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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.03
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
午前中は、パーテーション作成をしてシールを
貼ったりして活動したそうです😊
午後からはなんと😳空港✈️へ行き、
グルーっと空港内を散策したそうです😄
残念ながら遅延で離発着の飛行機は見られなかった
そうですが、大学病院退院後初の空港散策でした☺️
ありがとうございました🥺
楽しかったね🤗
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、函館の「イカ踊り」に参加した次男🐒😊
学童グループでの参加で、パパがお仕事で
親は付き添いできなかったのですが、
「一人で行く！」と言って、
張り切って行ってきました😄
20時頃に帰ってきて、
先生の話では、イカ踊り中は眠そうにしていた
とのことでしたが、本人は楽しかったらしいです☺️
楽しかったね🤗
来週は学童の運動会&合宿という名の
お泊まり会もあります☺️
いろんな機会があってありがたいです🙏🥺
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