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先日TBSの「いっぷく!」で奥山佳恵さんがダウン症を持っている美良生くんの育児について語られていました。今月3月1日に奥山佳恵さんの本が発売されてからすぐのテレビ放送だったので、すぐにその本、『生きてるだけで100点満点!』を買い、まずは少しだけ読んでみました。私は父親なので、育児本を買った時、まず目次で探すのは父親の書いている文がないかということ。今回購入した奥山佳恵さんの本には、『あとがき』にご主人の稲葉功次郎さんのエッセイが書かれていました。この内容が、同じダウン症児を育児している私にとってとての共感の持てるものでしたので、こちらにその共感できるところをまとめてみました。この本は、ダウン症児を育てているご家庭でも家族の中で話題にしやすい本ですし、特に、お父さんが読んでも色々とためになる本だと思います。 → こちらの別ブログに内容を少し詳しく書いています【楽天ブックスならいつでも送料無料】生きてるだけで100点満点! [ 奥山佳恵 ]価格:1,404円(税込、送料込)
2015年03月14日
かなり急な連絡になりましたが、今日の「いっぷく!」でダウン症の息子さんを育児されている奥山佳恵さんが出演されます。TBS「いっぷく!」の放送時間は午前8時~9時55分です。特集タイトルは、「奥山佳恵さんが我が子のダウン症を 受け入れるまで、3年半の育児日記」ということで、ダウン症児を育児している私達にとってもとても参考になる内容だと思います。奥山さんはこの3月1日に育児についての本を出版されています。タイトルは、『生きてるだけで100点満点!』私も購入して読んでみようと思います。テレビ情報と書籍情報を下記ブログにも詳しく載せていますので興味ある方は参考にしてみてください^^ → こちらのブログに情報を載せています^^【楽天ブックスならいつでも送料無料】生きてるだけで100点満点! [ 奥山佳恵 ]価格:1,404円(税込、送料込)
2015年03月05日
今回はJDS岡山支部の配信メール情報です。NHK岡山から,最近の出生前診断のニュースで偏った情報ばかりが報道されているため,地域で元気に暮らしているダウン症児の様子を特集したいとの依頼があったそうです。■NHK岡山「もぎたて」HPより冬空の下の縄跳び、みなさん経験があると思います。 岡山市に、みんなと同じように跳べるようになりたいと練習に励むダウン症の女の子がいます。7歳の女の子の、この冬の挑戦を見つめます。http://www.nhk.or.jp/okayama-mogitate-blog/100/143183.html明日15日のNHK岡山「もぎたて」18:10-19:00の特集コーナーになるのですが上記は上地先生のお子様です。岡山近くにお住まいの方はぜひご覧下さい(^^)
2013年01月14日
以前こちらでもご紹介しました上地先生の知育いすデスクが最近色んな所で取り上げられています。◆「知育いすデスク」のサイトhttp://www.yokoyamakoubou.com/1chiiku/chiiku.htmlローカルニュースですみませんが、岡山の「oniビジョン」というケーブルTVでも10月4日に「知育いすデスク」を取り上げるそうです。<番組情報>10月4日(木)18:00~「oniビジョンニュースわいど」で放送。当日の20:00以降にoniビジョンwebでもアップされます。http://www.oninet.ne.jp/oni/ また「知育いすデスク」を実際に見たいという方のために、11月18日(日)10:00-12:00、木堂記念館で「家庭でできる療育勉強会」も開催されるそうで、その詳細は後日、上記の「知育いすデスク」サイトでお知らせがあるそうです。◆下記は上地先生のブログですが、 こちらに「知育いすデスク」の情報が時系列に記載されていますhttp://ameblo.jp/321karenmama/theme-10054504043.html息子がもう少し成長したら絶対座らせてみたいです(^^)
2012年10月02日
岩元綾さんのお父様からのメールで知ったのですが、今月13日発売の女性セブンに綾さんのコメントが掲載されているとのことでした。早速購入して見てみましたら、今話題になっている新型の出生前検査について、7ページくらいの特集が組まれていました。その中で真っ先に読んだのが、岩元綾さんご本人と、金澤翔子さんのお母様のコメントでした。なるほどと思う内容が書かれていましたので、その中の太字の一部分をメモ程度に下記に抜粋してみます。■岩元綾さんのコメント(太字のみ抜粋)「いらない命なんて、ない」「出生前検査には個人的に反対ですが、検査をしたい人にやめてくださいとは言えない。でもせめてダウン症の子供を持つ親御さんには、目の前の命を大切にしてほしいと思っています。 生まれてくる命は、みんな同じ命。特にダウン症を対象に検査すること自体おかしいし、今生きているダウン症の人たちの存在まで否定することになると思います」■金澤泰子さんのコメント(太字のみ抜粋)「今回の新型検査が、ダウン症が何かもわからず、ケアも十分でないこの未熟な社会に導入され、安易な中絶に繋がることが私には怖い」上記は太字のみですが、それ以外にも参考になる文が多くありました。育てないとわからない命はまぎれもなく存在します。自分の運命もしかりで、ある日突然私も障がいを持たないとは限りません。もちろん特別な事情も中にはあると思いますが、お金を出せばだれでもこのような検査できるという状況は、結局自分の首をわからずにしめることにつながると思います。この世の中はお金崇拝の社会ですので、それ目的で検査を安易に進める病院も中にはあるかもしれません。私たちはいつも知らず知らずに大きなものに誘導され、結果何かを失うことが多いように思います。今回もこの関連記事を読んでいて少しむなしく感じました。
2012年09月18日
取り急ぎですが、JDS岡山支部からの配信メールをコピペ致しますm(_ _)m●8月31日(金)NHK総合 21:00~ 『ニュースウオッチ9』 番組内で次の内容が放送される予定です。<内容>日米で徹底取材・精度99%の出生前診断※皆様にTV情報をお知らせください。ただし、番組内容は変更になる可能性がありますので、予めご了承ください。出生前検査・診断についてのJDS の考え方については、こちらを参照してください。http://www.jdss.or.jp/project/05.html
2012年08月31日
先日お知らせしました上地先生開発の知育椅子が本日付の朝日新聞地方版に掲載されたようです。娘さんの華蓮ちゃんのことも紹介されていました。http://mytown.asahi.com/okayama/news.php?k_id=34000001206090004こちらで紹介した後、詳細を調べていませんでしたが、使っている華蓮ちゃんにも効果が現れているようです。http://ameblo.jp/321karenmama/entry-11267980474.html息子がもう少し大きくなったら考えてみようと思います(^^)
2012年06月09日
先日、上地玲子先生のブログにてある机が開発されたことを知りました。http://ameblo.jp/321karenmama/entry-11250426060.html椅子なら今までよく耳にしていたのですが机についてはひろくんがまだそこまで成長していないこともあって、全く考えていませんでした。記事を見ると、落ち着きの無い子でも学習に集中し易いように、また、親や先生が学習の補助が出来るように、特に衝立(ついたて)にかなりの工夫がしてあるそうです。また、姿勢保持が難しい子に非常に効果的な構造になっているとのこと。もう少し大きくなったら、ひろくんにもこの机、買い与えるかもしれません。実はこの机、上地先生が多動の傾向がある娘さんの為に考案されたものらしく、当初はお子様に合った学習机と食事用の椅子を色々と探し回ったそうです。でもどうしても見つからず、自ら作るしかないと決心されたとのこと。その時に横山工房さんという家具業者の方と不思議なご縁があり、共同開発された机が今回の机だと聞いています。横山工房さんのHPhttp://www.yokoyamakoubou.com/Pages/default.aspx上記HPのちらしによると、5月20日(日)に「知育いすデスク」の無料体験イベントがあるそうです。私はその日行けませんが、ぜひ感想を聞いてみたいです^^子供が使えるアイテムが増えていくことはもともと少ない選択肢が増えることでもありますので、とてもありがたいことだと思います^^
2012年05月15日
この1月に岩元綾さんの詩集が発売されます。まだアマゾンでは予約受付していませんが、綾さんの掲示板を見ると、1月15日過ぎ頃に書店に並ぶとのことでした。かもがわ出版HP「ことばが生まれるとき」http://www.kamogawa.co.jp/kensaku/syoseki/ka/0496.html私は11月5日の高松での講演時、綾さんの詩集が発売されることを初めて知りました。当初発売予定はクリスマスとのことでしたが、少々遅れたようです。でも今、ご厚意で先日送って頂いた本が手元にありますので、今月中の発売はまず間違いないかと思います。それにしても、小さな頃からこのような素敵な詩を書けていたこと、読みながらとても驚き感心するばかりです。下記は詩集のチラシになります。クリックで大きくなります^^綾さんのHPにも素敵な紹介文が掲載されていますhttp://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/Diary%20Vol14.html
2012年01月04日
岩元綾さんの支援活動が今日付の読売新聞で取り上げられています。記事によりますと、綾さんは東日本大震災で被災した障がい者を支援する為、ご自身の講演料、著書の印税を義援金として送られているとのこと。下記リンク先をご参照くださいhttp://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kagoshima/news/20110714-OYT8T00138.htm私は「ゆめ風基金」には寄付させて頂いていたのですがhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201103200000/肝心の日本ダウン症協会の方はまだ出来ていませんでした。今回綾さんに習って早速寄付したいと思います。■JDS独自の救援金口座のご案内 ダウン症をはじめとする障害のある被災者とその家族をご支援いただけますようお願いいたします。 東日本大震災に対する救援金は以下のゆうちょ銀行口座に振り込んでいただけますよう よろしくお願いいたします。 振込手数料については大変申し訳ありませんが、負担していただくことになります。 ※この口座は、救援金専用で、 会費等の振込みとは別の口座です。 ゆうちょ銀行 振替口座:00190-0-607954 振替口座 加入者名:財団法人 日本ダウン症協会 ※上記はJDSホームページからの抜粋です 災害直前までは普通に生活されていたのに、一瞬にして起こった出来事です。私にできることは今普通に生活できていることに感謝しながら、そして、自分自身に同じ事が起こっても何ら不思議ではないという謙虚さを持ちながら、今自分に出来ることを何かさせて頂ければと思っています。綾さん、ありがとうございます。◆岩元綾さんHP「夢紡ぐ綾」ダウン症女性が支援活動 東日本大震災で被災した障害者を支援しようと、国内のダウン症患者で初めて4年制大学を卒業した霧島市の岩元綾さん(37)が、講演料や自身の半生をつづった著書の印税などを義援金として送る活動を行っている。岩元さんは「障害者は被災地で取り残されがち。少しでも力になりたい」と語る。 岩元さんは鹿児島市生まれ。生後すぐに21番染色体が1本多い異常によって起こるダウン症と診断された。発達の遅れや内臓疾患を伴うことが多く、岩元さんも心臓などに合併症を抱えながら小中高と普通学級に通い、1998年に鹿児島女子大(現・志学館大)の課程を修了した。 卒業後は同大聴講生として英語などを学びながら、「21番目のやさしさに―ダウン症のわたしから」や翻訳したカナダの絵本「スマッジがいるから」を出版。ダウン症患者や家族を励まそうと国内外で100回以上の講演を重ね、東北の患者とも交流を続けてきた。 自宅で英語の児童向け絵本の翻訳をしていた3月11日、テレビで津波に街がのみ込まれていく様子を見た。福島県の知人の中には、1か月近くも連絡が取れなかった人もおり、「健康な人でも避難生活はつらいはず。ダウン症や、障害を持った人たちはどんなに大変だろうか」と心が締め付けられたという。 「少しでも自分にできることはないか」。震災後に行われた講演会の出演料を被災地に送金。出版部数が2万5000冊に上る著書や翻訳本の印税の一部を送る準備を進めている。 さらに講演会で、来場者に被災地支援を訴えているほか、自身のホームページ「夢紡ぐ綾」でも、日本ダウン症協会(事務局・東京都)を通じた義援金の協力を呼びかけている。 「私が周囲に見守られて前に進めたように、『多くの人々の心が皆さんに寄り添っています』と被災者に伝えたい」と岩元さん。日本ダウン症協会は「障害を持つ人やその家族は金銭的、精神的に余裕がない場合も少なくない。支援は本当にありがたい」と感謝している。(2011年7月14日 読売新聞)
2011年07月14日
「生まれる。」を遅まきながら先週初めて見ました。かなり前から前評判が気になっていたドラマなのですが、やっと4話目にして見ることが出来ました。ちょうどその回は、ダウン症や出生前検査がテーマになっていたので、ちょっと目が離せませんでした^^;特に浅香唯さん演じるダウン症の子の親の言葉がダウン症の子を育てている私たちには1つ1つとても共感出来て、すごく感銘を受けました。とりためておいた1話~3話までを続けて見たことは言うまでもありません。とっておいてよかったです(^_^;A先週の4話では、ダウン症の書家金澤翔子さんや、画家の岡本佳子さんのことがドラマの中で取り上げられていましたし、今日の第5話は、ダウン症の子が役者として出演するので特に楽しみにしています。それにしてもこれはかなり凄いことなのではと思います(゜゜)朝日新聞、毎日新聞でも取り上げられています。http://mainichi.jp/enta/geinou/news/20110519dde012200011000c.htmlhttp://www.asahi.com/health/news/TKY201105110493.html私は男なので、出産の大変さや赤ちゃんへの思いはとてもわかるものではありませんが、この番組、その点でもかなり勉強になってます(^^)b
2011年05月19日
