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昨日は外仕事の日だった。教員が相互に参観する習慣だったので、誰か見に来たら緊張するなと思っていたが、始まってみたら誰も来なかった。拍子抜けの感じがするが、無駄なプレッシャーがなくなっていつも通りに出来た。その一方で、誰も自分の講義には興味がないんだなと少し残念に思ったりもした。 人は何か起こると、イヤに思ったり、有難く思ったり、勝手なものである。やっぱり、何か物事が起こる事に良いとか悪いとかはなんくて、受取り方次第、受取手の感情次第なんだろうなと思った。自分でコントロール出来ない事にエネルギーも使うのは無駄なんだと思った。 帰り道でとても疲れて、7000歩を越えた辺りから足が強ばって歩きにくくなったが、何とか帰宅できた。その後は疲れ切って何もしないまま寝てしまった。 疲れていたのか、7時間以上眠れて期待以上に回復できたが、今朝はまだ疲労感が残っている。回復にはもう少し時間がかかりそう。 明日は家庭教師の仕事で、月曜日は父の血液検査後の診察日。腫瘍マーカーの値が上がってどうするのかを考える。色々心配になるけど、これも自分ではコントロール出来ない。あまり囚われすぎてはいけない。再発でも、画像では明らかに良くない物は写っていないみたいので、すぐにおかしくなるとかないが、治療を行なうなら抗ガン剤治療になる。入院なら外仕事に影響が出るし、通院での治療になるだろうが、抗ガン剤の副作用で動けないとかになると、外仕事にも影響が出るかもしれない。母も最近は家事が怪しいから、私が家に居た方が良い時間が増えるかもしれない。 火曜日は遠方の外仕事で宿泊して水曜日も外仕事と10月の最初の週は外仕事が集まる。以前は、もっと集まっていて月曜日から金曜日まで安い宿に滞在していたが、最近は以前程集まっていなくて、宿も高額になっているので、あまり連泊はなくなっている。 ストレスなのか、家事をする時間が増えたからなのか、右足首や右の足の甲がしびれる事が多い。正社員で働いていた時もこのの痺れから歩けなくなって退職になった悪夢のような過去が頭をよぎる。自分で自分を追い詰めて、障害を重積させる事はもう出来ない。今度、CIDPの大きな再発をすると歩けなくなるかも知れない。過去の再発でも、治療が効かず2回目のIVIgで何故か効果が出て車椅子から歩けるようになっただけ。 この先、見通しが立たない事が多いが、自力ではコントロール出来ない事に囚われすぎず、出来る事と出来ない事を見極めて、出来れば人に相談したりして何とかやっていきたい。
2024.09.28
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今までにない暑さの影響もあるんあろうが、先週の父の血液検査の腫瘍マーカーの値上がって再検査になってから、疲れやすくなってしまった。再検査は来週、検査結果が出ての診察が9月末で、まだ分からないことが多いから、あまり囚われすぎてもいけないとは分かっているが、やっぱりしんどい。 しんどいが、自分でコントロール出来ないことなので、今は目の前のことをこなしていくしかない。 水曜日は外仕事だったが、自宅の車の都合で父に駅まで送ってもらうことになったが、運転しながら資産をどうしたらとか、あと2年の命だとか、色々言い出してた。動揺するのは分かるが、仕事に出る前の今それを言われるとしんどかった。 それでも、仕事先に少し早く着いて、仕事先の人に今すぐにではないが、父が入院したり体調を崩したりして、母も家事が怪しくなっているので、自分が家に居た方が良い時間が増えるかもしれない。その時に、リモートでの仕事をお願いする可能性があると伝える事が出来た。これで上手くいくのかどうか分からないが、状況を使えて配慮をお願いする可能性を使えることが出来ただけでも、心に抱えている重しが減ったような気がした。難病で仕事を失い自己肯定感が下がって、何を言ってもやってもムダと引っ込み思案になって言いたいことも言えてないと思うことがある自分が、要望を伝える事が出来た事が少し嬉しい。その後はいつも通り外仕事をこなすことができた。