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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.06
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
マーブリングをして、
まずは使用するバットに入ってる水に触ると
手の力を抜いて指を開いたとのこと😄
気持ちよかったのかな？☺️
その後、水と絵の具をかき混ぜたり
そこに紙を落として自分でも手を動かしたりと
制作活動を楽しんだそうだす👍
上手にできたのかな？👀
うつ伏せもチャレンジしたそうですが、
5分で泣いて断念したとのこと 笑
ちょっとダウンが早かった😅
あとはミニトマトを収穫したそうで、
かわいいミニトマトを持って帰ってきました😊
fuwaRiさんでは、
ハロウィン制作をして、
黒猫型の紙にのりをグルグルつけて
台紙にペタっと貼ったり、
入浴したり、ゆったり過ごしたとのこと😊
最近泣くことが少なかったのですが、
昨日はいつもより突っ張って泣く時間が
多かったそうです💦
何を訴えてたのかな？👀
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