2006年05月の記事
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抱っこ
「一生君だけ帰ります」みんなは先生のピアノに合わせて踊っているのに僕だけお帰りの用意？でも“はは”が見えたから帰ろう！先生「さようなら バイバイ」“はは”お買い物に行こうよ！「お買い物に行こうね」「いいいい」 「おにぎりを買うの？」うん うなずき 一生の「ちょうだい」が始まった。お買い物の途中で卒園したお子さんのお母さんに声をかけられ、しばし立ち話。赤ちゃんを連れていらして、一生お兄ちゃんに目覚めたのか？赤ちゃんの足をそっと触り「きゃ きゃ きゃ」と笑っていました。少し前まで赤ちゃんと人形の区別がつかなくて、“はは”は、ハラハラドキドキだったのに、今は安心してみています。お話が終わる頃、一生が「だっこ！」と“はは”におねだり。“はは”は大きくなった一生を抱き上げます。（重い！もうすぐ１９kgだから・・・・）でも“はは”は少しの間だけと思い、抱っこしていたけど、一生はず～と抱っこしてほしいのか買い物中“はは”の首に腕を回しコアラ状態の一生でした。「おいおい いっせいピョン お兄ちゃんに目覚めたのでは？ 赤ちゃんを見て一生は赤ちゃんですか？」重い 重い一生を抱っこしていた“はは”なのに、腰が痛くなかった。うれしくて うれしくて 一生のぬくもりを感じていられるのが うれしかったからかな？“はは”も赤ちゃんを見て今まで出来なかった事、やはりやってみたい！大きくなった一生だけど赤ちゃんの一生に戻していたのかもしれません。やわらかい一生の頬、気持ちよくて あったかい。ミルクのにおいはしないけど、“はは”の心にミルクのにおいがする一生を抱いている記憶が残りました。ありがとう いっせいピョン！
2006年05月31日
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幼稚園 いやいや
幼稚園へ行くの「いやいや」涙の訴えをしていた一生。さて“はは”どうする？“はは”は無理やり一生を幼稚園へ連れて行かない。一生と“はは”のつながりが未完成の内はじっくり一生が動き出すのを待っていました。※一生に幼稚園へ行くまでの楽しみを作る作戦。幼稚園の服を着たくない「いやいや」一生の為に下着を大好きなボウケンジャーのプリントを“はは”はＰＣでせっせと作り、一生と一緒にアイロンでプリントした。（キャラクターの下着って結構いいお値段！そこで手作りしました）幼稚園へ行くときだけボウケンジャーのシャツを着ると一生に教える（幼稚園から帰ってきたらボウケンジャーのシャツを脱がした“はは”です）シャツは着るが幼稚園の服は「いや いや」だった一生に背中を向け、“はは”は薬の用意。無視！見ない作戦。これは成功するかも？足で服を蹴飛ばしていた一生？？？？と考えて、服を着始めた。その様子は“はは”の背中で感じ取って決して目を向けずじっと我慢した“はは”です。（寂しい！）一人で服を着た一生が「できた」と声を出し、ホッ・・・・・「上手にできたね。一人でできたね」と大げさに誉めてあげた。※幼稚園は楽しい所だと暗示作戦幼稚園へ向かう間「一生幼稚園は楽しいね。今日は何をして遊びますか？」「一生幼稚園でアンパンマンの歌を歌いますか？」朝からいやいやだけど家を出て幼稚園に着いたら「諦めてね」の思いを一生に伝えてみました。幼稚園で歌っている歌を少し盗み見していた“はは”が音痴ながら歌い一生の反応を見ていた“はは”です。やっと手遊び歌らしく、踊って見せてくれるようになった一生。幼稚園では楽しいこといっぱい 暗示作戦効果ありかな？※家の中でも突き放し作戦一生を部屋に残し「“はは”は仕事です」と言って姿を消します。一生一人だけの時間を作る作戦、やってくれます。いたずら？“はは”の我慢が試されているようです。ここは気長に一生の出来ることの一歩とひたすら我慢している“はは”です。でも効果が出てきたように思う出来事が・・・・・昨日幼稚園にお迎えに行き、“はは”と一生の集団下校練習の為みんなが集まっている運動場に着いた時、一生がお友達と手を繋ぎたいと意思表示！そこに言葉はないが一生の中で何かが変ってきている、と感じた“はは”です。もっとかまって かまってしたい“はは”ですここは子離れのはじまり はじまり一生の親離れのはじまり はじまり大好き大好きギュー もう少し させてね「いっせいピョン」
2006年05月30日
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お薬で～す！
一生はお薬を毎日飲んでいます。お薬大好き？お薬は飲むものと思っているようです。今は朝、夕の２回にしてもらっています。１日に投薬６回の時に比べると楽になりました。一生が生後１ヵ月頃から口からミルクが飲めなくなり、鼻から胃にチューブを入れていた時から使用しているシリンジ（注射器 針無し １箱１００本入）が後少なくなってきています。そろそろ市販のスポイドに変えようかと思っています。このシリンジは一生の口からミルクを飲むときにも使っていました（一滴一滴口の中にミルクを入れていました）一生が口から食べる離乳食の最初の食べ物は薬だったように思います。今も苦いお薬は大丈夫なのに、甘いお薬が苦手です（変っています子供なのに？）とろみの無い薬を一生が咽ないで飲む体勢が左下の横向きに寝かし顎を引いて飲んでいたので、今も「お薬」と言うと寝て待っている一生です。この頃座って飲む回数も増えてきています。頬の内側に向かって「ブチュッツ」２回で投薬終了。大きくなったね！いっせいピョン毎日使用しているシリンジ（注射器）は使い捨ての為すぐに使えなくなります。市販のスポイトはどれくらいの回数に耐えられるのか試してみたいと思う”はは”です。粉薬を水に溶いて飲んでいます。一生お薬上手に飲むでしょ！
2006年05月29日
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おもちゃ
“はは”の考えでおもちゃは最小限、電池使用のおもちゃはほとんど買わない、おもちゃはあくまで発達の道具として使うこと、この考えは今も変わりなく続いています。ブロックは３種類（レゴ、おいうえおの書いたブロック、しまじろうの付録ブロック）これらを必ず種類別のケースに片付ける。そして収納する場所を別々にする。自動車は２種類（トミカ、そうでない物）電車、おままごと、音の出るおもちゃ（ラッパ、鈴、カスタネット他）パズル、キャラクターが違うが種類で同じものは買わない主義です。おもちゃを完成品として与えない。電池を使って動くおもちゃは飽きる、自分で動かし、作ることで発達が起こると信じています。一生はトミカのおもちゃとブロック、空き箱を使い駐車場を作る、そこには高く看板を立て、ビルも作る、今見てきた風景を再現している。車に乗ってドライブに行けば高速道路を作る、しかし同じ風景を再現しているおもちゃを「ちょうだい」と言えるようになっても思いが長く続かないうちは買わない。今１週間に１個のおもちゃを買う習慣はしばらくすると２週間に１個になるでしょう。物も種類を覚える、片付ける、おもちゃの組み合わせを無限にする、身近にある空き箱牛乳パック広告の紙、新聞紙を使えばおもちゃになる。だからおもちゃの入っていたケースや空き箱も壊れるまで使います。おもちゃを種類別に片付けることで長く使わないおもちゃは排除していきます。一生の目に付き、使うおもちゃの箱の数はいつも同じ数になっています。以前箱収納だったおもちゃがケースに入りました。おもちゃの組み立て、部品の区別が出来るようになったので、ケースを買いました。一生一人でおもちゃを出し、遊んだ後はお片づけしています。レゴのブロックは一生が片付けた後必ずひとつひとつばらばらにしてお片づけします（物事全て最初から）今は一生も作った作品を片付けるときはばらばらに壊しています。あいうえおのブロックは５個ずつつなぎます（数を覚える準備）トミカの自動車はこのケースがいっぱいになったら買いません。プラレールの電車はひとつだけ後はプラレールのレールで走る手動の電車を探し購入、今は追加で購入することはありません。一生が夢中のボウケンジャー 一生なりのこだわりでお方付けされています。
