2006年02月の記事
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どうして？
一生のわからない言葉としぐさを、聞いてくれるお友達に感謝です。一生君どうして？ブーするの？一生は赤ちゃんの時ブーが出来なかったの今やっとブーが出来るようになったの一生君唾も飛ばすよ一生の前歯が抜けてないからブーをすると唾も一緒に出てくるの「そんなこと言ってはだめ！」（お友達のお母さんが言います）僕の弟も歯が抜けてないよ「この子もまだブーしますよ」（他のお母さんが２歳ぐらいのお子さんの事を言います）一生は赤ちゃんの時ブーが出来なかったけど今やっと出来るようになりました赤ちゃんのブーはかわいいけど・・・５歳の子供がするといけないことですよね！“はは”は一生に向かって言いました「・・・・・・・そんなことは・・・・・」きっとこれだけの説明でお母さん方にわかってもらえたのか疑問ですブーの進歩はすごいけど、みんなは自然に過ぎ去った出来事だろうし・・・・一生の成長の過程を話したら立ち話で終わらないと思います。少しずつ話して、理解してもらおうか？ またまたみんなの前で演説しようか？演説も結構勇気がいるんだけど・・・・・
2006年02月28日
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ブーの効果
一生がブー ブーを出来る様になり唇の動きが変わってきました。食事はお箸も使いますが、スプーンで食べることが多い一生です。スプーンを水平に入れて出す、一生の口の形は「え」の形をしていましたがここ２．３日変わってきました。やったー！スプーンに食べ物が少し残っていることが多かったのに今はスプーンを一生の口から出すとき、一生の上唇がスプーンの窪みに沿って形を変え、食べ物を口の中に入れていきます。唇に力がついた？みたいです。粘り気のあるご飯もスプーンに残らず、唇で上手に口の中に入れていきます。一生の食べることひとつ出来ました。一生の口の動きが変わってきます。きっと！！しかし問題も出てきます。顎が小さい一生は今まで嘔吐く、むせる、吐くを、繰り返してきました。胃の形も少し変わっていることもあり「吐く」この事との戦いでした。少し舌が動くだけ嘔吐きます。そして吐きます。噴水の様に食べたものを吐き呼吸が出来ない状態になりすぐに吸引をする。このことの来る返しでしたが、一生の成長とともに吐く回数は少なくなってきていましたが、舌の動きが変わるときは吐くことも多くなっているようです。一生ガンバ！！お子様ランチを食べることに近づいているよ！発音する音も増えるよ！
2006年02月27日
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寝ていないけど
今朝は６時まで仕事をしていました。もう少し寝かして・・・と思っても日曜日とわかっているのか７時３０分ボウケンジャーの始まりがわかるのか？一生が起きだし、布団の上で飛び跳ねます。録画してあるからもう少し寝かしてお願い！！結局テレビを付け、テレビが終わるとビデオをつけ、ビデオが終わるまで私は２階に非難して３０分の眠りについていると大きい足音と小さい足音がドタンバタン階段を下りてきて、朝食の用意？“ちち”が？ふと起き上がり机の上を見ると・・・・・・・目も・・・・・言葉も・・・・・・「何？これ？」一生のお皿の上は食パンをちぎり山盛り、ついでにパンのくずは、机の上にとどまらずじゅうたんの上にも、「参った」「疲れた」動く前から疲れてしまいました。散乱しているパンをそのままにして一生には薄いホットケーキを焼いて食べている間に掃除をしている“はは”はふらふらになっていました。“ちち”はご飯定食（昨日用意していました）を一人で食べて、わが子に食パン1枚与えて何考えているの？“ちち” 鯛の付け定食たべておいしかったでしょ！！！ご飯２杯目に鯛のあらだしかけて鯛茶しておいしかったでしょ？？？一生と二人で食べられるように用意していたの・・・・・一生は吐くことなく「ケーキ ケーキ」と言ってホットケーキを全部食べました。“はは”は寝てないけど頭に血が上ったおかげで元気にいつも通りに動き回れました。
2006年02月26日
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いつも土曜日は・・・
一生が幼稚園へ行くようになっての冬は風引きとのお付き合いが多くなり、決まって土曜日の午前中は小児科へ受診。幼稚園から持ち帰った洗濯を後にしてあわただしく家を出ます。今日も一生の具合が優れないので予約をして小児科へいきました。お薬をもらい、土日を乗り切ります。金曜のお昼の食事の時と夕食の時、一生が服をめくって、胃の辺りを触って「いたい いたい」と言いました。これが解らないのです。今胃が痛いのか？幼稚園でなにかあったのか？どこかでぶつけたのか？本当に痛いのか？今日もお昼の食事の時同じように「いたい いたい」この後楽しそうに食事をしていた一生が突然吐きました。“はは”の推理です。食事の前に「いたい いたい」は胸が悪い？まったく言葉のない一生でしたが、「いたい」を言えるようになったのは嬉しいが・・・・「いたい」はまだ“はは”には解らない言葉です