先日、掲示板の方へご連絡を頂きました、マイケル・ムーこと宗像健児(むなかたけんじ)さんの刀版画展のお知らせをさせて頂きます。健児さんのHPは下記になります。とても素晴らしい作品です(^^) → マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画ギャラリー福岡市にて5月15日(土)まで開催されるそうですが、場所・日時などの詳細は下記、お父様からのメッセージをご参照くださいm(_ _)m ※刀版画とは、貼り絵と孔版画を、ミックスした 新しい版画とのことですが、私は詳しくありませんので、アトリエ・ムナカタ主宰のお父様、宗像敏男さんのHPで勉強させていただきました。 → T・MUNAKATA ART GALLERY ※『活動状況』の「刀版画作業手順」が参考になります色がとてもきれいですので、見るだけでも癒されますが、実際に自分で作ってみればさらに癒されるのかも知れません。最近私は仕事のストレスが溜りがちですので、私が習いに行きたいなどとついつい考えてしまいました(^_^;A以下、掲示板に頂きました、宗像健児さんのお父様からのメッセージです。----------------------------------------------不安と共に大きくなったダウン症の健児も成人式を今年済ませました。大人の仲間入り、アーチストとしての活動、人生の第二章が始まったようです。現在福岡市内在住、作業所に仕事に行ったり、父親の主宰するアトリエデで創作活動を行っています。同じ境遇のご両親に「こんな人生もありますよ!」健児からのメッセージです。目下マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画展 開催中です。2010年04月16日(金) ~ 2010年05月15日(土) 毎火・水・木・金曜日 11:00~17:00〒814-0162 福岡市早良区星の原団地 32-106サニー星の原店横 TEL092-865-0314工房あゆとも内 詳しくは、↓↓↓マイケル・ムー(宗像健児)の刀版画ギャラリー http://www.asahi-net.or.jp/~sx3t-mnkt/ken.html ご覧下さい。 ----------------------------------------------今後の健児さんのますますのご活躍を大変期待しています(^^) → 本ブログのトップページへ
2010年04月25日
取り急ぎの情報で大変すみませんm(_ _)m 昨日、ファンタジアさんから頂いた情報なのですが、本日夜、「奇跡体験!アンビリバボー」でダウン症の息子さんがいらっしゃるお父さんの感動秘話が紹介されます。放送時間は、19:57~20:54 ですが、放送地域については確認できておりません。詳しくはファンタジアさんのブログりこたんライフ!!をご覧くださいm(_ _)m → りこたんライフ!!ファンタジアさん、いつもありがとうございますm(_ _)m
2010年03月04日
一昨日、りこたんママさんから教えていただいた情報ですが明日の2月22日(月)午後7時 テレビ朝日系列にて、松野明美さんの二男・健太郎君(6歳)の特集があるそうです。取り急ぎこちらでもお知らせさせて頂きます。◆番組情報はりこたんママさんのブログに書いてありましたhttp://newrikotanlife.blog41.fc2.com/blog-category-15.html※かわいいりこたんの写真もおいてあります(^^)◆下記「報道発 ドキュメンタリ宣言」HPの番組予告も参考になります(^^)http://www.tv-asahi.co.jp/d-sengen/りこたんママさん、いつもありがとうございますm(_ _)m ■本当に余談ですが・・・今、メインで使っていたノートパソコンを修理に出している最中なのですが、サブで使っていた不調気味のデスクトップパソコンも3~4日前から故障してしまいました・・・。起動する回数よりも、起動しない回数の方が多い現状、パソコンの購入もしくはデスクトップPCの修理を考えている最中です。。今は運良く立ち上がっていますが、写真データ(消えたかも)に不安があってただ今ウイルスチェック中・・・(^_^;APCの調子のいいときを見計らってメールのお返事や、ミニ日記の更新ができればと思っています。事故にあったひろくんママは順調に回復していますし、ひろくんはいつもの通り元気にかわいくやってます(^^)一方私のほうは仕事がずっと忙しく、最近身の回りのこと等が全く出来ない状態に・・・。なので週一は家族とのコミュニケーション維持の為(^^;外に連れ出しているのですが、ブログにUPする時間が取れないのが残念です。。ところで今日は笠岡の牡蠣祭りに行ってきました。色々とおいしかったですよ(^^)
2010年02月21日
今回はうれしいお知らせなのですが、先日こちらのブログでもご紹介しましたワクワクレスリング教室の一吹くんの動画が、無事第一次審査を通過しました。※この動画は日本財団「第1回日本ドキュメンタリー動画祭」に応募された作品で、今回80の応募作品の中から受賞候補作品として選ばれた7作品の1つになります。一吹くんは、ひろくんと同じ障がいを持たれていますのでいつかはひろくんも一吹くんのように運動面で頑張ることができれば・・・という気持ちがありました。ですので、個人的にとても応援していた動画でしたので、一次審査通過のお知らせは、かなりうれしいものでした(^^) → 上記に関する詳細はこちらをご覧下さい ※日本財団のHPに移動します上記HPによりますと、11月25日(水)に、ノミネートされた動画の上映会と、審査委員による受賞作品発表、表彰式を行なうそうです。一吹くんの動画がどんな賞に輝くのか、今からとても期待しています(^^) → 一吹くんの動画「僕の未来地図」はこちら(^^)b ※YouTubeへ移動します■ワクワクレスリング滑川教室(富山県)の近況です一吹くんの動画と同時にお知らせしていました、ワクワクレスリング滑川教室(富山県)もすでに開講しています。近況は、ワクワクレスリング教室さんのブログに写真付で詳しく説明されていますので、こちらのほうもご覧になっていただければと思います。 → 詳細は「スタッフコラム」にまとめられてます ※ワクワクレスリング教室さんブログに移動します → 本ブログのトップページへ
2009年11月17日
今、私が癒されている一冊の本があります。 それは、川田たいしさんの写真集「Taishi's Happy World」。(副題 「天使が見つけたもの 偶然と奇跡のハーモニー」)この素敵な写真集は現在27才の写真家、川田太志(たいし)さんによるものです。写真集を見ただけではとても信じられないのですが、実はこの方はダウン症という障がいを持たれています。川田さんは写真歴がとても長く、13才にしてハワイで第1回の写真展を開かれました。それ以来、日本とハワイで個展を開かれたり、いくつかの写真の賞を受賞されたり、芸術家の方と共同で展覧会を開かれたりと、とても素晴らしいご活動、実績を残されています。カメラを写し始めてかれこれ 20年 (!)とのことですから、この間の積み重ねはとても凄いものがあると思います。■この写真集の魅力この写真集には、人物、物、風景、生き物等、様々な被写体が写し出されていますが、皆共通して、とても あたたかい写真 ばかりです。私は写真に関してはほとんど無知なのですが、私が思うこの写真集の魅力は、やはり川田さんのその視点につきるのではないかと思っています。それは、写真につけられたタイトル、コメントからも伺う事ができます。また、川田さんはハワイに長く滞在されていたことから、ハワイを題材にした写真が多いのも特徴です。全体に、とても癒される素敵な写真集だと思います。ちなみに私のお気に入りの写真は、下の写真、「鳥と友だち」です(^^)■私が写真集を知ったきっかけ私と、この写真集とのご縁は、先日ひょんなことから、川田太志さんのお母様・敬子さんとメールでやりとりさせて頂く機会に恵まれたことからはじまりました。それからすぐに写真集を手に入れることが出来、今この本は、私のお気に入りの一冊になっています。写真集からは、ダウン症であっても、一つの事を長く続けていると、これだけのものを世に残す事が出来るのだという、とても心強いものを感じ励まされました。もちろん下地には多くの才能と、周りの環境があると思うのですが、障がいを持っていても、分野次第ではこの社会にメッセージを発信すべき人になれるのだということが可能性として実感できました。~母・敬子さんの言葉(頂いたメールより)~秀でた才能とかで無くてもダウン症の子が自分の目に映ったモノを感性で写した記録。。。何かひとつ長く続ける事がひとつの評価の対象になっていくのだと思います。とても素敵な気持ちになれるこの写真集、多くの方にぜひご覧になって頂ければと願っています。川田さんのますますのご活躍を、とても期待しています。 → 川田太志さんのHP 「Taishi`s Photo」 ※とても楽しい写真ばかりなので、ぜひご覧になって下さい(^^)b 川田たいし写真集■写真集こぼれ話など◆なぜ写真集を出版されたのか太志さんのお母様・敬子さんに、なぜ写真集を出版されたのか、メールでお聞きすることが出来ました。下記にそのメッセージをそのまま書かせて頂きます。写真集を出版した目的の一つとして世の中の人々に、もっとダウン症の事をもっともっと広く知っていただきたい。そして、理解者がたくさん増えるように♪将来この子達が地域社会で生活するのに明るい未来で希望を持って暮らしやすいようになる願いを込めています。写真集を出版することで「ダウン症って何?」「ダウン症の子が?どうした?」と世間の皆さんが「何?」って少しでも関心を持ってくれることだけでも1歩前進だと思っています。◆写真集の写真はどうやって選んだの?この写真集は太志さんが今まで撮ったたくさんの写真の中から選ばれています。何を基準にそれらの写真を選ばれたのかについてもお聞きすることができました。初めての写真集なのであれもこれもと色々選び入れていただくようにお願いしましたが出版社の人は、良い写真ばかり入れると良くない!?ほっと気が抜けるようなあともう少し!の写真も所々入れると良いとアドバイスされまして掲載用写真はほとんどお任せで選んで頂きました。写真のタイトルはほとんど太志のイメージで考えます。コメントは太志を育てていて感じた事、思ったことなどです。◆私の一番好きな「鳥が友だち」のエピソード「鳥が友だち」が一番のお気に入りだということをお伝えすると、その写真のエピソードを教えて頂きました。少し長いですが、私だけに留めておくのはとてももったいない良い話ですので、下記にご紹介させて頂きます(^^)「鳥がともだち」気に入って頂きとても嬉しいです♪私もこれだけは写真集に絶対に入れて頂きたいと思った1枚です。ステキな思い出のある写真です。私達が住んでいたコンドミニアムからこのアラモアナ公園は道路をはさみ真下に見えます。窓から公園を見ていると時々、鳥がいっぱい集まっている時があると気が付きました。でも、20階以上の上からはどうしてなのかわかりませんでした。ある日また鳥達が大集合していました。あわてて太志と弟を連れ公園に行ってみました。するとそこには、やさしい目をしたおじいさんがいました。鳥達のためにエサを袋に一杯入れて持ってきて食べさせているのでした。太志にも弟にも、エサを手にのせてくれこうして食べさせてやるんだよ。鳥とお話すると来るから。と教えてくれました。このおじいさん 実はホームレスのおじいさんだったのです。おじいさんのカバンには鳥のエサがたくさん入っていました。自分の食べるモノも大変なのに鳥たちの食べるモノまで心配してエサをたくさん食べさせてあげているやさしいおじいさんでした。ある日、また鳥がたくさん集まっていたのでこんどこそカメラを持って行き撮らせてもらおう~と思い何枚も何枚も撮らせてもらいました♪また鳥たちはおじいさんと会話しているように思いました。おじいさんの肩や帽子にとまったりまわりを飛びまわったり 楽しく遊んでいるようでした。おじいさんの笑顔がとてもやさしい笑顔でした。。そんな思い出の1枚です。ハワイは暖かいので人のココロも優しくしてくれるとても良いところです。以上、とても心に残るお話でしたので、敬子さんの許可を得て、メールの内容を掲載させて頂きましたm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年11月04日
■1.一吹くんの動画紹介今回は、ワクワクレスリング教室関連の情報が2つあるのですが、まずは、その教室に通っている一吹くんの動画からご紹介していきたいと思います。この動画につきましては、JDS岡山支部の連絡網でも回ってきましたので、もうたくさんの方が知られていることと思います(^^)★ワクワクレスリング教室★私達はダウン症・自閉症児者を始めハンディキャップのある子供から成人、親きょうだいと一緒に元気に楽しく月2回練習しています♪「全国展開」を目指して日々活動しています★☆夢は大きく!!スペシャルオリンピックスの正式種目にすることです!!!早稲田から日本へ、世界へ発信します★☆※以上、ワクワクレスリング教室ブログの紹介文です。 コーチは96年アトランタオリンピック74kg級銅メダリストの太田さん。とにかくすごいコーチです。★それでは一吹くんの動画をご覧下さい(^^)b★ ◆僕の未来地図◆http://www.youtube.com/watch?v=LW8UDGp8g00 ※上をクリックしてご覧下さい。(YouTube動画)★作品紹介★日本財団「第1回日本ドキュメンタリー動画祭」応募作品 。全日本育成会では、5年前から知的障害のある人のありのままの暮らしを番組にして、インターネット上で配信しています。一人一人の暮らしを大切にしてきました。今回は普通学級に通う小学4年生の久保田一吹くんが家族や地域の中で周りの人に支えられながら、1歩1歩成長していく姿をご紹介します。※以上、動画紹介文より◆この動画の詳細は下記をご参照下さい → ☆第1回日本ドキュメンタリー動画祭☆ ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログです★ご協力のお願いm(_ _)m ★この動画は、再生回数などを参考にノミネート作品を選考し、11月に一次審査通過作品が発表されるそうです。他にも多くの動画がエントリーされています。一吹くんと同じダウン症の息子を育てている私は、とにかくたくさんの方にこの動画を見て頂いて、まずは一次審査を通過する事をとても願っています。ご協力頂ければ幸いです(^^)※今回紹介は、ワクワクレスリング教室さんのお願いでもあります。皆さんと共に、この動画を応援できれば私もうれしいです(^^)ご紹介して下さる方は、こちらのブログ記事を自由にお使い頂いてかまいませんので、何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m私にコピペ、リンクされた事等をお知らせ頂く必要はありません。 <動画の見どころなど>動画の最後の方で、ワクワクレスリング教室で学ぶお子さん、親、指導コーチが登場します。その中で元気に学ぶ一吹くん。レスリングのような、自分以外の人と多くふれあう環境の中で、自分の理想のレスリングを目指して練習する事は、特に障がいを持った子にとって、とても多くの学びがあるのではと思います。そのような素晴らしい環境の中で、すくすくと育っている一吹くんの様子は、今後息子を育てていく上でとても参考になりました。美容院での一コマも楽しいですよ(^^)b ■2.ワクワクレスリング滑川教室(富山県)開講のお知らせ(対象:5歳~中学生のダウン症児 20名程度 初回締切は、10月30日(金)です)この情報は、富山県近辺にお住まいの方への情報です。ワクワクレスリング教室は、冒頭の説明文にあるとおり、ハンディキャップを持つ子たちの為のレスリング教室です。この度、富山県にも教室を開講される事になりました。対象が「5歳~中学生のダウン症児」ですので、ふるってご参加下さい。岡山教室が出来たら、ひろくんもぜひ連れて行きます(^^)◆お問合せ等の詳細は、下記をご参照下さい。 → ☆滑川教室開講☆ ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログです※概略を下記にコピペしますが、お問合せ、お申込み方法、持ち物等は上記アドレスをご参照の上お問合せ下さい。初回の締切は、10月30日(金)になっています。★ワクワクレスリング滑川教室★【練習日時】 11月7日(土)14時~16時(13時半から受付)【練習場所】 富山県立滑川高等学校レスリング場〒936-8507 富山県滑川市加島町45【主催】 富山県立滑川高校レスリング部【協力】 NPO法人 WASEDA CLUB【指導者】 小西 宙(富山県立滑川高校レスリング部監督)【参加費】 無料(保険料600円実費負担)【対象者】 5歳~中学生のダウン症児 20名程度【内容】 レスリングビデオ鑑賞・ルール説明バランストレーニング・たのしいレスリングの基本※その他詳細はこちら → 他にも、姉妹教室がいくつかあります。 ※リンク先はワクワクレスリング教室ブログですワクワクレスリング教室の今後のご活動に大変期待しています! → 本ブログのトップページへ