2006年05月28日
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空箱もおもちゃ
一生は今「ボウケンジャー」に夢中です。買ってきたおもちゃの箱も破らないで保存している“はは”です。遊び方は一生が考えて遊べばいいと思っている“はは”は「おもちゃの箱は破らないで、おいといて！」と一生に言います。箱はたたんで、袋に入れてあります。おもちゃの遊び方がわからないときは箱を見て考えている一生です。「おもちゃの箱には遊び方がいっぱい書いてあるよ、見て遊んでね。」今日は箱の上におもちゃを並べ、今度の土曜日に買ってほしいおもちゃを考えている一生です。同じものは２個買わない“はは”です。一生の「ちょうだい」の我慢 始まりです。今度は何をおねだりしますか？「いっせいピョン」親ばかと思いつつ買ってしまってます。
2006年05月28日
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料理できたよ？
最近“はは”は一生を２階へ置いて、１階の事務所で仕事や？ブログをしています。２階でする一生の「ドタン バタン」気にしながら・・・・・・一生が「どうぞ」と“はは”を呼びます。？？？・・・と思いながら２階へそこに目にしたものは・・・・・いっせいピョンの料理です。“はは”と一緒に料理のお手伝いをしていた一生ですが、今日は一人で用意したそうです。ナイフはきちんと洗ってありました。“はは”の包丁は「使ってはいけません。血が出るよ」と言って教えてあります。一生専用の包丁？（ナイフ）を取りやすいところに置いていた“はは”です。「いっせいピョン」“はは”はうれしいけど・・・・・やっぱり心配です。出来れば料理がしたいと言ってきてください。お願いです！！いすを使って用意したようです。ごみはきちんと捨ててありました。まっすぐ切れてる？・・・・いつの間に出来るようになったのか？火は使っていなかった。「あつい あついは経験済みの一生です。今はスイッチも触りません）しかし びっくり！ 目が離せません。
2006年05月27日
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付き添いなしで・・・・
一生が“はは”の付き添いなしで、幼稚園を出てみんなと歩いて防災訓練を見に行きました。（ハラハラ ドキドキ）でもうれしいです。一生は先生に手をつないでもらって先生の「一生君歩いていくよ」に「はい」と答える一生。でも一生のもうひとつの手は“はは”の手を握り締めていました。「一生“はは”は一緒に行きません。先生と行きます」この“はは”の言葉に一生は“はは”の手を突き放すように離れていきました。（ちょっと寂しい気持ち？やっぱりうれしい！）この日一生の大暴走はなかったようで、無事幼稚園へ帰ってきたようです。今日は「いっせいピョンの 出来たらいいな」がひとつ叶いました。良かったね いっせい！みんなと歩いて楽しかった？何を見てきたの？何があったの？一生が言えるようになったらいいね！
2006年05月26日
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もしもし ドクドク いのち
”はは”のかばんの中身です。ナースコープ（聴診器）とエアウエイ（気道確保用 一生の息が止まったとき使用します）毎日一生の肺の音と気管の音を聞いています。昨日の幼稚園の内科検診が終わった子供たちと教室で少しおしゃべりした“はは”です。“はは”の持っていたかばんを見て、「何が 入っているの？」・・・・・・考えたけど出しました。ナースコープ（聴診器）を「え～ どうして？」 「一生は毎日もしもししているの」「一生君のお母さん お医者さん？」 「ううん ちがうよ」「一生君のお母さんです！」 「今みんなもしもししたでしょ」「したよ」 「心臓の音 聞いて見ますか」 「聞きたい」「静かに聴いてね」“はは”が心臓の音を確認して小さな耳にナースコープを付けます。パクパクで「きこえた？」うなずく顔 そっとナースコープをはずし、「ドクドク 聞こえた？」 「聞こえたよ」 「小さな音だからおしゃべりしていると聞こえないのよ」これからもしもししてもらう時はお口にチャックして静かにしていようね！「僕も聞きたい 私も聞きたい」みんな自分の心臓の音を聞きました。「ドクドク 聞こえた？」 「聞こえたよ」みんなの心臓の音です。一生も同じ音がします。みんなと同じいのちです。いつの間にか“はは”の周りにかわいい円が出来ていました。そっと見ていてくれた先生に感謝です。いっせいには傷があり健康状態管理をしなければいけない事でもいのちの音はみんなと一緒です。（わかってほしい）
2006年05月26日
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忙しい！こんな1日
今日は２５日、事務的にもっとも忙しい日です。そして 今日は午後から幼稚園に内科検診の日でした一生は朝から体温が高め？（体温調整が苦手ないっせいピョンです）「いや いや」を言いながら幼稚園へ一生を幼稚園へ送り、“はは”の仕事をやり遂げ、一生の食事の用意をして、お洗濯も完璧お掃除もＯＫ？（手抜きをしてササッと）いつもの時間より少し早めに一生のお迎えに出かけました。（慣れない“はは”の暴走自転車、風を切っていました）一生と昼食を済ませ、またまた自転車で幼稚園へ向かった“はは”と一生！何回目だろう？午後の幼稚園を過ごせたのは・・・・・・シャツを脱ぎ、廊下に並びます。一生の体の傷を見て「どうして いっぱい これ な～に？」「いっぱい 手術をしたから 傷があるの」（一生の傷は右脇大きく２ケ所、左脇大きく１か所、そして胸の真ん中縦に大きく２ケ所あり、この傷は今のところ形成することは不可能といわれています。“はは”はこの傷を一生がこの世で生きることを選んだ勲章と呼んでいます）「手術って？ 包丁で切るの？」ハハハハそんな訳ない、すごい発想です。「手術はメスを使うの」？？？今はレーザーメスだったかな？“はは”もわかりません「手術わかる、テレビで見たことあるかな？」「あるよ」ホッ、しかしわかっているのか？「いっせいね、手術で痛くてもいっぱい我慢したよ。すごくがんばったの。」「いっせい すごくえらいでしょ！」「・・・・少しわかる」みんなはもう少し大きくなったら傷の痛みがわかるでしょう。内科検診を終え、みんなと一緒に歌を歌い、お帰りすること出来ました。お迎えにきていたお母さん方も一生と“はは”がこの時間幼稚園にいることが珍しく思ったのか？？？「どうしてですか」「今日は午後から内科検診があったので、家でごはんを食べてきて、また幼稚園へ戻ってきました」“はは”と一生の時間短縮の幼稚園生活を少しわかってもらいたい！こんな気持ちがこもっていました。みんなと手をつなぎ、午後の集団下校経験したいっせいピョンでした。そして今“はは”は“ちち”からやま・やまもりの仕事を戴き仕事中です。（書類のプリントアウト中に日記を書いています）一生と“ちち”はしばし男同士だけの話をして、たぶん今、一生は夢の中でしょう？（確認してきます）
2006年05月25日
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声なき言葉
