2006年09月の記事
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今日の出来事
親として今何が出来るのだろう？風邪はまだ完治していないいっせいピョン夜眠る呼吸音はまだゴロゴロ言っているしかし吸引をするより水分補給の方が一生にとっては苦しくないように思いそっと抱き上げポカリを飲ましています抱き上げる時薄目を開けたいっせいピョン、はじめはびくつき体を硬くしていましたが昨日の夜は“はは”の腕の中でゴクンゴクンと水分補給が出来ました。運動会が終わってから“はは”は眠っている一生の背中をなぜなぜ、いっせいピョンの心に痛みがなくなりますようにと願って触っていました。優しい手を思い出してくれたのかな？今朝は相変わらず歯軋りしながら紙切りをしていました。昨日、傷つけた指にプーさんのバンドエイドを張ってあげ「プーさんをはさみで切ったらいたい、いたいよ」と言ったら、はさみを手にあてる事をしなくなりました。土曜日いっせいピョンのおもちゃの日です。お誕生日のプレゼントを買っていなかったので、一生の欲しがっていたトミカの高速道路を買ってあげました。お昼からはこのおもちゃに夢中になり、物に当り散らす事はありませんでした。お買い物の時幼稚園のお友達に会い「一生君」と声をかけてもらいました。一生は大きなトミカの箱を友達に見せてなにやらお話していますが、友達は？？？それでも二人で本屋さんに入り二人で仲良く本を見てお話？していました。一生の横に友達のお母さんが近づいた時一生のピクリはありましたが、暴れる事はありませんでした。一生がお友達のお母さんの手を持って本を指差していました。いっせいピョン 優しい手がわかるようになったのね。いっせいピョンは友達に会ってニコリ（表情はまだ硬いけどやっと笑いかけていました）このままよくなるといいなお友達とお別れするときいっせいピョンの「アウアウ」きっと「お別れするの いやだよ」、「わかっているよ」、「我慢だよね、でもしたくないよ」の意味なのかもしれませんこの後やっぱり我慢が出来ずお友達の持っているおもちゃを持って逃亡するいっせいピョン、走って追いかけるお友達、その後を親二人も走って追跡。やっぱりまだまだ困ったさんです。夕方早めに帰宅した“ちち” 一生は２階のベランダから“ちち”の車を見て呼びかけます「“ちち” “ちち”よ」少しずつ以前のいっせいピョンに戻るのかな？“ちち”も一生の事が気になっている様子仕事で疲れているのに一生とトミカのおもちゃのシール貼りに付き合っていました親子３人シールの貼りをしてスキンシップ。そして優しい“ちち”の計らいで、いっせいピョンの大好きな「おふろ」（温泉）へ二人でお出かけ・・・・（いっせいピョンの風邪はまだ治っていないけど まっいいか？）“はは”は少しゆっくりとひとりになっています。ありがとう！ “ちち”しかしお子ちゃま二人はまだ帰ってこない？（只今１０時３０分ごはんも食べないでお風呂三昧？）ほっとした気持ちになっていた“はは” 今度は心配の気持ちになってきました。紙を切ることで気持ちを表しているのかも知れませんいつもなら”はは”のカメラに向かってニッコリ今は・・・・・でもこれもいっせいピョンあばたは強い子、大丈夫だよね“ちち”と”はは”がいつもそばにいるよ
2006年09月30日
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アウアウ
いっせいピョンが「アウアウ」と言っています運動会が終わり「アウアウ」と言うようになっているような気がします一生が「いやだったんだよね」と具体的に何がいやだったのか“はは”がしっかりと言葉で言ってあげる事をしてみては？とアドバイスをもらい「一生、運動会で手を持たれるのがいやだったんだよね。みんなと一緒に踊りたかったんだよね、一生が覚えた踊りをひとりで踊りたかったんだよね、○○君の隣で踊りたかったんだよね、でも先生の手でできなかった事がいやだったんだよね」“はは”の思いつくまま言ってみました。そうしたらいっせいピョンが「アウアウ」と言いましたいっせいピョンの「アウアウ」は「いやなことなんだ」、「したくても出来ないんだ」の意味かもしれません。“はは”も「アウアウ」と言ってあげたらいっせいピョンの表情が少し変わったような気がします（“はは”の解釈があっているのか？）さすがに寝不足と気疲れで“はは”はヘトヘト・・・・“ちち”もいっせいピョンと“はは”の事が心配なのか今朝は一度仕事に出かけたのに家にサンドウィッチの差し入れを持ってきてくれまたまた仕事に出かけました。いっせいピョンには優しく「“ちち” 仕事 行きます」マカトンを交えて言いながら出かけていきました。午前中のいっせいピョン相変わらず暴れていました（物を投げて散らかしていました）何を思ったかいっせいピョンは幼稚園の入園式からのビデオを見出して行動が止まりました。入園式・・・・じっと見ているだけ初めての参観日・・・・「あっ」と声を出す場面がありました親子でピクニック・・・・“ちち”にいたずらしているいっせいピョンを見て笑ったような？お祭り・・・・団扇を探し出し、手に持ちビデオを見ていました初めての運動会・・・・どうしようか？迷った“はは”でしたが一緒に静かにいっせいピョンの横へ行き見ましたいっせいピョンの「アウアウ」この言葉を言う場念をよく見ていると、やはり先生に手（腕）と持たれている場面（いっせいピョンは運動会で先生が手を離したのはかけっこの時だけでした）そして「ちがう ちがう」「いや！！」いっせいピョンが言葉で感情を表しましたその場念は運動場でみんなと一緒に座って順番を待つ場面、しかしお友達数人が立ち上がります、先生は友達に「座りなさい」と一人一人に声をかけていきます。一生の腕を持ちながら先生はお友達に指示していきますいっせいピョンは先生の「座りなさい」の言葉に反応して座る？先生が腕を持ちあげ、立ついっせいピョンこんな事を繰り返しながら、列の一番後ろにいた先生といっせいピョンは先頭にいました。先生は競技を進める為にお友達に指示をしています。いっせいピョンは先生の横で座っています。一生の目で合図（言葉）は先生に届いてない様子「一生はみんなと一緒のところに並びたかったのね、みんなとちがうことがいやだったのね」この“はは”の言葉に「アウアウ」と言ったいっせいピョンでしたこの後ビデを見ずにベランダで水浴び、着替えの後紙きり、ついでにひだり指をはさみで切っていました。（はさみの先でＶ字に切れていましたが出血もたいしたことがなかったのでとりあえずバンドエイドを貼りました）悲しいかな、いっせいピョン処置をする“はは”の手はじっとしていました夕方４時頃いっせいピョンは少し眠ってくれました。この時少し考えた“はは”確かに去年の運動会が終わってからのいっせいピョンの行動を考えましたカラー帽子・・・窓から放り投げる（幼稚園から持って帰ると投げていた）遊戯に使ったビニールのマント・・・・手でビリビリに裂いていた幼稚園へ「いやいや」行きたくないと言い出した（みんなと同じ事をする事が多くなりいやいやとなったのかな？これもいっせいピョンの成長の過程と喜んでいたがいっせいピョンの心の葛藤はこれだったのかもしれない。今年の運動会の練習（運動場で初めて）のビデオに同じ場面がありましたいっせいピョンこの後友達にポンポンをぶつけていて先生が肩を抱き一生を友達から引き離していました。深く考えすぎ？しかし今の私達に出来る事は一生の「いや 出来なかった事」を話しかけ一生の心を成長させ早く今の状態をなくしたいと思っていますいっせいピョンの「アウアウ」早くなくなれ！！今日は片付けようとするといっせいピョン怒り爆発、夕方までこのままでしたごみの山から出てきたトランプ、数字並べは集中して出来ました（これも触ってはいけないようなので夕方までこのままにしてました）”はは”の失敗 水を止めたらいっせいピョンバケツの水を頭からかぶってしまいましたいっせいピョンの風邪完治しません