2009年10月08日
今日は、先日こちらでも紹介しました愛媛の写真展の日。この日8月1日と翌日2日に、愛媛県松山市で開かれます。この写真展には、ダウン症の子たちの写真や、その他障がいを持つ子たちの写真が合計120点程展示されます。写真展のタイトルは、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』~出会えた奇跡をありがとう~※上記クリックで、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログにジャンプします。写真展の詳細が書いてありますのでどうぞクリックしてください(^^)b この写真展の様子が、全国放送で流れるそうです。日時:8月17日(月)朝4時30分~8時15分の間番組名:NHKおはよう日本 みわさん教えて頂いてありがとうございますm(_ _)m 時間が絞りきれないので、ぜひ録画して見てください~(^^)こちらにはひろくんの写真も展示されていますので、私たちは家族4人で初日に見に行きました。愛媛は四国、私は岡山ですので、海を渡るのに「しまなみ海道」という、尾道~今治間の島々をつなぐ高速道路を使いました。休みを入れて片道約3時間ちょっと。高速道路の値下げで、障害者割引よりもかなり安く行くことができました。松山市の写真展会場には、開場時間の10時を少し回ったくらいに到着することが出来ました。松山市を走っている路面電車です(^^)■会場で出会った方々ギャラリーの入り口で、マイミクのふみママさんとばったり。もちろん初めての顔合わせです。ふみママさんは、今回写真展を運営されているスタッフの方です。インターネット上では、何度と無くお世話になっている方ですが、リアルに出会えたこの瞬間は特に感慨ひとしお(^^)特に、ひろくんはふみやくんとよく似ている為、一度会ってみたいな~とひろくんママとずっと思っていました。ふみやくんは想像通り、とても可愛かったですよ(^^*)お姉ちゃんが会場のお手伝いをしてました。マイミクのみわさんとも初めてお会いました。みわさんもスタッフとして終始ふみママさんとお忙しくされてました。今日はまやちゃんとまやちゃんのお兄ちゃんがお手伝い。実際に出会うことってとても貴重だなといつも思います。また、この会場に来ていらしたダウン症の子をお連れの方々何人かにも声をかけさせて頂きました。インターネットで写真展を知ったという方もいらっしゃり、ネットの力はすごいな~と今更ながら思います。■会場の様子私たちが到着した時、開場して間もないのにもう人が入りだしていました。会場がなごやかな雰囲気につつまれていたせいか居心地がとても良く、昼前までゆっくり過ごすことができました。この写真展は、開催2日で延べ1000人近くの入場者だったそうで当初1日100人と見込んでいた予想を大幅に更新したそうです。本当にすごいと思いますが、会場を見るとそれも頷けます。今回の展示は、全国を巡回しているダウン症の子の写真、メインの四国近辺の各県にお住まいのダウン症の子の写真、あと、とても素晴らしい企画だと思ったのですが、ダウン症以外の障がいを持たれているお子様の写真も多く展示されていました。他には、岩元綾さんのメッセージ、金澤翔子さんの自筆の書、トライアスロンで活躍されているしょうきくんについても紹介されていました。ダウン症関連の本や障がい関連の本も多数置いてあり、とても参考になりました。岩元綾さんのコーナーです。自筆入りのメッセージもありました。金澤翔子さんの書が展示されていました。その他翔子さんについての紹介もわかりやすく展示されてました。今回の写真展用に自筆された「愛」愛媛の「愛」にちなんで書かれたそうです。改めて愛媛はいい県名だと思いました(^^)■印象に残った事展示されていたひろくんの写真です。コメント長すぎました(^_^;A私が行って良かったと思ったことは、写真集だけでは感じられないものを会場から多くもらうことが出来たことです。以前頂いた写真集に掲載されている写真も多くあったのですが実際に展示されている写真は大きくてきれいなゆえか、感じるものが多くあり、写真を撮影された親の気持ちがより多く伝わってくるように感じます。また愛媛の写真展に限らないと思うのですが、会場全体がコミュニケーションしやすい雰囲気になっていたことも素晴らしいと思いました。私たちのように、そこで初めての出合いをされた方も多かったのではないでしょうか。私たちはふみママさん、みわさん、その他にも同じ四国から来られたダウン症の子をお持ちの親の方々とも知り合いになれました。おばあちゃん連れでこられている方も多かったです。少しの間でも、同じ境遇の方とお話しする機会が持てて、とても楽しいひと時を過ごさせていただきました。また、写真の中のたくさんの子たちとも出会うことが出来ました。それぞれの写真は、その子を一番かわいがっている親が撮影したそれもベストショットの1枚です。どの写真もパワーがあふれていました。■私が感じたことなど愛媛の写真展ではあたたかいものを胸にたくさん頂きました。「この世に生まれてくるものには不必要なものはなにもない」とは良く聞く言葉ですが、私もその通りだと思います。物ごとは大きく分けて2面あると思います。目で見えるものと見えないもの。一見、障がいは目で見てマイナスに思われがちですが、心の観点からは実はそうではなく、また、見ようと努力する人にとってはよりたくさんのものをもたらしてくれると思います。この辺りはうまくバランスが取れているなといつも思います私に限っていえば既にこの子からもらっているものは多いです。その一つは、当たり前の事に感謝できる気持ちを持てるようになったこと。この子が生まれる前までは、それまでの仕事、生活にとても不満で、だから自分にも不満で、それを無くす為に遮二無二色んなことにチャレンジしていた自分がありました。それも悪くないと思いますが、とても疲れますし、家族も自分も犠牲にする側面がありました。致命的だと思うのは、多分そのままの自分では運よく何かを手に入れても次の不満がやって来て、なにも解決しないまま時だけが過ぎていったことだと思います。息子が生まれて、人生を見直す機運に恵まれました。今の生活に感謝して満足することを基盤とし、その上で自分が望む生活の為に、今出来ることをとにかく頑張るという生活習慣が、前向きに充実した気持ちを維持する秘訣だと感じています。当たり前の事に感謝できる習慣がつくと生き方が本当に楽しくなると実感しています(^^)そのことを私が自分の人生で生かせ、また、自分の周りの環境に何かしら少しでも貢献することができれば、ひろくんが生まれた意義は十二分にあると思います。何が言いたいのかわからなくなってきましたが、写真の子たちは皆、望まれて生まれてきたのだな~ととても感じます。この写真展でたくさんの子の写真を眺めながら、思った事などを少し書いてみました(^_^;A次の月曜から私はいよいよ仕事始めですので、私自身も今回の思い出を胸に楽しく頑張っていきたいと思います!愛媛県今治のSAにて尚、今回の写真展の詳細は、下記、「21トリソミー広報部愛媛」のブログ及び、ミクシィをされている方は、ふみママさん、みわさんのブログをご覧になって頂ければ、会場の写真、雰囲気、スタッフさんの気持ちなどがとても伝わってきます。(但しミクシィブログは、マイミクのみの公開です) ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆ → 本ブログのトップページへ
2009年08月01日
今回は明日8月1日と翌日2日に、愛媛県松山市で開かれる、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』のお知らせです。 ◆ チラシや、スタッフさんのメッセージ等はこちら会場や日時の詳細は、下記画像をクリックして下さい。(写真展専用ブログに移動します) ※上記画像クリックで、もっと大きな画像が見れます。リンク先は、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログです。どうぞ画像をクリックしてください(^^)b 総写真120点が展示されるそうで、岩元綾さん、金澤翔子さんのメッセージ等も展示されるという噂も聞いています。両日とも、先着100名にプレゼントが配られるそうですので、私も初日の先着に入れるよう岡山から向かいます(^^)以上、取り急ぎのお知らせでした。スタッフさん、頑張ってくださいo(^-^)o■関連リンク■ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆
2009年07月31日
先ほど、偶然発見したのですが、昨日付けの「excite.健康」内の「健康コネタ」に、ブログ友達の Angel RISA さんが取材協力された記事が掲載されていました。下記exciteの記事をご覧下さい(^^) ◆ 「障害は個性。」 大きな才能を開花する障害者たち。 優しい気持ちを運ぶエンジェルたち。ダウン症という障がいを一般の方に紹介する主旨の記事は、私たちにとってもとてもうれしいものでした。記事中、Angel RISA さんの言葉で、「障害を持つ子供が生まれたというとショックを受ける方が多いと思います。障害を持つ子の子育てはとても大変なように見えますが、子供の成長を見守る楽しさや、生まれてきてくれたことへの感謝は、健常者の子供たちの家庭と変わりません。子育てをしているつもりが、いつの間にかこちらが成長させられているような感覚になる事が多いのです。」とありました。全くその通りだと思います。私にはもうすぐ3才6ヶ月になるダウン症の息子がいますが、我が子に対する愛情は、健常の姉となんら変わりありません。育てていく内に恐らく「障がい」に慣れていくこともあると思うのですが、その過程でその子から教えてもらっていることは、振り返ってみると大変多く、自分の生き方にも息子が生まれてきたことがとてもプラスになっていると感じます。でも、やはり公共の場では気を使うところも多いので、より多くの方が「障がい」に関してもっと知って頂ければ子どもたちにとってもより住みやすい環境になっていくと思います。Angel Risaさんは、ダウン症の姪さんを身近に見つめていらっしゃいますので、より第三者的な視点で情報発信されていると感じます。とても重要な位置にいらっしゃる方だと思いますので、今後のますますのご発展をとても期待しています! ◆ Angel RISAさんのホームページです → 本ブログのトップページへ
2009年07月26日
■愛媛写真展のチラシが出来上がりました■愛媛で開催される、ハンディを持つ子供たちの写真展、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』のチラシが先日出来上がったそうです。早いもので写真展の開催までもう1ヵ月を切りました。会場や日時の詳細は、下記画像をクリックして下さい。(写真展専用ブログに移動します) ※上記画像クリックで、もっと大きな画像が見れます。リンク先は、写真展主催「21トリソミー広報部愛媛」のブログです。どうぞ画像をクリックしてください(^^)b ■スタッフさんからの写真展紹介文です■さまざまなハンディをもつ子供達ですが、みんなとても頑張り屋さんです。リハビリを頑張り、ゆっくりですが成長している子供達。命と向き合い、小さな身体で毎日頑張っている子供達。自分の好きなことを頑張っている子供達。 自分の人生を精一杯生きた子供達。その生命力の強さで、家族を幸せにしてくれる子供達。どの子もどの子も、みんな笑顔が素敵で、可愛くて。私達家族は、『この子がいる幸せ』、『生まれてきてくれた奇跡』を感じながら生活しています。この子達が生まれてきてくれたお陰で、たくさんの幸せを感じることができたこと。そして、この子達が届けてくれたたくさんの出会いに感謝していること。ハンディを持つ赤ちゃんを授かっても、決して不幸ではないこと。その事を多くの方々に知っていただきたくて。この写真展を企画致しました。子供達の笑顔を見にいらしてください。 ~以上です~■私が思うことなど■私自体、生まれてきたことは奇跡だと思いますので、息子が生まれてきたことは本当に奇跡の奇跡だと思います。なかなかその事を忘れてしまう時も多いのですが^^;、生きていることのありがたさ、素晴らしさにもっと目を向けていければ、より幸せになれると信じています。その意味で、とても感慨深い紹介文だと思いました。私たちは、8月1日におじゃまする予定です。ダウン症以外の障がいを持ったお子様も参加されるとのことですので、この写真展は色んな方々が協力して開催される写真展なんだな~とチラシを見てあらためて思います。今からとても楽しみです(^^)■関連リンク■ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)◆ ◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)◆
2009年07月07日
先日、JDS岡山支部のメール連絡から入った情報なのですが、明後日の18日に、NHK教育の「カラフル!」という番組でダウン症者の千恵さんとそのご家族を取材された番組が放送されます。■番組名: 『カラフル! ~子どもが自分の言葉で語るドキュメンタリー~』 タイトル:「千恵のまいにち日っき(埼玉)」■日時: 6月18日(水)19:40~19:55 NHK教育■再放送: 7月 8日 9:30~9:45 7月10日 9:45~10:00 7月15日 9:30~9:45 7月17日 9:45~10:00 ※再放送は参考です。詳細は必ずご確認下さい。7月8日以降は番組HPにて動画が無料放映されるそうです。また、下記の番組ホームページやブログでも、千恵さん一家の取材後記を今後アップする予定とのこと。楽しみですね!◆「カラフル!」のホームページへ
2009年06月16日