2006年02月25日
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幼稚園からの電話
一生を幼稚園に送り出し、家事を放棄し仕事をしていると、１０時３０分幼稚園から電話です一生が幼稚園に行くようになってはじめての「お迎えに来てください」の電話です「一生君 吐きました すごい量です」“はは”は「呼吸音大丈夫ですか？」「迎えに行きましょうか？」「はい お願いします」とりあえず吸引器を持ってお迎えに行きました。一生は元気です。吐いた原因解りません。そのまま帰宅した一生です。一生は病院を退院してから吐く、咳き込む、を繰り返してきたので（一生の吐き方は噴水のように全て、吐きます）“はは”は慣れていますが幼稚園の先生は初めてでびっくりした様子でした。今日はサッカー教室があって運動場を走り回っていたみたいでこの事が原因かも？それとも一生の舌の動きが変わってきた為「えっ」となって吐いたのかも？それとも痰が絡んで、一生が痰を出そうとして吐いたのかも？それとも一生の胃の出口は少し変形しているので、強くお腹を押したりしたりすると吐きます。今のところ原因は解らず、一生は元気にいたずらをしています。これから何回も吐くことがあったら病気でしょう！
2006年02月24日
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ブー ブー
一生がブー ブーと音を立て、口を尖らせて、ついでに前歯が抜けているので唾も一緒に飛ばす仕草が出来るようになりました。唇の力がついたのか、水分をこぼさなくなりました。１歳ぐらいの赤ちゃんがする行為ですが５才の一生がすると問題です。幼稚園のお友達の顔にブー ブーとしてしまい、人の顔に唾をかける行為はいけないのでやめさせてください。確かに・・・・・・・でもやっと発達したのに・・・・・・一生がブー ブーと出来るようになるまでいろんな刺激があったのです。幼稚園でうがいをするようになり、始めは下を向いて「グチュ グチュ ぺ」をしていたのに、あるときから顔を上げたまま口の中の水を出してきました、口から出た水は喉をつたい、服をぬらしていましたが、あるとき一生の口から水が水鉄砲のように飛ぶようになりました。きっとお友達がしているのを見て真似たと思います。ここから一生の進歩です。ブー ブーと唇の力がついたのは。今まで何気なく見ていた赤ちゃんの仕草ですが、お口発達の過程だと発見しました。
2006年02月24日
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行き先
これから一生の義務教育の場所を探す行動が始まります。といっても今のところ行動できない状態の“はは”ですが・・・・・・確定申告作成が終わったら考えよう！！医療行為（吸引器使用）摂食障害？（食事介助？）は校区内の小学校では無理なのか？学校側の立場を考えると難しいかも？一生一人の為に人員確保は無理なのか？５月から養護学校の見学会の案内が幼稚園にあるそうなので、親子３人で出かけてみようと思います。今日の一生は熱も下がり幼稚園へ行きました。夜は相変わらず苦しい状態ですが、元気です。夜の吸引の回数を減らし、水分補給で状態改善をして、一生はちょっと寝不足かも？しっかり起こして水分を与えることで、一生自信が変わっていくような気がします。舌を動かし痰を「えへん」とし飲み込むしぐさが出てきています。吸引をすると２~３時間状態維持が出来るのですが、水分補給だと１時間位で一生は苦しくなるみたいです。でも昨晩は症状も軽いのか４時ぐらいからの水分補給ですみました。“はは”は３時半まで仕事をしてそのまま一生の監視で朝になってしまいました。今日の“はは”はボーとしたまま過ごしてしまいそうです。
2006年02月23日
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お休み
今日の一生は発熱の為幼稚園をお休みしました。幼稚園から「お楽しみ会のおやつを取りに来てください」の連絡で小児科受診の前に幼稚園によりました。一生を車において先生と少しお話、元気のない一生は静かに車の中で待っていてくれました。遠くで「一生君」の声を聞いたのですが発熱している一生がいるので会釈だけで幼稚園を離れました。小児科受診の後少しお買い物、いつも「一生君」と声をかけてくれるお店の人達は元気のない一生を見て早くお家に帰りなさいと心配してくれました。一生の風邪用の食材を買い込んで帰宅今日はビデオと本で静かにしていた一生は薬が効いてきてこんこんと眠っています。さ～ 今夜も“はは”は看護師になってがんばります
2006年02月22日
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楽しかったが・・・・
