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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.14
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでパパとゆっくりした長男🐻
夜間も以前は3時とか4時に1回起きてましたが、
最近は朝までぐっすり眠れるようになりました👀
日中も穏やかさん過ぎて、
パパもびっくりしたみたいです😳
泣くのは、うつ伏せになって20分くらい経つと
「もう嫌だー」って泣く時と、寝る前の寝グズリ
くらいだったみたいです😊
ボトックス注射後でしたが熱も出ず、
穏やかさんに過ごせて良かったです😌
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、検査のため病院に入院した次男🐒
👂耳鼻科👂
先生「検査の結果問題ないね。
次は1年後にまた検査しましょう。」
耳鼻科は問題なし👍
🧠MRI🧠
今回は、鎮静も内服薬も使わずにチャレンジ💪
嫌がることもなく淡々と検査を受け入れる次男🐒😊
無事に検査終了👌
鎮静を使わずに検査できることがわかったので、
来年からは入院しないで外来の検査で済みそうです👍
今日は、早朝空腹時採血と脳波の検査をしたら
おうちに帰ります😊
あともうひと踏ん張り頑張ろう💪
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