2006年09月29日
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幼稚園へ行けません
今日は一生の誕生日しかし一生の誕生日のお祝いはありませんでしたお祝いをする状態ではありません運動会が終わった時から一生の状態はよくありません風邪をひき、熱が下がり始めても、一生は安静に出来る状態ではなかったので平熱に戻るまで今まで以上に時間がかかりました。熱が下がっても、幼稚園へ行ける状態ではありません総合病院の先生に連絡をしていますが、このままの状態（これ以上悪くなれば）安定剤を処方してもらう事になるでしょう。そしてしばらく幼稚園をお休みします（いつまで・・・・わからない）このまま幼稚園へ行けなくなるかもしれない、小学校は・・・・・・発熱している時は幼稚園のお休みの理由はもちろん発熱の為でしたが今日は担任にしばらく幼稚園をお休みする事を言いました。もちろん状態が悪い事安定剤が必要になるでしょうと話しました。「そんなに悪いのですか？」「お母さん幼稚園を辞めることを考えていませんか？」私だってわかっています。今幼稚園を辞められないことは、就学の問題を抱え幼稚園を辞めるわけにはいかない事ぐらいわかっています。幼稚園へ行くことより一生の状態を安定さす事が先決なのだから。いっせいピョン親子はこれから治っていかなくてはならない。笑顔をなくしたいっせいピョン あなたに笑顔が戻りますように少し片付けていた部屋 いっせいピョンはベランダへ・・・延々と叩いていましたあわてて駆け寄ることが出来ません、しばらくは放置、静かに近寄り、優しく声をかけ、部屋の中に誘導、着替えさす手にも異常反応する一生、悲しくなりました着替えが終わり今度は階段に紙ふぶき、階段から落ちないかひやひやそばに行けない”はは”でした。”はは”が近寄るだけで暴れています、はさみを持っているので見守るだけです自分の服を掃除機に吸わしています。ここまでは午前中のことです吸引器の使用再開しかし始めは”はは”の手に反応して“ちち”と二人でしていました。今日は少し一生の記憶がよみがえってきたのか、”はは”の手に何かを（薬を入れたシリンジと吸引のチューブだけ）持って近寄るとピクリとしなくなってきましたあいりさんへ運動会の写真を掲載する時一生は高熱を出していましたもちろん精神状態は（暴れる）“ちち”も“はは”もお手上げ状態でした親として一生を落ち着かせる為に抱きしめる事さえ出来ない状態（手を触るだけでびくりと反応そして自分を傷つける、暴れる）眠った一生を“ちち”に見てもらい、運動会の掲載をしました。このブログは病院に先生方が見てくれています少しでも一生の苦しみを取ってあげたいと思い載せました。幼稚園の先生も運動会までの一生の異変を知っていました、“はは”が慌てて総合病院へ行ったことも知っています。パニック状態、自傷行為が出てきた事も知っていました。私は何度も幼稚園にお願いしていたのです。あなたが言うように一生が運動会最後まで出来たのが先生の励ましがあったから、そして他の子と同じようにしたいのなら一生にも同じ我慢をさせるべきだといっていましたが、これが現実です。言葉が出ない、感情を表せない子どもに他の子と同じ事は出来ません、少しでも対応が間違えば苦しむのは一生です。そんな一生に少しでも元気な子ども達と接する時間を長くしたいと願ってはいけませんか？今の私達は「運動会を最後まで参加させてくれてありがとうございます」と先生に言う事は出来ません。笑いを忘れた我が子、抱きしめる事さえ出来ぬ我が子を前にしているのだから。
2006年09月28日
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気持ちのスイッチ
今“はは”は落ち込んでいます。（自分で言ってどうするの？）人は一度楽になると、つらい事になった時こうなるのかな？以前に経験しているはずなのに、乗り越えてきたのに以前の時の感覚よりつらく感じてしまう（今の“はは”の気持ち）大きなため息をつかずにがんばってきたのにため息ばかりついています頭も心ももやもやしたままですっきりしません（更年期かな？）“はは”の心の中の会話腹が立つ、どうしよう、どうしようと思うだけで行き先が見えない何に腹が立つの？主婦、母親、事務員、看護師、全て出来ないよ～こんな弱音を言っている自分に腹が立つそれだけ？日曜日の朝、一生は微熱有りだったから“はは”は幼稚園にお休みの電話をしたのに“ちち”が「連れて行こう！」と言った事を“はは”も同意してしまい一生を苦しめる結果になってしまった自分の勝手が許せない、もっと冷静に決断すればよかった。それだけ？一生のパニック、情緒不安定ひどくなるばかり、大音量攻撃、おもちゃひっくり返し物投げ攻撃、はさみチョキチョキ大量の紙きり部屋中、ばら撒き、階段一面ばら撒き攻撃、音と散らかった部屋と、壊れたおもちゃを見て腹が立つそれだけ？何もかもうまくいかない、せっかくこつこつといっせいピョンのできる事探しをしてきたのに足元からグラグラと崩れてきている、できない事だらけに戻ってしまった。そして新たに“はは”の忍耐が必要になってきているいつもならすぐにがんばろうと上を向いて笑っていたのに、今回はまだ気持ちのスイッチが入らない。こんな自分に腹が立つそれで、どうしたいの？わからないから、悩んでいるのこのままでいいの？いい訳がない。一番苦しんでいるのはいっせいピョンだから、早く私が何かをしなければいけないじゃ、今すぐ何かをすれば？簡単に言わないでよ風邪で苦しんでいる一生の看病で体は疲れているは、仕事は山ほどあるは、おまけに洗濯機まで壊れて、今日は新しい洗濯機が届いたけど、我が家の洗濯機のおき場所は３階だから階段の踊り場に置いてあった物は散乱していて片付け出来ていないし、一生の状態を早く楽にしてあげたいのに方法は見つからないし。私は今までいっぱいがんばってきたの、一生の不可能を可能にしてきたの、いつも体も気持ちも精一杯やってきたの、これ以上私に何をしろと言うの？変わりにあなたがすれば！！「はい わかりました 私がしましょう！」「私はいっせいピョン“はは”ですから」結局は“はは”が動かねばならないのか・・・・とりあえずできる事から手を付けていきますか（フ～）あせらずのんびりの気持ちは何処へ？
2006年09月27日
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もうひとつの運動会
運動会の練習をいっせいピョンに見つからないように撮りました先生といっせいピョンの距離？？？出来るんだよ 僕だって！！アルバムに作成できる日までお待ちください全て消去しました
2006年09月26日
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感動の言葉