補聴器を付けたお子さんと“はは”が話します。「これなにかな～」これ、あのね・・・・わかんないこんな声が“はは”に聞こえて気ました「これ 面白いね」本当！キャキャキャ なぜだろう面白いよ！「これあたったら いたい、いたい」 えへ でも面白いよ、でもいたいのかあ？ここに声はありません。“はは”は一生と遊戯をしながら、このお子さんとお話しました。一生も声がなかった、声が出なかった。喉の奥でなる「うっ うっ あ“あ”」この音の強弱と顔を見ながら一生と“はは”の会話が始まってもう何年になるのだろう？帰る頃には“はは”と小さな友達と心でお話します。「もう おしまい 帰りましょう」と思いながら“はは”が手を出すと小さな手がそっとそしてギュ～と“はは”の手を握り締めます。「靴 どこかなあ？」の言葉に靴を探し出す小さなお友達。やっと見つけた小さな靴、でも“はは”の目に留まったものは、小さな靴の隣に置かれた、ママの靴を大きく差し出し「ママの靴 これ は～い」こんな声が聞こえてきそうでした。お母さん、聞こえてでしょ、素敵なお子さんですね。優しいお子さんですね。“はは”と小さな友達のお手手つないで・・・・・少しの散歩が続きました。ママさんのうれしそうな笑顔素敵にきらきら、今日のお天気のようでした。
2006年05月24日
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親子会
今日は幼稚園の親子会でした。一生を幼稚園へ送り、“はは”は久々に母から「奥様」に変身して得意先に出かけました。子育て中の“はは”ではなく、少しおしゃれをして出かけてきました。そのまま幼稚園へ出かけると、一生の反応は、“はは”を上から下まで見て「あ、あああ」ですって。“はは”もきれいにお化粧するときがあるのよ。体育館の中で、親子で楽しくダンスを踊り、ゲームをして遊びました、１年前は暴走し、行動も？？？だらけの一生でしたが、動作も少し落ち着き、みんなと同じことが出来るようになってきていました。“はは”もこの１年間母として成長したのか、“ニコ ニコ顔」で過ごせました。一生の出来たこと。お友達と握手「こんにちは」お手手を出してギュウ、「こんいいあ」と言っていました。幼稚園のお友達ともいっぱいおしゃべりが出来た一生と“はは”は素敵な時を過ごせました。そして“はは”は恐怖の月末に突入、事務員に変身して仕事がんばります。
2006年05月24日
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定まるところ
一生の義務教育6年間はどこに決まるのでしょう？親が決めなくてはならない、悩んでしまう“はは”です。このまま地域の小学校へ行くこと当たり前！学校側と話をするぞ！と考え方をひとつしか持っていなかった“はは”でしたが、ここにきて少し考えが変ってきています。いっせいにあった場所探そう、こんな気持ちに、なってきています。発達と身体対象の養護学校の見学会の案内をもらい、これから親子3人で見学に行こうと思っています。一生が集団生活をする事で考えなくてはいけないこと障害手帳を持っていない 一生は障害手帳をもらえる対象ではありません。（基準以下） 1年前に療育手帳を申請、只今手帳を持っていますが今年更新の時だが療育手帳がもらえる保証がないといわれています吸引器 これが問題です。必要ないと診断がもらえない。 吸引器が必要ない日がくるかもしれない？いつかは未定。今は必要知的発達障害 今のところ確かに遅れている、この事に関しての病名診断はまだない難聴 日常生活に支障はないだろう？ 聞こえているだろう？ 骨伝道の補聴器を試した時期もあったが主治医の判断で今は使用していない。誤燕 ほとんどないであろう。まったく無い訳ではない。手術不可能。“ちち”と“はは”は一生の為に栄養チューブをはずし、口から食べるように只今練習中、一生もがんばっている。気管切開すれば一生は楽だろう？気管切開をする問題点もあり主治医このまま様子を見るにとどまっている。一生大きくなろうね。中途半端な状態の一生？いいえここまでいっぱいがんばってきた一生。これからひとつでも苦しい事無くなるといいね楽しい小学校はどこでしょう？探そうね！「いっせいピョン」
2006年05月23日
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記録ノート
一生が生まれ、入院、自宅に帰ってきてからの事を綴ったノートです。“はは”の気持ちも一緒に書いてあります。一生の事（フリーページ）に書き込もうと努力していますがなかなか進みません。出来事が多すぎて・・・・・・あの時１日が長かった今思うとあっという間？明日もがんばろう！「いっせいピョン」明日も幼稚園へ行きます。乱筆ですが、一生の記録です。まだＮＯ.1の最初だけしか書けていません。（”はは”の思い一生が大きくなったら伝えたいと思っています）小さかった一生、食事内容を記録して病院の栄養士さんに見てもらったりしました。今は大きくなりました。
2006年05月22日
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いや いや
一生の「いや いや」“はは”も「いや いや」「いっせい 今日は幼稚園へ行きます、服を着てください」一生の「いや いや」「ボウケンジャーのシャツ、どれにしますか？」（“はは”の手作りプリントで４枚作りました）幼稚園へ出かける時だけボウケンジャーのシャツを着せている“はは”です。一生の幼稚園へ行こうかな？と思うように、“はは”の工夫。ボウケンジャーのシャツを着て幼稚園へ行こう作戦（少し効果あり）「いや いや」どうしてかわからない？幼稚園へ行きたくないよ～。でも教室に入ると諦めるのか？先生と一緒に楽しくしている一生。ただ「いや いや」と言っているだけなのか、訳があって言っているのか今のところ“はは”にはわかりません。今日も門のところで一生は“はは”に抱きつきコアラ状態この時一生の足は“はは”の体に巻きつき、左手が“はは”の服の襟口をグーでしっかりつかみ、“はは”から離れないように抱きついていました。「“はは”の服が伸びてしまいます。一生この手 いや いや！」とはっきり“はは”が言うと、一生が手をパッと離します。「いっせい いやいやわかったね」お迎えにきてくれた先生を待たしてしまったが、“はは”の「いや いや」の言葉に反応したいっせい、お友達が「いや いや」と言った時も反応してほしいと思う“はは”です。（お友達が「いや」と言っていることが楽しい事と思って行動が止まらない事が多い一生です）これから“はは”も反抗期！「いや いや」一生だけでなく、“ちち”から依頼される仕事に「いや いや」言ってみようかな？
2006年05月22日
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干渉せず
今日は“はは”お片づけに徹した1日でした加湿器、ストーブ、を片付けます。しかしいっせいピョンやってくれます。“はは”が加湿器を洗っている時、小さい掃除機を出して掃除？いいえ振り回し「きゃっきゃ」と声を出し壁に激突。音に反応したいけど我慢して洗い物に徹します。１階でストーブを箱に収納している時、一生が２階で大きな音を立てています。“はは”は動じません。“はは”は今日しなくてはいけない事します。僕こんなに困らせる？駄目な事しているのに“はは”はどうしてそばに来てくれないの？（しかし見事に散らかしてくれました。お片づけ倍増の部屋になっていました）“はは”は子離れを少しします。親の責任で一生を苦しませては？と必死で一生にかまってきたけど、この辺で一生との距離を少しあけます。一生が他の人に迷惑をかけたら“はは”が心から謝り許しを請います。一生と“はは”の絆が少し出来たから“はは”は一生との距離を少し離れたところから見守ります。と言っても健康面だけはまだまだ目が話せないいっせいピョンです。一生は夕方これまでになくきれいに、きちんとお片づけを“はは”に言われなくてもしていました。やれば出来る。「いっせい おりこう お片づけ上手に出来たね」さていっせいピョンこれからどんな行動を起こしてくれますか？楽しんでいる“はは”です。
