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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.22
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
どんぐりさんではとても落ち着いて
過ごしていたそうです😊
ちょっとだけ泣いた時は、
お友達が様子を見に来てくれるそうです 笑
優しい🤭
バギー上でウトウトしていたため、
ベッドに横になると目をぱっちりさせて
起きてしまったとのこと 笑
その後は寝ることなく、
リズム運動をしたり、
マッサージをしてもらったりして
表情良く過ごせたようです👍
楽しかったね🤗
帰宅後は、次男🐒がサイコロ🎲を持ってきて、
長男🐻とひたすらサイコロ勝負してました 笑
交互に転がして、大きい目が出た方の勝ち😄
15回くらい勝負して、トータル長男🐻の勝ち😆
長男🐻がすごく強いらしい☺️
たまにですが、
長男🐻と一緒にどうやったら遊べるか方法を
考えてくれるからありがたい🥺
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