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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.02
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
朝方、長男🐻が泣いていると…
次男🐒が近づいて、
「ゆうちゃん何泣いてるのー？」って言いながら
ぎゅっとします🤗
するとまた泣き止んで入眠した長男🐻
なんやかんや長男🐻を気にかけてくれる
次男🐒です☺️
寂しくて泣いてたのかな？😅
そして昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻
昨日は夏祭りをしたそうで、
実際に本物のわた飴作り体験もしたとのこと😊
割り箸を持ってくるくる回してフンワリわた飴を
ふんわりした表情で作って
、
できたわた飴を口元に持っていくとモグモグ口を
動かしていたそうです☺️
実際にちょっと舐められれば良かったのですが、
お口の周りを刺激するとお口チャック🤐をする
長男🐻だったそうです😅
肺炎も落ち着いたので、おうちでもまたお楽しみで
何か食べれればなぁと思います😊
夏祭りのお土産をたくさん持って帰ってきました😳
全部手作りですごい！！👀
楽しい時間をありがとうございました🥺
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