2006年05月21日
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言葉
一生は言葉を話さなかった。言葉を理解できないかもしれない？“はは”の心に不安が無かった訳ではないが、考えることを後回しにして、一生を優しく見つめることに徹した。一生の仕草に必ずサインが隠されている。見つめながら観察します。「のせて」「あけて」「しめて」「ジュース」「ごはん」「パンダ」「とら」ライオン」全て単語だけの会話から始める。一生が少しの単語が（発音する音が少ないため母音だけの言葉）言えるようになっても、何を言っているのかわからず、毎日連想ゲームをしているようだった。「えんや」？？？なに なにこの言葉を解明するのに何ヶ月かかかっただろ。「電車」と気づき“はは”が「一生 電車ですか？」と言った時から“はは”と一生の会話が始まった。今も発音できる音は少ないが、言葉らしくなってきている。「服 着ます」「ごはん 食べます」「病院 行きます」言葉を出来るだけ少なく統一して一生と会話していた“はは”ですがこれから少し言葉を変えていこうと試みます。「車に乗ってお買い物に行きます」「ジュースは冷蔵庫に入っています」「服を着て幼稚園へ行きます」短い文章を使うようにしようと思っている“はは”です。今日は一生が「ちょうだい」「ちょうだい」と何度も言っている。はさみがほしいとわかっている“はは”は何度も言います「何がほしいの？」「ちょうだい」ちょうだい」僕言っているよ！どうして“はは”ははさみをくれないの？一生は考えています。もっと考えなさい、「ちょうだい」と言うだけでははさみはもらえないよ。根気比べ、気長に待っている“はは”に「はは はあい（はさみ） ちょうだい」と言った一生。「は～い はさみどうぞ」と優しく言っている“はは”がいました。今度は幼稚園のお友達とお話できるようにがんばろうね。一生の出来ることまだまだ少しだけど、“はは”は、いっぱい出来るようになっているよと一生を誉めます。ひとつひとつあせらず少しずつの気持ちを忘れないで一生と接したいと思う“はは”です。
2006年05月21日
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お買い物
今日は土曜日、「やったー！」一生のおもちゃの買える日です。２階のおもちゃ売り場で今回もボウケンジャーのおもちゃをひとつ買いました。「おいで！」「こっち」と一生に呼ばれる“はは”その先にあるボウケンジャーの服売り場には行きたくありません。ここは無視するか？一生の言葉どおり付いて行くか迷うところです。一生が止まった所にはやはりボウケンジャーの服です、一生がハンガーのついた服を手に取り、鏡を見ながら選んでいる姿を見て“はは”の気持ちが揺れます。一生の要求はひとつだけと決めている“はは”は我慢です。足早に１階を目指して歩く“はは”の後ろで「いや いや」と言いながら“はは”についてきている一生です（迷子常習犯卒業？かも）品物とお金を持って順番を待つことが出来るようになった一生に、“はは”は少し離れたところから「いっせい だいこんを買ってきて」とお金を持たせます。「まってね」と言いながらマカトンのサインをした一生は肉屋の隣の八百屋へここまでは良かったのだが、目の前にある大根を素通りしてしまい大根を探すいっせい。少しして一生が手にしていた物は長ネギ？確かに、下が白で上が緑だがこれは違う。“はは”が一生に近づき「ちがう」と言って大根のある場所に歩き始めると一生が大根を見つける大きな大根を持ち上げるのを見た“はは”は店を離れ、一生と約束した場所に引き返します。一生が一人でお買い物できる一歩です。大きな大根を引きずり（袋に入れてもらった大根は大きかった）お釣手に持って“はは”に「どうぞ」と渡してくれたいっせい、「ありがとう 出来たね」これから毎日ひとつ一生に“お願い お買い物”続けたいと思う“はは”です。
2006年05月20日
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すき焼き
昨日の夜は久々にすき焼き！にく にく にく♪♪♪一生の食事が終わったころ“ちち”が帰ってきて、一生と“ちち”は親子のふれあい入浴タイム。“はは”はうきうきすき焼きの準備。準備を終え、一生と“ちち”と入れ替わりに“はは”もお風呂！お風呂から上がった“はは”が目にしたものは・・・・・・１００ｇ￥１，０００のお肉が一生と“ちち”の胃袋の中に消えてしまっていた。“はは”に残された一口のお肉を一生が「どうぞ！」「ありがとう」２種類のお肉を買ってきた“はは”です。お買い得のお肉と財布とにらめっこして買ったお肉。“はは”はもっと食べたかったよ～！「いっせい 夕ご飯食べたのに まだ食べるの？」と悔しさいっぱいに言っている“はは”の隣で「食べたいから 食べている そうだよな」と“ちち”「はい！」とうれしそうに返事をする一生。“はは”は参ったです。“ちち”に養護学校の見学会のお知らせを幼稚園からもらっていないと言ったら、“ちち”の解釈「一生は養護学校に行かなくてもいいと言う事、このままみんなと一緒に小学校へ行ける。」？？？？なんと言う解釈？この言葉は“はは”の焦りと悩んでいることを理解してくれている“ちち”だから言ってくれたのかも！（“はは”の気持ち少し楽になりました）“ちち”の思わぬか解釈は一晩で消滅、今日養護学校の見学の案内幼稚園から頂きました。これからじっくり“ちち”と一緒に考えます一生の定まる場所どこになるでしょ？
2006年05月19日
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お片づけ できたよ
数日前一生にいたずらされた蘭の下にほうりっぱなしの植木鉢を“はは”はあえて放置しておきました。今日「どうぞ！」と言いながら“はは”を呼びにきた？？？一生は誇らしげに指を刺し「どうぞ」きちんと片付けられた植木鉢「お片づけできたね！」「おりこう」（マカトンのサインも一緒に）“はは”は一生を誉めます。土をばら撒きながらも、一生が気づきお片づけが出来たことがとってもうれしい“はは”です。言われた言葉通りの行動がまだまだの一生ですが、一生が自分で気づき行動したことは「一生の出来ること」またひとつ増えたと思っている“はは”です。蘭の花もうすぐ満開、”はは”の心もきれいな蘭の花のよう
2006年05月18日
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子供に育てられる親
「お母さん！ 一生君に育ててもらっていますね」親が子供を育てると聞くが子供に育てられる親？でも一生と一緒に暮らし“はは”はたくさんの事を学んだように思います。苦しいこと、悲しいこと、それ以上に素敵な感動を一生からもらったし、これからも楽しみがいっぱいのように思えます。“はは”は一生に親として出来ることいっぱい教えてもらったし、これからもいろんなことを学びたいと思っています。“はは”が大きくなった一生にしてほしいこと、何事も結果を自分の意思で決めてほしい。“はは”の持っている知識は全て一生に与えます、“ちち”の人生経験全てを一生には学んでほしい、そして一生が自分の事は自分で決め生きてほしい。これははるかなる“はは”の夢です。子供は楽しく興味をもてばいろんな事を覚えるだろうと思っている“はは”です。だから一生が病院から家に帰ってきたときから、トイレにＡＢＣのポスターを張り、ドアにひらがなのポスターを張り、お風呂で“ちち”が「１、２、３・・・・」と言ってもらい、一生の指差しが始まってきました。1年前には「一生にひらがなも数字も教えていません」と言っていた“はは”です。今は「あ、い、う、え、お」「１、２、３、４、５」と言ってきています。すごい進歩です！！（完全に親ばかです）楽しく親子で遊ぶ工夫を一生に教えてもらい、親子でお腹を抱え笑うことを教えてもらった一生に感謝です。素敵な言葉を聴いて“はは”の気持ちがプラス思考に変ります（暴走しないように“ちち”にブレーキかけてもらおう！）“はは”の出来ること探し、がんばります！
