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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.11
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
昨日の日中は…
痰がすごく多かった💦
10〜15分置きに咳き込んでサクション頻回でした😫
久しぶりに拗らせております💦
数日前からパパも次男🐒咳き込んでて…
我が家の男性陣はみんな拗らせ系男子です😑
季節の変わり目はやっぱり体調が崩れやすい💦
(もう秋か…とみんな拗らせると季節を感じる 笑)
熱はなく、夕方からは痰も咳き込みも
減ってきたのでそこはよかったです🙏
明日からバス通学を考えていましたが、
痰が多いとバスには乗れないので…
バス通学🚌は延期です😱
新しい試みを始めようとすると
体調を崩す長男🐻です😢
今日は、
朝来てくれる訪問看護師さんと相談して、
本日の行き先を決めたいと思います🙏
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