昨日の運動会に出席したいっせいピョン親子少し遅れて運動場に付きました朝は迷いに迷っていました一生の体温３７度４分どうする？どうする？結局出席しましたいっせいピョンのおでこにはしっかりシートを張って出席ここでかわいい優しい言葉「いっせいくん 熱があるの？大丈夫？」一生の代わりに「いっせい少ししんどいけどがんばるね」「みんなもがんばってね」「わかったよ いっせいくんがんばろうね」そしてお遊戯が始まる前一生は“はは”の腕に抱かれていましたお友達が「いっせいくん風邪をひいたの？」「お熱があるの」“はは”「いっせい風邪をひいたけどみんなと一緒にがんばるね」「みんなもがんばってね」友達が「ぼく いっせいくんの風邪が治るようにいっしょうけんめいがんばって踊るね」“ちち”と“はは”はうれしかった。心も中が熱くなりました「ぼく 一緒に踊ってあげるよ」お友達の言葉はうれしかったけど一生の場所はこのお友達とは違っていましたごめんね！！今日はいっせいピョン発熱の為小児科受診ここへ向かう途中、昨日の優しいお子さんとお母さんに会うことが出来ました「昨日はとっても優しい言葉を言ってもらいいっせいも私達親もうれしかったです」「やさしいお子さんですね」こんな事をお話しました親の知らないところで子どもの優しさは育つ事があるのかも？でもそこに親の愛情が一番影響しているかもしれないが、一生と出逢って生まれる事もあるのかもしれません一生の風邪が治るようにいっしょうけんめい踊ってくれたお友達の為にいっせいピョン早く風邪を治します
2006年09月25日
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運動会
見てください全て消しました いやな思い出バイバイ
2006年09月24日
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風邪が・・・・
いっせいピョン 風邪をひいてしまいました少し予感はあったのですが今日の朝から鼻水ダラ～たくさんのコメントを戴いているのにお返事が書けなくてごめんなさい少しお休みします
2006年09月23日
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花丸 半分
今日幼稚園では運動会に向けて最後の練習となりました。みんな揃って運動会の練習をする度に先生から花丸をもらい教室の黒板に書いてもらっています。一の花丸、二の花丸・・・・今日は十の花丸でしたが先生は「今日は十の花丸半分です、日曜日の運動会でがんばったら花丸をあげます」「今日の練習はとってもよかったです、出来る子はとっても上手に出来ていました。でも出来るのにがんばっていなかった子がいたので今日は花丸 半分です」先生が話すと数人の子どもさんから「いっせいくんだ！」の声を聞きました。先生が「運動会ではみんながんばったら大きな花丸をあげます」この言葉で「一生君がいるからだめかも？」しっかり聞こえてしまいました。この時の一生は一人砂いじり（聞こえていないのかな？）と思っていたのですが先生の話が終わり、みんなが立ち上がった時一生は手にいっぱいの砂を握り締め教室へ入っていく戸に向けて投げつけていました。これは偶然だったのでしょうか？今“はは”は考え中です。多くのお子さんががんばって大きな花丸がもらえるように一生は運動会をお休みしようかな？多分一生がいても大きな花丸を先生はくれるでしょうでもがんばっていない？一生がいるのにどうして花丸がもらえるの？こんな疑問を持つ子はいないのかな？そしてもうひとつの一生の運動会お休みしようかな？最後の練習となっていたからかもしれないが、一生の暴走を先生は必死で止めます。一生の背中のシャツをぐいっとつかむ事３回以上、一生の定位置（列の端）に戻します一生の抵抗、手に持っていたポンポンを投げ捨てていました。それでも最後の踊りは先生が「しよう」と声賭けてぶりで言っていたのでいっせいピョン少しだけ踊っていました。この時一生の形相が少しおかしいかな？と思いつつ、練習を終えて教室で遊んでいた一生でしたが、お片づけの時間になりおもちゃを持っていた一生に先生が「おもちゃちょうだい」と言っても一生は渡しませんそして「いや いや」はっきりと意思表示そして一生の顔を見ると怒っています。これは・・・・・と思ったので“はは”が「いっせい おもちゃを先生に渡します。もうおしまい」と２回ほど言うと一生は先生におもちゃを渡しました。しかしこの後家に帰ったいっせいピョンは大荒れでした運動会で踊るお遊戯の歌をかけ、ボリューム最大（やかましい）大音量の中でいっせいピョンおもちゃを投げ出し叩く行動になっていました。いつもなら少し“はは”の顔を窺がう仕草があるのですが今回は一生の形相は異常でした（もしかしてパニック？）この行動はたまたま訪問していた友人もびっくり。ここは親の愛情と抱きしめる事しかないようですいっせいピョンあなたの気持ちはわかるけど私達親は何も出来ず見守るだけなのよ。いっせいピョンが自分で解決しなければいけないのよ。運動会の朝のいっせいピョンの様子を見ながら出欠を決めようかな？今の“はは”の気持ちみんなに花丸あげたいからいっせいピョンは運動会休みます
2006年09月22日
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“ちち” 幼稚園へ行く
今日は一生を幼稚園へ送り届け“はは”はそのまま総合病院へ行きました一生の精神不安定な事を相談する為です親としてあたたかく接する事をしていても、一生は確実に成長の過程を進んでいる為に起こる一生の葛藤をこれからどう見守るかアドバイスをもらってきました。ここは少し一生の気持ちを落ち着かせる為に、一生の欲求を少し多めに聞いてあげようと思います。一生が「運動会がいや」と意思表示した時、運動会は見合わせたいと思います。一生の運動会はこれが最後ではありません、これからもあるのだから一生の気持ちに任したいと思います。親が拘るほど一生は苦しくなるのかもしれません。ここはゆったりとした気持ちの親になりたいと思いますこれが相談した結果です総合病院で時間がかかるのは予測できたので“ちち”に一生のお弁当の付き添いをお願いしていました。（こんな時は協力してくれるのです、感謝、感謝です）“はは”が幼稚園に着いたのは１２時門の外からこっそり教室を覗くと小さな子供の椅子に大きな熊が？座っていました。一生は何処？“ちち”の影に隠れてお弁当を食べていました。一安心の“はは”は急いで車で帰り、自転車に乗り換え幼稚園へ猛スピード！！幼稚園の教室で“ちち”とバトンタッチ！！「ありがとうございます “ちち”」“ちち”は慌てて仕事に戻りました。この後、小学校の運動場でお遊戯の練習をしました一生は“ちち”と一緒にお弁当を食べた事が良かったのか気持ちが落ち着いていました。でも「“はは”そばにいてよ」の仕草“はは”の手を握り締めます。ここは一生の気の済むように“はは”も手を握り返して運動場へ行きました。今日、先生達は踊りません、子ども達だけで踊りの練習をしました。ここでいっせいピョンの行動踊りで使うポンポン、冠を先生に渡し、音楽が始まるといっせいピョンは先生になっていました。これが先生の行動をよく観察しているなと感心した“はは”です。いっせいピョンのお遊戯の練習は先生の物まねで終わりましたこれもありかな？いっせいピョンできるね？こんな事を思い喜んでいるのは“はは”だけかな？いっせいピョン楽しく幼稚園生活を送ろうね“はは”は只今お弁当の日は午前１１時３０分から午後２時まで幼稚園でいます自由遊びの時間は一生、“はは”そしてお友達と一緒に遊んでいます少しずつ一生の事を知ってもらえるようにお話をしたりしていますいっせいピョンみんなとお話できるといいね。