『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展が今年8月に下記会場で開催されます。 展覧会場:フジグラン松山 ギャラリー 開催日 :2009年8月1日(土)、2日(日)この写真展は今更説明するまでもないのですが、今、全国巡回中で話題になっているダウン症児の写真展です。ひろくんは愛媛に程近い岡山に住んでいる事から、この愛媛展にはひろくんも参加する予定にしています(^^)■「21トリソミー広報部愛媛」のブログが開設されていますこの写真展は21トリソミー広報部愛媛が主催されます。写真展の詳細は下記リンク先のブログをご参照下さい。PC用と携帯用の2つのブログが開設されています。(携帯用は少し見づらいかもとのこと)◆「21トリソミー広報部愛媛」blog (PC版)http://cloverfoot.exblog.jp/◆「21トリソミー広報部愛媛」blog(携帯版)http://mblog.excite.co.jp/user/cloverfoot/ 紹介文(上記ブログより): このblogは、21トリソミー愛媛の写真展、 サポートママ制度などについてのblogです。■応募締め切りが近づいています愛媛写真展の応募締め切りは4月30日(木)となっています。(写真の締め切りは5月31日)申込み希望の方はお早めに下記リンク先の募集要項をご覧になって下さい(^^) → 21トリソミー広報部愛媛「写真展参加募集!」のページへ ※写真展の趣旨、内容その他詳細は 「21トリソミー広報部愛媛」トップページをご覧下さい■参加資格(上記リンク先の記事より)愛媛県内にお住まいで、ハンディキャップを持つお子さんのいらっしゃるご家族。四国にご実家がある、もしくは愛媛近県(四国4県、山口、広島、岡山、福岡、大分、宮崎それ以外の県の方はご相談ください)にお住まいのハンディを持つお子さんのいらっしゃるご家族。(年齢制限なし)聞くところによりますと、現在私を含めて30数名の方が申込みされているとのこと。50名くらいまでOKとのことですのでご協力頂ければ私もとてもうれしいです(^^)以上、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展のご案内でした。多数のご応募、私からもお願い致します → 本ブログのトップページへ
2009年04月26日
今回は、兵庫県明石市で"インファントマッサージ教室"を開かれている、ママとベビーの教室 ハートノート さんの紹介です。ハートノートさんの詳細は、下記バナーをクリックしてください。ママとベビーの教室 ハートノート紹介文(ホームページより):兵庫県明石市でベビーマッサージ(インファントマッサージ)教室を開いています。赤ちゃんのことをもっとわかりたい、優しい気持ちで赤ちゃんと接したい、そんなママを応援してます。少人数制なのでママたちとの交流もはかれます。小児科ナースがインストラクターです。■ダウン症の赤ちゃんとの出会い代表の宮井文美(みやいふみ)先生は、小児科の看護師です。看護師として約20年のキャリアを持たれています。ご縁のきっかけは、赤ちゃん体操指導員養成コース。宮井先生は1年半程前に"インファントマッサージ教室"(赤ちゃんマッサージ)を開かれたのですが、約半年前にダウン症の赤ちゃんが先生のところへ来られたとのこと。ダウン症に対していろいろと話を聞くうちに、「もっと私ができることはないか・・・」と強く思われたそうです。そんな時にこちらのひろくんブログで、藤田弘子先生の「赤ちゃん体操養成コース」のことを偶然見つけられ、その養成コースを受講、そして終了されました。■ダウン症の赤ちゃんへのマッサージや体操を指導されています宮井先生が開かれているダウン症の赤ちゃんへの専門教室は、スペシャルレッスン(ダウン症の赤ちゃんのためのクラス)というクラスになるらしく、計5回のレッスンになっています。また出張レッスンもされているらしく、受講人数が多いほど受講料が割安になるようです。 → 詳細は「教室のご案内」のページをご覧下さい ※リンク先は「ハートノート」さんHP内ページですまた宮井先生はこの4月から、あの兵庫県立塚口病院でダウン症児の赤ちゃん体操教室のボランティアスタッフとして月一回指導されています。そして来月5月からは、神戸市西区にある西神オリエンタルホテル内「ゆたかこどもクリニック」で、"ダウン症児の赤ちゃん体操教室"を月一回指導されることになっています。■余談宮井先生が、"赤ちゃん体操指導員養成コース"を受講された時、「ダウン症児ハンドブック」の上地玲子先生も同じくその講座を受講されていたそうです。私から見れば、お2方とも凄すぎる方ですので、すごい交流が知らないところで行われているのだなと、改めてダウン症の子の将来が明るいことを実感しました。藤田先生と初めてお会いしたあの時に、私たちに熱く語られていらっしゃった養成コースを基盤に、赤ちゃん体操が今とても広がっている事、藤田先生の信念がとても強いことを改めて実感しています。また上地玲子先生がこの4月からJDS岡山支部での自主グループ活動として"赤ちゃん体操"を指導されることになることも岡山に住んでいる私としてはとてもうれしいニュースの1つです。今後も全国へ赤ちゃん体操がますます広がることを期待しています。■赤ちゃん整体の山田光敏先生の講演「ハートノート」さんのホームページを見て知ったのですが『ベビードレナージュ』の山田光敏先生が4月23日(木)に明石市立産業交流センターで講演会を開かれるそうです(先着30名限定)。この講演会は宮井先生が企画されたのですが、多くの方と山田先生のお話を共有されたい思いで、この度の講演会を企画されたとのこと。詳細は下記リンク先をご覧下さい。 → 山田光敏先生のダウン症の赤ちゃんの発達を促すマッサージと早期療育 ※リンク先は「ハートノート」さんHP内ページです■私が感じた事など宮井先生の、ダウン症の赤ちゃんに対する暖かいお気持ち、ホームページや経歴を読んでいてとても強く伝わってきます。私としては遠いのが残念ですが、インファントマッサージと赤ちゃん体操が融合されると、どんな素晴らしい療育法に発展するのだろうと、とても期待するところです。お会いできるご縁があった時にはぜひ息子を見て頂きたいです(^^)■関連リンク ◆ ママとベビーの教室 ハートノート ◆ 兵庫県立塚口病院「ダウン症児の赤ちゃん体操教室」 ◆ ダウン症web ~ご両親が行う超早期療育~ ※山田光敏先生のサイトです → ダウン症関連資料をまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年04月14日
今回は障がい者の家族の方が、自らの体験をもとに試行錯誤して、実地された日常生活や住まいの工夫集の紹介です。京都府立大学の先生が、多くの方のアンケートをまとめられ、提供されている情報ですので、とても参考になりました。私の3才のダウン症の息子には、まだ使えるものは少ないですが、読んでいて"なるほど"と思う事や、今後参考になるであろう事例が多く載っていましたので、こちらにメモさせて頂きます。 → 知的障害者を抱える家庭の住まいや住み方の工夫今回も前回に引き続き、JDS岡山支部の上地玲子先生からの配信メールで知った情報です。■関連情報調べてみるとハンドブックも製作されていました。下記リンク先からダウンロードできます。冒頭4コマ漫画で始まるのですが、とても読みやすい内容になっています。全20PのPDFデータです。 → 知的障害者とその家族のための住まいや暮らし方の工夫の事例集このハンドブックは、上記リンク先のHPにも書いてありますが、日本自閉症協会京都府支部と京都手をつなぐ育成会、京都府立大学の福祉空間計画研究室が共同で、家族や関係者向けの小冊子として作製したとのこと。初めに紹介しましたHPの内容をまとめたものですが、こちらもとても参考になりました。 → ダウン症関連情報をまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです (他の障がいが含まれる情報も入っています) → 本ブログのトップページへ
2009年04月12日
今回は、今月2日に国土交通省が公表した、 「知的障害、発達障害、精神障害のある方との コミュニケーションハンドブック」についてのお知らせです。※上記ハンドブックは下記リンク先のページ内「応対ハンドブック」より"PDFデータ"にてダウンロードできます。全16Pの資料です。 → 知的障害、発達障害、精神障害のある方に対応したバリアフリー化施策 ※リンク先は国土交通省HP内のページですダウンロードした16Pの資料は息子が最近、通園施設に通い始めた事もあり、ダウン症以外の障がいについてもこれから学びたいと思っていたところでしたので、とても参考になりました。■本ハンドブックの目的本ハンドブックの2ページ目「本ハンドブックの目的」には、 外見からは障害があることがわかりにくい知的障害、発達障害、精神障害のある人は、人とのかかわりあいやコミュニケーションが苦手であるといった特徴があります。公共交通機関や公共施設、商業施設などを利用する際に、障害により手を貸してほしい場面があり、また、コミュニケーションの困難さから通常と違う応対が必要な場合もあります。 このハンドブックでは、知的障害、発達障害、精神障害のある人にみられる代表的なケースと、その場合の応対について説明しています。なお、その症状や反応は多様であるので、ここに掲げたケースを参考にしつつも、それにとらわれない柔軟な応対が求められますが、応対の基本として、「ゆっくり」「ていねいに」「くりかえし」をあげることができます。 また、このような応対は、子どもや高齢者、外国人など、すべての方に対して活用可能といえます。 このハンドブックが広く活用されることによって、障害を特別視しないユニバーサル社会の実現の一助となることを目指しています。とありました。また、障がい者の数についても書かれていましたので、下記にメモさせて頂きます。【障害者の数】知的障害者数は、54.7 万人、精神障害者数は302.8 万人。知的障害者数と精神障害者数を合計した357.5 万人は、身体障害者数366.3 万人と同程度です。また、発達障害者数は、義務教育段階の全児童生徒数1,086 万人のうち、6.3%程度(約68 万人)と推計されています。(高校生以上の発達障害者数は含まれていません。)【H20 障害者白書データ、文科省データ(H14 年調査に基づく推計値)】■今回の情報について上記の情報は、JDS岡山支部のメール配信で知ったのですが、このメールは「ダウン症児ハンドブック」の著者・上地玲子先生が現在配信されており、今回のように上地先生のご判断による発信も多く含まれますので、参考になる情報がとても多いです。今後も私たち夫婦が共感した情報に巡り合えましたら、メモ代わりにこちらにUPしていきたいと考えていますm(_ _)m ■関連リンク ◆知的障害、発達障害、精神障害のある方への 「応対ハンドブック」等を作成しました ※リンク先は国土交通省HP内、4月2日付報道発表資料です → ダウン症関連資料をまとめています ※リンク先はこのブログ内のページです (他の障がいが含まれる情報も入っています) → 本ブログのトップページへ
2009年04月12日
※画像は「ゆっくり育て!私たちの宝もの」 ~かわいいわが子はダウン症候群~ 沖縄写真展情報発信ブログよりお借りしています。 → 写真集詳細はこちら ※リンク先は「沖縄写真展情報発信ブログ」内のページです ■沖縄から写真集が届きました!先日、マイミクの海翼さんからご好意で送って頂いた 沖縄のダウン症の子どもたちの写真集が手元に届きました。 この写真集は、沖縄で昨年~今年初めにかけて開催された、 「ゆっくり育て!私たちの宝もの」写真展の写真集です。 沖縄の写真展では地元沖縄の写真25作品+全国巡回写真55作品※ が展示されたのですが、今回の写真集は沖縄の25作品のみ。 とても素敵な写真集なのですが残念ながら非売品です。 しかしながら沖縄展の写真集は部数に限りはあるものの、 寄贈先をまだ募集されているようですので、もし心当たりが ありましたら、下記、沖縄写真展情報発信ブログまで 一度お問い合わせしてみてはいかがでしょうか。 → 「沖縄写真展情報発信ブログ」内の関連ページへ ※全国巡回55作品の写真集は現在も販売中です。 詳細は下記リンク先まで(^^) → 21トリソミー広報部HP内、写真集受付のページへ ちなみに沖縄写真集表紙は素敵なデザインになってますが、 このデザインは沖縄写真展代表のご夫妻が担当されたそう。 内容共にとても心のこもった素晴らしい写真集でした。 私事になりますが、沖縄にもたくさんのひろくんのお友達がいること、とてもうれしくまた心強く思います。 各写真に添えられたコメントもかなり共感できましたので 全国巡回の写真集に加えて私の宝物がまた1つ増えました(^^) 写真集を送って頂いた海翼さん、 沖縄写真展の代表の方に大変感謝です ■愛媛写真展のお知らせ 今年の8月1日、2日開催の愛媛写真展の申込み締切りは 4月30日までです。(写真の締切りはまだ先です)ひろくんも参加しますので、近県の方、ぜひ一緒に写真集に入りましょう(^^)b → 詳細はこちらを参照ください(^^) ※リンク先は本ブログ内のページです ■関連リンク ◆ゆっくり育て!私たちの宝もの ~かわいいわが子はダウン症候群~ 沖縄写真展情報発信ブログ ◆21トリソミー広報部 → 本ブログのトップページへ
2009年04月11日
今回はアリヤの紹介です。アリヤは、九州の福岡市近辺の福祉施設で作られる商品やその活動を紹介する情報誌。年間購読の冊子で年4回発行です。今号で創刊2年目に入りましたが、私たちの中では毎号手元に届くのがいつも楽しみな情報誌になってます。 → アリヤ・ariya (アリヤのホームページです)●毎号、福祉施設の良品を特集で紹介。 福祉施設で作られる商品の良さをたくさんの人に知ってもらい買ってもらうことで、障がい者の雇用促進と自立支援を目指します。また、売上金の一部は、福祉関係に役立てます。 ●福祉関係だけでなく、暮らしの情報も。 エッセイやルポ、料理など、楽しい毎日を送るためのお役立ち情報も詰まっています。 ※上記はアリヤHPよりアリヤの紹介文です今手元には創刊から計5冊のアリヤがあるのですが、最初から上記コンセプトが一貫していて、作りもとても丁寧。今号の特集は"福祉施設が運営するカフェ&レストラン"。1年目の特集は、パン、石鹸、アート、ギフト等に焦点を当てて特集されてました。アリヤの特徴は掲載写真がきれいなこと。福祉施設で働く方や作られる商品にスポットを当てて取材しているのですが、写真、文ともに見ていてとても癒されますし、巻末のコラムも毎回とても楽しいです。ぜひ一読をお勧めします!余談ですが昨年アリヤが創刊されたことを知ったのは「YUKAのおもちゃ箱」から。本当にこちらのHPから教えてもらうことは多いです。アリヤを読んでいると、福岡には福祉施設がたくさんあって、色んなお店が運営されていることに驚きます。。 → 本日記のカテゴリ"ダウン症関連資料"へ → 本ブログのトップページへ
2009年03月21日
このブログで今まで書いてきたダウン症関連の本やDVDの紹介をもう1つのブログにまとめてみました。 → "Hiro's Library" へ今までに書いてきたレビュー内容とほとんど同じですが、参考にされるには、上記トップページ右上のカテゴリ欄、"ダウン症"、"DVD"を参照して下さい。"障がい・他"にも少々ですが入っています。今後少しずつですが、上記ブログのレビューを少しずつ増やしていければと思っています(^^) → 本ブログのトップページへ
2009年03月12日