2006年05月18日
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ガラスの向こうのお話
一生を幼稚園に送り、しばらくガラス窓の向こうの一生を観察？昨日“はは”も一緒に遠足に出かけた事もあって、“はは”の姿を見てにっこり笑ってくれる、小さな子。“はは”がガラス越しに、言葉を発せず、マカトンとジェスチャーでお話を開始。微かに聞こえるかわいい声「えっ」それでも続く“はは”のジェスチャー“それ何？”粘土遊びで何を作っているの？“おにぎり？”“ハンバーガー？”答えは卵を割るしぐさと、混ぜる仕草をしてくれた。“はは”が話しかけます「声が聞こえなくても、お話できるでしょ」「うん」「今度はこれ、な～に？」ケーキを食べるしぐさ、そしておいしい（マカトンサイン）大きいさんがそばに寄ってきて「おいしい」そうそう「これは？」「ケーキ！」“はは”が話します。マカトンをしながら、「ケーキを食べます、おいしいね。甘いね」「わかってくれた？」うなずきと「うん」マカトンを使ってお話している一生と“はは”をわかってもらえるきっかけになったらいいなあ。そんなことを思った“はは”です。
2006年05月17日
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好きな手
一生が“はは”の手を選んでくれました。先生の差し出す手とさりげなく一生に示す“はは”の手を迷わず、先生の手をすり抜け“はは”の手を握り締めてくれました。一生の手の温もりと、親という優越感たまりません。（先生ごめんなさい、一生と“はは”の絆の方が勝っていて）好きな手僕、この人きらいだって僕をタオルでぐるぐる巻きにして鼻からチュウブを入れるんだ僕、この人きらいだって、薬いっぱいの飲ますの僕、この人きらいだって僕の行きたいところ、腕をつかんで行けなくする僕、この人好きかも？だっていっぱいギュってしてくれるだって僕の言いたい事、わかってくれる僕、この人大好きだって僕の“はは”だから誰より“はは”の手を選ぶよ“はは”の手暖かいよ誰より“はは”の手、好きだよいつか言ってほしい一生の言葉で”はは”は待ってるからね”はは”は一生の事大好きだよ
2006年05月16日
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いと
今日は幼稚園の遠足でした。一生と一緒に“はは”もいつもながら一生の監視役で出席です。１年前と比べて成長した一生を実感してきました。一生の手？手首をぎゅっと握り締めていた“はは”だったのが、一生の小さな手でぎゅっと握り締めてくれる感触に、母親の気持ちを感じていました。“はは”の手をすり抜けた一生は後ろを振り向く事もなく暴走をしていまい。全力で走り一生を捕まえていた“はは”でしたが。今日の遠足でも、一生とまだ細い糸ですが、“はは”とのつながりが出来てきました。まだまだ暴走する一生ですが、回数も少なくなり、周りの様子を見て同じ行動が出来るようになってきました。「あっ」一生が走り出す。でも“はは”はゆっくり一生を見つめ心の中で言います「いっせい “はは”はここにいます」“はは”の心の声が届いたように一生が立ち止まり“はは”を探します。“はは”は決して動きません、微笑みながら一生が帰ってくることを待ちます。一生が“はは”を見つけ、走りよってきます、そして“はは”をぎゅっと抱いてくれます。憧れていた母と子の姿です。「おぎゃ～」と生まれたわが子を愛し見守る親、この人たちがいないと生きていけないと無意識に感じ取る子、この時からみんなは親子の絆を確かめより絆を深めてきているだろう。しかし一生と私達の親子の絆は一生が生まれて２ヶ月で止まっていた。いとはもつれ切れかかっていたのかもしれない。このいとを手繰り寄せ切れかかっていた一生との親子のいとが今少しずつ暖かく通い合ったいとに代わってきたように思います。これから“はは”は両手を広げ一生を受け止める気持ちで、一生と共に「いっせいピョンの 出来ること」探しが出来そうな気がします。そして今日の遠足で一生と同じ大きいさんは一生の事を理解してきてくれ、一生との接し方かかわり変化が見られました。まだまだ一生の事がわからない小さいさん数人と“はは”はお友達になりました。いつの間にか“はは”の手を握ってくれる小さいさんと一緒に一生と“はは”は楽しい遠足になりました。
2006年05月16日
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“はは”と幼稚園
一生の事を毎朝先生達にお話しする事が多い“はは”ですが、必ず伝えたい事を考え出してノートに記入して先生に渡すようにしています。朝の忙しい時に文章で記入しているとどうしても手抜きになる“はは”は、必要事項に丸を付けて記入しています。備考には“はは”の気持ちや、病院の通院予定を書いて、先生達に伝えています。“はは”と幼稚園の交換日記？になっています。このノートは去年１年間使用したものです。一生がシールを張りにぎやかです一生が幼稚園の先生に手渡しています。先生方が不安に思っていることは一生の体調だと思い、毎朝検温、健康状態を丸印で記入しています。一生の健康管理にも役立っています。
2006年05月15日
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母の日のプレゼント いろいろ
今日は母の日です。旦那様のお母様にプレゼントを渡し、旦那様から私の母にプレゼントを預かり、旦那様は“はは”にもプレゼント？「どうして おかしいでしょ？」の言葉に旦那様「これは いっせいからだよ」とプレゼントを頂いた“はは”です。「ありがとう！」旦那様！預かった私の“はは”にプレゼントを届けます。一生は「じいちゃん、ばあちゃん、」と言って甘えます。一緒に食事をして、一生はおもちゃのおねだり、“はは”は「おもちゃは土曜日に買います。今日は買いません」の言葉に納得していた一生なのに・・・・・“はは”が気づいたときじいちゃん、ばあちゃん、一生の姿が無く、“はは”が慌てておもちゃ売り場に着いた時は、一生の手に今度の土曜日に買うはずのおもちゃが・・・・・・まっいいか、じいちゃん、ばあちゃん、一生が「ちょうだい」と言うことがうれしいから、今日は多めに目を瞑った“はは”です。お買い物の途中で親戚の人に遭遇、ここで「いっせいくん おもちゃを買ってあげよう」の言葉についていった一生でしたが、途中で引き返し“はは”のもとに帰ってきた一生です。親戚の人に「いっせいを褒めてあげてください おもちゃ１個だけを守っているから」親戚の人も「偉いね！」と声をかかられた一生はうれしそう！一生からの素敵な“はは”の日のプレゼント頂きました。“はは”との約束守ってくれてありがとう！我慢が出来た一生は偉いよ！ “はは”の心がうれしくて弾んでいます。ちょうだいあなたが「ちょうだい」と言ってくれるのはいつ？あなただほしいもの なに？いつも 私から聞いていたあなたが「ちょうだい」と言ったら何でも買ってあげるそんな事を思っていたけど・・・あなたの為に、我慢します。私ね、本当は、あのね、我慢比べだね、あなたとわたし
2006年05月14日
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あ”あ”～ かわいそう！
