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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.07
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
午前中眠かったのか大きなあくび連発🥱だった
そうです😅
昼食後30分ほど気持ち良さそうに眠ったそうですが、
夜眠れないと困るというスタッフさんの配慮から、
心を鬼にして起こしてくれたそうです 笑
まだ眠そうで、「起こしたなー？」
という表情だったそうです😄
その後は、
絵本を読んだり、
ドミノ倒しをしたり、
お友達とスタッフさんとバギー鬼ごっこをして
楽しんだとのこと☺️
楽しかったね🤗
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