2006年09月21日
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顔
一生はいつもニコニコ笑っています。困った顔、いやな顔がないのですとっても嫌な時は泣く事が出来ます。一生はいたい思いをしてもすぐに泣く事がありません、一生が痛くて泣く時は酷いけがをしているときです。叱られても一生は笑っています。不謹慎な！一生は「ごめんちゃい」と言いながらも一生の顔は笑っていますきっと友達に伝わらないよね友達が一生の苦手な虫を見せにきます。一生は「あ“あ”あ“」と言いながら笑っていますでも一生の目は「いやだよ！やめてよ！」と言っています言葉がなく顔の表情が少ない一生が友達とお話しするのはとても難しい事だと思います一生が我が家に帰ってきた時笑いませんでした一生が声を出して笑ったのは３才の頃ですいくつかの手術と入院が長かったからかもしれません口からミルクを飲まなかったからかもしれません（栄養チューブを鼻から胃に入れていました）口で食べ物を上手に食べられないからかもしれませんでもねっ少しずつ顔の表情が出てきています。「いやだ」と言えず「いやだ」の表情が出来ない一生“ちち”と“はは”はわかるよ一生の気持ち、そして言葉いっぱいお話してねいっぱい聞いてあげるから今日幼稚園が終わり運動場でお友達と遊びました一生とお友達が「１２３・・・」と数を数えながら石を並べましたお友達が「一生君 どうぞ」と石を渡してくれます一生？最初は「どうぞ」？お友達の言葉を真似していました“はは”が隣で「ありがとうよ」と何回か言ったら一生が「ありがとう」と言えました一生に話しかける時は一生の顔の前でお話してね。一生の横でお話しても一生は聞こえないかもしれないからこんなお願いを言っていた“はは”でした
2006年09月20日
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切れた音
今朝、一生の気持ちの中でプチと糸が切れた音がしたように思います。目覚めた一生が最初にした行動はお出かけ用のシャツとズボンを出し用意します。そしてトミカの本を出し電話を取ります。そして「じいちゃん ばあちゃん いっせいです トミカ ちょうだい」と何度も言って“はは”に電話してとねだってきました。“はは”は「じいちゃん ばあちゃんに電話するの？」と言いながら一生の要求を聞いてあげました。気の済むまでじいちゃんとばあちゃんとお話をして「バイバイ」と電話を置きました。“ちち”が幼稚園のシャツを持ち一生に見せたとたん一生はおお泣き！！そして一生は唇の皮をむしりだした。一生の気持ちの糸が切れたのかもしれません。じっと抱きしめ一生が落ち着くのを待ちました。抱きしめる“はは”の胸に一生の張り裂けそうな胸の鼓動が伝わってきました。わかっているよ、“はは”はわかっているよ、こんな思いでじっと一生を抱きしめていました。落ち着いた一生にそっと幼稚園のシャツを渡します一生の中で着なければ・・・でも着たくないと思う心の駆け引きいっせいピョンがんばって幼稚園の服を自分で着ました。ここで“はは”は旅行で行った遊園地のパンフレットを出し、「先生にお話しますか」と一生に言いました。「パンフレットをかばんに入れていいよ、先生にいっぱいお話しようね」この言葉で一生は幼稚園に向かって動き出しました。幼稚園に着き今日は小学校と合同練習でした小学校の門のところで幼稚園の先生が出迎えてくれました。いつもなら“はは”は「いってらっしゃい」と一生を突き放していましたが、今回初めて一生に付き添いみんなの練習を後ろから見ました。練習が終わりみんなと幼稚園の教室に向かうことが出来たいっせいピョン少し気持ちが落ち着いたにかな？早速教室でパンフレットを広げ先生とお友達とでお話？手まねで言いたい事を伝えていました。ほっと一安心！一生に「“はは”はお家に帰ります」の声賭けをして幼稚園を後にしました。運動会まで後少しなのに困った事です。一生の皮膚を傷つける行為は無かった訳ではないのですが、先週の金曜日に運動会の練習が終わって幼稚園の教室で一生が唇に爪を立てていることに気付いた“はは”でした。もしかして自傷行為の始まり？出来れば回避したいと思っていました。一生の中で運動会の練習は楽しいものでない事はわかっています。でも「みんなと同じことをする」暑い運動場でみんなは耐えがんばる事が教育だと言われれば出来る限り一生も付いていかなければならない。他のお子さんの足手まといになってはいけない。こんな思いで去年の運動会を体験しましたが、この後一生の幼稚園行くの「いや」が始まりました。一生の中で幼稚園は楽しいところでもいやなところと気付き始めこれも成長の過程だと思っていた“はは”でした。今回の運動会は先生方にお願いして出来る限り強制しないようにお願いしています。一生は暴走してみんなの邪魔をするかもしれません。みんながお遊戯していても一生は何もしないで立っているだけかもしれません。“ちち”と“はは”は一生が運動場の真ん中に立っているだけでいいのです。みんなに一生の姿を見て欲しいと思います。これが一生です。何も出来ないけどみんなのいる運動場に立っている事が出来るようになったらいっせいピョンのできる事がひとつ増えます。ゆっくりのんびり一生を見つめていたいいっせいピョンの親の気持ちです
2006年09月20日
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思い出作り満載 ２
同じ場所で記念撮影これっていいかも？大きくなったいっせいピョンの記録になりそうです２年間の成長です。大きくなりました私達親も少しずつ成長してきています一生の暴走行為をゆったりとした気持ちで見る事が出来ています少し他の人に迷惑かもしれないけど、出来る限り一生の監視状態を緩めています微笑みながら見つめる事、とっても難しいけどいっせいピョンのできる事に繋がったら言いな！！“ちち”と一生の内緒話お話しています。「ここにね☆☆☆☆☆て書いてあるんだよ」「そうか これはなんだ」“ちち”と子の心の会話が出来てきています。ホテルのプールでの出来事いっせいピョンに泳ぎの特訓？“ちち”目を離さないでよ！「溺れているよ！」いっせいピョン怖いより“ちち”と一緒で楽しい様子
2006年09月19日
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思い出作り満載 1
連休を満喫したいっせいピョン家族です１５日お祭り前日、“はは”といっせいピョン走りました。みんなと一緒に太鼓の音を聞きながら元気いっぱい、２時間のお祭りを体験しました。１６日１７日は旅行に出かけました。今回は２年程前に一生を連れて行ったところへ行ってきました２年の歳月の間に成長したいっせいピョンを見る事が出来ました。前は食べるものがなくて困ったよね前は何処に行くのかわからず、目が離せなかったいっせいピョンだったよね今回は一生の言葉も少しだけど聞いて親子の会話が出来たね“ちち”は今回夕食に一生のお子様ランチを注文していました一生の好きなマグロと柔らかい物の注文をしていたようですが、いっせいピョンもお子様ランチが食べられたよホテルの温泉プールでの出来事は後日書きますね夕食が終わりいっせいピョン初体験カラオケへいきました。ここは何？歌？マイク？何これだったいっせいピョンマイクを持ったいっせいピョン「おお・たんは おいやえ・・・どん」（おおきいさんはお方付け用意ドン）と言っていました。一生お歌を歌うのよ！！“ちち”が歌うと一生も少しずつ声を出していました１時間はあっという間に過ぎて、一生の美声は聞けなかったけどいっせいピョンはマイクを持って歌う事を覚えたかな？“はは”も久々に歌ってしまいました（ストレス解消してきました）翌日は２年ぶりに動物達とご対面のいっせいピョン体も大きくなり、いろんな動物の名前も言えるようになりました「べまめ」だったのに今は「パンダ」とはっきり発音できるようになっていました。イルカやアシカのショーをじっと坐ってみる事が出来なかったいっせいピョンが今回はショーの中身を理解してきたのか笑い声や「あああ」という事が出来ていました成長したね。いっせいピョン！！ゆっくりと少しだけど大きくなった事“ちち”と“はは”はうれしいよ