今日は忙しく動き回りました、“はは”も一生も遠足を楽しく過ごし一生は大好きなバスに乗ってご機嫌でした。でも“はは”はちょっと気になることが・・・・今日の欠席者が５人全て発熱でした。もしかしてと思いつつ遠足から帰ってそのまま療育園へ行き一生の発音する音が増えたこと、口の動きが進歩したこと、顔の表情が豊かになったこと、一生の成長を喜んでいる“はは”でしたが、夕方一生の元気がなくなり、疲れたかなと思いつつ検温。は～ やはり発熱です。明日はお楽しみ会なのに、心配事的中です。“はは”の仕事どうしよう？とりあえず薬を飲まして様子を見ます。“はは”の寝不足開始です。一生 早く良くなってね、“はは”の今の状態わかってください お願い！！
2006年02月21日
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しなくては・・・・
今一番にすることそれは確定申告書の作成山のような資料を整理しなくては・・・・・頭が痛い！！一向にはかどらない、とりあえず寝不足覚悟で追い込みに入っています今日の幼稚園でお母さん方のお歌の練習は遅れていってしまって何もわからず困っています。一生がいない時と機嫌よく眠っているときしかできない事務仕事幼稚園に行っていると仕事が・・・・・と思ってしまいます明日は幼稚園のお別れ遠足で“はは”も同伴です遠足から帰ったら療育園の受診２２日は幼稚園のお楽しみ会これも出席幼稚園から帰ったら幼児体操どうするこのスケジュール？？やるしかないのです。一生の体調が良くなっても“はは”の寝不足は続きます
2006年02月20日
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私だって・・・・
私だって心が荒む時があります金曜日一生の発表会で我が子が上手に出来ますようにと思いながら見つめている親御さんを見た時、カメラを構えニコニコしている親御さんを見た時、年齢にあったお遊戯をしている子供たちを見た時、解っています一生に望めないことは・・・・・一生の出来ることひとつ見つけて感激している“はは”です。でも・・・・うらやましいです。悔しいです。一生の出来ない事がたくさんありすぎていつもがんばっている“はは”ですがちょっと落ち込みました。一生にとって初めての集団生活、みんなより劣っていると解っています。少しずつ成長しているのも解っています。一生がみんなと同じようにできたら・・・・・・とため息が出ました。こんな悩みを“ちち”に聞いてもらい、落ち込み解消一生のおやすみの時間に“ちち”はこれ誰？と一生に尋ねます“ちち”が一生の手をとって、一生の手が“ちち”の胸を叩き一生の口が「いい いい」（ちち）今度は一生の手が一生の胸を叩き「いっちぇい」今度は一生の手が“はは”の胸を叩き「はは」このことを何度も繰り返す“ちち”が「ちち」と言ってもらえず「いい」と発音している一生だが「はは」とはっきり発音できているでは・・・と“はは”を慰めてくれました。きっと一生と一緒にお風呂に入っているときに練習したのだと思います“ちち”の優しさ、一生の優しさに、“はは”はまたがんばる元気な母親に変われますゆっくりでもいい、少しずつ一生の出来る事探しをしよう！あせらず、少しずつ、見守っていきます
2006年02月20日
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アクセス数 ５０００突破しました
開設日２００５年１０月３１日アクセス数 ５０００突破しましたご訪問いただいた皆様に感謝いたします今日のいっせいピョン日曜日の朝はいつもマジレンジャーで始まっていたのに今日はボウケンジャーに変わり納得がいかない様子今日の朝食は一生もいつものミルを使った食事でなく、パンとハムエッグとビーフシチュー（夕食の残り）を“ちち”と“はは”と３人で食べました。口を動かして時間はかかったけど楽しく食べていました。この後、“ちち”はお仕事にお出かけしていまい、一生はご機嫌斜めになり、大暴れ！部屋は足の踏み場もないぐらいおもちゃを散らかしてしまい、“はは”も怒り爆発！「昨日買ってもらったおもちゃ お店に返します」この言葉に一生は「？？・・・えっ」慌ててお片づけをはじめました。トミカのビデオとおもちゃで落ち着きを戻した一生、大好きな“ちち”がいなくなっただけでそんなに暴れないでよ！“はは”がいなくなったら大喜びしている一生だそうです。“はは”は少し悲しくなります。普通は反対では？
2006年02月19日
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甘え上手になりました
今日は私の実家の両親と久々に食事とお買い物に出かけました週末はいつも風邪をひいていた一生ですが今日は大丈夫そうなのでお出かけしました「おじいちゃん おばあちゃん」と上手にいえるようになった一生を目に入れても痛くないような眼差しで見ている二人を見抜いたか？一生はお気に入りのトミカの本を見せてほしいものを催促していましたおじいちゃんが「ご飯全部食べたら買ってあげるよ」この言葉を聴いた一生は食事を大急ぎで食べおじいちゃんにベッタリ！車の中で手を叩き、解らない歌をお披露目車の中は大人の笑い声で反響していました一生は目的のおもちゃ売り場へおじいちゃんの手を引いて連れて行き大きな立体駐車場をおねだり、目を細めておじいちゃんはすぐに買ってしまいました。どうするの？そんな大きなおもちゃ？後が大変です「おじいちゃん あと（ありがとう）おばあちゃん あと（ありがとう）」私が催促しなくてもお礼の言葉を言っている一生、甘え上手になりましたお家に帰って大きなおもちゃに夢中になっている一生です“ちち”が帰ってきたらなんて言うか？“はは”は知らないと・・・・・・
