してもらう。ご本人の声を聞く機会というのは、学生たちにとってもきっと良い機会になるに違いないと思っている。そして、未熟児でうまれ大変な子育てをしてきたお母様のお話。子育てグループの母親たちも聴講を許されている。その翌日には別の場所でのセミナー「スペシャルニーズに応える」。発達障害への理解がすすむとうれしい。今週はお客様のスケジュールに合わせる必要があるので、忙しくなりそう。無理しないように、気を回し過ぎないように楽しみたい。
2005年07月03日
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次男の６才の誕生日!
今日は次男の誕生日。まだまだ赤ちゃんのような気がしていたのに、もう６才。来年には小学生になります。プレゼントはムシキングのＰＩＣＯソフト、ポケモンのパズル２個。夕食には本人のリクエスト、イタリアンの食べ放題レストランに行きました。大好きなカレーとフルーツ、アイスクリームばかり食べていたので、レストランに行く必要もなかったのではないかーと思いますが、そこは雰囲気。たくさん食べて喜んでいました。２才までは毎日毎日おしゃぶりが手放せず、いつもヒモで洋服にくっつけていたね。わかりにくい障害を抱えたお兄ちゃんと、ものわかりの悪い年子の弟にはさまれて、いつもしっかり者のキミ。ママはいつもキミに助けられてる。それを期待しちゃいけないのだけれど、やさしいキミがいてくれるから、ママはがんばれます。「お兄ちゃんはどうして同じ学校に行かないのだろう」とか「お兄ちゃんは勉強が得意じゃないな」なんて色々と気づくようになるのでしょう。それでもお兄ちゃんの良さを理解し続けてくれると信じています。そして、お兄ちゃんのことをうざったく思う気持ちが出てきたときには、それも受け入れて一緒に乗り越えていこう。
2005年07月02日
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