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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(14)コメント新着
キーワードサーチ
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんが迎えにきてくれて、
お外用のバギーへ抱っこで移動中、
声を出して笑ってた長男🐻😳
今ですか！？👀って久しぶりの笑い声に
びっくりしました 笑
楽しい気持ちになったんだね🤗
fuwaRiさんでは、
お外でシャボン玉🫧をしたり、
虹🌈の制作をして、両面テープの剥離紙を
剥がしたり、毛糸🧶を貼り付けたりして
活動を楽しんだり、
絵本を読んでもらったり、
アロマで匂いを楽しんだり、
スヌーズレンをしてと
まったり過ごしたとのこと😊
ずっと穏やかさんに過ごせていたそうです👍
ちなみに
また笑ったり、声出してくれないかなー？と
スタッフさんがこちょこちょしたりしてくれた
そうですが、その後はきょとん顔だったそうです 笑
自分のタイミングじゃないと声に出したり、
笑ってくれない長男🐻です🥺
また笑って欲しいなー🤭
泣く時間も減ってきて、
穏やかさんに過ごせる時間が増えてきました👍
良かった😌
~7歳次男🐒(小2)~
学童にお泊まりした次男🐒
ちゃんと寝れたかなー？👀
とかママは気になってしまう 笑
今日の朝に学童まで迎えに行ってきます☺️
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長男🐻痰が多い💦今朝発熱😱 次男🐒虫取… 2025.09.16
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長男🐻痰がらみと百面相👀(在宅154日目) 2025.09.15
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長男🐻早退🥺(在宅153日目) 2025.09.14