2006年02月18日
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もう少し・・・・
お風呂上りの“ちち”のお酒のおかずを食べている一生、初めは注意をしていた“はは”ですが、今は「ま、いいか？」と一生のモグモグを見ています歯磨き、早くしたいよ！ まだ食べるの？と思いつつ微笑んでいる“はは”です一生のお休みの行事吸引、吸入が終わって一生の「ちち おやすみなさい」の言葉に“ちち”のお酒の量増えていない？一生が眠ってから今日はビデオ鑑賞（小児病棟と難病）“ちち”は「なぜ？」の言葉ばかり、あの世にいく我が子の最後の音「ぴー ぴー」“はは”は何回聞いただろう？いやな音です。言ってしまった“ちち”の前で・・・“ちち”は無言でテレビをじっと見ていましたでも一生は生きているよ！！しっかり輝いて生きているよもう少しもう少しじっと見ていてくださいもう少し・・・・・・この子が階段を上がれなくなる時までいつかはわかりませんそのときはここにいるみんなと楽しく過ごせないと思うからみんなと楽しく運動場を走ることが出来なくなるからみんなと楽しく教室で遊び事が出来なくなるからでもみんなから辛いことに立ち向かう勇気をもらっていると信じていますもう少しじっと見ていてくださいみんなが声をかけてくれたから「おはよう」言えるようになったよみんなが手をつないでくれたからお遊戯も出来たよ運動会も出来たよ遠足にもいけたよみんなの優しい気持ちきっと勇気に変わるよこれからの親子の生きる勇気に変わります
2006年02月17日
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がんばったよ！
今日は一生の生活発表会「ぞうのいす」のリス役でしたお友達に手をつないでもらって登場 多くの観客の前で演技しましたリスのお面を付けてもらって、途中にマット運動 一生の得意な前転を取り入れてもらっていっぱいの歓声をもらいました。お友達と最後まで暴走することなく同じ行動が出来ました。いつも一生の隣には先生がベッタリ指導していたのに、今日は友達の助けだけで、無事演技が出来ました。一生の口から声（言葉）はなかったけど、“はは”にはしっかり聞こえました「おつぎのひとに おきのどくさま」と“はは”の胸の中に響いてきました。“はは”はビデオを撮りながら、涙も流してしまいました。演技が終わり教室に戻る一生の顔がきらきら輝いて、嬉しそうでした。先生方の努力に感謝 感謝お友達の優しさにも感謝 感謝の“はは”でしたこの後、総合病院の受診もあって早退しました。総合病院で一生の発表会のお披露目 先生も喜びの声をくださいました。一生の2語分の始まりも聞いてもらって「一生君 すごい！！」の言葉をもらいました一生の出来ること探しを“はは”はこれからも手探りでしていきますあせらず、出来ることを増やしていきます。今日“ちち”が帰ってきたらびっくりするよ！一生の名演技に！
2006年02月17日
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催促？
昨日の夜“ちち”は小さなケーキの箱を持って帰宅中身は１個８００円以上もするケーキが２個入っていました一生は指を２本にしてホークの形を示し、食べるしぐさをして、「ケーキ ケーキ」と叫んでいました。「一生は夕食を食べてから」 “はは”は冷たく言って、“ちち”に一生の食事とお風呂を任せて事務所でお仕事。内線電話で部屋に戻ると男二人がショートケーキひとつを仲良く食べ、口の周りにクリームを付けながら・・・・・・この姿を見た“はは”は大笑い。“はは”の分と残してくれていたケーキは生チョコのケーキでした。これって１４日の催促なのか？本当は期待していたの？ チョコレート？
2006年02月16日
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会話
せっかく逢えた“ちち”がお仕事に出かけ、寂しくて、寂しくてしょうがない一生はおもちゃを出しまくる。夕方一生の「ちち ちち」が始まった今日はちょっと進歩した一生の“ちち”コール「ちち ちち」「どこ？」両手を回し“はは”に訴えます「ちち お仕事」この言葉に一生が「いや いや」はっきりと意思表示しましたこれが私たちの会話の始まりかも？マカトンとまだまだ未熟な発音言葉で一生なりの意思を伝えようとする行動が出てきました。これから「いや いや」の反抗期言葉の前触れかも？“はは”は嬉しいです！！短い言葉の会話でも、一生とお話できました。
2006年02月15日
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今朝
