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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.15
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんでしたね👀
次男🐒と再会😊
「おかえりー」だね🤭
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、起きてすぐに早朝空腹時採血💉から
スタートした次男🐒
採血は動じることなく、
看護師さんに身を委ねて無事に終了👍
昨年はあまり食べられなかった病院食も、
完食できるくらい食欲がでてきました😄
成長を感じる🥺
9時 🧠脳波検査🧠
頭に脳波の電極を取り付けて、
ベッドにゴロンして検査開始。
光がチカチカしたり、
風車を回すように深呼吸する時の
脳波をチェックして、
あとは入眠時の脳波を見たいけど、
なかなか時間帯的に眠れず…
睡眠導入剤のトリクロを使用。
トリクロ内服15分後…。
眠れた！👀
お薬効果すごい😳
無事に脳波終了👍
検査も無事に全部終了しておうちに帰ってきました😄
来年からは入院ではなくて、外来の検査でも
対応できそうです👍
お疲れ様でした😌
帰宅後、
長男🐻へのただいまの挨拶が激しい次男🐒笑
おうち嬉しいね☺️
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