2006年09月18日
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お話します
昨日は“はは”と一生はたくさんの人に一生の事を話したような気がします幼稚園でお弁当が終わりお帰りの時間になってみんな椅子に座ります先生が「トイレへ行く人は行きましょう」の声で一生は立ち上がり隣のお友達の方を「トントントン」一生は多分「トイレに行かないの？」か「トイレに行ってくるね」だったようだけど友達は？？？“はは”のところに来て「どうして 叩くの」と言ってきました“はは”は「一生はお口でおしゃべりできないからお手てでおしゃべりしているの、トントントンたぶんトイレいくよだと思うよ」と友達に言いました。一生がトイレから帰ってきて友達の顔をのぞきます。お友達が一生の顔をしっかり見て一生の話を聞いてくれました。きっと何を言っているのかわからないけどしっかり顔を見てうなずいてくれていました。一生の「どうしてわかってくれないの？」のハチャメチャな行動はなく、お友達に一生懸命わからない語のお話をしていました。一生はお友達とお話したいんだよね、でもみんなは気付いてくれない。イライラみんなが先生のお話を聞いている時一生は友達の頭を「ポンポン」服を引っ張る・・・・「僕の事見てよ」の行動になっているのかな？ゆっくりと一生の顔を見てお話してくれたら一生も少しお話できるような気がします。“はは”は一生のことわかってもらいたいからたくさんの人にお話します。一生のことを知ってもらいたい、一生は一生です。出来ない事ばかりだけどできる事見て欲しいと思う“はは”です。
2006年09月16日
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許可してもらったよね！
月曜日から幼稚園ではお弁当の日が始まっています。１学期の懇談で一生のお弁当は「ご両親に任します」と言ってもらって２学期からは一生も幼稚園でお弁当食べるよ！！でも最初からみんなと同じ回数お弁当を食べていいのかな？と思っていた“はは”でしたか火曜日に一生にお弁当を持たしてしまったら木曜日（お弁当の日）も“はは”は一生にお弁当を作って幼稚園のかばんに入れました。午前11時過ぎから“はは”は幼稚園へ幼稚園へ着きインターフォンを押すと一生のお出迎え（教室を抜け出してきていました）“はは”が玄関で靴を脱ごうとするといっせいピョン来客用のスリッパを出して“はは”に「どうぞ」せっかく一生が優しく出してくれたので来客用のスリッパを借りて一生と教室へ行きました今日は男の子達と一緒にお弁当を食べます。しかしここで問題？さすが男の子いっせいピョンの興味あるお弁当セットばかり、いっせいピョンは弁当を食べる事より目移り、触ってみたい。いっせいピョンおはしを持って食べるよりお話になってしまいました。（食べる事に集中して欲しいな）お弁当を食べ終わってそのままは“はは”幼稚園で過ごしました。（午後２時まで）みんなと一緒にお帰りの挨拶が出来ました。幼稚園を出て今度は療育園のＯＴ受診（忙しい！！）ここで先生から「一生君かわってきましたね、対応が出来るようになってきていますね」うれしい！！暴走いっせいピョン少しブレーキが掛けられるようになったかな？夕食、一生のお弁当のお買い物をして慌しく１日が過ぎました。“ちち”はいつまで待っても帰らず、“はは”一人でがんばりました。仕事もしっかりさせていただきました。少し？？たくさん出来なかった家の事どうにかなるでしょう？こんな事を思いつつ今日は一生の運動会の練習を１時間見てきて、また幼稚園へ向かいます。今日も“はは”は幼稚園へ缶詰状態。でもいっせいピョンみんなと一緒にお帰りの挨拶できるね！・・・・・・でもこれでいいのかな？幼稚園でお弁当を食べているけどこのまま回数重ねてもいいのかな？先生の意見を聞かずに親の思い込みでお弁当を持たしています。“はは”が一緒だから許してもらえるかな？
2006年09月15日
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手を出さない
“はは”は一生がひとりでできる事は手を出さないと心に決めていますひとりで出来るまでにたくさんの時間をかけたのだから今度はできた事は時間がかかっても一生が一人ですればいいと思っています。時間がないから“はは”が手助けをしてしまうと、やっと一生一人で出来るようになったのに今度は今まで以上に出来るようになることが難しくなってしまう気がしています。お助け！！手を出すといっせいピョンのできる事が少なくなる。一生の朝のお着替え一生が引き出しから幼稚園の服を出します。「いや いや」・・・・一生の意思表示しかし“はは”は根気、忍耐、「一生は幼稚園へ行きます、幼稚園の服を出してください」何回言うだろう？でも“はは”は手を出しません最近は“はは”は一生に「“はは”は“はは”がすることします。一生は一生のことをしてください」と言うようにしています。いつまでも“はは”は一生の見守り隊ではありません。自分のすべき事役割分担を決めていきたいと思っています。お出かけする時、“はは”はかばんに必要なものを詰める事をします一生はトイレへ行ってお出かけの用意をしてくださいいつも同じ行動を共にしないようにしています。一生がひとりで何をすべきか、考える事が出来たらいいな！これから、ひやひや 「あっ・・・・」と思いつつ「見てないよ」の態度をしていきたいと思います。時間がないよ～とあせる気持ち、イライラ「もう早くしてよ」の気持ちを抑えゆっくり時間に忍耐の“はは”です。出来るかな？と思いつつも只今実行中結果は遥か先に出るでしょう、とりあえずやってみよう！問題が起こればその時考えよう！“はは”の試練は一生の出来ることに繋がると信じています。
2006年09月14日
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しみじみと
