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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
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(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
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(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2025.08.21
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻
雷⚡️に大雨☔️にすごかった👀
函館は一部停電になった地区もあったようです😳
お天気に動じることなく、
長男🐻は穏やかさんでしたね👀
シャワー🚿を浴びてさっぱりしたり、
わたあめも食べました😋
匂いを嗅ぐとモグモグしますが、
お口に入れるとあまりモグモグしてくれない😣
甘さ感じたかな？👀
夕方は、次男🐒が長男🐻を愛でるタイムが
始まります☺️
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