あ“あ”～ かわいそう！一生のいたずら？に思わず叫んでしまった“はは”です。７年前にランの株を頂いて育てていました。葉ばかりでしたが枯れることも無く、育っていました。去年は花の芽が出たのですが、１０センチ位で枯れてしまい（一生に遊ばれて、枯れました）今年はたくましく花の芽が２本も育ち、ようやく開花、「あなたは、素敵な色の花だったのね」と語りかけていた“はは”でしたが・・・・・一生に土をかけられ、またまたかわいそうな姿になっています。春になって花を植え替えている“はは”の隣で一緒にお手伝いをしていた一生は今回も「どうぞ」「はい」と“はは”にお手伝いできたよと言ってきてくれたのですが、“はは”は「ありがとう」と言いつつも、これから１年かけて一生にお花の命を教えなくてはと思ってしまいました。今回は一生を叱らず、当分このままの状態にして、一生に花が嫌がることを教えます。それにしても、かわいそうなランです。７年もかかって咲いた花なのに・・・・・ 確かおじぎそうの種をまいて、２、３本芽が出てたはずでしたが・・・・？なくなってしまってます。
2006年05月13日
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突き放す
玄関を出て“はは”は自転車を出し一生を幼稚園へ送っていく用意をしていたら、いっせいピョン！一人で歩いて幼稚園へ向かっていきました？ではなくてこの頃、猫が気になるのか、「にゃ～」と言いながら猫を探し暴走する一生です。自転車を押して暴走する一生を追いかける“はは”は大変です。一生を幼稚園へ連れて行かなくては、と思った“はは”は一人自転車に乗り、「いっせい “はは”は幼稚園へ行きます。バイバイ」と一生を残し自転車を走らせます。“はは”の耳はダンボの耳のようになって、一生の足音を聞いていました。バタバタ一生の走ってくる音を聞いて、自転車を止めます。息を切らし、一生が“はは”のそばに来てくれます。“はは”はうれしいのです。一生に追いかけられることが・・・・・今まで無かった事だから。一生が自転車の籠を持って歩きます「いち にい さん おう ご」「ちがう ちがう し ご」そして一生が籠から手を放し、そっと“はは”の手を握り締めます。そしてぎゅっと親子です。母と子になった実感味わった“はは”です。幼稚園は大きく遅刻だけど、楽しく一生と手をつなぎお散歩気分に気を良くした“はは”は幼稚園に門の所でお迎えに来てくれた先生に一生を任し、「バイバイ」「どうして？“はは”一緒じゃないの？ どうして？」こんな声が聞こえそうな一生の顔を見ながら“はは”は一生に背をむけた。でも心配な“はは”はそっと隠れてみてしまいました。（親ばかです）もうすぐ、一生のお迎えの時間です。一生に会ったらぎゅっと抱きしめてあげよう。“はは”の手をぎゅっと握ってくれた感謝の気持ちと、一生が一人で幼稚園へ入って行くことが出来たご褒美にいっぱい抱きしめます。
2006年05月12日
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どいて！
幼稚園へついた一生が入り口でいつものように、拒否？なかなか靴を脱がないでいた時、門の所から車が入ってきた、その先に何人かのお母さん方が自転車を囲み、話をしていて、車が止まってしまいました。その時、一生が大きな声で「どいて！」と言って腕を横に振ります。“はは”は「アハハハ そうね でも今の言葉先生にもはっきりわかる表現ね」と隣にいた先生と微笑んでしまいました。一生が幼稚園に通い始めて意思を伝える言葉？は、「いや」「どいて」「ちょうだい」「はい」この言葉の発音は、はっきりときれいに発音できるようになりました。「ちぇんちぇい」（先生）と幼稚園で言えるようになっていた一生ですが、４月になって先生が変り、生徒たちの顔も変り、環境の変化に途惑っている一生は「先生」と発音しないで、またまた目で訴えのお話、そして喉だけで音を出す「ん ん 」と言うだけになってしまっています。“はは”もそうだったのですが、一生が無言で目だけで訴えてきたとき、“はは”も無言でうなずき、一生の欲求を聞いていたことがあります。無意識に言葉を忘れてしまう、目や体で訴えてきている時、こちらも言葉のない表現をしてしまっていました。今は「なに」と言葉を言いながら、マカトン（サイン）を示し、一生と会話しています。言葉を発し、音を聞かし、目でサインを確認させることで一生の言葉が増えそうな気がしている、“はは”です。一生の耳は聞こえているはず（難聴の程度はまだ確定していない）多くの音を聞いてほしいと思う“はは”です。
2006年05月11日
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言葉がないから・・・
月曜日は一生の風邪の薬をもらいに、小児科受診、昨日の火曜日は朝から幼稚園の近くの公園に散歩を一生と一緒に参加した“はは”です。公園へ行く間の友達の言葉「一生君に首を絞められた」「？？何のこと？」“はは”は探偵に変身！きっと一生は友達に「あのね」と言葉がないまま友達の方をたたいたでしょう、肩をたたいたのに、友達は振り向いてくれなかった、そしてもう少し力をいれて一生は友達の肩をたたいた、友達は「何するの？」とまた一生に背を向けた、だから一生は友達の体操着の後ろの首の所を持てひっぱった。そしたら友達は首を締め付けられ苦しくなって「首を絞められた」と言っているようです。しかし友達が家に帰り親に「今日一生君に首を絞められた」と聞いたらきっと怒っただろうし、不安に思っていただろう。“はは”は友達に説明した「一生は言葉が手なの、ねえねえ 聞いては肩をたたいて話すの」と身振りを交えて話をした。「一生は言葉が少ししか話せないから、一生の手を見てね、ドン トンとたたいたら一生に何？て聞いてあげてね」「一生は聞いてほしいから服を引っ張ったの、首を絞めたじゃないの、わかってね」これで友達が理解したのかわからない“はは”です。公園についても一生の「ねえねえ」肩をトントンの仕草を見ていると、一生の腕を力いっぱいつかみたたく行動を止めようとする友達の様子を“はは”は少し離れてみていた。まだまだ小さい子供に言葉の少ない一生との接し方難しいだろうな。しかし「私手話が出来るの」と“はは”に言ってきてくれるお友達も出来た。「いっせいくん」と一生の目を見てはっきりと名前を読んでくれるお友達も出来た。「僕がいっせいくんと手をつないであげる」と言ってくれる友達も出来た。少しずつ一生を理解してくれる友達が増えてきました。集団生活１年間を通してハラハラどきどき不安いっぱいだった“はは”の気持ちに光が見えてきました。まだまだこれからだけど、一生の出来ること探しをして、少しでもみんなに一生のことわかってもらおう！いっせいピョンがんばろうね！
2006年05月10日
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誤認識
一生が多動の疑いがあると１年前ある先生に言われた言葉です。この時は「確かに」と思った“はは”です。“はは”が電話をしている時一生は“はは”を困らせる行動をします。ブロックの入ったケースをひっくり返し大きな音を出す。“はは”の大事な書類を破る、隠す、ばら撒く他、いろいろあります。この行動の原点は・・・・・・きっと声が無かった時の入院生活にあるのかもしれません。一生は泣いているのに、誰もそばに来てくれなかった。でも音の出るおもちゃを手に出来たとき、一生はふとベッドから落としてしまった、この時誰かがそばに来て拾ってくれた。きっとうれしかっただろう。それ以来病院のベッドからおもちゃを落とす行為をしきりにしだした一生です。声がなく、もちろん言葉がない一生が、自分の存在を伝える手段にしてしまった事が、一生がご認識していると言われるのか？と反発した時もあった“はは”です。注目行動？してはいけないと認識できていないだから物を投げるのなら投げる物をなくし取り上げる、と指導を受けたこともあります。でも“はは”の考えは少し違っていました。引き出しを開ける、子供は興味がある、危ないから引き出しを開けないように器具を付ける、ガムテープで貼る、全ての引き出しを封印してしまったら子供の興味は倍増する、だったら、引き出しひとつを一生に与えた、まずは引き出しを取りはらいなくした状態、次に空の引き出しにする、ここで引き出しの開け閉めにはまった一生は指をつめ、痛い思いをした。経験の積み重ねを“はは”はハラハラしながら見守った。しばらくすると空の引き出しに一生のおもちゃが入りだした。お片づけの始まりのきっかけをつくった“はは”です。物を投げる行為、これも望ましくないだったら、投げる先に空箱をおいて投げ輪ならぬ投げおもちゃをして“はは”も一緒になって遊んだ、行動を制止させれば一生の行動はひどくなっていったから。一生がおもちゃを壊したら、すぐにテープでおもちゃを修理し、しばらく目の付く所に置いてみた、一生におもちゃとして遊ぶようにした。本を破れば「本 いたい いたい しているよ」と言って破った所を張り合わせた。物を投げないと教えるより、物は壊れる物、大事に扱うと教えたい“はは”です。こんなことの繰り返しをして今少し一生の行動に変化が見られます。ご認識を正すより、新しく正しい認識を増やしあげよう、こんなことを思っている“はは”です。まだまだ続く“はは”の根気です。