今日は昨日に続き“ちち”が一緒の朝です一生はご機嫌！！“ちち”と一緒に玄関へ“ちち”がドアを開けると雨が降り出していました一生は「あめ」と言いながらマカトンサインをして長靴を出そうとしていますここで“ちち”は、しみじみと「賢くなったな」“はは”「当たり前よね、一生は賢くなっているよね」“ちち”「そうか！そうだな」ハハハハハ朝から気持ちいい笑いが起こりました“ちち”が車で幼稚園まで送ってくれ“はは”がドアを開けようとすると拒否の態度のいっせいピョン、“ちち”の腕をつかんで車から降りません。いや～参った、参った“はは”は力に任して一生を車から降ろしました。いやだよ～！“ちち”と一緒がいいよ！と訴えるいっせいピョンに冷たく「教室へ行きなさい」この言葉で動き出したいっせいピョン背中が悲しそううでした。一生の幼稚園を後にした“ちち”と“はは”は“ちち”の優しさでコーヒーを飲みに連れて行ってもらいました？？（実は打ち合わせに付き合わされてしまいました）でもラッキー！一生が生まれて久々のモーニング戴いてきました。今朝のコーヒーは只今大量の仕事を戴きＰＣに向かうことに・・・・・“ちち”は一生の面倒を見てくれています。“ちち”の戦略にはまり、ゆっくり作動するＰＣと只今にらめっこの“はは”です “ちち”の優しさには仕事がある トホホホ
2006年09月13日
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流動食
今日、一生は幼稚園“ちち”と“はは”は小学校の見学に行ってきました。時間の都合もあり先生に一生を任して“ちち”と“はは”は○○市立○○小学校へ行きました。この小学校は公立の小学校ですがエレベーターがありました。車椅子を使うお子さんもいました。訓練室もあり、養護学校と違った様子がありました。それは健常者のお子さん（表現の不適切はお許しを）と共に授業をしているところです。この小学校の先生とお話している中で？？？？と思ったことがあります。一生が流動食で吸引器が必要な子供の親だと思っていたようです。確かに吸引器はもっています、でも幼稚園で緊急に使った事は無かったように思います。遠足の時もほとんど持参せず、出席していたと思います。お弁当に入っている物は少し“はは”が工夫をしていますが、おにぎり、玉子焼きなどです、ウインナーも入っています。さてさて、このお弁当の何処が流動食でしょうか？一生の食べる事は確かに上手ではありません現在も訓練を受けています。でもここに至るまで一生の成長だけで何もせずきたわけでないことを話した事が今の一生の現状となっているのでしょうか？確かに食べることが出来ない子供だった一生が今は食べるに変わったことが伝わっていないのかと思ってしまいました。一生はいったいどういう子供だから、小学校の見学を申し込んでいるのでしょうか？“ちち”と“はは”が一生の為に小学校を探す？？今まで見学の申し込みに書かれた一生の紹介の内容は今の一生の現状で伝わっているのでしょうか？一生を見つめる親と医療関係者だけが見ている事はいったい何なのでしょうか？普通食に後少しと思っていることが間違いだったのでしょうか？と考えていた“はは”です。しかし“はは”の行動は？？・・・・・幼稚園で一生はお弁当を食べてきました（ハハハハハ）今日の一生のお弁当に一工夫、おにぎりを一生がパクリとかじって食べる大きさのおにぎり２個（一生が３口ぐらいで食べる大きさ）一口サイズのおにぎり２個を入れてみました。一生夏休みの成果です。上手に食べてくれました。先生にも見てもらう事が出来ました。一生の優しさ幼稚園へついた“はは”を一生が見つけうれしそうみんなはお弁当の準備で机の前に並びます。一生が“はは”の手を持ってピアノの後ろに積んである机の場所を教えてくれます。「この机を出して、お弁当を食べるんだよ」こんな風に一生が言っているようでした。机をみんなで用意して、今度は自分のいすの用意、一生も一人で出来ました。ここで一生のやさしい行動マカトンで「いす 何処？」？？？「一生のいすは用意したでしょ」の言葉に一生の「いす 何処？」そして予備のいすを見つけ一生のいすの隣に並べ“はは”に「どうぞ」一生が上手に「どうぞ」の言葉を言ってくれました。“はは”のいすを探してくれた一生優しい いっせいピョン！！そしてお弁当を出して用意した一生が“はは”のかばんの中を見て「何処 ない？」“はは”のお弁当がないよと言ってくれました。「今日は“はは”のお弁当はありません、一生だけみんなとお弁当を食べます」一生の中で１学期のお弁当の時間ははっきりと記憶に残っていたのね。一生の優しさでうれしくなった“はは”でした。
2006年09月12日
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お仕事していました
今まで仕事をしていましたという事で明日は？今日は一生にお弁当を作って幼稚園へ行きます。“ちち”と“はは”は小学校の見学へ出かけ見学が終わる都合で一生は幼稚園でお弁当を食べる事が出来るかもしれません。でも午後から総合病院の予約が入っていてみんなと一緒に「さようなら」は出来ません。うまくいかないよね。お弁当が食べたいよ！食べること出来るよ！でもいっせいピョンには病院へ行く回数が多いから、普通の通園生活をしていてもみんなと同じとは行かない現実それでもみんなと同じようにしてあげたい親心愛情いっぱいのお弁当を作ってあげるね。いっせいピョン。幼稚園のかばんと一緒にお弁当も幼稚園へ行きます。
2006年09月11日
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残念！でもね
今日は朝から“ちち”と三人で朝食いっせいピョンウキウキだったけど“ちち”はお仕事へ出かけました。一生が卵を割ってくれましたアイスコーヒーを入れて香りの中で朝食「“ちち”いってらっしゃい！」と言う事で“はは”と一生は事務所の大掃除？書類の山をひとつひとつ分類して、いっせいピョンのお得意の掃除機遊びをしてもらいました。二人とも汗びっしょり。贅沢にもシャワーを浴びて水遊びをしました。夕方早くに帰ってきた“ちち”は軽く事務仕事をして一生と“はは”を外食に連れて行ってくれました。最近いっせいピョンは外食へ出かけても、食べるものがないから、食べることが出来るようになったかな？に変わってきています。落ち着きも出てきて、食べる事に集中できる時間が長くなってきています。楽しくおしゃべり？わからない言葉を連打、“はは”がわかる言葉を通訳して“ちち”と３人で楽しく食事をして帰ってきました。少し痛いほどの目線を感じながらも楽しく外食をしているいっせいピョン家族は強くなってきたのかな？
2006年09月10日
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おもちゃを買わなかった
今日は一生が楽しみにしていた土曜日だったけど、“はは”の考えでおもちゃを買わずに帰ってきたいっせいピョン。「えらい！」次の土曜日もおもちゃは買わないよ！夕方お風呂の用意をしていた“はは”のそばでいっせいピョンはバスタオルの用意をしていました“ちち”“いっせい”？？？“はは”は？“ちち”の下着も用意し、一生のパジャマも用意して“はは”は？今日は“ちち”とお風呂に入りたいよ！のいっせいピョン最近“ちち”の帰りが遅くて“はは”と一緒にお風呂に入っていたけど、今日は土曜日だとわかってきたのかな？幼稚園お休みの日は“ちち”と一緒に遊べる？だけど仕事に行ってしまった“ちち”でも夜になったらお風呂へ一緒に入るんだ！いっせいピョンは“ちち”が大好き！！今日は男同士、肌のお付き合い、楽しんで上機嫌のいっせいピョンでした。明日は“ちち”と一緒に遊べるかな？“ちち”は仕事かな？
2006年09月09日
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ひとりで
