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連休明けの頃のこと、覚書きとして書いていますが、今現在のらぶは、しっかり食べてます。相変わらず立てませんが元気にしてます。この状況に私も少し慣れてきました。だから少しブログに書く時間も気持ちも余裕が出たような。。。。変な時間にボチボチ覚書きを書き足しています。今回書く数日間のことは、もっとも辛いときのこと。巨大食道症という病気を持った子の飼い主さんは、おそらく同じ苦しみがあるはずです。巨大食道症の症状緩和のための薬はもちろん他の病気を持ったときに、薬を飲ませることがどんなに難しいことか。例え口に入れても、その薬が胃に届かないかもしれない。食道のどこかに引っかかってしまうかもしれない。胃に届かなければ効かないのです。吸収される前に吐いてしまったらなんにもならない。「どうか薬が胃に届いてくれ」と祈り、「胃に留まって、吸収される前に吐き戻しませんように」と祈る。そのために、身体に力が入らない子を無理やり縦にしなくてはいけません。もしや自分がこの子を苦しめてるのではないか?この子に酷いことをしてるのではないか?悩みます。飲みたい水を飲ませたら、必ず吐いてしまう。吐き出す力が無いから、何度も喉を行ったり来たりして苦しい想いをさせてしまう。一番大事な水を飲ませることが、こんなにこの子を苦しませるなんてなんてむごい病気なんだろう。この病気さえ無かったら。。。と何度思うことか。全部は言葉に表現できないかもしれません。ただこんな時期をらぶが乗り越えてくれたことは書いておきたいと思います。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・●5月6日(金)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え 非ステロイド性抗炎症薬、ビタミン剤、ATP、肺炎予防の薬2種類【点滴】病院で1回、家で1回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー)朝ごはん、パパが作った台に座らせてごはんを食べるようにしたベイリーチェアならぬ、らぶおたすけ台改良前だから、色々なものを使って高さ調整をしたせっかくパパが作ってくれたのだから、写真撮っておこうと思ったでも昨晩同様に食欲が無しフードはいつもの3分の1ヨーグルト少々薬はフードに混ぜずに、喉の奥に直接入れて飲ませるようにした薬の直後に水を飲ませるどうか胃に届いて!1時間近く我慢して座っててもらう相変わらず年中ネバネバしたものを吐くのに、食欲が無くなってしまったのが心配で病院に電話して相談した【病院】熱38.6℃体重25.5kgさすがに痩せていた。週始めには28kgだったのに。。。。吐いてるし、仕方がない点滴250ccしてもらったこの夜から自宅でも朝晩、皮下点滴できるよう指導して頂いた少し前まではマヒしてても元気だった4月30日にマヒが起こった直後は痛みがあって辛そうだったが、翌日、翌々日は食欲があり、よく吠えて元気だった尻尾も振っていたステロイドの影響で食欲があったんじゃないだろうか?日増しにぐにゃぐにゃ力が無くなってしまうのは、寝たままだからか?数日でこんなにも筋力が落ちるのか?先生に相談して、私達の希望でステロイドに戻してもらう肺炎予防の薬は止める夕ごはんはヨーグルトとサプリメントのみ●5月7日(土)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え ステロイド、ビタミン剤、ATP【点滴】家で朝1回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー) 夕1回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)朝、いつものように検温この時はまだ怖くてお尻に体温計を入れられず、太腿の内側でチェックしてた実際の体温よりも低めに出るが、毎日測ればあるていど目安になる(人間用の体温計を使用)いつもより高い太腿なのに38.6℃勇気を出してお尻に入れて測ってみたら39℃を超えた呼吸は特に荒くもない、静かでも明らかに元気が無い瞬きもせず目がうつろ食欲も無い今日から仕事のパパが、出勤前にらぶをおたすけ台に乗せてくれたなんとかヨーグルト少々薬は水で流し込むように吐かないよう、胃で吸収してくれるよう、おたすけ台で1時間以上頑張ってもらうでも本当にこれでいいのか?らぶにとって、こんなに無理やり薬を飲まされ無理やり縦にされるのが良いことなのか?首もぐにゃぐにゃで起こしてられないのに、強引に頭を支えられてらぶは本当はどう思ってるんだろう?