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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.10
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
終始穏やかさんだったそうで、
長座位で音楽🎵を聴きながら、身体を動かしたり、
お腹のマッサージをしたり、
お友達とスタッフさんとトランプで遊んだりと、
和やかに過ごしたとのこと😊
~7歳次男🐒(小2)~
昨日の朝、学童のお泊まりから帰ってきた次男🐒
全然眠れなかったみたい 笑
学童の先生の話では、夜中の0時近くまで
モゾモゾしてたみたいです😅
学童のお兄さん方と遊ぶことが楽しすぎて、
興奮して眠れなかったようです😊
運動会を頑張って、
みんなでお風呂屋さんに行って、
学童でご飯を食べて、お泊まりしてと…
いい思い出になったね🤗
楽しかったね🤭
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