やっぱり、出来る仕事をしている間は雑念に囚われず無心に仕事を出来て、終えた後スッキリとする。 木曜日は疲れてしまって朝から休んでいたが、午後になって回復したので、少し歩いて腰痛予防の体操をした。そして、夜に少しだけデータ入力の在宅ワークをした。 今週は金曜日も外仕事が入っていた。この日は外仕事先の人は皆外出して不在なので、水曜日に状況を伝えられて良かった。けど、外仕事終了後の書類を記入していたら、以前、この外仕事先で働いていた人と出会った。年上の人で既に両親の介護を終えておられる。現状や思うことを少し話して気持ちが少し軽くなった。自分の場合は、全然出来ている無い事が多くてそれを人に見せたくないと思ったりするが、難病持ちでそれでもちゃんと仕事をしていると認めてもらえると嬉しい。出来ないことに目を向けるだけじゃなくて、出来ていることにも目を向けないと、この先心身共に保たないかもしれない。 少し楽になった気持ちで帰路の着いたが、帰りの駅の階段を降りる時に、右足の灼熱感や違和感が強くなって、階段を降りる歩幅が合わなくなって、踏み外しそうになった。いったん、停止して目視で足元を確認して階段を無事に降りることが出来た。気にしすぎてはいけないが、やっぱり何かがおかしい。例年、季節の変わり目で調子が悪い時期なのもあるのだろうが、更に酷くならないか注意しておいた方が良さそう。 土曜日の今日は休んで、明日は家庭教師の仕事、月曜日は祝日なので10月以降の外仕事の準備をしておかないといけない。限られた体力で色々するのは厳しい。特に、大量の総量が減り、病気の機能低下を補う能力の低下を感じる。多分、家のことをしないといけなくなるであろうこの先、余裕が無くなっていくのが不安である。 父が運転を引退したら、車を維持するのは無理かなと言うのも心配事に一つ。姉に頼ることになるのかもしれないが、自分の体ではそんなに運転出来ないし、やっぱり車は勿体ないのかなと思う。原付が50ccでなくなり125ccになるみたい。それなら、原付二種の免許を取って125ccのスクーターに乗ればそこそこ移動できるんじゃ無いかと思った。125ccスクーターはそんなに高価で無くて、維持費も安いので何とかなるんじゃないかと思った。 いずれにしても、普通の仕事に就けないないこの身体では、今の外仕事を出来る限り続けたいと思う。けど、それも限界がある。 ただ、それが失われても、社会との繋がりがあれば活動の場があるのかも知れないとも思う様になって、執着が少し弱くなってきた気がする。これが良い事なのか、悪いことなのかは分からないが、状況に応じて変化しつつも、行き続ける限り自分の状況を生きていくしかないのかなと思うようになった。
2024.09.21
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昨日は団地の一斉清掃と日曜日の家庭教師が連続で入ってしまった。9月なのに蒸し暑く朝からと言え、清掃活動はキツかった。汗だくになって途中で目の前が暗くなって意識が飛びそうになった。草刈りをしたので、腕力と握力が少し落ちている。疲労やストレスが続くと出て来る右足首の痺れが少し出てきている。普段でも毎年9月は季節の変わり目で調子が悪いのに、今年は暑さも残っていて父の膵臓ガン再発の徴候もあり、なかなか穏やかに過せない。 そんな状態で、一斉清掃の終盤になり、家庭教師の時間になったので家庭教師先に移動させてもらった。着ていた服が汗だくなったので、着替えてから移動した。 今回は、前回までやっていたノートパソコンの修理とWindowsのインストールをレポートにまとめてみることにした。キーボード入力は少し早くなった気がするし、画像の挿入やスクリーンショットの貼り付けはちゃんと覚えてて出来る様になっていた。習ったことを全く覚えられないとか、覚える気が無いとか言うことはないみたいだ。この調子で、興味があり出来そうなことで達成感や成功体験を積み重ねて進路を決める助けになれば良いのだろうか。 昼ご飯を食べて休んでいたら、疲れてしまっていつの間にか寝てしまっていた。起きたら疲労が回復して、少し楽になったので少しだけ歩いて腰痛予防の体操をした。 