今朝“ちち”は無事に帰宅（帰国）しました。一生はテンション ハイ！！でも熱もハイ↑世の中はバレンタインなのに、一生と家で静かに過ごします？たくさんの洗濯物を片付け、いっせいピョン暴れん坊をビデオで静かにさせお昼からは薬も効いて眠ってくれました“はは”もほっとしたのか？寝不足なのか、お昼寝をしてしまいました。今週の土曜日は一生の幼稚園で発表会があるので早く一生の風邪を治さなくてはとあせる“はは”です。幼稚園はお休み、発表会の練習は？と思う“はは”の気持ちを尻目にマイペースのいっせいピョンはお構いなし「まっ どうにかなる」“はは”はこれから一生の看病に気合を入れてがんばります。
2006年02月14日
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気づき始めたけど・・・・
一生は大好きな“ちち”がいない。この事に気づいたけど後１日で“ちち”に逢えるよ！一生の「ちち ちち」この言葉の後に両手をパーにして左右に振って「どこ？」一生なりの２語文の始まりです。大好き 大好き大好き 大好き ギュー！大好き 大好き ギュー！あなたを抱きしめますおやすみ前の挨拶いつの間にかあなたは大きくなり、あなたの腕が、“はは”の首に届き“はは”の頬とあなたの頬がくっつきます大好き 大好き ほっぺ すり すり大好き 大好き はっぺ すり すり今日はあなたが大好き 大好き ギュー！と“はは”を抱きしめながら言ってくれた何度も 何度も・・・“はは”もあなたが大好き 大好き ギュー！大好き 大好き ギュー！
2006年02月13日
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一歩の勇気
“ちち”がいない、全て“はは”の責任、だけど“はは”一人で一生を連れてお弁当を持ってお出かけできました。医療機関以外で一生を連れて長い時間の外出、ちょっと不安でしたが無事帰ってきました。吸引器をもって、たくさんの荷物を持って“はは”は一歩踏みだしました。冬場の外出は気管の弱い一生のとっては・・・・と敬遠していた“はは”は一生が成長したと信じ、この後、熱を出しても出来る“はは”になると思ってしまいました。一生を見て「大変ね」といってくれたのに“はは”は「これでましになったの」と言ってしまった。少しずつ成長していく一生、そして“はは”も成長していきます。
2006年02月12日
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お出かけ（予定）
明日は（今日）一生と一緒にお弁当を持ってお出かけしたいと思います夜に“ちち”からの電話「ちち ちち」「おしおし」（もしもし）の声に“ちち”は満足した様子、早く一生と遊びたいでしょ？お出かけの用意終了、一生のためのおかず出来ました“ちち”がいない間「ちち ちち」何度聞くことか・・・・「ちちはお仕事」もうすぐ通用しなくなりそうです夜間の呼吸音も悪くはないし、お出かけできそうかな？旦那様が帰ってきたら心地よいお布団で寝かしてあげようと、たくさんお洗濯。いないと旦那様の為に・・・・といろいろしてしまう“はは”です。一生とお弁当を持ってのお出かけ楽しみです。
2006年02月11日
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ふ～
朝から“はは”は旦那様の為に味噌汁定食を作ってあげました（当分日本食は食べられないよ）一生と“ちち”を車に乗せ、いざ出発一生は“ちち”と一緒にお出かけと思い、幼稚園に着くと「ちち、ちち」の連発先生に訳を言って「一生、いって、らしゃい」次は旦那様、無事に時間に間に合い駅に到着、「気をつけてね」可愛いミッキーのスーツケースを引きずり、駅の中に消えていきました。ふ～、どたばたと時間が過ぎました。さてさて、“ちち”のいない一生の反応が楽しみです。
2006年02月10日
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スーツケース
“ちち”は一人でスーツケースを持って旅行します。今日は全ての荷物詰め込み終了（“はは”が全部しました）内容を説明小分けに入れた衣類の袋に内容まで記入、入れたものをひとつひとつ言っている“はは”は疲れました。これどうする？スーツケースの中のベルトの閉め方が解らない“ちち”どうして？鍵が2個ある？真ん中と、両サイドの鍵よもうスーツケース用のベルトを締めますどうしたら？外せる？情けない！！今までスーツケースを持っての海外旅行は“はは”といっしょでスーツケースの管理を“はは”に任せていた“ちち”せっかく閉めたスーツケースをもう一度“ちち”に開けてもらったほうがいいみたいです旦那様気をつけて行って来て下さいお土産は高くつきそうですよかわいいミッキーのスーツケースを持った４０過ぎのおじさんが電車に乗って出かけますきっと目立つでしょう？？？
2006年02月09日
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有名人?