今日のいっせいピョン幼稚園へ付くといつもお出迎えをしてくれる先生がいなくて幼稚園の玄関で“はは”の服をしっかり握り締めていました。“はは”が「いっせい 靴を履き替えて教室に帽子と鞄を置きます」の言葉に動き始めたいっせいピョンでした。上靴を履くときはまだオドオド・・・どうしようの顔をしていましたが、“はは”の「いってらっしゃい！」の言葉で、ひとり教室に向かいました。窓の影から様子を見ていると不安そうに教室の入り口に立っていたいっせいピョン担任の先生はたくさんの子供達に囲まれていていっせいピョンここは僕一人でしなくては・・・・と思ったのか行動開始。鞄を下ろし、鞄の中からノートを出して、それから、それから・・・・なんだっけ？？としている時にお助け先生登場。一生の「あ あ あ」と目線の確認の始まりです。ここで“はは”が「先生少しひとりで放っておきましょう、今日は一生一人で教室まで入ってきたのだから」この言葉でお助け先生は一生のそばから離れます。“はは”の突き放し作戦先生にもしてもらおうかな？一生は幼稚園から帰ってひとりで２階へ行き鞄と帽子を掛たり、“はは”の目の届かないところでお手伝いが出来るようになってきているので幼稚園でも一生一人でできる事増えたらいいな。「僕だって一人で出来るよ」そんな言葉が聞こえてきそうな顔をしていたいっせいピョンに見えたのは“はは”だけかな？出来なくてもいいよ、いっせいピョン時間がかかってもいいよ、いっせいピョンいつかきっと出きる時がくるよ。“はは”はできない事よりいっせいピョンがしようと思う気持ちがうれしいよ
2006年09月08日
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誰？
今日は言語療法で総合病院へお昼から出かけました。予約時間が来ても先生が現れないので一生はいつもの部屋の扉を開けそうになるが、“はは”が「まだです 先生と一緒に入ります」この言葉を今日は一生なりに守っていました。先生が他の患者さんと話している時も部屋の扉が開いているから勝手に入るのかな？と思っていた“はは”は椅子に座りどっしり構えていました。決して一生を追いかけたりしません。この行動がよかったのか一生は口を「へ」の字にして扉の前でじっと我慢していました。やれば出来るのね、一生はしてはいけない？我慢？が出来ていました。今日は実習生の方と一緒でしたから４人で訓練しました。1ヶ月ぶりの先生とご対面。先生「お母さん 一生君かわりましたね どうしたのかな？」“はは”「夏休みに誉めて誉めました。」訓練室に入って暴走しなくなった一生は少しお兄ちゃんになったのかな？カードをマークで分類も上手に出来ました。ここで一生は笛を見つけ紐を首にかけます。幼稚園の先生が吹く笛の大きい形です「ぴ～」「あじゃじゃ え おにゃえ」「？？？？」何を言っているのかわからなかったけど先生が一生の笛の音に合わせて立ちます、“前にならえ”をすると一生は“はは”もするように手まねをします。一生の吹く笛に合わせ立ったり座ったり、先生と“はは”は生徒ですか？一生は誰？一生は誰の真似をしていたのでしょう？幼稚園の先生でしょう・・・・・幼稚園で運動会の練習が始まっているのかな？それとも去年の運動会の記憶かな？一生は誰になっていたでしょう？“はは”は知りたいです、でもこればかりは一生の口から聞く事が出来ないこれから推測の始まりです。“はは”は眠れなくなるかも？
2006年09月07日
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考え中
今日は幼稚園の先生に吸引服薬を当分の間中止することを告げました心配？そうだったけどここはいっせいピョンの試練なのかもしれません一生自身が痰を切る仕草が出来れば吸引の回数が減るだろうし、吸引が不要になるかもしれないのだから今度風邪をひくまで見守るつもりです。循環器、耳鼻科、口腔外科・・・・？？後何課の意見が必要だろうか？診断書か意見書の発行でもしてもらおうかな？「きっと このまま・・大丈夫よ」こんな言葉を言ってくれる先生もいてくれるのだから決して無理をしないと心に言い聞かせ“ちち”と“はは”は、いっせいピョンを見守っていきます。そして幼稚園でも写真などのカード作りをしてくれるそうです。一生の「マカトン」を増やす方向にしていこうと思っていますが・・・ここで一生のジェスチャーとマカトンの違いが出てきています。曖昧な発音の言葉を補う為に使っているマカトンですが一生の伝えようとするジェスチャーが定着してきていて今更マカトンの表現を教えようか迷っています。今はじめているマークでお話をもう少し続けてみて考えようかな？“はは”の気持ちはもっと発音の音が増えたらいいな。言葉をたくさん言えるようになってお話が出来たらいいな。まずは２語文が出来るようにがんばろう！！いっせいピョンいっぱい声を出そうね。声が出なかった時を埋めようね！
2006年09月07日
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このまま
今日はいっせいピョン幼稚園をお休みして総合病院へ行きました久々の一生の心臓を手術してくれた先生の受診日でした先生に元気になった一生の事を報告７月から吸引服薬中止を告げて一生の診察「心臓の音も肺の音もきれいだね」“はは”・・激しい運動をしても肩で息をするのが少なくなっています服薬をどうしようか悩んでいます。この頃少し冷たい風が気になっていますが風邪をひいてから小児科の先生と相談してから服薬を考えたいのですが・・・・「すれでいいのでは」よかった！！このままで様子を見ていける？？先生「それで薬は１１月までだから・・・」“はは”「先生予備の薬が1週間あります必要な時は事前に連絡して診察を受けます。薬があると私も薬を飲ましてしまいそうです。このまま少しがんばってみます」先生「そうか」先生の心配だけどがんばれよ！の気持ちが伝わってきました。後は余談になったけど“はは”「一生の小学校探しをしています」先生？？「どうして？」“はは”「吸引器があるし他の事もあるので・・・」先生「珍しいな？それが理由か？」“はは”「先生その言葉もっと言ってくれませんみんなに聞こえるように」先生「はははは」笑いのうちに一生の診察終了今日は早かった！！薬を待つ時間が無くお昼までに終わった？？それほど変わりは無いけど気持ち的に何かが変わった気がします大変だけど一生の進歩を見つめる気持ちになった“はは”ですと言いつつ木曜日も総合病院受診です連続で総合病院へ出かけるいっせいピョン親子です
2006年09月06日
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どっち
一生が幼稚園の先生に紙を丸め、手の中に隠し「どっち？」と一生から示した動作先生がおうちでもしますかと言ってくれました。一生から先生にお話できたのね（一歩進んだね。いっせいピョンの成長）“はは”「はい よく“ちち”としています確か・・・Which hand？ This hand Yes Noだと思います」数年前の「英語であそぼう」がお気に入りのいっせいピョンです。一生は「どっち？」といったのだろうか？それとも「Which hand？」といったのだろうか？でも最近“ちち”は「どっち？」と言っているような記憶がしていますそれに一生が欲しいおもちゃを見つけて「これ これ」と言い出してから“はは”は「どっち？ひとつだけ」と言っているので一生は「どっち？」と言ったのかな？今日はお昼からおもちゃの絵を“はは”に見せて「これ これ どっち？ いおうあけ（ひとつだけ）」と言って一生の手がひとつに形になっていました。“ちち”が指で「1.2.3.」と教えた結果かな？一生の発音する音がなんとなく増えてきたように思う“はは”です。
