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2009年07月の記事
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大学病院受診
息子が寝たきりになってから初めて大学病院を受診してきました。幸い車の混雑もあまりひどく無く無事に正門前の障害者用駐車スペースに車を停めることができ一安心。半年振りに大学病院での主治医に診察していただいた後にお会計をし大量のお薬を処方してもらうためヘルパーさんに受け取りをお願いして入院中のお友達をお見舞いしてきました。また、そのママさんから同室の患者のお母さんにケトン食の資料が欲しいと聞いていたので資料をお渡ししてケトン食について少しお話してきました。9か月の女の子さんで点頭てんかんの治療をなさっているそうなのですが少しでも症状が落ち着いてくれるといいなぁ・・・昨年、大学病院に入院していた時に同室だったママ友達との話もネタが尽きずあっという間に一時間半も過ぎてしまったのですがお薬の受取をお願いしていたヘルパーさんから連絡が入らず適当なところで切り上げて院内処方調剤薬局へ行くと誰もいない・・・息子の薬の順番はとうに過ぎており薬の受け取り窓口に確認すると、もう薬は渡したとのこと。「あぁ、こんなところで迷子の呼び出しをせねばならんのか・・・」と思ってエレベーターホールへ向かったところでヘルパーさんに遭遇しました。「あれ?私、『薬を受け取ったら電話ちょうだい』って言って、番号書いた紙渡したよね?」と聞くと「あぁ、あれ?何かあったときの連絡先だと思ってました。 お友達に会ったら戻ってくるものと思ってました。」・・・ちょっと、ちょっと～ボランティアじゃあるまいし、人の話はきちんと聞いてくれぃ。まぁ、若い男性ヘルパーさんなので「ちょっと気が利かないところがあるかなぁ?」とは思っていたのですがここまでとは抜けているとは・・・そんなアクシデントがありつつも無事に自宅に到着し息子にお昼御飯と薬の注入を済ませると通院で疲れたのかお昼寝タイムになりました。明日からは息子を六日間ショートステイに預けるため準備やら、申し送りのお手紙を書いたりしなければならないのにのんびりブログの更新なんてしてしまいました。
2009.07.30
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リハビリ通院
今日は午前十時半から息子のリハビリ受診の予約を入れていたのでかかりつけの療育センターへ行ってきました。いつもだと通院介助のヘルパーさんに同伴してもらっているのですが小児慢性特定疾患の手続きの書類を書いてもらうため今週の木曜日に急遽大学病院を受診しなくてはならない羽目になりヘルパーさんはその時に付き添いをしてもらうようにお願いしていたので本日は私一人で息子を療育センターへ連れてゆきました。余裕をもって午前九時十五分頃自宅を出発したのですが車に揺られたせいなのか息子は眠くなってしまったらしく呼吸がだんだん弱くなり(眠る時は人工呼吸器を使用しています)いつもは90台後半で安定しているSPO2も90スレスレでフラフラと・・・・頑張れば、療育センターまでSPO2はそのまま持ったのかもしれないのですが運転に集中出来なくなりそうだったので、途中で停車し人工呼吸器を装着していきました。センターに到着しても眠っていたのですが、受付をしたりリハビリ前の体調チェックをしてもらっているうちにだんだんと目が覚めていきそれにつれて自発の呼吸が戻ってきたため何とか無事にリハビリを受けることができました。自宅ではカニューレや胃婁が気になってなかなか出来ないうつ伏せの姿勢をとらせてもらったり普段は伸ばすことの難しい背中や体側部をしっかり伸ばしてもらいスッキリ。帰りの車中では眠りはしなかったものの、痰の上りが多く吸引のために二度ほど停車しながら自宅に戻りました。それにしても、息子が退院してから四か月になろうとしていますが私も車の運転しながらの息子の扱いにずいぶんと慣れてきたように思います。しかし、今度の木曜日は大学病院受診・・・大学病院は街の中なのよ、駐車場も狭いのよ・・・軽自動車でなら数回行ったことあるんですけど息子を連れてオデッセイで行くのは初めて。療育センターへ行く道路なら途中で吸引のために停車できるスポットがいくつもあるけど大学病院へ行く道のりは一方通行が多くて、道幅が狭くて、車が多く混んでいる。あぁぁ・・・不安だぁ。
2009.07.27
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静的弛緩誘導法の研修会
三月末まで息子が入院していた療育センターには付属の支援(旧称・養護)学校があり一か月以上の入院患者は自動的にその学校の生徒になるというシステムで息子も前年度、ほぼ一年間お世話になっていました。入院前は地元の普通小学校に通っていたので支援学校と関わるのはそこが初めてだったのですが母体の療育センターが肢体不自由児の専門医療機関ということもあり知的に障害の無い生徒さんから重度の障害を持つ生徒さんまでの教育を幅広くカバーできるノウハウを持っている学校でした。一年前の息子は急激に病気が進行していた時期で全身の緊張が強く、何をするのも大変だったのですが学校の自立活動の時間に静的弛緩誘導法を取り入れてもらい身体の力の抜き方やリラックスをさせる方法などを教えていただきとても役に立ちました。その後、病気の進行が緩やかになるとともに身体の状態も変化してゆき、全身に緊張が入ることは無くなりましたが時々、手足に力が入る時などには以前教えてもらった方法で身体を緩めることが出来るので今でもとても重宝しています。具体的には腹部や背中、肩など身体の構造的に基点となるような部分に手を軽く触れて「今、ここに力が入っているから、ふわぁっとして楽にしようね」などと声掛けし本人の身体の認識力を高める・・・・といった内容なのですがその静的弛緩誘導法の普及に力を入れている中央の先生方が療育センター付属の支援学校で研修会を行うということだったので息子と姑と三人で参加してきました。現地では現在息子の訪問学級の担任の先生と合流して今、困っている腕の硬直や顔のピクツキなどに効果のある(かもしれない)方法などを教えていただいたのですが本人の体調が安定していて、いまだ実地に試すことができていません。(^^;追記静的弛緩導入法ではなく静的弛緩誘導法でした。うろ覚えで日記を更新してしまい、お恥ずかしい限り。今後はきちんと確認したうえで日記を書くよう注意します。