一生と“はは”は有名人になっています幼稚園という集団生活を送るまでは、病院、近所と狭い範囲の世界から突然沢山の人の中に飛び込んだ一生と親でした。入園式に一人暴走する一生を見る、目線を感じていなかったわけではないが、親として心構えが出来ていなっかったので静かに耐えていた親になっていましたでも“はは”は元気に「おはようございます」「さようなら」大きな声で子供さんにもお母さん方にも挨拶をします。これが一生のために出来ることと思い今も続けています一生が入園して一ヶ月が経った時幼稚園の保護者の方の前で一生の事を話、「一生君」と沢山言葉をかけてもらえるようになっていますが、“はは”は「今の誰？」“はは”顔を覚えられません。そして他のお母さんと話す機会も少ない状態を心苦しく思っています。声をかけられてやっと解る“はは”です、目の前に“はは”と一生を知っている人がいても無視しているでしょう。聞きたいこといっぱい、親切にしてあげたいけど・・・・こんな思いを持っている人が沢山いるだろう・・・・でも“はは”は時間がないのです。おしゃべりは苦手です。だってする事沢山あって立ち止まることを敬遠しています。このままではいけないと思いつつ、自転車を走らせ、どたばたと動いている“はは”は一生の事を知ってもらう事を考えなくてはと思い始めています。大人よりお子さんのほうが「あっ 一生君」と大きな声で呼んでくれ、後ろから会釈をしてくれる親御さん、私たちとの接し方に戸惑っている人がいるのに何もいえない“はは”は努力不足？“はは”は初心者です。「解ってください」この声を出さなくてはと思っています
2006年02月08日
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“ちち”の努力
“ちち”が一生の為にいつもしていることお風呂に入っているときに、指を使って一,二、三、四、五、数を数えますなかなか一生が指を使って数を言わないと、言っていましたが、事務所でボールペン、シャーペンを出して、いたずらをしていた一生が、机の上でお絵かきをはじめます。「おい おい」と思いながら監視している“はは”です。突然一生が全てのペンを握り締めて、ひとつひとつ机の上に並べるとき「いい」「にい」しゃん」声を出しています“ちち”の努力がまたまた実り始めました。この事を“ちち”に話しましたが、“ちち”はこの目で見たいと一生の新しいしぐさを楽しみに待っています。一生が数を数える。またひとつ出来ることが増えそうです。一生 ゆっくりでもいいよガンバ！！！
2006年02月07日
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単純な “はは”です
今日幼稚園で一生の通園後１年決定「嬉しい！ 本当ですか」と喜んでしまった“はは”しかし問題が・・・・人員削減？障害担当の先生がいなくなるかも？一生一人のために先生一人は難しい？でも先生たちも園長先生も一生の成長を認めてくれ、そしてこのまま見てくれようとしてくれた事、感謝ですでも大きな問題と、少し落ち込みながら帰ってきた“はは”はＴさんに電話、祖にて問題をお話しました。「一生君は最強の運の持ち主、良い事を考えると必ず実現します」この言葉に“はは”は一生が新しい小さいさんの入園式で一生がお兄ちゃんとして挨拶している場面を思いました。いい事考えよう！そう思った“はは”は、今日３時間睡眠でお疲れモードでしたが、何と洗濯、掃除、一生の好きなクリームシチューを作り、そして日記まで書いてしまいました“はは”は単純です。疲れも吹っ飛び、予想以上に家事をこなしました。これから、自転車を高速運転？（よろよろしながら）気分は軽く一生をお迎えに行ってきます
2006年02月06日
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企み