今更ですが「ATARIMAEプロジェクト」の紹介です(^^)「ATARIMAEプロジェクト」は、昨年の10月15日に厚生労働省が発表した障害者雇用底上げをテーマとしたプロジェクトです。発表の翌日、本プロジェクト展開の基盤となる総合ポータルサイトが開設されています。◆ATARIMAEプロジェクトhttp://www.atarimae.jp/index.html<参考リンク>◆障害者雇用底上げをテーマとした『ATARIMAE(あたりまえ)プロジェクト』が始まります。http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/10/h1015-3.html※厚生労働省2008年10月15日報道発表資料へ(下記は抜粋)本プロジェクトでは、障害者が社会で働くことが当たり前であるという社会を実現するため、これに必要な情報を、企業、障害者、福祉・教育関係者に積極的に提供するほか、広く国民が障害者雇用の促進について理解と関心を持つきっかけとなるよう、インターネットを中心とした広報活動等を展開します。◆ATARIMAEプロジェクトとはhttp://www.atarimae.jp/introduction/index.html※ATARIMAEプロジェクトHP内ページへ(下記は抜粋)多くの人が味わっている「働く喜び」を障害者にも。そして、障害者があたりまえに働ける社会の実現を。そんな願いを込めて、私たち「ATARIMAEプロジェクト」は動き始めました。このプロジェクトは厚生労働省から委託を受け、ATARIMAEプロジェクト事務局が運営しているそうです。私の息子はダウン症という障がいを持っていますが、将来必ず就職の問題に直面すると思います。ですので今からその問題に対して少しでも理解を深めようと思ったのが、今回このプロジェクトの紹介理由の一つです。そして今回一番ご紹介したいのが、今、全国巡回中のダウン症児の写真展で活躍されているかんちゃんがこのプロジェクトのHP内でブログを書かれていること。我が子と同じ障がいを持っている子のママさんが、この「ATARIMAEプロジェクト」内でブログを書かれていることを知ったとき、本当にありがたいことだな~と思いました。多くの方にダウン症という障がいを知ってもらうことは、我が子の将来にも大きく関わってくることだと思いますので。。かんちゃんの今後のご活躍、とても期待しています(^^)◆ATARIMAEブログ※内のかんちゃんのブログ勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記http://atarimae.jp/blog/005/障がいがあっても、普通に変わらずに楽しく暮らしている事を知って欲しい。毎日たくさんの幸せを感じている事、みんな同じように、愛されて育っている事を日々の日常から伝えていきます。(紹介文より)※ATARIMAEブログ働く障害者の方、障害を持つ方のご家族、障害者を支援する皆さんが参加する『ATARIMAEブログ』http://www.atarimae.jp/blog/下記別ブログの方にもかんちゃんのご活動、関連リンクが多数載っています。漫画も楽しくて大変多才な方だと思います(^^)b 休憩促進委員会☆http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/このブログのトップページ「応援してますo(^-^)o」枠内にも「ATARIMAEプロジェクト」「ATARIMAEブログ」のリンクを貼っています。時々チェック下さい~! → 本カテゴリ「ダウン症関連資料」へ → 本ブログのトップページへ
2009年02月18日
●トップページにリンクを追加していますトップページに新たに「・応援していますo(^-^)o・」枠を設けました。新しく下記のリンクを加えています。 ◆岩元綾さんのHP 夢紡ぐ綾&えほんの会 AYA ◆「ATARIMAEブログ」内のかんちゃんのブログ 勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記 ※それ以外に私が応援しているHPやブログは、 左サイドバーのブックマークをご参照下さい(^^)●☆ひろくんママのお気に入り☆を追加しました左サイドバーのブックマークに「☆ひろくんママのお気に入り☆」を追加しました。新たにリンクに加えたのは下記HPです。(他のHPはカテゴリの移動のみ) ◆ウィメンズパーク http://women.benesse.ne.jp/ウィメンズパークはベネッセ運営の女性専用口コミ掲示板。もちろん男は入れませんので私は見たことがありません。ひろくんママが時々参加して情報集めをしているのですが、なんでもダウン症に関わらず、障がいについての幅広い情報が得られるのだとか(^^)b 以上、トップページ更新のお知らせでした(^^) → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月06日
今回は常識の範疇に入る話だと思うのですが、先日近くの病院で薬の処方ミスがあった話です。幸いな事に問題にはなりませんでしたが、以下はひろくんママが先日、心臓に疾患のあるお子様(ダウン症ではありません)のママさんから聞いた話です。内容がダウン症の合併症と一致するところがありますので、私たちのメモとしてこちらに書きますが、症状によって当てはまらない場合ももちろんあると思いますので、その辺りは慎重にご判断頂ければと思います。。●ホクナリンテープホクナリンテープという喘息の時に処方される、気管を拡張する背中や胸などに貼るテープがあります。喘息を持っている長女が発作が起こったときに使っているテープなのですが、そのテープは心臓に疾患のある方には貼ってはいけない、または医師の注意が特に必要になるテープなのだそうです。私は長女が以前から使っているテープですので、心臓に対する影響はある程度想像できるのですが、テープをめったに使わない方は少し注意が必要かもしれません。(もちろん医者からその説明はあると思いますが)●ひろくんママの聞いた話ひろくんママの話では、心臓に疾患のあるママさん友達のお子様が先日風邪にかかり、そのテープを近くの病院で処方されたそうですが、後日かかりつけの大きい病院で、そのテープは「絶対に貼ってはいけないテープ」だと言われて驚いたそうです。。そのお子様は心臓の疾患を持っていて、脈を遅くする薬を飲んでいるらしく、テープを貼ると心臓に負担がかかってしまうとのこと。●私が感じた事など確かにインターネットで調べてみるとホクナリンテープの心臓に対する副作用がいたるところに書いてありました。我が家では、ひろくんが心臓については現在問題ないとはいえ経過観察中で、また、ホクナリンテープは10才の長女が喘息の時に常用しているテープでしたので、とても身近なことに感じてしまいました。考えたくない事ですが、心臓病のお子様だとわかっていながらそこそこ大きな病院がホクナリンテープを処方したことに少しショックを受けました(患者側から見たらそう思えます。問診はあるはずですので)。私たち患者側が薬について全て把握しているわけではもちろんありませんので、この度のことで薬についてもっと意識しなければいけないなと感じた次第です。 → 本ブログトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月30日
先日の1月14日のことになりますが、その日、車に障がい者用のステッカーを貼りました。このようなデザインのものです(^^)b ●このステッカーについてこのステッカーは正式には「障害者の為の国際シンボルマーク」と呼ばれるらしく、デザインが車椅子ではあるのですが、「すべての障害者を対象にしている」マークです。「身体障害者標識」(四葉マーク)と混同されがちですが、こちらは肢体不自由であることを理由に免許に条件を付されている方の為のマークだそう。◆ステッカーには色んな種類がありますね(^_^;A → 障害者に関するマークについて (内閣府共生社会政策統括官 障害者施策のページへ)●このステッカーを今回貼ろうと思った理由※ステッカーを貼る時期や理由は各ご家庭さまざまだと思います。以下はあくまでも私たちの場合です(^^)b ひろくんが身体障害者手帳を交付されたのが、生後10ヶ月の時ですが、(療育手帳よりも早かったです^_^;)今までこのステッカーを貼らなかったのは、ステッカーを貼ることは義務ではなかった為と、今まであまり必要とは感じなかったからです。しかしながら3才にしてまだ歩けない現状を考えると、ひろくんも段々と重くなってきていることから、抱っこの負担もかかってきていますし、ひろくんを車から降ろす時に隣の車との間が狭いことが多いのでとても不便もしていました。主に車から降ろすのは運転の出来ないひろくんママになりますので、その辺り私はハラハラすることもしばしばでした。。特に風の強い日は要注意で、ドアが風に煽られて隣の車に当たりそうになったこともありますし、今後歩けるようになったとしても、店舗までの距離が長ければ車の行き来する駐車場でもありますので、ある程度の危険も伴なうと思います。それを考えるともうそろそろステッカーを貼る時期だと感じました。ステッカーは近くのホームセンターで500円台後半くらいで買えました(^^)●貼って初めて駐車スペースに停めてみましたやっぱりとても楽です(^^) 隣の車との間隔も広くとられていますし、店舗などの前にスペースが設置されていますので、本当に買いものが楽になりました。重い買い物袋とひろくんを抱いての車への移動はやはり悪天候時などは尚の事、つらいときがありました。●私が注意する事ひろくんがいても店舗近くに一般用のスペースが空いていればまずそこに停車するつもりです(ひろくんはまだ障がいの程度が軽い方ですので)。私が絶対注意しなくてはいけないと思う事は、ひろくんが乗っていない時にうっかり使ってしまうこと。。この駐車スペースはとても便利なことから、噂では身がい者がいないのに自分都合で貼っている方もいらっしゃると時々耳に入ります。うっかりミスだと信じたいのですが、私も十分気をつけなければと思っています。●ひろくんが車関係で交付されている標章余談ですが、ひろくんが車関係で交付されているのは「身体障害者等用除外標章」です。これは手帳の等級によって交付がきまりますので、昨年ひろくんの身体障害者手帳が4級→2級になったことで交付申請したものです。簡単に説明しますと、ダッシュボード上に置いておけば、駐車禁止の制限が緩和される標章になります。今まで使った事は無いのですが、ひろくんママの顔見知りの方のアドバイスもあって、取りあえず交付申請した次第です。何があるかわかりませんからいつも車内においています(^^)b今回、四葉マークを私が知らなかったことで(^_^;A、ステッカーをテーマに少し勉強してみましたm(__)m → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月23日
今回のお知らせは、「発達支援/学習指導 白ゆり教室(岡山)」の石原忍先生のブログ「どの子も伸びる どの子も伸ばす」に保護者掲示板が設置されたお知らせです。掲示板はこの正月から運営されています。石原先生のブログは、ダウン症のかれんちゃんのセラピーなどでも時々こちらでご紹介しています。保護者掲示板は、パスワード制になっていますので閲覧希望の方は石原先生までご連絡して下さい。(連絡先は下記リンク先に掲載されています)私も石原先生にパスワードを頂いて拝見したのですが、ご運営されてまだ間が無いのに大変活発に掲示板が活用されており、とても驚いてしまいました。ダウン症の情報も掲載されていますので、是非ご興味のある方は下記リンク先のページ(石原先生のブログ)を参考にされて一度掲示板を覗いて見られてはいかがかと思います。◆保護者掲示板の詳細は下記リンク先を参照下さい → 「保護者掲示板」 活用のご案内 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)この掲示板には石原先生ならではの情報がありますので、今後も目を離せない掲示板だと思います。パスワード制になっていますので、ぜひ石原先生宛に一度ご連絡されてみてはいかがでしょうか(^^)b 話は変わりますが、最近私がとても感動したことについて1つご紹介してみたいと思います。この件も石原忍先生のブログから知りました。◆それはあるダウン症の女の子の成長記録でした。 → ある母の成長記録が 我が子の育ちに与えた 大きな力 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)こちらに掲載されている成長記録は、石原先生の保護者掲示板でも話題に上っています。お願いすればもっと詳しい資料を見せて頂けるかもしれませんので、詳しくは掲示板を参照頂くか、または石原先生宛にご連絡されてください。●私の感想など(1月23日追記)私も詳しい資料を見せて頂いたのですが、とにかく深い愛情がダイレクトに伝わってくる、とても素晴らしい成長記録だと感じました。お子様が大変お可愛いのはいうまでもありませんが、もちろんそれだけではありません。お子様と共に、お子さま第一で生活をされてきた様子がよくわかる、愛情のつまった成長記録でした。ご努力は私から見てですが、並大抵ではありません。でも数々のかわいいお写真からは、日常のとても幸せな1シーンが切り取られていて、読んでいてとても癒される、気持ちのよい成長記録でした。。この成長記録は、先生方に配布することを考えられて、ダウン症に関する説明も図を使って簡潔にまとめられています。ただ、説明も機械的ではないところがとても素晴らしいです。お子様が日常でがんばっていること、また関わられる方々にわかってほしい注意点なども同じ親としてとても参考になりました。きっとこの成長記録はお子様にとってお守りになるようなそんな成長記録だと思いました。愛情に勝るものはないとあらためて感じます。子どもの環境は親が作っていくものだと思いますので、その点こちらの記事やこの成長記録には教えられる事が大変多かったです。興味をもたれましたらぜひ石原先生へ連絡して下さい。私もこのような素晴らしい成長記録をいつか作って見たいと思いました(^^*) → 本ブログのトップページへ
2009年01月22日
もうご存知の方はたくさんいらっしゃると思いますが、今回はひろくんママのお気に入りブログということで「りこたんライフ!!」という素敵なブログを紹介させて頂きます(^^*)実はこのブログ、昨年管理人さんのご事情で一時休止になっていたのですが、うれしいことに新年早々また開始されました。少しご無理をされたのではないかと心配しましたが、かわいいりこちゃんのお写真がまた拝見できてひろくんママも喜んでおりました(^^)ホームページ、動画など、りこちゃんのかわいい姿が色んな角度から掲載されていますので、まだご覧になっていらっしゃらない方はぜひ一度ご訪問してみてはと思います。癒されること請け合いです~(^^*)◆下記に、りこちゃん関連のリンクをご紹介いたします(^^)b → りこたんライフ!! → りこたんライフ!ホームページ → りこちゃんの動画集(たくさんあります^^)管理人のファンタジアさんには色んな面で元気付けられる事がたくさんあります。どんな環境になっても変わらないものはやっぱりありますよね。ご苦労されていらっしゃる分、教えて頂くことが大変多いブログです(*⌒▽⌒*)b → 本ブログのトップページへ
2009年01月20日
こちらのブログを開設して、パパさんつながりでは最も長いお付合いになりますアッチパパさんのブログが、この度ご事情で下記リンク先に移転されました。 →ダウン症児アッチの平穏な日々アッチくんは、ひろくんより大分お兄ちゃんです。よく川釣りやアウトドアに行かれていますので、アッチパパさんのブログはとても参考になっています。忙しさにかまけてアッチパパさんともご連絡が途絶えがちなのですが、この方も私がいつかお会いしたい方のお1人です(^^)●私ごとです考えてみればこちらのブログを始めてからひろくん(私も^^)のお友だちがたくさん増えましたm(゚- ゚ ) ほとんどの方に私から連絡が取れていないことが大変心苦しいのですが、同じダウン症の子を育児している親同士、ずっと気持ちはつながっていると信じています。とても自分都合な話ではありますが、そのような方々が回りにいて下さっているだけでも本当にありがたい事だと思います。大変至らない私たちですが、今後も引き続きよろしくお願い致しますm(__)m →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2008年12月27日