2009.07.21
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胃ろうの交換
息子が三月末に退院する前に胃ろうを交換してもらってから早三か月が過ぎたので往診してもらっているクリニックのドクターに胃ろうの交換をお願いしたところ「うーん、若い人の婁孔って締まっているからボタンの交換って難しいんだよね・・・ ボタンを抜いたはいいけど、新しいのがうまく入らなかったりして 腹腔内に注入物が入ると大変だしなぁ・・・ 紹介状書くので入院していた時の先生に初回の交換をお願いします。」って、言われました・・・・けど退院前、「往診で胃ろうの交換もできますよ」って聞いていたのに話が違うじゃありませんか。良く言えば、慎重。有体に感じたところでは、手技に自信が無い。というわけで、入院していた療育センターの主治医に胃ろうを交換してもらってきました。いままでは、婁孔から栄養直接チューブが飛び出しているタイプの胃ろうを使用していましたがチューブの先端がお腹の皮膚に当たって水疱が出来たりすることもありボタンにアダプターの栄養チューブを取り付けて使用するタイプのものに変更してもらいました。アダプターの接続部の口径が狭いため寒天状の栄養剤が通過するか不安だったので事前に確認し、無事に使用できることが分かった上で変更したのですがお腹に飛び出していたチューブが無くなったおかげでスッキリ。お風呂に入れる時や着替えが少し楽になりました。
2009.07.16
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なにゆえ・・・
夫の鉄道道楽三昧の部屋に置いてある結婚当時に買ったブラウン管テレビずいぶん前からチューナーがいかれて、ビデオチューナー経由で見ていたのですがもうそろそろ買い替えても罰はあたらないだろうと家電量販店へ私は夫の部屋でテレビ見ている暇なんか無いもんだから本当はどーでもいいんだけど夫が一人で買い物するのがイヤなもんだからって連れていかれました。まぁ、一時間程度で購入する品物も決まり配送やアンテナの調整もお願いして帰ってきたのですが新品のテレビを置く予定の部屋の有り様が惨憺たるもんで鉄道雑誌や時刻表、はたまた模型の部品等々が床の上に埃まみれで山積みになっている状態。「うーむ、このまま配送や工事の人にこの部屋にお入りいただくのはマズイかも・・・」と思い、夫の母と一緒に夫を説得するも「片付けぇ?するから、すればいいんでしょ?」と言いつつリビングの床にゴロゴロ。業を煮やした夫の母が息子をひっぱって部屋に連れていき片付けの指示をしていたらしいがなぜか夫一人だけリビングに戻ってきた。様子を見に行ってみると義母は一人で怒りながらゴミの片付けをしているので「あら～、お母さん一人で片付けしてたの? それにしても、何で自分で自分の物を片付ける習慣が身についてないんだろうね～」と、迂闊にも思ったことをそのまま言ってしまったら「えぇ、どうせあたしの躾が悪いんですよ! この年になって息子の部屋の片づけまで指図しないといけないなんて情けない。」どうやら、私、地雷を踏んでしまったようです。「とにかく、おとーさん(夫)連れてきて私も一緒に片付けるから!」と義母をなだめつつ「何で俺は必死で仕事しているのに 家にいる時まで部屋の片付けしろって指図されなくちゃなんねーんだ!」とほざく夫を自室に連れてきて必要な物とそうでない物を仕分けさせてほとんど私が片付けました。夫が不在の時に私が片付けしてあげればいいんでしょうが夫の趣味の物はどれが不要でどれが必要なものなのか分別不可能で手が出せないのです。しかしなにゆえ寝たきりの息子の世話よりも夫の相手をする方が消耗するのでしょうか?
2009.07.12
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試しに使ってみるか・・・
神経因性膀胱で自排尿が困難な息子は日に数回の導尿のせいか、はたまた尿の貯留時間が長すぎるせいなのか月に一～二回は尿が混濁し、バクトラミンという抗生剤のお世話になっています。どうにかならないものかと訪問看護師さんに相談してみたら「クランベリージュースで尿路感染症が改善している患者さんがいるよ～」と教えてもらいました。また、息子の三度の食事にあたる栄養剤の注入には「ラコール」を使っているのですがこれだけで栄養を摂ろうとすると息子の場合、どうも鉄分が足りなくなるらしくこのところ定期の血液検査では軽い貧血の数値が続いているのも気になっていたので主治医に相談しつつ、鉄分強化飲料を水分補給の際に足して使ってみるのも一つの手だと思いクランベリーエキスと鉄分強化飲料をネットで注文してみました。一か月ほど続けてみて効果があるようなら継続してみようかなぁ・・・
2009.07.06
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