悩むようになった寝てる間、もう自分では頭を上げないただ横になってるだけ鼻と口が渇いてる時折、ハチミツを混ぜた水を口に少しふくませてあげるがしばらくすると吐いてしまう泡がいっぱいで粘り気が強いものを吐く吐きたいけどネバネバが強過ぎて吐き切れない苦しそう起こした方がよいのか?寝かせておいた方がよいのか?どっちが誤嚥しにくいのか?迷う無理に起こすと呼吸困難になりそうで、苦しい声を出す床ずれを防ごうと向きを変えるたびに吐く喉の辺りの拡張した食道に溜ってる水分が出てくるのだろうゴボゴボ音がしてる水分を取らせたら吐く潤わせたいのに、かえってらぶを苦しめてしまうもう何もあげない方がいいのか?悩む迷った末、らぶを可愛がってくださってる親しいお友達に連絡するもしかしたら、今のうちに連絡しないと後悔するかもしれないこの日も午後からお友達がらぶに会いに来てくださったそら&ひめが大歓迎で甘えたありがとうございました久しぶりに笑いました夜、病院に私だけ行き輸液セットを頂いてきた熱があるので輸液に抗生剤を追加してもらった本当は点滴をし続けることは、らぶにとっていいことなのか?苦しい時間が増すだけなんじゃないか?迷いがあった迷ったはずなのに、やっぱり点滴をした夕ごはん ヨーグルトとサプリメントのみ●5月8日(日)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え ステロイド、ビタミン剤、ATP 熱があるので坐薬1回【点滴】家で朝昼晩 合計3回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)オシッコが出なくて心配だったが、ようやく朝してくれた食欲は無しステロイドになっても食欲は戻らないか。。。。私がひとりでおたすけ台に乗せてみる苦労したけどなんとかなったヨーグルトだけ、それもビ〇ダス限定で食べてくれるヨーグルトに椎間板ヘルニアのサプリメントを混ぜてみるお尻で検温 39.9℃人間用の体温計なので多少の違いはあるだろうけれど高過ぎる病院に電話して、輸液セットとともに坐薬を処方して頂く午後に坐薬の効き目があり、39.0℃まで下がるたぶんこの時期は目が見えてなかったように感じた手をかざしても無反応どこを見てるか解らない瞬きもほとんどしない呼吸は苦しそうなときもあるが、だいたいは静か逆に静か過ぎて浅い気がしたお小皿に少しの水を入れて寝てる口元に持っていくが気が付かないやっと気づいて舐めるように飲むけど、力が無いのでお小皿の中に鼻が付いてしまったらぶがどうしてほしいのか、一生懸命に考えてみたらぶの手を握って考えたけど解らなかったただ1つ、今は水が飲みたいということだけが解った熱もあるし、ステロイド飲んでるし、喉が渇いてたまらないに違いないどこを見てるか解らない目で、ペットボトルを見つけたときだけは目が輝いたもういい!いいから飲みなさい!吐いてもいいから好きなだけ飲みなさい!抱きかかえながら、たっぷり水を飲ませてしまった吐くのが解ってて飲ませること、これが良いかどうかは解らないけどたぶん自分が後悔したくなかったんだと思ううつろだった目を大きく見開いて、一生懸命に水を飲むらぶを見てこれでいいと思った例えこれが良くない結果を招いたとしても、もういいこの後、力の入らないらぶの身体を精一杯持ち上げてできるだけ身体を縦にして数分そうしてもやっぱり吐いてしまったけどらぶが飲みたい水を好きなだけ飲ませられたことに少しだけホッとしたこの日もお友達が来てくださった私が前夜から悩んでる想いを話し、張り詰めていた気持ちが少し緩んだそら&ひめも大喜びありがとうございましたお友達の前で、らぶがアイスクリームを食べたお友達が手を添えてくれたらぶが食べる姿が嬉しくてならない少しプリンも食べたアイスクリームもプリンも吐いてしまったけど食べる気力が嬉しかった夕ごはんはヨーグルト少しとサプリメントのみ※ 楽天ブログの文字数制限の都合で、続きは次に。
2016.05.30
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今日もらぶは頑張っています。もうマヒしてから1ヶ月近く。1ヶ月前はこんなこと想像してなかったな~でも、らぶは決して悲観してないから、私も一緒にガンバロウと思えます。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・この画像は5月3日(水)ひめの背中にアゴのせしてるらぶです。マヒが起きてから、ほとんど写真を撮らなかったけどこんな微笑ましい一瞬に気持ちが和みカメラを向けました。ひめは年中らぶにアゴのせしますが、らぶがするのは珍しい。本当は、空気が読めないひめがらぶのために買ったクッションが欲しくて邪魔したからなんだけど(笑)もうひとり、やっぱり空気が読めなくてらぶの上を飛び回って怒られてたのがそら(苦笑)こんな風に並んだ3ワンはいつもどおりだな~ってちょっとホッとしました。