“はは”は企みました“ちち”が海外旅行に出かけます旅行の用意はいつも“はは”がしますスーツケースどうしますか？大きい方と小さい方どちらにしますか？小さい方は布製だから破損しやすいですよスーツケース？ハードのほしいなあ（やったー）買いますか？いいのがあったら？見ていいのがあったら連絡しますこんな会話をして早速買い物に出かけ買ってしまいました“はは”が持ちたいスーツケースに決定４０過ぎのおっさんが持っていたら・・・・・と想像してしまいます“ちち”が大きいスーツケースを持って“はは”がこのスーツケースをもって一生と３人海外旅行の計画をしますといってもいつの事になるか予定は未定ですまずは国内で一生を飛行機に乗せてからになりますテロ対策で機内の持ち物の規制がきつくなり、吸引器を持ち込める航空会社が限られてしまうようです。吸引器を持ち込む際に書類をいくつも書かないといけないようで・・・・・・ガラス製品、充電式の電池、消毒用の液体、どれも敬遠されるものばかり。でも一生を飛行機に乗せる計画を“はは”は企みましたこの可愛いスーツケースは“はは”早く持ちたいです今は一生が乗っておもちゃにしています
2006年02月05日
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氷
今日は朝から寒い！一生の水遊びバケツに氷が分厚く出来ている。一生は幼稚園お休み、“はは”はお寝坊してしまいました。でも“はは”が寝たのが午前5時だから9時に起きても眠いです一生と遅い朝食、今回の一生の風邪引きが移らないように“はは”はゆず茶（ゆずのマーマレード）を飲み始めています。一生は柑橘系が苦手でよく咳き込んでしまっていたので、一生には・・・・・と思っていたのですが、スプーンについたゆず茶を一生がペロリ、一生がほほに手を当てて「おいしい」のしぐさ、咳き込まず、「ちょうだい」と両手を差し出す。気を良くした“はは”は一生の朝食（シリアルをミルにかけて粉にし、ミルクとあわせてどろどろのおかゆ）にゆず茶を入れてみました。一生は「おいしい」とほほに手を当てます。ゆず茶このまま一生と“はは”の風邪予防の食材のひとつになりそうです。午前中に、といっても、11時に受診、喉の腫れが気になるのでお薬をもらいましたステロイド系のお薬は副作用が気になる先生、今回は別のお薬で乗り切ります息が止まっている時間が3秒は無呼吸にならないですよね？3秒？？ならないね良かったこの2日間吸引をすると泣いてしまうので、水分補給で様子を見ています。一生も水分と一緒に痰を飲み込もうとしています、まだ上手ではないですが・・・・泣くだけで喉は腫れるからなあ、“はは”の寝不足は続いています、お母さんがんばって！ はい 解っています一生は幼稚園に通うようになって、お口 あーん 上手になりました先生も「お兄ちゃんになったね」優しく微笑んでくれました診察が終わって一生が、「おしまい」「さおあら」（さようなら）上手に言えました帰りにお買い物をして帰宅ベランダの氷がまだ解けていなかったので一生と少しお遊び「氷、冷たいね」「きらきらして、きれいね」一生は氷を持って、あまりの冷たさに氷を放り投げて、氷は粉々「氷は 割れるよ」しかし一生は粉々になった氷を集め、氷をくっつけるしぐさ壊れたものがもとに戻らないことが解ったかな？
2006年02月04日
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問いかけ
あなたに私の気持ちはわからないあなたはいつも元気だから私の気持ちはわからないあなたは子供の病気に立ち向かっていけるから私の気持ちはわからない本当にそうだろうか病気は違っても我が子の苦しみをどうにかしたいと思う親の気持ちに違いがあるのだろうか出来れば、我が子の病名を他人には知られたくない、この悩みは親だけに閉じ込めてしまいたい。でも誰かに助けを求めたい、誰かに答えを求めたい、悩み、なにもしたくない誰にもあいたくない、でもこんな事をしていていいのだろうか“はは”いつも涙します。一人になっていいえ、隣に一生が眠っているとき“はは”が眠り、“はは”が目を覚ましたとき一生の息が止まっている夢を見ます「一生！！息して」この言葉を何回も言っている夢を見ます一生の小さな体はとても軽く、抱き上げたとき一生の腕の力が抜け、人形のように感じたことがよみがえる今も一生の隣に死の壁があるのかこれが我が子？この世に生まれてまだ2ヶ月も経っていないのに・・・・医師が首をかしげるなんという姿、小さな体に大きな傷４箇所、呼吸器、栄養チューブ、ドレーン3本（傷口内部の出血を外に出す管）導尿の管、監視用の計器、ＩＶＨ、両手両足に点滴、輸血“はは”が触れたくても触れる場所がないほど一生の体は包帯とテープで覆われていた“はは”が叫ぶ「生きて 生きて・・・」でも涙が出なかった今こうして思い出すと涙が出るのに・・・・今幸せだから涙が出るのかいろいろ考えても今日が終わり、明日が来るあどけない一生の笑顔が待っています