この夜は疲れて何もする気にならなかったので、ゆっくり横になって休んでいた。 本棚で見付けた三木清の人生論ノートを読んでみた。昔、高校の試験、大学受験でよく出題されていた記憶がある。やっぱり難しくて全体の趣旨が頭に入らない。けど、入眠前には難しい話しは丁度良いのか、いつも通り22:30頃に眠りに落ちた。 今朝は月曜日だけど、敬老の日で休みだった。しっかりと眠れたと思うが、まだ、前日の疲労感が残っているのでこの日も休息メインに過す。水曜日と金曜日は外仕事で歩数を多く使うので、今日と明日火曜日は歩数を温存しておいた方が良さそうだ。 朝にウォーキングをして体操をしたが、まだまだ暑い。ススキの穂が見られて彼岸花も咲き出したのに汗だくになるほど暑い。
2024.09.16
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水曜日外仕事に出る日だった。月曜日に父の血液検査で膵臓ガンの腫瘍マーカーの値が上昇して、再検査になってのが影響したのか、心がザワザワして落ちつかず、ガーミンのスマートウォッチのストレス値も高くなってしまった。 そんな中、外仕事に出ることになった。車を運転使用したら、微妙にペダルを踏み込む力が弱く違和感がある。ストレス状態や疲労状態が続くと、右足首が動かしにくくなって歩けなくなり、入院に至って失業すると言う流れを数回経験しているから、それが頭をよぎって怖くなる。けど、気にしなければ大丈夫なレベルである。月末の外仕事先を職員相互に参観すると言うのも気になって落ち着かない。けど、動かないわけにもいかないので、とりあえず行ってみる。あくまでも、父親の出来事で自分には直接起こっている事に思考が囚われすぎていると、消耗してダウンしてしまう。 外仕事先について、挨拶と軽い情報交換がてらに相互に参観する件の事を聞いたら、思っていた程重要な事ではなかったみたいだ。事務からのメールだけでは分からない詳細を知ることができてストレスの原因から外れた。後は、父の先の事が心配だけど、思考を切り換えるしか無い。あくまでも、父親の出来事で自分には直接起こっていない事に思考が囚われすぎていると、消耗してダウンしてしまう。 その後、予定の外仕事を始めた。90分後、いつも通りいつも通りの表情、ノリで終えることが出来た。ここで、ふと気づいた。90分の外仕事に無心で取り組んでいると、余計な事を考えなく、終えた瞬間頭がスッキリとしているの気づいた。ああ、やっぱり、自分は必要以上に囚われすぎていたんだと気づいた。 ただ、血液検査の結果父の膵臓ガンが再発しているなら、抗ガン剤治療になるはずだ。入院するのか、通院ならどれくらいの頻度なのか、自宅で投薬するにしても、副作用でしんどくなって父だバテてしまったら、家事が怪しくなってきた母の分を私が家事を一部で変わることになるのか。私の体力ではそうなると外仕事にも影響が出るかもしれない。その場合、コロナの時のようにリモートで出来るのか、相談する必要があるかも知れない。そんなことがよぎって外仕事先に相談して帰ろうかと思ったが、皆忙しくて相談する間もなく帰宅することになった。そもそも、まだ、再発と確定しているわけでもないし、治療するにしてもどんな治療になってどのような影響が生活に出るのかも分からない。もう少し状況が判明してからでも良いのかもしれない。そもそも、来月以降の外仕事の予定が未定である。未定に事に相談しても返答は得られない気がする。 昨日自民党総裁選挙の立会い演説会の中継を観ていて、それをネタに気分転換にタブレットで絵を描いていたら、その間無心になって雑念に囚われていていない時間があったと気づいた。 普段でも9月は季節の変わり目手体調が良くない上に、今週は精神的には少しキツイと感じた。現状自力では、コントロールできないことに囚われすぎていたんだと気づくことの重要さを再認識した。そして、無心に取り組めることを見つけてその時間を確保することが重要だとも改めて思った。データ入力の在宅ワークも種類によっては、作業中無心に取り組んでいることもある。仕事でも趣味でも娯楽でも何でもいいみたいだ。 データ入力の在宅ワークが多くなっている。日曜日は団地の集団清掃と家庭教師がある。10月からは外仕事が増えるので、その準備もしておきたい。ただ、自分では大事を思っていて絶対に完璧にしないといけないと思っていることが、客観的には大したことでは無い事もあるのは忘れないようにしたい。ただ、健康人には大したことないことが難病者には大きな出来事の事もあるから辛い。