らぶも風に当たったり外の匂いを嗅いだりしたいだろうと窓際に移動すると、もれなく付いてくるそら&ひめ(笑)一応、以前から何かのために。。。と介護ベストは買ってました。役に立っちゃったな~でも、結局このベストでは支えきれないので、今はほとんど使ってませんが。。。。以下は私の覚え書きです。●5月1日(日)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え ステロイド、ビタミン剤、ATP朝ごはん後、一時間半後に吐き戻したそう2人で庭に連れ出すとオシッコが出た水分を吐き戻す回数が多い力が無くて吐ききれない?マヒしてるのに寝てる間はいつもどおりに両足を動かすバタバタ走ってるよう不思議だ●5月2日(月)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え ステロイド、ビタミン剤、ATP朝ごはん後、40分ていどで吐き戻す(薬が吸収されたかどうか微妙)喉のゼロゼロ感が激しい【病院】熱38.4℃血液検査、レントゲン検査、注射白血球、CRPほんのわずかに高い 肺に若干のモヤモヤ肺炎予防のための薬を追加するステロイドは中止にする巨大食道症がかなり進行していた昨年11月に撮ったレントゲンと比較すると明らかに拡張してる空気が入った食道が太くはっきり写っていたやっぱりそうか。。。と思った昼過ぎにオシッコ、ウンチは吠えてペットシーツにしてくれた●5月3日(火)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え 非ステロイド性抗炎症薬、ビタミン剤、ATP、肺炎予防の薬2種類食後はなんとか1時間~1時間半ほど抱き支えるようにする(このくらい時間があれば薬が胃で吸収されるはず。。。と祈る)【病院】24時間以上オシッコが出てないのでカテーテルで抜いてもらう(400cc)夜中にフード吐く一日の吐く回数多い頭を多少は上げられるが、長続きはしないどんどんぐにゃぐにゃ感が増してる気がする●5月4日(水)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え 非ステロイド性抗炎症薬、ビタミン剤、ATP、肺炎予防の薬2種類夕方からペットシーツにオシッコ3回したウンチもしたドライフード(ふやかしたもの)の吐き戻しが多くなった気がするので夕ごはんは缶詰フード ハイカロリーを2缶にしてみる吐かなかった●5月5日(木)【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え 非ステロイド性抗炎症薬、ビタミン剤、ATP、肺炎予防の薬2種類【病院】 先生から、なるべく腹這いの姿勢もとらせて、首の筋肉が落ちないよう指示を受ける 椎間板ヘルニアによいサプリメント 「ニューロコンプレックス」を取り寄せてくださったとのこと 早速試すことにする 朝ごはんはハイカロリー缶2缶を完食。私が休みでゆとりがあるのでオヤツも食べる久しぶりにヨーグルト、完食夕方に水を大量に吐く夕ごはん 初めて食欲が無いハイカロリー缶に顔を背けたどの缶詰もダメヨーグルトは食べたので、薬は喉の奥に入れて飲ませるらぶが食欲が無いのは未だかつて無かったなんとも気持ちが重くなった・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・5日(木)、パパは1日かかって作ったものがあります。最初はもっと違う形でとてつもなく大きかったけど私に何度も却下され(笑)、だんだん形が変わっていきました。最終的に、私が「座椅子の形が良い」と頼み、出来上がったのは。。。。まだまだ改良しなくてはいけないけどらぶの食事用の椅子みたいなもの。でも、試作段階のこれが出来上がった晩かららぶの食欲が無くなってしまって。この続きは次に。
2016.05.29
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この写真を撮ったのは4月26日(火)です。今日撮っておかないと。。。。と思って、忘れちゃったスマホを取りに戻りました。今日じゃないと。。。。と思ったのは仕事が休みで、のんびりした朝だったから。これからはどんどん暑くなるから、朝もゆっくりしてられないから。お花がキレイな時期が終わってしまうから。いろんな理由がありました。でもまさか、たった数日後に起こるとんでもないことなんて想像もしてませんでした。その前日の4月25日(月)は、みんなで三鷹まで行きました。元気いっぱいでした。4月30日(土)世の中GWが始まった直後でした。私はいつもの土曜日のように、朝から昼過ぎまでの仕事に行きました。パパは仕事から帰ったら、深夜から義姉と帰省する予定でした。