2006年02月03日
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豆まき
親子3人 「鬼はそと」「いやなこと そと」 「福はうち」「いいこと うち」 ひらぎを買って、初めての親子3人の豆まき一生が幼稚園に通い、豆まきもわかって、楽しい節分になりました。“はは”はこれから地獄の確定申告作成というのに・・・・・
2006年02月03日
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上手！
今日も一生一人だけの幼稚園お迎え先生が「一生君 みんなと一緒にマット運動で前転をして遊びました」前転？そんなの毎日お風呂上りに“ちち”と布団の上で（濡れたまま・・・）しているのにと思いながらフムフム「上手に前転出来るので、みんなが 一生君上手」といっていました。“はは”は「前転は“ちち”が教えて上手に出来ています」「入院が長くて、点滴を左手ばかりにしていて右と左の腕の太さが違っていたし、二分脊椎で体が異常に曲がっていたので、早くから両手で体を支えることを教えていました」このことは“はは”と“ちち”の努力です。腕に力をつけて、まっすぐ前転、遊びながら？一生と共にしたリハビリ、自己流ですが、体の左右のバランスが良くなるようにと考えた運動のひとつだから。先生「大きいさんでも、うまく前転が出来ない子もいます、うまく頭を丸める事ができなくて」「一生良かったね、みんなに上手！て言ってもらって」“はは”はご機嫌！！！もう顔がほころんで・・・・・一生を乗せた自転車、いつもより軽く走っていました。でも見たかったなあ、一生の得意そうな顔やったー！！一生がみんなに上手と初めて言ってもらったよ！この事はショック熱を出していた“ちち”の一番の回復薬になりました。“ちち”これに良くして布団で一生と暴れないでね家が揺れて地震状態になるから一生のことで、親としてあじわう優越感、たまりません、「うれしい！」
2006年02月02日
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手間のかかる お子ちゃまたち？
今朝一生の呼吸音も良くなり、幼稚園へ行きました一生を幼稚園に送り出し、金融機関からの電話、友人の借り入れに旦那様の定期を担保に貸してあげていたのですが、自己破産の宣告、“はは”は金融機関に行き旦那様の定期解約、借入金相殺の手続き、旦那様高い友情代になりましたね。一生を急いで幼稚園にお迎えに行き、すぐに総合病院へ行こうとすると、“ちち”が風邪なので保健書を持って病院へ行ってしまいました。心配はしていますが、大人でしょ、帰ってきたら静かに寝ていてね、の言葉を残し、一生と“はは”は総合病院へ・・・・今日の受診科目は、形成外科と眼科形成外科では、一生の小さい右耳の診察、耳の穴が小さいのは耳鼻科に相談して手術してから耳の形成（肋骨の軟骨移植）最低2回の手術を3年後に計画しっかりとお金を貯めなくては、形成は保険が適用されない部分が多いので・・・・続いて眼科受診、涙腺の手術をして１年経過良好？左目の涙腺は細いままですぐに涙目になり炎症を起こすことはまた後で治療することになりました“はは”は一生がめがねをはずしたとき見てしまいました、一生はめがねをしたまま顔をどこかにぶつけたみたいで、目頭にあざが・・・・・眼科の先生に目をぶつけたようだったら診察予約してください一生の目の状態少し注意して監視します（幼稚園の先生何も言っていなかったし・・・・）ともあれ、無事総合病院の診察をおえ、帰宅友人の自己破産でショック熱を出して寝込んでいる“ちち”の為に温かい料理を作ってあげて、風引きの一生の為にビタミンいっぱいの料理を作ってあげて、今夜は大きいお子ちょまと小さいお子ちゃまの看病を“はは”はがんばってしますお子ちゃまたち、早く良くなってね
2006年02月01日
コメント(4)
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