2024.09.13
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月曜日は父の外来の診察日だった。姉が病院まで付き添っていった手術後2年間ずっと問題なしが続いていたが、今回は膵臓ガンの腫瘍マーカーの値が上がっていて、今月再び採血して見る事になった。やっぱり、手術後2年経っているし再発しやすいのかなあ。年齢も83歳なので、どうしても良くないことが出て来るんだろうか。まだ、再発、治療ではないが、心がザワザワして落ち着かなくなってしまった。自力でどうしようもないことに囚われすぎたら、自分の体調がおかしくなってしまうので気をつけないといけないと分かっていても、やっぱり心がザワザワして安まらない。疲労の回復も悪くなってしまった。 明日は外仕事だ。切り換えていこう。父が入院したり、自動車の運転を引退する事になったら、外仕事はどうしよう。今まで様に自由な移動が出来なくなったら外仕事を制限しないといけないのかな。自分で自動車を購入、維持する経済力が無いのが悔しい。 現実的な話として、この先は更に姉に依存することになるんだろうか。常に誰かに依存せざるを得ない自分にイヤになるけど、どうしようもない。家を出て生活保護を受ければ良いのかと思ったりもするが、状況を調べられたらやっぱり実家に戻って頼れとなるんだろうな。便利なところに引っ越したら、仕事があるのかも知れないが、自分にできる就労がそんなにあるとも思えない。 何か動きたいと思っても、なかなか身動きが取れない。 自分の限界を知るべき時期なのか、自分の視野が狭くて見えていないことが一杯あるのか良く分からない。 難病者の自立って、何なんだろうか。人と比べて、ここまで出来れば良いとかじゃ無さそうだし。フルタイムで働いて平均年収になれば自立としたら出来るような気がしない。何も自分で出来なくて、障害年金ももらうのが自立とするならば、それも該当しそうにない。難病者の自立は人それぞれで自分の自立を模索するしかないのか。身体的自立、経済的自立、精神的自立と色々ありそうだけど、どれかを優先するしかないのだろか。
2024.09.10
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昨日は通帳記入と財布に貯まった現金に行こうと決めていた日だった。家庭教師の仕事は現金で報酬をもらうから1000円札が貯まっていく、最近は小銭も出番が減っているのでついでに銀行口座に入れておく。以前は小銭が貯まったら郵便局でATMに入金していたが、小銭を扱うと手数料を取られるから、通帳記入の時に一緒に小銭を入金している。 あと、9月になってから胃腸の動きがおかしくなって、腸がギュルギュルと一日中便が出るようになってしまった。自律神経の働きがおかしくなっているみたいだ。こんな時は、きつめの運動をして自律神経を揺れ幅を大きくなるように働かしてみたら良いと思った。 今回は、高台にある離れた所に車を停めて、そこから歩いて銀行に行った。暑かったが、8月に比べれば身の危険を感じなくなった。通帳記入と入金をして、その後近くの業務スーパーで、昼ご飯と食材を少し買ったコンビニは高いので業務スーパーも使うようになってきた。 予定は済ませたので帰るのだが、高台の駐車場まで歩くのはキツいので普段はバスで戻っている。けど、この日は余力を感じ、次のバスの時間まで40分以上あり、業務スーパーで買った冷凍野菜が心配なので歩いて駐車場まで戻ることにした。 暑い中を高台の駐車場まで坂道を登り汗だくなってしまったが、駐車場まで戻ることが出来た。駐車場でまたトイレに行きたくなったので、近くの病院のトイレを借りた。あとは、帰宅するだけので大丈夫だが、何となく運転に違和感を感じる。