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2009年06月の記事
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最近思うこと
ミトコンドリア病の息子が寝たきりになってから早一年凄いスピードで病気が進行していったので昨年は乗りたくもないジェットコースターに乗せられているかのような毎日でした。それでも何とか在宅で看ることが出来るようになって三か月ほど過ぎると息子の体調は日によって変動があるものの、生活のリズムも整い同居している義母の助けもあり、気分的に少しだけ余裕が出てきました。そうした生活の中でふと考えると精神的に一番厳しかったのは、息子の病気の進行があれよあれよと進み主治医の先生も母親の私にもどうしようもなかった頃だったかなぁ・・・なんて思ったりしていました。息子が発症してから早い時期にここまで重い障害を負うことになってしまい親としては内心とても辛いものがあるのですが現在の医療では根本的な治療方法が無い病気ということで現在の状態をいかに保てるか今の生活をできるだけ楽しむにはどうすれば良いのかと、自分の考え方を変えるしかありません。ただ、想定していた経過の中でも最も悪い方のパターンを経験してしまったため今後、これ以上の猛スピードで病気が進行する可能性は逆に低いのかもしれないと勝手に妄想してしまいます。そんな私の頭の中でふと思いをめぐらしてしまうのは息子と同じ病気で苦しんでいる比較的軽度な症状の患者さん達です。現在は症状が安定していてもこの先どのように進行するのか誰にも分からない状況なのは我が家の息子も同じなのですが失うもの(身体的機能)が大きければ大きいほど不安も大きくなるということを最近の私は忘れてしまっていました。ただ、この病気は同じ病型でも進行の仕方は人それぞれで実際、息子と同じ病型の患者さんのなかにも長期に体調が安定している方もいらっしゃるようなので病気の進行の不安は不安として抱えつつ毎日の生活をできるだけ楽しんで欲しいと願うのであります。
2009.06.30
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やっと片付けたよ。
先週の初め、暑い日が続いたので扇風機は家族の数だけ出していたのですが石油ファンヒーターはそのまま放置・・・・なので、気合いをいれて片付けることに。残っていた灯油を抜き背部のファンカバーをドライバーで開けて埃を取り除き全体的に汚れをふき取ると一台に三十分はかかります。それぞれの部屋から集めたファンヒーター計三台がんばってキレイにして、納戸にしまいこみました。えらいぞ、私。
2009.06.29
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初歩的なミス・・・
ここ最近急に暑い日が続いておりましたが我が家の中古で購入した軽自動車のエアコンの効きが悪い・・・エアコンをONにすると生暖かい風が吹き付けてくるのでかえって車内の温度がアップ!なので窓を全開にして走っておりました。ところが、土曜日に夫に同伴してもらい食料品の買い出しへ出かけた時にこのことを話したら「あー、このボタン押せばいいんじゃない?」と車内換気のレバーの脇にあるA/Cボタンを押したら涼しい風が・・・はい、そのボタンの存在に気付かなかった私が悪うございました。そして、話は変わるのですが気管切開をしている息子にとって人工呼吸器に次ぐ命の綱と言うべき吸引機の調子もよろしくない。一台しか持っていない吸引機なので慌てて業者さんに来てもらい部品の交換をしてもらいましたがその次の日、痰を溜めるカップと内蓋を洗っていると内蓋のパーツが外れバラバラに・・・・なんとなく元通りに嵌めてはみたものの、吸引の調子が悪い。仕方がないので二日続けて業者さんに来てもらい点検してもらったら私のパーツの嵌め方が間違っていただけなようで事なきを得ましたがやっぱり吸引機が一台しかないっていうのは心細いものです。もう一台、予備として吸引機を持っていた方が良いような気がして今使っているのと同じ機種(ﾊﾟﾜｰｽﾏｲﾙ)の色違いの吸引機と予備のバッテリーを注文しました。備えあれば憂いなし。
2009.06.28
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切ったぜ・・・