2006年09月05日
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カード作り
いっせいピョンのカード作りの為に今は写真を撮っています幼稚園関係も作りたいと思い写真を撮ろう？？・・・・いくら一生の為だけとはいえ、写真を病院他へ持っていく事になる。これって個人情報？？と思った“はは”は幼稚園に許可してもらう為にお話しました。生徒さんがいなくなった幼稚園を撮ることを許可してもらいました。ただお友達の写真は親御さん一人一人にお話して承諾してもらったお友達の写真だけになりそうです。一生の興味ある看板？？これは許可？いらないかな？いっぱいの写真を整理して出来上がるまで時間がかかりそうですがんばるぞ！！いっせいピョンの為に仕事の合間にカード作りをしている“はは”です。幼稚園へ通い始めたいっせいピョン幼稚園「いや いや」相変わらずですでも今日幼稚園の帰り道お友達と寄り道をして団地の公園で遊びました「しゃん しゃん」一生が「３」と言いますたくさんの大きな木の間から建物の上のほうに書いてある数字「３」を見つけて“はは”に教えてくれたいっせいピョン「すごい！！」「いっせい すごいね、３を見つけて言えたね」うれしそうないっせいピョン！・・・・・いっせいピョン親子だけでない事に気付いた“はは”大喜びしている“はは”の様子に目が・・・・・になっていたお友達のお母さんそうだよね、みんな出来て当たり前だよねここで“はは”の説明「やっと数字に興味が出てきて今少し言えるようになってきたの」うん うん 納得してもらえた様子お友達が“はは”の話を聞いていて「一生君となりの数字は何？」一生は？？？？答えが無い隣の建物には数字の２と雲やアヒルの絵が描いてあって一生は質問の意味がわからなかったようです。きっと建物に数字だけ書いてあったらわかったのかな？いっせいピョンのできる事１つできそうかな？数字を見て言えるようになったらいいね！！
2006年09月04日
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歩いた、歩いた
今日は朝から一生にハッピを着せてパレードに参加してきましたいっせいピョン一家の町はもうすぐ秋祭りです。今日はお祭りの試験引きでした。いっせいピョンは片道２キロぐらい歩きパレードに参加してきました。最初は多くの人達に圧倒され緊張していましたが一番先頭に落ち着き楽しく綱を持って歩きました。一生の名前入りのうちわは一生のお気に入りです（“はは”の手作り）パレードが終わりまたまた２キロの道を家まで歩いて帰りましたお昼からは隣の町の試験引きを歩いて見に行きました。これも片道約２キロの道のりでしたが元気いっぱいのいっせいピョンしっかり歩いてくれました。いっせいピョンと一緒に歩いている時「いっせいくん」と多くの方に声をかけてもらい、うれしく思った“はは”でした。しかしよく歩きました。普段ならきっと歩く事は無いと思う距離もお祭りとなると歩けるものです。一生もしっかり大きく育ったと感じました。息が上がることなく、元気いっぱいに歩く一生の姿を見て一生の心臓と肺が機能してきたのだと思いうれしくなった“はは”でした。明日に備えて今日は早く寝ます。“はは”はきっと筋肉痛になっているでしょう
2006年09月03日
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土曜日です
いっせいピョンの待ちに待った土曜日です先週の土曜日はおじ様の葬儀もありおもちゃを買っていなかった“はは”です今週の水曜日から「ちょうだい」と言う一生に「買いません」と言い続けた“はは”“はは”の服を力いっぱい持って大粒の涙を流していたいっせいピョンでしたさすがに昨日は「後1回おねんねしたらおもちゃを買います」の言葉をうれしそうにしていたいっせいピョンでした。今回買ったには・・・・やっぱりボウケンジャー関係でしたこのおもちゃを買った理由は一生の為？？まだ効果はわかりませんただこのおもちゃで一生が遊ぶ事で下がってきた左肩がよくなるかな？拳銃を持って腕を伸ばし打つ事で左肩が上がるかも？足を動かす事でバランスがよくなるかも？ゲームの中でじゃんけんがあるので一生がじゃんけんを覚えるかも？という期待はあるけど一生がはまってくれるだろうか？その前に“ちち”と“はは”のダイエットに効果ありそうですこのおもちゃは“ちち”が一生に買ってあげたかったおもちゃです去年のクリスマスにマジレンジャーであったけど“ちち”と一生が必死で探したけど売り切れだったおもちゃのボウケンジャー変です“ちち”が「買ってあげてもいいよ」と言ってくれたので少し高価なおもちゃだけど買ってしまいました。このおもちゃの跡はいっせいピョン３週間の我慢だとは思っていないようです“はは”は実行する予定です我慢してね！いっせいピョン！！
2006年09月02日
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会話
昨晩はゆったりと夫婦の会話をしました。はじめはだんな様が「社長」と呼ばれるが故の悩み事を真剣に聞く事が出来ました。友人の裏切りに怒る旦那様の寂しさを「うん うん」じっくり聞く事が出来ました。一番の課題・・・・「一生の事」でしたこれから親として覚悟しておかなくてはならない事心臓・・・・完全ではないが普通の生活は送れるしかし一生が激しい運動をしたいと言った時どうするか？“ちち”の意見・・・「したいと言ったら やらせばいい」“はは”の意見。。。。「病院の先生達の意見尊重、絶対に無理はしない」ここで少し？？？だいぶ食い違っているように思いました耳・・・小さな右耳の形成（耳の穴も小さいので大きくしてもらう）何回手術すればいいのだろう？“ちち”・・・「医学は進む 後数年で手術方法が変わるかも？」 「一生の細胞から耳の軟骨が出来る技術が進んでいるだろう？」“はは”。。。。「何 のんきな事を言っているの？肋骨の軟骨を移植して耳を形成する事に変わりはないと思う」きっと手術は数回に分けて行われるであろう二分脊椎・・・・いつ未完成な脊椎の割れ目から脊椎の中にある神経がこぶのようにはみ出てくるかわからない。こうなるときっと一生の体に麻痺が来るだろう“ちち”・・・「きっと大丈夫だ」・・・・・・ 「なった時は治療すればいい」“はは”。。。。「治療方法はまた一生の胸の真ん中を切り開いて手術するのよ」「麻痺がお腹から下に起こるか頭（脳）に起こるか予測出来ない場所に二分脊椎になっているのよ」「一生の車椅子生活を覚悟できますか」“ちち”・・・・「その時はその時だ 一生にかわりない」“はは”・・・・「そうだよね 一生は一生でした」今元気に過ごしている一生にとってこれから冷たい風邪の季節がやってきます今は吸引、服薬を中止していますがいつ再開しようか話し合いました“ちち”・・・「風邪をひいた時から吸引、服薬再開」“はは”・・・「もう少ししたら服薬再開」さてさて一生の服薬再開はいつになるのでしょうか？出来ればなしでいたいけど決断の時が近づいている事は確かでしょう親としてわが子に起こる痛みを覚悟しているいっせいピョン一家です
2006年09月01日
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