私はちょっと帰宅が遅くなって午後3時ごろに帰りました。らぶがハウス(ゲージ)から出てきませんでした。体勢は伏せして頭を上げてました。別に珍しい姿勢ではありません。ん? なんで出てこないの?「ただいま~ らぶ!」って頭を撫でたらゴロンと寝ました。眠いの?待ちくたびれて拗ねてるの?そら&ひめは、ご褒美が欲しくてキッチンの前に来ました。ガサガサとボーロの袋を手にしたけど、らぶはまだ出てきませんでした。おかしい。出て来ないんじゃない。出て来れないんだ。何が起こったか解らないけど、らぶが自力で動けないことが解りました。私がハウスに入ってらぶを押して、なんとか出しました。立てない。動けない。手足に力が入ってない。頭が真っ白になりました。らぶは、小さくハァハァと息を弾ませてました。押し出した時に、手足にズズズズ。。。と振動が伝わってきました。震えてる?後に、おそらく動かした際の痛みで震えてたんだと解りました。たぶん、5時前だったと思います。パパがいつもより早めに帰宅しました。何も知らず、これから一休みして帰省の準備をするつもりでした。私も親戚へのお土産を買いに行くつもりしてました。でも、何よりもらぶを病院に連れて行かなくては!動けないらぶを、敷物の形のベッドに載せて担架のようにして二人で運びました。この時点で、右前足だけにわずかに力が入るものの、左前足はまん丸くナックリング。両後ろ足はほとんど力が入らず。四肢のマヒは、おそらく頸椎の椎間板ヘルニアだろうと。腰椎の椎間板ヘルニアなら前足には影響が無いそうです。今は痛みがあるとのこと。だから動かすと震えてたんだ。。。。先生に四肢の神経チェックをして頂き、まったく無反応では無いことが解りました。注射を打って頂き、このままオシッコができないことも心配して、カテーテルで抜いて頂きました。250cc抜けました。ステロイド、神経虚血改善薬(ビタミン剤)、神経筋賦活剤を処方して頂き帰宅。まさかの事態に頭が働きませんでした。後ろ足の悪いらぶ、いつか後ろ足が使えなくなるであろうことは想像してましたが、まさか一気に四肢がマヒするとは。パパは帰省を取り止めてくれました。正直、助かりました。私ひとりではどうしようもなかった。この日の朝、私は前の日記。。。ファニールームで遊んだ様子をアップした日記に頂戴したラフィ&あみままさんのコメントにお返事をしてました。私としては、らぶがこんなに歩ける、こんなに遊べることを披露したつもり。楽しいひと時の動画でした。でも、巨大食道症という病気を持ったらぶ。もし、おすわりができなくなった時は、先が無いと覚悟してました。そういう内容のお返事を書いてしまいました。まさかその日の午後に、それが現実になってしまうなんて考えもしませんでした。あんなこと書いたからいけなかったのかな?ヨーグルトの食べ方を見て、何か変な気がしましたなんだかおかしい。口元、舌の使い方がなんとなくいつもと違う気がする。後に、左の口元にもマヒがあるんだと解りました。そして、眠ってるのに左の瞼が閉じてない。おそらく目元にもマヒがあったのでしょう。その日の夜、そら&ひめの食事を見てたけど、にじり寄ることはありませんでした。動けないからか?痛いからか?でも食欲はありました。いつもの半分ていどのフードにしました。今までのように、おすわりで食べさせられないから、なんとか身体を縦にしようと家にあるあらゆるものを使って、私たちが支えました。でも、身体がまったく力が入ってないらぶを支えるのは難し過ぎる。スリムになったとはいえ、28kgの身体です。重い。この日から私たちの生活は一変し、様々なことが起こりました。GW中頃から、らぶは食事を拒否し、丸一週間食べませんでした。肺炎で熱も出て、一時は、最悪の事態も覚悟するほどでした。ショックが大き過ぎてとてもブログに書く気持ちにもなれず、また書く時間もありませんでした。しばらくは写真も撮る気持ちになりませんでした。やっと晴れて家族になったのになぜ?なぜ今?ウチに来たのがいけなかったのか?家族になったのがいけなかったのか?なぜだ!?なんでだ!?いろいろなことがあり過ぎて、このまま書かずにいようとも思いました。でも、今もらぶは頑張っています。相変わらず立てないし、自力で動ける動作は限られてますが、あの時にくらべたら良くなっています。顔面のマヒはずいぶん解消されました。何より目力があります。横たわってるしかできなかったらぶをお見舞いに来てくださったお友達は今のらぶの姿を本当に驚き、喜んでくださっています。先生方も驚き喜んでくださってます。こんなにも頑張ってるらぶを誇りに思います。頑張ってる姿を綴っても良いのかなと思いました。奇跡を信じたい。また時間を作って続きを書きたいと思います。全身マヒしたって負けてたまるか!
2016.05.23
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