2006年05月09日
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靴
「ただいま」と言って、“はは”は一生と一緒に家に入ります。「ただいま」と一生が言うまで何回も一生の横で「ただいま！」と言います。一生が「たあいあ」と言ったら靴を脱ぎます。そして靴を下駄箱に入れますカウンター兼小物入れの一部を一生の靴箱にしています。一生の１７ｃｍの小さな靴がちょうど入る大きさです。普通の下駄箱があるのですが一生の靴を入れるとどうしても靴が小さすぎて出し入れに困っていた一生の為に、工夫をした“はは”です。子供用の靴収納ケースを買っておく場所もないし、一生が幼稚園で靴を下駄箱に入れる習慣を家でも同じように出来たらいいなと思い考えて見ました。カウンターの棚に傷がつかないように、食器棚用のシートを敷いています。「靴は下駄箱に」がしっかり見についた一生です。しかし困ったことに、“はは”の大きな靴を一生の靴箱に入れようとして「あああ」と言いながら“はは”の靴を落としている一生でした。大きさの認識してほしいな？と思っていたら“はは”の靴を横にして入れる事を発見した一生です。一生のくつが大きくなったら大きな下駄箱に靴を入れます。この下駄箱にいつ一生の靴が入るのかな？一生の優しさで”はは”の靴も同居してます
2006年05月08日
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旅行中止
昨日の夜、一生の呼吸音が悪くなり、今朝は微熱が・・・・・と言うことで食事は外食で済ましています。食事に出かける以外は親子３人家に缶詰状態です。“ちち”と一生はおもちゃに埋もれ、“ちち”の大きな体はとどのように横たわっています。“ちち”は久々の休みなので仕事に触れず、のんびり過ごしています。“はは”は一生が“ちち”のそばにいてくれるので、事務所で画像編集に没頭していました。（昨日のこともあり、“ちち”と話をしたくないのです、私はまだ怒っているぞ！）昨日の夕食かに三昧、今日のお昼手打ちそば、そしてこれから焼肉を食べに出かけます。“はは”の気持ちはおいしい食事にお腹が満たされ、怒りがどこかに行ってしまいそう？“ちち”によまれています。“はは”の怒りを納める方法。 一生が風邪の症状がではじめたのはわかっていた“はは”です。かばんに、発熱した時の容易、薬をしっかり詰めていた“はは”です。無理に旅行していたら、きっと大変なことになっていたでしょう？明日は小児科に予約を入れて受診。火曜日は、午前中幼稚園の近くの公園散歩親子で出席、お昼から幼稚園の家庭訪問。水曜日は総合病院の受診忙しい１週間が待っています。一生の体調が良くなって、機会があれば、今度は飛行機に乗って旅行だ！
2006年05月07日
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予定変更
今日の午前中から旅行に出かける予定だったのに・・・・・朝“ちち”が「２泊で旅行に出かけるから用意しろ、晴れるのは今日ぐらいだろうから・・・・」そう言って仕事に出かけて行った。“はは”はいつもの家事と旅行の用意に走り回りました。邪魔をする一生の相手をしながら、吸引器、薬？？・・・・忘れてはいけない物日数分用意し、用意完了。しかしいつまで待っても“ちち”が帰ってこない。お昼を過ぎても帰ってこない。お腹がすいたので、手抜きの昼食を一生と二人で食べ、待っていました。“ちち”が帰ってきたのが夕方５時！“はは”は怒っています。「いい加減にしてください」“はは”の怒りがおさまるまで“ちち”と話がしたくありません。只今一生と“ちち”だけで近くの温泉に出かけていきました。これから荷物の詰め替えします。１日分少なくして荷物を整理します。“ちち”大変です、一生のかかわるもの、全て出してまた詰め替えなくてはならないことわかっているのですか？“はは”の怒りを、どうやって納めようか？今日は１日気疲れしてしまった。明日は朝早くから「出かける」の言葉だけ言って何もしない“ちち”だろう！思うだけで疲れが増えそう！
2006年05月06日
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お休みします
少しの間、お休みします
2006年05月06日
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傷
今日一生が美容室で髪の毛を切り終え服についた髪の毛が気になるので、服を脱がし、ついでにシャツも脱がし、新しいシャツを着せようとした時、大きな鏡に映った一生が自分の体を見て「いたい いたい」と言って傷を指差しました。「大丈夫その傷はもう痛くないよ、治っているから・・・・」“はは”の胸のほうが痛くなった。一生の体には右脇に２ケ所左脇に１ケ所そして胸の真ん中に２ケ所大きな傷があります。今まで一生は何も言えなかっただけなのかも？一生が体の傷に対して疑問？関心が出てきたのかも、これから“ちち”と“はは”がお話しなければいけない時が来たようです。 がまんしたよ僕ね、がまんしたよいっぱい いっぱいがまんしたよとっても痛かったよいっぱい いっぱい痛かったよ涙もでなかったよ僕ね、がまんしたよ“ちち”と“はは”にあいたくてもいっぱい いっぱいがまんしたよいっぱい いっぱいがまんしたのにこの大きな傷は消えないの？もっと がまんしたら 消えるかなあ
2006年05月05日
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どこへ行く？
ゴールデンウィークも終わりに近づき、今日の“ちち”は、午前中のお仕事はお休み？“ちち”と一生は髪をカットしに出かけました（家を出て１０歩の美容室に）先に終わった一生が帰ってきて、おもちゃの山を作っていると、“ちち”帰ってきて一生を連れてお買い物に出かけると言い出した。これを聞いた一生は大慌て！靴下？トイレ？部屋中うろうろ、バタバタ・・・・「そんなに慌てなくても、大丈夫、“ちち”は待ってくれるよ」の言葉も耳に入らない様子。一生は、大好きな“ちち”とお出かけが出来てうれしそう、ほんのひと時家のことが出来た“はは”です。昼食を３人で食べ、“ちち”が明日からどこかへ行こう？？「どこへ？」まだ決まっていない。泊まりで出かけるらしい？今日“ちち”が帰ってきたらPCに向かい予約を取るのでしょう？“はは”はのんきに何もせず、いつものように行動しています、用意もせず、今日の夜遅くに決定するでしょう。それにしても、どこに出かけるのでしょうか？なぞです？
2006年05月05日
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いたずらに？お手上げ！
