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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.05
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽🎵の授業があり、
「エーデルワイス」の曲に合わせて、
スイッチを使ってハンドベルを鳴らしたとのこと👀
いっぱい腕を動かして鳴らしたそうです😄
最近はお熱もなく、
体調も落ち着いているので
そろそろ初のバス通学🚌を考えていました👍
体調的に問題なければ
来週末からバス通学に移行予定です🚌
新しいことを始めようとすると
体調を崩すので、ちょっとドキドキします 笑😅
どんぐりコロコロさんでは、
登所すると、
長男🐻に「おかえりー」と言いたくて、
お友達が待っててくれたり、
長男🐻のところに来てお話してくれたりと
交流を楽しんだそうです😊
楽しかったね🤗
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