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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.08.29
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
「音楽」の授業があり、
ボタンを押して鳴らす装置を使って、
ハンドベル🔔を鳴らしたとのこと😊
先生と一緒に何度か鳴らすと、
両手でしっかり押し続けて鳴らしたり、
ドレミのうたでは、「ソ」の音を担当し、
タイミング良く鳴らすことができたそうです😄
すごい👍
学校🏫では、あくびが多かったそうですが
穏やかさんに過ごせたとのこと☺️
一瞬フェーンと泣いて、
ちゃんと「オムツ変えてー」と
訴えていたそうです🤭
どんぐりコロコロさんでも、
表情良く穏やかさんに過ごせていたとのこと😊
手作り風鈴🎐持って帰ってきました😄
久しぶりの学校🏫からの放課後等デイサービス
コースで疲れたのか、夜はぐっすりでした😴
お疲れ様でした🤗
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