松野明美さんの記事が本日付で朝日新聞に掲載されています。※リンク切れの為リンクを削除しました以前、松野さんがご出演されていらっしゃるテレビ番組を私も拝見することが出来ました。ひろくんより2才お兄ちゃんの健太郎くんに対する松野さんの思いや行動が、私にもとても参考になりました。私が特に共感したところは、大きくなられたダウン症のお子様たちとふれあうことで、健太郎くんの将来に対しての不安が解消されたとおっしゃっていたそのお気持ちでした(多分そのようなお話をされていらっしゃったように思います)。本当にひろくんよりも年上のお兄ちゃんお姉ちゃんの存在はとても大きいです。今回の記事内で私が共感したところは、やはり、「ダウン症なら不幸なのか。幸不幸は他人が決めることではない」全くその通りだと思います。ご自身がタレントというご職業ゆえ、かなり悩まれたとのこと。でもその壁も今は完全に乗り越えられたことが、ご自身の以前の弱さを堂々と話されるそのお姿によく出ているような気がしました。今後も時々は健太郎くんのご成長を拝見することができそうで、私の楽しみがまた一つ増えました(^^)松野さんのされたことはとても大きな事だと思います。私は来年から子供を見てやれる時間や、今までの自分を振り返る時間が今よりももっととれますので、松野さんを見習って、この機会に子供の将来についてもっと考えていきたいと思います。リンク先の松野さんと健太郎くん、とてもいい顔されていらっしゃいますm(゚- ゚ )※12月25日追記12月19日付けの産経新聞でも、松野明美さんの記事が掲載されています。 →向き合って 元マラソンランナー、松野明美さん (MSN産経ニュースへ飛びます) →トップページへ
2008年12月23日
この度、「ダウン症児の学びと育ち」をお気に入りに追加しました。 →「ダウン症児の学びと育ち」へリンク先は、石原 忍先生ご運営ブログ「どの子も伸びる どの子も伸ばす」内のダウン症関連のカテゴリなのですが、以前ご紹介しましましたように、かれんちゃんセラピーがこちらのカテゴリの目玉です(^^)b 今まで、小学生を対象にされていらっしゃった石原先生が3歳のダウン症のかれんちゃんにどういうセラピーをされるのか、初回から見どころや参考になるところがたくさんあります。とても面白い企画ですので、ぜひ私も参考にさせて頂きたいと思いますm(゚- ゚ )余談ですが、先日の11月3日に岡山大学で岩元綾さんとお父様のご講演がありました。その際に上地玲子先生からのご紹介で、石原先生とお話させて頂く機会に恵まれました。私は一サラリーマンで先生とは職業分野も違う為、雑談レベルのお話くらいしか出来なかったのですが、とても謙虚な先生だとの印象が強かったです。私の無神経な質問でも私によく理解出来るようにお話して下さり、とても親切な先生だと思いました。印象に残ったお話は、岩元昭雄様のご講演についてのお話で、先生ご自身、とても共感を持たれたとの事でした。今の教育の問題点について、門外漢の私に懇切丁寧にお話して下さいました。大変感謝ですm(__)m※石原先生ご運営ブログで、岩元綾さんとお父様のご講演についてご感想を書かれていらっしゃいます。下記リンク先になります(^^)b →ゆっくりでもあきらめないで・・ 徐々にではあるが、無限の可能性がそこにあるかれんちゃんセラピーを今後実地されていかれる中で、カテゴリのタイトルどおり、「ダウン症児の学びと育ち」にとって素晴らしい療育法が確立されること、切に期待していますm(゚- ゚ ) →トップページへ
2008年11月09日
今回ご紹介する内容は、発達障害に向き合うご家族の為にとても参考になると思われるブログと教室のご紹介です。まずはブログからなのですが、見て頂ければおわかりの通りとても素晴らしいブログです。 →どの子も伸びる どの子も伸ばすそして今回の注目記事はこちらです(^^)b →かれんちゃんとかれんママ (ダウン症児の育ちと応用行動分析) ※「どの子も伸びる どの子も伸ばす」より管理人さんは石原 忍先生。プロフィールを見ておわかりのとおり、私がご紹介させて頂くにはあまりにも立場が違いすぎです(^_^;A実は先日、「ダウン症児ハンドブック」著者の上地玲子先生から、先日のひろくんの自傷行為についての記事についてメールでアドバイスを頂きました。その記事中のゆうママさんレポートの内容は、なんでも応用行動分析で取り入れられている行動療法の1つでもあるそうで、どんな子(おとなも)にでも効果がある方法なのだそうです。応用行動分析については上地先生のお嬢さんのかれんちゃんにも取り入れていらっしゃるとの事で、その結果とても効果がでているとのこと。その時に岡山に最近できた、応用行動分析をベースにした学習塾をご紹介していただきました。 →白ゆり 発達支援/学習指導教室(白ゆり保育園)白ゆり学習指導教室では応用行動分析をベースにした学習指導をしているそうです。実はこちらの教室の専任指導者が上記ブログの管理人さんの石原 忍先生になります。今回、上地先生のお嬢さんのかれんちゃんがこちらの教室で指導を受けられる事になりました。なぜ石原先生の指導をお受けになられることになったのか、また、その理由などは石原先生のブログ記事に詳細が掲載されています。 →かれんちゃんとかれんママ (ダウン症児の育ちと応用行動分析) ※「どの子も伸びる どの子も伸ばす」より石原先生は小学生がご専門だそうで、3歳児の指導を引き受けられるのは異例中の異例だそうです。今回上地先生曰く、「不思議なご縁」で、今回初の試みとして、かれんちゃんの指導に取り組まれるそうです。(石原先生は上地先生の大学院の後輩だそう。でも年齢は石原先生の方が大分上です)かれんちゃんの今のご様子は、まだ椅子にじっと座ることが難しい段階だそうです。上地先生曰く、「そんな段階で何ができるのか、また、そんなにしてまで行く必要があるのかどうか」とも考えられたそうですが、「ダウン症の子どもたちへの学習方法を石原先生に開発していただけるとうれしい」とおっしゃっていました。さらには、「多くの小学校教員にもダウン症に関心を持っていただきたい」とも。。また、「ダウン症の子どもたちは、地域の小学校に在籍するケースがほとんどで、ダウン症の学習面を強化する方法を開発していただけたら、それを小学校の特別支援学級の先生方に広めていただき、多くのダウン症児が恩恵を受けられるようになったらいいなぁなんて思っています。~中略~また、ダウン症の特性を知った上で、得意な面を伸ばす教育を考えて行けたら、学力が身につく子どもたちが増えるんじゃないかなぁと思います。まだまだ開拓する余地がある分野なので、いろんな方にお力をお借りして行きたいです。」とも言われていらっしゃいました。石原先生の話によりますと、今後、かれんちゃんの教室での様子をブログにアップされるとのことですので、私もとても興味を持っています。またなにかありましたらこちらのブログでお知らせしたいと思っています(^^)b ●ダウン症児の特徴について又聞きになるのですが、JDS岡山支部10周年記念に来られていた玉井邦夫先生のお話によりますと、ダウン症児の認知は、他の知的障がい児と少し違うことが分かってきているそうです。ダウン症児は全体をおおまかにとらえるのが得意で、細かいところを見るのが苦手とのこと。。例えば自閉症児は、細かいところが気になりすぎて、全体をとらえるのが苦手だそうです。ダウン症の長所や特徴を生かした教育が今後開発されれば理想ですよね。※以上、私は上記の話を直接聞いておりませんので、ご参考程度にお願い致しますm(__)m●東松山市の取組みについて教育に関連してですが、先日マイミクのゆうママさんから東松山市の素晴らしい取り組みを教えて頂きました。以下、ゆうママさんのメールからの抜粋です。「東松山市といえば、今年度から就学指導委員会※を廃止したことで有名な市 なのですが、経管栄養の必要な子、導尿の必要な子も地域の学校に通えるように看護士を配置してあるそうです。私は医療行為の必要な子どもが地域の学校に通えないのは仕方のないことだと思っていたので、そこまで配慮している自治体があることにとても驚きました。 よその市でやっていることが自分の住んでいる市でやれないことはないと思います。やれないのではなく、やらないだけです。自分の住んでいる地域の情報を集めるのも大切ですが、東松山市のようなところのことを知ることも大切だと思うんです。」※就学指導委員会上記の検索で詳細はわかりますが「YOMIURI ONLINE」 の過去記事を参考にリンクいたします(^^)b →[解説]障害児 希望校全入へ私はいつも聞くばかりで何一つ行動が出来ていませんが、知ることだけでもなにかしら役立つ時がくると思いますので、子供の将来に関わる事は出来るだけ今後勉強していきたいと思っています。ゆうママさんいつもありがとうございますm(__)m →ダウン症関連の過去記事です →トップページへ
2008年10月17日
今回から数回は、マイミク(ミクシィでのお友だち)のゆうママさんからの情報になります。ゆうママさんは先日のTVの件など、最近何かと教えられる事の多い方のお一人です。 この方とのご縁は、今年に入って早々に上地玲子先生の「ダウン症児ハンドブック」を送らせて頂き、また、ミクシィへご招待させて頂いたことがきっかけです。 ゆうママさんの少し前のミクシィ日記に、今年の7月5日に大阪狭山市にある近畿大学医学部で行われた、「第5回ダウン症療育研究会」に行かれた時のレポートが6回に分けて書かれていました。講義の様子がわかりやすくまとめられていて、とても参考になりました。 また、その後頂いた「赤ちゃん体操教室ことばルーム」での ご感想もメールで頂いたのですが、ひろくんの自傷行為につ いてもとても参考になる内容でしたので、今回から数回、 ゆうママさんの許可を得て、「ダウン症療育研究会」及び 「赤ちゃん体操教室」でゆうママさんが学ばれた事などを 取り上げていきたいと思います。 (掲載は不定期になります)下記のメールを頂いた時は丁度、ひろくんが頭を打ち付けた り、指を咬んで引くといった自傷行為をしている最中でした ので、私の勉強不足が進んでいた事もあって^^;とても参考 になりました。→8月6日の日記「自傷行為をするひろくん」<以下ゆうママさんからのメール文(抜粋)です> 先月7月のあかちゃん体操教室で「ことばルーム」にも参加 してきました。卒業までに「ことばルーム」は3回あるそうです。 塚口はインリアルに違いない!と予想して、kimikoさん お勧めの 「インリアルアプローチ」の本※で予習してから 行きました(笑) ※インリアル・アプローチ(楽天ブックスに飛びます)やはり塚口はインリアルでした。ことばの先生に「インリア ル・アプローチ」の本を 見せたら、「この本はいいわよ」 って言われてました。 それと「消去」というのも教えても らったので書いておきますね。 ◆『消去』について 望ましくない行動、ポイポイ、ガンガンするのは・・ ・何をして良いか分らない時 ・相手をしてほしい時 等が多いようです。 *叱ることは強化(ごほうび)になり逆効果。 [やっとこっちを向いてくれた♪次はもっとしよう♪] 気づかれぬよう、さっと場面を変える(消去)のほうが良 いようです。(やめさせる為のおやつも強化となります) 「そんなことしちゃダメ」ってことをしている時に、だまっ て抱っこして違う 場所に連れて行くことも消去になる。 危ないことじゃなければ知らん顔(無視)するのが一番。 100%なくなることではないし、ブームは去る。 *好ましくない行動を15分続けさせることは、 15分やり続けることを学習させることになりかねません。 15分続けることについては、 「ずっとやってなさい!」とか「じゃ、ママは15分で こっちを片付けるから、それまでやってなさい!」 なんてのがいけない。 「やり続けてたらママが来てくれるんだ♪」 なんてことになりかねない。 <以上、ゆうママさんから頂いたメールの抜粋でした> 次回以降は、主に「第5回ダウン症療育研究会」について、 ゆうママさんが印象に残った内容を中心にご紹介していく予 定です。間に私事の日記を挟むかもしれませんが、内容はゆ うママさんと確認を取りながらゆっくり更新していく予定です(^^) PS. ゆうママさんのミクシィ日記では特に「ダウン症療育研究会 」や「赤ちゃん体操教室ことばルーム」のレポートが大変参考になりました。ミクシィにまだご入会されていらっしゃらない方は、私からもご招待させて頂いていますので簡単にその旨をメールくださいませ。 →私へのメールはこちらにお願い致します<(_ _*)> 尚、私は専門家ではもちろんありませんので、このページに 書かれている内容はご参考程度にとどめて頂くようお願い致 しますm(__)m <ひろくんの自傷行為について>おかげさまでひろくんの自傷行為は波はあるのですが、だん だんと治まってきています。とくにガンガンやるところで代 わりに声を出す事が多くなっていますので、声が出てきたこ とが案外大きいのかなと思っています。 また動きも活発になってきており、動作範囲も広くなっていることも自傷行為が減ってきたことの原因のひとつかもしれません。ただ長時間相手にされない時には今だガンガンしています(^_^;Aトウゼンカ・・ すっかりひろくんご無沙汰していましたが、最近の写真を3枚UPしてみます。3枚とも先日訪れた、長船美しい森での1コマです。バンガロー(コテージか?)は特にお勧めです!夕食中です(^u^)お散歩中(^^)展望台にて(^_^;Aおでかけ日記たまりすぎてます。。(^_^;A →トップページへ ↑ランキング参加中デス!(^^)
2008年10月03日
●ある写真集が私の元へ届きました先日、私のマイミク(ミクシィのお友だち)の方からある一冊の写真集が届きました。今、とても話題になっているダウン症のお子様達の写真集です。 →こちらに写真集の詳細が載っています (かんちゃんさんブログ「休憩促進委員会発足☆」より)この写真集、「~ママ達の写真展~ゆっくり育て!私達のたからもの」は私も近々申し込みをしようと思っていましたのでマイミクの方から届いた封書を開けてとても驚いてしまいました。素晴らしい写真集を送って頂いたマイミクの方、本当にありがとうございました<(_ _*)>●この写真集の詳細についてこの写真集は、現在全国で開かれています展覧会用の写真集で、50人以上のダウン症のお子さまの写真が親の方のコメントと共に掲載されています。どのお写真もそれぞれのご家庭で撮られた1枚ずつのベストショットですので、同じダウン症児を育児している私にもとても感じるところがたくさんある写真集でした。私は父親の立場から、我が子以外のダウン症のお子様と接する機会があまり持てない為、この写真集はその意味でもとても印象に残りました。最初に私の狭い視点で一読した時には、息子と似ているお子様に思わず視線が止まったり、50人以上の様々な個性のお子様たちの写真に少し不思議な感覚がしたものでした。でも後日何度か読むにつれ、その子たちにだんだんと息子と共通した愛情が湧いてくることに気づき、親の視線から撮影されたお子様のお写真に同じ親ゆえからかその子の背景(回りの方々の愛情等)が少し分かるような気がして、読むたびに元気が出るというか、勇気付けられる、そんな写真集でした。今では私の手元に置いてあり、目に止まった時に手を伸ばしては1人眺めている今日この頃です(^^*)●写真集のご購入方法及び写真展の開催についてこの素敵な写真集、まだご覧になっていない方はぜひご一読されてみてはと思います。おすすめです(^^)b →写真集のご購入方法はこちらです (21トリソミー広報部(ブログ版)内のページより)写真集の写真の展覧会が全国で開催されています。写真展を開催されていらっしゃる21トリソミー広報部のご活動の詳細は、広報部を発足されました下記かんちゃんさんのブログをご参照下さい(^^)b →写真展の様子は「広報部活動報告☆」にて (「休憩促進委員会発足☆」より)21トリソミー広報部の今後のご活躍、心から期待していますm(゚- ゚ ) →トップページへ ランキング参加中(^^)ノ