運転していてザワザワ、イライラする。季節の変わり目に入りつつあり、あまり調子は良くないのかもしれない。 帰宅して、買ってきた昼ご飯を食べた。業務スーパーの弁当は美味しくはないが、今でも400円以下でしっかり食べられるからありがたい。帰宅すると外仕事の書類が届いていたが、疲れていたし調子も変なので翌日に処理することにした。 帰宅すると歩数が11000歩になっていた。疲れているが、身体がactiveになっていて休憩しても眠気がしばらく来なかった。2時間ほどして14時に少し昼寝が出来て、リラックスしていたので軽く体操だけした。足がこれ以上は動かない。 胃腸の感覚過敏が続いているので、夕食は辞めておいた。入浴してしばらく休んでいると、胃腸の感覚過敏が治ってきたので、最低限の栄養にオートミールとプロテインを摂取した。 夜はいつも通りに入眠できて6時間半ちょっといつも通り眠れた。胃腸も落ちついているみたい。食べていないのに増えていた体重も普段通りに戻った。貯まっていた水分が出てのだろうか。夜間に強い尿意もなかった。トイレに行かずに朝まで眠れた。少し怠さが残るが筋肉痛もないみたいだ。 今日は布団を干して掃除しておきたい。外仕事は目覚めて朝食前で処理しサブのノートパソコンに入力した。後で外仕事先に送信したら良い。 昨日の歩数の割には疲労感はないが、11000歩以上歩いているので、今日は3000歩くらいで抑えた方が良さそう。
2024.09.06
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外仕事関連のメールが来て、内容が不明瞭だったが多分関係ないだろうと思って、Yesで返信したら、予定外の仕事になってしまった。面倒くさいなあ。思っていたのと違うとNoに変更するのもありなのかもしれないが、変更しないことにしてみる。いつもと違うことをすることで、新たな気づきがあるかも知れない。 ここで、良くないことばかりに目を向けてしまうとストレスが大きくなってしまう。最近は、思いついたことに対して、「本当にそれが正しいのか?自分だけが正しいと思っているかも」「他の考え方があるんじゃないか」「最初に思いついた考えは極端じゃないのか」と自問自答するようにしている。 そう考えると、多少納得がいかないことでも、そんなもんなんだろうなと思う様になった。それが正しいのか誤っているのか分からないが、そうすることで気持ちは楽になる。ただ、それも度を超すと、何でもありで、あらゆる事がありのままで良いんじゃ無いかとなってしまいそうな気がする。何もしないのも、何かを成し遂げようと全力でもがくのも、両方同じなってしまうかも知れない。何が正しいのか分からなくなってしまう。 けど、真に正しいこと、完全に間違っていること、そんなものはあるんだろうか。出来事に良いとか悪いとかというのは受取り方次第で、単なる変化に過ぎないのかもしれない。多くの出来事が単なる変化なれば、それに対して一々動揺したり感動したり反応するのは、どれほどの意味があるのか分からなくなってきた。 暇すぎると、余計な事を考えてしまうだけなのかもしれない。そんな結論が出ないようなことを考え続けないように、忙しくなれば良いんだろうけど、忙し過ぎると自分の体力では直ぐに疲れ切って体調が悪くなるだけなんだろうなと思ってしまう。どうすりゃ、良いんだろうね。 朝晩は涼しくなってきたが、昼間はまだ暑い。機能性ディスペプシアが出てからストレス対処法を変えて何年か経ったからか、食生活を改善したか、食前食後に胃が動くようになって、睡眠の質が高まり、疲労回復が良くなってきたように感じる。仕事やその他の事でどうしてもしたいと思っても、身体の限界を超えてしまうと体調不良でサインが出てしまう。結局、身の丈に合った活動を続けるしか無いのかも知れない。それが、納得いかない範囲の活動になってしまっても、その範囲で出来る事をしないと活動が続けられないというのは事実として受け入れざるを得ないようだ。
2024.09.03
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