幼稚園がお休みの一生とゴールデンウィーク関係なしの日々を送っています。今日は事務所のお片づけをしようとしている“はは”の横で一生もお手伝い？“はは”がカタログ整理をしている後ろで「よいしょ ようしょ」と言いながら一生はせっかく整理した書類を運んで？いいえ、箱から出して並べてくれます。「いち にい さん おー」「？違う 違う よん」と言いながら“はは”の手間は増えるばかり、「助けてください」誰に言っているのか言っても誰も助けてくれない。ここは一生と一緒にのんびりカタログを本棚に入れることだけにしました。「この本 ここ」と言いながら大きなカタログを一生に渡し、一生が本棚に「よいしょ」と言いながらお片づけ、お片づけは出来なかったけど、こんなに親子の会話が出来るようになりました。一生はお手伝いが出来て満足、“はは”は何も出来なくてイライラでも楽しかったよ。一生とお話ができてうれしかった“はは”です。一生と出来ることまた一つ増えました。“はは”も出来ること増えたよ、忍耐ということ、「まっ いいか」と諦め、のんびり過ごす時間を作ること出来るようになったよ。
2006年05月04日
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僕はぼく
私も育児書を穴のあくほど読んだときがありました。でも一生が１歳の誕生日ぐらいに扉つきの本棚に置いて見ないようになりました。読めば読むほど一生の出来ないことが目に付き苛立ちと悲しさに押しつぶされそうになったから、一生の出来ないことを見るより、出来ること見よう、出来ること探そうと思いました。だって生まれて一生が経験したことを排除して育児書を見てもしょうがない、はじめが違うことに気づいた“はは”は自己流子育てを始めました。でも不思議なことに、一生は育児書に書かれていたことの順番は違うけど、一生の仕草や動作に現れてきていることに気づいた”はは”です。「ぶー ぶー」と言って唾を飛ばしていた一生がこのごろあまり「ぶー ぶー」としなくなりました。だって前歯が大きくなってきたからです。幼稚園の先生に「ぶー ぶー」と人に唾をかけることはいけないことですから止めさせて下さいといわれても“はは”はのんき？いいえ一生は歯が始めて生えたとき口の中に唾液がなかった、チュウチュウを加えていた一生のチュウチュウを取ったとき乾いた唇の皮膚がくっ付き剥がれたぐらい乾いていました。一生の舌は「る」の発音をしている時の形でした。舌が動かず、伸びることなかったのに今、一生の唇から少し出る舌を“ちち”と“はは”は微笑んでみていること幼稚園の先生方にはわかってもらえないもどかしさ・・・・子供はみんなそれぞれ、基準内に納まることはありえない！僕はぼく僕はぼく出来ないこといっぱいあるよ、だって出来なかったからぼくだって赤ちゃんの時いっぱい「おぎゃー」て泣いたんだよ、でもね、声がなかったから誰も気づいてくれなかったんだ、だからぼくは声を出して泣かなくなったんだだから声を出して笑えなかったんだ。感情を表さない子供になっていたんだ。“ちち”と“はは”がいっぱい抱っこして、話しかけてくれたから今少しずつ気持ちを伝えているんだ。わかって ほしいぼくのこと・・・・
2006年05月03日
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早退
今日幼稚園はお弁当の日です。“はは”は仕事をしていてお迎えが遅くなったので車で一生をお迎えそのまま近くのスーパーへお買い物に行きました。ここで幼稚園のお友達のお母さんと出会って「いっせいくん 幼稚園早退？」元気に走り回っている一生が早退？「一生の幼稚園生活は午前中だけなの」「みんなと一緒にお弁当食べること出来ないの」これが現実「一生君食べること練習中と聞いていたから、もう一緒にお弁当食べること出来ると思っていました」一生の食べること練習中はあっているけど・・・・幼稚園の先生も一生がみんなとお弁当が食べることが出来ない理由に食べること練習中と言っているからか・・・・・「一生がみんなと同じ時間幼稚園で過ごすこと、とっても難しいみたい」「そうなの？」わからないだろうな、このとっても大きな壁、崩すのが大変なこと。元気いっぱい、見た目はどこが悪いの？病気？ここまで育てるのにどんなに努力したかわかんないだろうな。課題は山ほど有るけどあわてず少しずつ、出来ること探しをしている親子をわかってほしい！いっせいピョンがんばろうね！
2006年05月02日
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奥歯が・・・
この頃一生はよく餌付きます。吸引をして痰をしっかり取っているのに（痰が絡んで餌付く事があります）せっかく口の動きが進歩してきたのに、餌付き、吐くと悪循環に戻りそう。でもどうして？原因がわからず、苦しそうにしている一生をただ見ているだけの“はは”でした。一生の舌の動きが進歩してこれを乗り切れば、一生がお子様ランチを食べることに一歩近づける？今までもこんな事がいくつもあったし、乗り切ってきた。一生の下顎は小さい、だから舌が収まりにくい敏感な舌なんだと思いつつ今日も一生の歯磨きを始めて口の中の舌の動きを見ていたら・・・・奥の歯茎がピンクの色が少し白っぽい？歯の形？のように、盛り上がっている？餌付く原因判明、一生に奥歯が、はえてきます。一生の成長はうれしいけど。。。。。。。。。気持ち悪いよね、奥の歯茎、でも一生舌の根元動かすと餌付くよ。まっ、これからこの状態と付き合っていきますか！吸引器出動回数増えても“はは”は良いよ。一生が吐いたとき、気管につまらないように吸引してあげるから。一生に奥歯が生えるまで一緒にがんばろうね。気になる奥歯を舌で触って餌付いている一生の顎を引いてストローで少し水分を口に含ませると、餌付くことが収まること、“はは”は発見しました。この方法がいつまで通用するかわからないけど、通用しなくなったら、その時また考えようと！のんきな“はは”です。いっせいピョンごめん！こんな“はは”で・・・・
2006年05月02日
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朝からおにぎり？お弁当？
今朝の一生は、起きるなりおはようと言わず「ボウケンジャー」の言葉で始まりました。「今日は幼稚園へ行きます」の“はは”の言葉に不満の様子の一生。幼稚園へ着ていく服も出さず、ごね ごねモードの一生でした。“はは”が「今日から水筒を幼稚園へもって行きます」と言いながら水筒の用意をしていると、一生が「ない？ ない？」「何がないの？」手でおにぎりを作る動作をする一生、そして「どこ？どこ？新幹線」新幹線？と考えるに新幹線のお弁当箱のようです。炊飯器を開けて「ない」「今日はご飯炊いていません。ご飯無いよ」この言葉を聴いても納得が行かない一生、米櫃に、手を突っ込んでお米を握り、“はは”に持ってきます。やめてほしいけど一生の気持ちわからなくない“はは”です。先週の金曜日、幼稚園でみんながお弁当の用意をしているのに、“はは”と一生は帰ってきたから、一生は水筒を見て幼稚園へお弁当を持っていくのだと思っている。「今日は水筒だけです」の“はは”の言葉に「はい」と答える一生ですが、手でおにぎりを作る仕草を繰り返ししていました。“はは”は無視をして幼稚園の準備をしていると一生の「いや いや」が始まり、苦戦しながら一生を幼稚園へ送っていきました。（あ～ つかれた！）一生、みんなと一緒にお弁当食べるときがあるよ、“はは”が参加してみんなと遠足に出かけるときはい弁当をみんなと一緒に食べるよ。幼稚園ではみんなと一緒にお弁当は食べないの、ごめんね！“はは”もがんばって幼稚園に話しかけてみるから、幼稚園でお弁当食べたいって言わないで・・・・
2006年05月01日
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