2008年08月09日
●今のひろくんのお腹の状態についていきなりうんちの話ですみませんが、ひろくんは毎日のように出していて便秘とは今は無縁です。このことをなぜ今書くかといいますと去年の夏がとても便秘がひどい状態だったからで、今年も暑いことからどうなるだろうかと心配に思って見ていました。かれこれ1日1~2回コンスタントに出すようになってから、もう9ヶ月になろうとしています。もちろん体調によって出ない時もありますがそれはまれで2日たてばしっかりと出しています。そんな時は1日2~3回出しています(^^)●便秘が解消したきっかけいつから便秘が収まったかと言えばとてもはっきりしているのですが、昨年の10月からひろくんがブラックジンガーを飲み始めてからになります。 →ブラックジンガーの説明です(楽天へ飛びます) →以前私のブログでも感動して詳しく書きました(^^)●ひろくんが現在食べている機能性食品ひろくんが今摂取している機能性食品は、糖質栄養素とブラックジンガーのみです。糖質栄養素は1年8ヶ月程、ブラックジンガーは10ヶ月程食べ続けています。●糖質栄養素の便秘への効果糖質栄養素は残念ながらひろくんの便秘には効きませんでした(但し他のお子様で効くという方もいらっしゃいますのでこれは個人差です)。ただ糖質栄養素は他の面(体調面など)でひろくんにとても合っているようでいまだにずっと食べさせ続けています。そのことはまた糖質栄養素のカテゴリーで説明したく思っています。糖質栄養素を食べ初めてブラックジンガーを飲みだす10ヶ月間は一旦は便秘が良くなったように思えたのですが、結局安定的な便秘解消には至りませんでした。●ブラックジンガーについて糖質栄養素がひろくんの便秘に効かなかったことから、便秘を解消する方法で悩んでいたところに、ブラックジンガーというものがあることを知りました。直接これを知ったきっかけは、ダウン症のお子様を育児されているお母さまの手記で、ブラックジンガーを取り始めて成長が促進されたという内容の手記を読んでから。 →こちらにそのお母様の手記が掲載されていますですので、当初は便秘解消の目的で買ったのではありませんでした。でも試し始めてからしばらくしたら偶然かもしれませんが介助付きでトイレで用を足せるようになり、それからはそれが良い方に癖づいたのかそれ以来便秘とは無縁になりました。去年のこの暑い時期は汗で水分が少なくなるのか綿棒浣腸をしても出なくて、お尻は切れるは泣き叫ぶはでとても苦労をしていました。それを思い出し、飲ませ始めて初めての夏ということもあって、この夏の様子がどうなるか心配でしたが、最近猛暑の中のお出かけも多く、そんな中でも昨年のような便秘にはならずむしろ快便。逆に汗でおしっこの出が悪いくらいです(^^)●ひろくんへのレシピブラックジンガーの飲ませ方はとても簡単で、ひろくんには哺乳瓶に水とブラックジンガーを入れて振り混ぜるだけ。以前麦茶を飲ませていたのですが、今はその代わりにこちらを飲ませています。作る手間がかからないのが良いです。余談ですが、私の会社に持っていく水筒にも水とブラックジンガーを混ぜて持っていっています。お茶を作る時間が不要なのが良いです。味も悪くないですし。冬場はお湯に溶かすと体が温まりますし、出先でも簡単に携帯できます。思った以上にオールマイティーに使えるのがうれしいです。●ブラックジンガーについてブラックジンガーは玄米の黒焼きと言われるもので、炭の良い点が多分に含まれています。良い点の一つに悪い物質を粉末にあいた微小の穴に吸着して体外に排出するという働きがあるそうで、それを聞いてからというもの、添加物のたくさん入った食品を取る時や甘いものを食べた後にこれを合わせて飲むようにしています。●最後にブラックジンガーはひろくんには便秘の面で特に効いていますが、全てのお子様に良い効果があるかどうかはもちろん私にはわかりません。この度、長期間(約10ヶ月)使った上でひろくんの身体にとても合っていたこともありましたので改めてこちらでご紹介させて頂きました。もちろんご購入の際には自己責任の上でお試しになって下さいね →トップページへ ランキング参加中デス!(^^)>
2008年08月09日
前回の続きです(^^)●ダウン症の方が描かれた絵画の展示会・赤木主税さんの展覧会倉敷中央病院にて8月7日までの間、赤木主税(あかぎちから)さんとおっしゃるダウン症の方の描かれた絵画を7日まで展示されているという話を事前に聞いていましたので、甲状腺の検査の途中の空いた時間で見に行ってきました。絵の印象は、とても優しい絵もあれば力強い絵もあり、こまごまと描かれた絵もありました。全体的にとても良かったです。ちーちゃん曰く、「私もこんな絵、描けるようになるかな(゚-、゚ )」・赤木主税さんとお母様との出会い会場には主税さん(28才)とお母様がいらっしゃり、絵を見てしばらくしていたらお母様と目が合い、こちらから挨拶させていただきました。JDS岡山の会報より知った旨をお伝えすると、とても喜んでくださいました。30分くらいお話させていただいたのですが、その間ひろくんをさわって下さったり話しかけて下さったりしてひろくん超ご機嫌。ひろくんにも主税さんの絵を見せましたが、絵には興味を持たず回りに気を取られていたようです。でもこれは仕方ないですね。。(^_^;A・主税さんのことお母様の話によりますと、主税さんの絵の描き方は集中して長時間描いているのではなくて、一旦中断して何週間後に先生が勧めると描き始めるという描き方なので、1枚の絵を描くのにどれくらいかかっているのかわからないそう。そして今回の展覧会が通算3回目とのことでした。主税さんがとてもスマートでしたのでお母様にそのことを聞いてみますと、筑波に行く前はぽっちゃりしていたそうなのですが、向こうに行ってから規則正しい生活をするようになりあまりお菓子もでないこと、農作業していること、ダンスすることが好きということから痩せたとのことでした。やっぱり規則正しい生活は大事なんだなと思いました。自費出版で本も出されているらしく、その場所に置いてありましたが聞いてみるとこちらで売っていないらしく買う事ができなかったのが残念です。・主税さんとお母様の雰囲気お母様はとてもやさしい雰囲気を持たれていました。28年間ダウン症のお子さんを育てていらっしゃるだけにとても言葉に重みがありました。主税さんの印象もとてもやさしく、ひろくんにも「かわいいね~」とおっしゃりながら相手をしていただきました。お母様の話によると主税さんは小さい子が大好きとの事でした。ひろくんは慣れていない男の人には最初に拒否反応を示すのですが、主税さんにはニコニコ顔。さすがです。最後に主税さん、ひろくんに「がんばってね」と言ってくれたのが嬉しかったです。ひろくんももちろんバイバイをしていました(^-^*)・振り返ってみて展覧会に足を運んで本当に良かったと思いました。10歳以下のダウン症のお子さんは何人か知っていますが、成人になったダウン症の方で知っている方はまだとても少ないのでとても勉強になりました。また主税さんに重ねてひろくんの将来も少しですが考えることが出来ました。今後、赤木主税さんにも注目していきたいと思っています。~以上、ひろくんママの話でした(^^)~●話を聞いた私の感想などこの日はとても素敵な出会いがあったのですねm(゚- ゚ )色んな出会いでひろくんも私たち親も刺激を受けて成長していくのだなと改めて思いました。本当に充実することを心ゆくまで行うことが出来たなら、きっとその影響は自分だけに留まらないのかもしれません。妻は主税さんのお母様がとてもほわーんとしたオーラが出ていたと話していました。私たちはまだまだ幸せにならなくてはいけません。。●ひろくんの今後の検査予定10月の終わりに半年に1回の脳波の検査をすることになっています。これは癲癇の疑いが出たときから始めた検査で次が4回目の検査になります。3才になった時に目の検査を入れましょうとの事も言われました。1才の時の目の検査では何も異常は無かったのですが、妻が最近ひろくんの寄り目が気になっているとのことで相談しました。先生曰く、ちゃんと見ているようですので心配はないそうですが、3才の時に一度検査を入れるようにしましょうとのことでした。これからも検査はたえることがないと思いますが、淡々とこなしていきたいと思っています(^^) →トップページへ ランキング参加中デス!(^^)o
2008年08月06日
21番目のやさしさにこの本は私たちにとっては言わずと知れた岩元 綾さんの新刊書です。私の息子と同じダウン症という障がいを持たれた方が書いた本とあって、親の立場で読む私はいつもしている読書とは全く違った読み方をしていたように感じます。本の流れは、初めに綾さんのメッセージから始まり、(ここで大変感動したのですが)続いて幼少期から小学生、中学、高校、そして大学卒業後までの生い立ちや素敵な思い出を、綾さんの大切な方々からの寄稿文を間にはさみながら進んでいきます。最後は、綾さんが叶えたい夢(たくさんありました)、今の日常生活、素敵な詩(本当に素晴らしいです)そして「おわりに」と続き、最後はお母様のあとがきで締めくくられています。当たり前の事ですが、私が想像していたよりもずっと綾さんがご努力されていらしゃることが印象に残りました。そして私が何よりも素晴らしいと思ったのは、綾さんもご本でおっしゃられているとおり、ずっと綾さんを支え続けてきたお父様お母様や回りの方々の存在です。もちろんそれはお父様お母様の人徳によるものがとても大きいと思いますので、そのあたり私も親として見習わなければと思いました。私がこの本を読んでとても凄いと感心するところは、情報の少ない時代で試行錯誤されたところも多かったと思うのですが、真剣に子供と向き合い、将来を見据えてしっかりと綾さんと共に歩んでこられたご両親の気概です。その部分が人として素直に尊敬することができました。私の胸が痛んだところは、綾さんも高校の頃の忘れたい思い出として挙げられていた辛辣ないじめの下り。そのようなつらいご経験をされていることを大変心苦しく思いました。そのような中でもご両親のご努力と先生方同士の協力、また男子生徒がとてもかばってくれたという下りが随所に書かれていてとても救われる思いがしました。他にも、「走り来れよ、吾娘よ」のご出版準備の時に、ご自分がダウン症だということを初めて知らされ、本の出版を初めは望まなかった事、2004年まで自らダウン症であるということを公に言えなかった事など、当事者であるがゆえの悩み、苦悩は、私の息子にもいずれいつかはおこる事なのだろうと想像することが出来ました。反対に感動したところはそれ以上にたくさんありました。中でも、綾さんへのメールには今でもダウン症児を授かった親の方からのショックや悲しみのメールが入ってくるそうなのですが、綾さんご自身がご本で述べられていたことは、『ダウン症として生まれてきても、いつかきっと、「生まれてきてくれてありがとう」「生まれてきてよかった」と思えるようになる日がくると思っています。』ダウン症児の親にとってこれほど心強い言葉はありません。私が気づかされた箇所は、綾さんがご講演で「幸せのかたち」について話されるとき、「どんなかたちですか?」と聞かれることがあるというところ。『ただはっきり言えるのは、「私にとって一番の宝物は家族です。両親が元気で生きていてくれるだけで"幸せ"です」』と綾さんはおっしゃいます。私が自分自身を思う以上に子供にとって私は大切な存在であるんだなと感じ、今後は長生き出来るように体調管理などにも気をつけなければいけないんだなと、今更なのですがとても深く反省してしまいました。大平光代さんと岩元さんご家族の対談がTV放送されたのは記憶にとても新しいのですが、その中で大平さんのお嬢さんに綾さんが贈られた言葉、「21番目のやさしさにありがとう」という言葉の一部がこの本のタイトルになっています。実はこの言葉はお母様が綾さんに、「21番目の1本多い染色体にはやさしさと可能性がいっぱい詰まっているんだよ」と常日ごろ綾さんに話されていた言葉なのだそうです。(ご本より)綾さんはその言葉にとても救われたと述べられています。理屈抜きで素晴らしいお言葉だと思います。この本は、ダウン症という障がいを持たれていらっしゃるご本人が書かれたという点で他の類書とは一線を画します。ぜひ、ダウン症児・者に関わられている全ての方に一読して頂きたいと願います。もちろん皆が皆、綾さんと同じような人生を歩めるわけではありませんが、その可能性を示唆してくれたことは、同じダウン症の子を持つ親にとってはこれからもとても素晴らしい道しるべになる事は間違いありません。この本も近い将来数ヶ国語に翻訳されることだと思います。綾さんの功績は世界の枠を越えてとても大きいと感じます。色んな才能を持たれていらっしゃる方ですので、今後もご活躍され続けること遠くからですがとても期待しています。この度のご本のご出版、本当にありがとうございました<(_ _*)>★岩元 綾さんHP「夢紡ぐ綾」 →本ブログのトップページへ
2008年05月31日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2008年05月17日