本日は息子の訪問入浴介護の日だったのですがずいぶんと髪が伸びてきて始末に負えなくなっていたのでお風呂の前に訪問理容師さんに散髪をしてもらいました。ベッドを置いている部屋の中央にシートを敷いて座位保持椅子に座った状態で髪を切ってもらったのですが気管カニューレがケープの中に隠れてしまい息苦しいようだったのと座位をとると痰が上がり易いせいでしばしば吸引が必要だったので鋏を入れるのを休み休みしながら散髪してもらったのですがお互い慣れないせいなのか大変でした・・・・結局扱いが楽なスポーツ刈りにしてもらったのはいいがところどころチョビ毛が飛び出してるし・・・・でも、さっぱりはしましたね。今度は家庭用のバリカンを準備して母さんがカットしようかな・・・理容師さんと入れ替わりに来てくれた訪問入浴サービスのヘルパーさん達にお風呂に入れてもらって身体にくっついて残っていた細かい毛を落としてもらいお肌もピカピカでさらに息子の男っぷりは上がりました。(←親バカ)
2009.06.17
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今日の出来事
本日の息子のスケジュールは午前中に訪問学級の先生とお勉強・・・と言っても、言葉が出ない上に随意的に動かせる筋肉が少ないのでコミュニケーションそのものを成り立たせるのが困難ではあるのですが担任の先生は息子の意思をくみ取ろうと一生懸命工夫してくださっていて親としてはとてもありがたく思います。最近は「はい」「いいえ」などのカードを息子に見せて目で追う方法でやりたい事を選択させるなどしているようです。午後は往診クリニックの先生にカニューレ交換と定期の血液検査をしてもらったのですがそこらへんにとっちらかしていたプリンスのDVDを見つけると「あぁ、懐かしいなぁ・・・このDVD貸していただけませんか?」と言われ、思わず80年代の洋楽の話に花が咲いてしまいました。身近に洋楽を聴く人がほとんどいなかったので思わぬところに同好の士を見つけうれしゅうございました。DVDは今週手に入れたばかりだったので来週お貸しすることを約束し代わりにプリンスの新譜とプリファブ・スプラウトのベスト盤を貸出しました。来週、CDの感想を聴くのが楽しみです。
2009.06.16
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こんな毎日。
重度重複障害児の在宅介護に追われる母の毎日の楽しみはと言えば・・・一、自分の食べたいものを作って食べること。この一年は息子の入院の付き添いで自宅を空けることが多く自分の食事がずいぶんおろそかになっておりました。息子の容態が落ち着かない時は何を食べても味が感じられずただ空腹を満たすだけの食事をしていましたが自宅に戻って自分で好きな料理を作って食べられるというのは幸せな事であります。ちなみに先週は鰹半身を皮つきで買ってきて、鰹のたたきを作りました。半身を半分に切り分けて串に刺し、コンロの炎で炙って表面に焼きをいれ氷水でしめたものを一口大の大きさに切って大皿に盛りおろしニンニクとネギ、生姜のみじん切りを大量にのせてポン酢でいただきました。あと、鯵のタタキも久々に作って食べたけど美味しかったなぁ。基本的に生の青魚をたっぷりの薬味で食べるのが好きなんですね。二、好きな音楽を聴くこと。少し前は忌野清志朗ベストを朝に聴きながらテンションを上げ、昼にはエレファント・カシマシの新譜を一緒に口ずさみ、寝る前にはコルトレーンを聴きながら眠りにつくというような日々でしたが、そろそろ違うテイストのものが聞きたくなったのでネットでシカゴとボビー・コールドウェルのベスト盤と今話題の日本人ピアニストのデビューアルバムを注文してしまいました。うーむ、我ながらなんという節操の無さ。三、野良猫に餌付け(して半分ウチの子に)すること。先週から我が家に顔を見せるようになった地毛が三毛の上に縞模様がある茶トラ猫の女の子に魚を捌いた残りものをあげてみたら、毎日通ってくるようになってしまったので朝と晩にちょっとずつ餌付けをしているのですが、野良猫なのにお行儀が良くて可愛らしい。ただ、絶対に人間に触らせないのと餌をもらうと隠れて食べるところがいかんせん野良猫なのよね・・・あと、自由に図書館通いが出来て好きな本を読む時間的な余裕があれば満足なんだけどなぁ。
2009.06.13
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