先程偶然検索で、ダウン症に関わる大変興味深いニュースを見つけましたのでこちらでご紹介だけさせて頂きます(^^)※紹介記事がリンク切れとなっていましたので削除しましたこの記事を要約しますと、この度の研究で目の中にある網膜の神経を規則正しく並ばせるのに、「ディーエスカム」というたんぱく質が重要な働きをしていることがわかったとのことです。「ディーエスカム」は、「ダウン症細胞接着因子」とも呼ばれ、1998年に発見されたたんぱく質。これは細胞や神経を接着するたんぱく質ですが、もともとダウン症患者から過剰な状態で見つかったたんぱく質のため、ダウン症の知的障害の原因解明にもつながるものとして、今後関心を集めそうとのことでした。●ダウン症細胞接着因子「ディーエスカム」とは調べてみると「いでんいんふぉめーしょん UP SHOP」さんのHPに詳しく書かれていました。また、ダウン症に関しても遺伝子レベルでわかりやすく説明されていますので私自身とても勉強になりました。そのため今回メモも兼ねまして、こちらにリンクさせていただこうと思います(^^)b★HP「いでんいんふぉめーしょん UP SHOP」内 「ダウン症について」のページhttp://www.life.kindai.ac.jp/~jtatsumi/upshophomepage/down.htm※上記ページ中、「21番染色体のDNA配列が解読されて、ダウン症は治療できるの?(No.2) 」のリンク先ページの真ん中やや上くらいに『ダウン症細胞接着因子』についての説明が掲載されています。最下段の3.「いでんいんふぉめーしょんUP SHOP」の思いの管理人様のご意見にはとても救われる思いが致しましたm(゚- ゚ )この研究で私が願うことは、ダウン症についてのさまざまな治療に役立ってくれるのはもとより、一般に理解しにくいと言われるダウン症についてもさらに理解し易しくなるのではないかと期待しています。この研究、今後もどんどん発展することを切に願いますm(゚- ゚ )<追記>下記は先日コメントを頂いたルイママさんからの情報です。コメントではうまくリンクが貼れなかったとの事で、すぐにメールにてその情報の詳細を教えて頂きました(^^)ただ、住友化学さん以外は海外のHPですので、残念ながら私の能力では読むことが出来ませんでした。英文が読める方にはこの情報、とっても素晴らしい情報なのではないかと想像しておりますm(゜- ゜ )<以下ルイママさんからのメールより抜粋>下記はいずれも、21番目の染色体とアルツハイマーが関係しており、それに関連してダウン症の改善が見込めるのではないかとの事です。マウスの実験では改善がみられたので、実用は10年後ですかね~???コロラド大学http://www.uchsc.edu/news/newsrelease/2007/aug/downsyndrome.htm住友化学http://www.inetmie.or.jp/~kasamie/AlzNXF20040202.shtmlアメリカの他の大学でも、似たような記事を見かけましたよ。因みに、下記のサイトはダウン症の子供をもった親御さんが作成したものですが、非常に良くできています。自分たちの経験を基に、色んな観点から書かれています。http://www.cdadc.com/ds/index.htmlそして、こちらの方の情報によると、ペンチレンテトラゾールという物質が有効で、マウスの実験で効果が見られたようです。http://www.cdadc.com/ds/downsyndrometreatments.htm以上、ブログにダウン症研究の記事が載っていましたので、ご参考にして頂けたらと思います。以上ルイママさんからの情報でした。大変貴重な情報をありがとうございました<(_ _*)>
2008年01月27日
先日、ひろくんが会員になっている日本ダウン症協会(JDS)岡山支部のブログが開設されました。★JDS(財団法人日本ダウン症協会)岡山支部http://blog.canpan.info/jdsokayama/JDS岡山支部は、「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」をご出版された森下晶子さんが会長をされています。★先日のご本紹介記事http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200709100000/JDS岡山支部のブログには、JDS岡山支部の活動状況、会員へのお知らせ、予定、お役立ち情報、ダウン症関連記事等が掲載されています。今後とても充実したブログに発展していく感じが致しますので岡山以外の方でも、ダウン症に関する情報源の1つとしてもとても参考になることの多いブログだと思っています。また、私が無料配布させていただいていた、「ダウン症児ハンドブック」の著者、上地玲子(かみじれいこ)先生もブログの執筆に参加されています。とくに、上地先生が現在連載中の「ダウン症に関するミニ知識」はダウン症の基本的なことをことを大変分かりやすくまとめられています。http://blog.canpan.info/jdsokayama/category_9/また上地先生の最近の更新記事ですが、以前私のブログでもご紹介させて頂いたことのある、牛乳パック製の療育椅子のつくり方についても詳しく写真付でご紹介されています。ご興味のある方は是非参考にしていただきたいと思っています。★JDS岡山支部ブログ「療育グッズ」のコーナーよりhttp://blog.canpan.info/jdsokayama/category_20/療育椅子は工夫次第でいろんなもので作ることが可能です。私は、ご縁あって木製の療育椅子の方を先に完成させてしまいましたが、牛乳パックの療育椅子についても大変興味がありますので機会があれば作って見たいです。★牛乳パックの椅子の関連記事http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200608250002/★木製療育椅子の関連記事http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=46以上、JDS岡山支部のブログ開設のお知らせでした!(*⌒▽⌒*)b※上記ブログは、私のブログ右側のブックマーク内「ダウン症その他」にリンクしています。
2007年09月15日
森下晶子著「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」今日はとても素晴らしい本を2冊ご紹介致します。現在10歳のダウン症の男の子を育児されている森下晶子(もりしたあきこ)さんが今までの育児経験をまとめられた手記、「ゆっくりゆっくり」と、ご子息のしんちゃんが、初めて山登りをしたときのことを絵本で表現された「しんちゃんのやまのぼり」です。しんちゃんはダウン症という障がいと、重度の合併症を持って生まれてきました。困難な手術も今まで計8回も頑張って乗り越えてきました。このようは苦難を乗り越えて、大人でも息切れする山を、1人で登りきったしんちゃん。今までのしんちゃんの努力を知っている方にとってはそれはきっと奇跡だったに違いありません。この本は、しんちゃんへの思いはもちろんのこと、しんちゃんを育てている道のりで森下さんが知り合ったたくさんの方々、そして道半ばにして天国へ旅立たれたお友達、そのような方々への思いがたくさん詰まっています。それらの思いが、"しんちゃんのやまのぼり"を契機として、著者の中から一気に湧き出た本のようにも感じられます。要所要所で写真も使いながら、ご家族やしんちゃんの様子が分かりやすく描かれていますので感情移入もしやすい本だと思いました。重度の障がいを持って生まれてきても、そう悲観することではないんだという気持ちがとても良く伝わってくる本でした。そればかりか、とても素晴らしいことの数々を森下さんはしんちゃんから受け取っているようです。私や妻がこの2冊の本を読んで思ったことは、私たち夫婦も含めてですが、ダウン症のお子さんを授かった方はもちろんのこと、ダウン症のお子さんを育てていく過程で思い悩んでいらっしゃる方にもとても励みになる本だと感じました。またしんちゃんだけでなく、兄弟への障がい児育児の影響などについても著者の反省が書かれていて、私たちにもとても参考になりました。この本には5曲入りのミニアルバムが添付されています。驚く事に、CDだけの為にこの本を買っても良いと思うくらいの曲や歌が入っています。CDの曲が素晴らしい1つの理由は、著者や障害児の親が子への思いを詞にされている曲が含まれているからかもしれません。森下さんが作詞された「ゆっくり ゆっくり」は、作曲、歌を音楽家の深田八重さんが担当しています。この方の歌声は透明で、聞いていてとても心地よく癒されます。本及びCD共にかなり充実した内容だと思いました。お勧めです。★深田八重さんのHP:やえのMusic Box http://music.geocities.jp/yaepon2007/「ゆっくり ゆっくり」に添付のCDアルバムも単独で発売していらっしゃるようです。「SONGギャラリー」より全曲試聴可能!森下さん作詞の「ゆっくり ゆっくり」も試聴出来ます~!(^^)♪実は森下さんはひろくんが所属している日本ダウン症協会(JDS)の岡山支部の会長をされています。だからこの度ご著書をご紹介するのでは決してありません。本当に素晴らしいものをただご紹介させていただくに過ぎません。ご本はそれぞれ1000冊ずつの販売になるようです。品切れになる恐れもありますのでお求めになる方はお早めにご購入下さい。私は、楽天ブックスでネット注文しましたが、吉備人出版に直接申し込む方法もあります。★吉備人出版HPhttp://www.kibito.co.jp/index.html
2007年09月10日
タイトルの件、もうご存知の方も多いのではないでしょうか。昨日、妻が山田光敏先生をミクシィで発見しました(^_^;A早速伺ってみると、まだ8月末頃から始められたばかりですが現在大変興味ある内容に関して連載されていらっしゃいます。記念にマイミク(ミクシィでのブログ友達のようなものです)になって頂きました<(_ _*)>お話によると、こちらはダウン症専門で更新されるそうで、ダウン症児を育児されている方は要チェックです(^^)bあまり一般書籍に書いていないような内容も含まれているそうで少し疑問に思う点が出てきたときはお気軽にお尋ねくださいともおっしゃられていました。。 m(゚- ゚ )センセイ・・こちらの展開もとても興味あるところですので、まだご覧になられていらっしゃらない山田先生ファンの方はぜひチェック下さいね(^^)b★山田光敏先生のミクシィブログです!(ミクシィ会員のみ閲覧可能)http://mixi.jp/show_friend.pl?id=13407186さてまだ紹介していませんでしたが、ご著書の「ベビードレナージュ」素晴らしい本です。ベビードレナージュリンパドレナージュという手技や ベビーストレッチングなどを複合した ベビーマッサージの本です。 一般の赤ちゃんはもちろんですが、 個人的にダウン症や脳性麻痺のお子さんに 行なってもらいたい内容です。 是非、子育てに活用してください。 著者より ※以上、ミクシィ内での「ベビードレナージュ」紹介より妻の感想ですが、赤ちゃんの絵がかわいくてわかりやすい、解説もわかりやすい(部分部分でマッサージの注意点が絵入りでわかりやすく書かれています)ので本だけでもマッサージの仕方がとてもよくわかるとのことでした。遊びながらさりげなく行えるところが良いそうです。そのことを妻から聞いて、ご著書の前書きを思い出しました。それによると、この本は山田先生の施術を受けなくても、(今は8ヶ月待ち以上だとか・・)赤ちゃんの発達を促すことができるように工夫されて書かれている本だそうです。もちろん、その効果はダウン症や障がいを持った子だけにとどまりません。また、前書きで書かれているご著書の目的の抜粋ですが、「赤ちゃんの体は”未完成”で生まれてきますから、マッサージにはちょっとした秘訣があります。その秘訣をわかりやすくするのが本書の目的なのです。」とありました。パパの立場としても、十分活用できる本だと思います。個人的に私は第4章の「赤ちゃんのために行いたい生活習慣」がとても参考になりました。今後もこの本をぜひ活用していきたいと思っています(*⌒▽⌒*)b<山田光敏先生のHP>★ 山田光敏の「赤ちゃん整体」~ダウン症や脳性麻痺の症状緩和に~ http://blogs.yahoo.co.jp/yamadamitsutoshi★ダウン症web ~ご両親が行う超早期療育~http://homepage2.nifty.com/downsynd/index.htm
2007年09月08日
先日、ダウン症児ハンドブックを送らせていただいた方からお礼のメールを頂きました。この方(仮にHさんとさせて頂きます)はまだダウン症児をご出産されて間がありません。ハンドブックは簡潔にまとめてあり、とても役立ちそうだとのご感想も頂きました。その後に書かれていた文がとても印象に残りましたので、私はあまりこのようなことはしていないのですが、皆様にもぜひ読んでいただきたいと思い、Hさんにはご了承を頂いた上で、下記に掲載させていただきます。下記は私へ頂いたメールの中からの抜粋になります。~前文省略~先日ブログを拝見しておりオーラの泉の江原さんの言葉※を載せられていた中に赤ちゃん自身がお母さんの気持ちを感じ取っている。というような言葉があり、はっとさせられました。私は子どもが生まれて何日かは「ごめんね」とか「なんで」とかばかり思っていましたが、いつの頃からか子どもの方が私たちを選んだと思うようになり「ごめんね」という思いは消えていました。妊娠を知ったのも出血がダラダラ続いているのでおかしいと思い婦人科を受診したのがきっかけで切迫流産、切迫早産、子宮口をくくる手術の為の入院(結局は体質の為手術できなかったですが)あとひたすら自宅安静で最終は予定日より早い出産と今から思えば私の体は胎児を排除しようとしていたんだなぁと思います。それを乗り越え子どもの方が何とかお腹の中にとどまって生まれて来てきてくれたからにはよっぽど私たちの子どもに生まれたかったのかなと思っています。まだ今は健常児より大人しく楽ですがこれからいろんなことで悩んだり落ち込んだりすると思いますが「私たちの子どもに生まれてきてくれてありがとう」という思いを常に語りかけていきたいと思いました。~以下省略~※江原啓之さんのことばhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200702110000/男親の私には体験レベルで理解出来る言葉ではなかっただけに印象に強く残り、またなるほどと思いました。特に、「よっぽど私たちの子どもに生まれたかったのかなと思っています。」との言葉にとても肯定感があり、私自身大変うれしく思いました。きっとひろくんもそう思っているのかな。後に頂いたメールでのお話ですが、Hさんは妊娠直後に出血され、まず最初に受診された病院が、今まで行ったことがない個人病院だったそうです。そこで、薬の処方をうながされました。薬に抵抗を感じたHさんは、公立病院に再受診。そこで病院の先生に、「初期に流産するのは母体のせいではなくほとんどが胎児の関係なので無理に薬で抑えるほうが良くないよ。まだ準備が不完全だった赤ちゃんが天国?に戻りたがっているのかもしれないね。」と言われたそうです。もちろん、母親全てに当てはまる言葉ではないと思います。私の妻も切迫流産にかかりましたが薬でなんとか抑えましたので。赤ちゃんが生まれるということに関しては、ある意味「運命」と考えた方が良いのかもしれません。話を戻します。Hさん、やっと5年以上ぶりに授かった命だったそうですが、(以下後日頂いたメールより抜粋)無理に薬を飲まず胎児に任せようと1週間だけ休みを取り相変わらず少量の出血はあったけれど仕事に復帰しました。あのときに薬を飲んでいたら「私のせいで」と思っていたかもしれない。自然に任せていたからこそ先日書かせていただいた「排除しようとしていたのを乗り越えて私たちのところへ生まれてきた。」という感情を持つことができたのだと思います。~以上、頂いたメールからの抜粋でした~薬を飲まないという選択は誰にでも出来ることではないと思いますが、Hさんにとっては公立病院に再受診されたことはやはり何かを感じられたからなのかなと思います。どちらを選択されても生まれてくる命だったのかもしれませんが、その後の感じ方にはとても大きな違いがあるのかもしれません。その後のHさんは、妊娠中期で入院しなければならない状態になり、出産までは早産防止用の薬を服用する必要があったそうです。私事ですが、妻は2度流産(どちらも妊娠初期)した経験がありちーちゃんのときもひろくんのときも切迫流産で、入院を余儀なくされました。多分私には到底わからない体験をしているのだろうと想像しています。命は本当に尊いと思うと共に、やはり子どもに対してもっと付き合う時間を多く持ちたいと今回改めて思いました。Hさんのお子さんの今後のご成長、とても楽しみにしています。私もHさんに見習ってもう少し頑張ってみようと思いました。
2007年09月02日
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