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2006年01月の記事
全32件 (32件中 1-32件目)
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声が出るカニューレ！！（発症から108日）
声が出るカニューレ欲しい！！今日も、何か話したそうだった。私の目を見て、右腕を持ち上げて何か話そうとしてるお父さん。意味不明でもなんでもいいから、声出せるようにしてあげたい！もう108日も声出してないんです。しゃべるのが好きなんです、夫は！声が出せるようになったら、また別の脳の神経細胞の刺激になる。今日はお父さん自身が意識して右手を持ち上げていた。自分が手を持ち上げていることを認識していた。ベッドに横たわっていて見えていない自分の手が見えてくる方向を予測して、そちらに視線を向けていた。意識できている証拠だ。感激して看護師さんに話したら、「夜中もやってはりますよー。野球のボール持った手を上げ下げして。」だって～～～～！ ・・・・・・・・・夜中に暗いとこでやってると、ちょっと不気味かも。先生も、「すごい首動かしてる」と。今日のCTでは、脳室の状態はちょうど良い大きさだったそう。偶然の一致かどうかわからないけど・・・次女と三女の音程がよくわからない唄（「まけないで」）のテープを流していると、なぜか、お父さんの緊張が緩んで、腕の曲げ伸ばしがしやすくなる。あの唄声聞いていたら、思わず力が抜けてしまうのかも。
2006年01月31日
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ボール握りかえす（発症から107日）
右手に野球の硬球、左手に「元気になる」（とテープで貼ったタオル）を握っている。自然にモノを握るような手の形を保つため。病室に着くなり、看護師さんが飛んできて「今日は落ちそうになったボールをさっとたぐり寄せて握られたんですよー！」と教えてくれた。看護師さんが見た様子を私の前で再現しようと試みたんだけど上手くいかなくて看護師さんはちょっと残念そうだったけど。でも、確かに右手の指でボールをたぐりよせるしぐさがあった。面会の後半はずっと眠っていたけど、眠っている間は、腕の緊張が緩んでいるので、曲げ伸ばし運動がスムーズにできる。今日は三女が中耳炎で保育園おやすみ。朝から耳鼻科に連れていったけど医薬分離になって、医院でも薬局でも待たされるので忙しい身としては何とかしてほしいなーと思ってしまう。ここ数年は子どもの医者通い、全部、お父さんだったからなぁ。耳鼻科予約入れたのに、急患といって予約とらない人が入るんだと思う。夜中に痛がって２回もカロナール飲んで予約時間に合わせたのに～～！
2006年01月30日
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フリーページ活用して経過概略まとめた
Freepage機能を使って経過概略をまとめた。ホームページの左側の帯のところでクリックすると見ることができる。夫のこれまでの経過から現在の状態を理解するのにも、転院の際に説明するときにも役立つ。以前作った、「意識回復プログラム」もアップした。たまたま同じ病気で情報を探しておられる方がこのページを見られたら、参考になったらいいなと思う。発症当時は私もこの病気の知識が、まったくなくてリハビリのことも、何をしていいのかも、全然わからなかった。こんな情報が手元にあったら便利だと思う。ついでに、３年くらい前にブログを立ち上げたときのままだった背景デザインも変更した。以前、コラムで書いたのもこちらに載せてみた。あのときに比べると、楽天のブログ作成の機能が充実しているなぁと思う。こんなに簡単に作れたら、もう自分でホームページ作る気しない。
2006年01月29日
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少年野球部のコーチ（発症から106日）
夫が所属する少年野球部からコーチ４人、面会にきてくださった。練習の合間なのでみんな野球部の帽子にグランドコート姿。お父さん、久しぶりやね。ユニフォーム見るの。最初はちょっと朦朧とした感じだった夫が、どんどん覚醒してきた。帰る間際に、「がんばって、はよ帰ってきてや」だったかな、監督に声をかけていただいたときに、しっかり、大きく、うなづいた！こんなに大きくうなづくのを見たのは、初めて。今までは、小さいうなづきを何度か見たけど、このときのは、夫の意思がはっきり感じられた。力が入っていた。コーチたちが帰ってからも、私の話しかけに、何度もうなづいてくれた。長い間、意識がはっきりしていた。ばんざーい！＼ ／ ＼ ／ (*＾－＾*) コーチの面会中も、その後も、何度か話したそうに口を動かした。声が出るカニューレに替えたいです。先生、お願いします！
2006年01月29日
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何を話したい？（発症から105日）
夫の両親と弟が久しぶりの面会。12月3日以来だから１か月半ぶり。前回は、シャントの結索前、感染前で一番様子が良かった時期だった。NCUは、一度の面会が３人までなので、お母さんと弟が途中、入れ替わった。弟の5歳の娘もお父さんについて来た。あいにくなおちゃんは保育園。せっかく遠くから来たから、なおちゃんと会えたら良かったのにねー。夫の姪っ子はNCUに入れないけど。まだすぐ疲れる感じがあるので、目を開けてもしばらくすると閉じる。今日は看護師さんが気を利かして、冷たく絞ったタオルを持ってきてくれた。顔をタオルで拭くと目がはっきり覚めて、キョロキョロ。お母さんの呼びかけに、口を動かすお父さん。何か話がしたかったのだと思う。確かに話したい。そんな動かしかただった。お父さん、何を言おうとしたの？読唇術ができたらなあー。気管切開のカニューレ、うらめしいー。声を出せるタイプのカニューレがある。それ欲しい。
2006年01月28日
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長女の天津飯？（発症から104日）
夕食作りを担当している長女が、私が帰宅するなり、「今日、味へんやでー、へんやからなー」としきりに先に言い訳をしている。そう言いながら、わざわざ私のために天津飯（のようなもの）を作ってくれた。確かに……味はあんまりない。けど、寒い外からお腹をへらして帰ってきた私としては、娘にあったかいものを作ってもらってそれだけで、もう、おいしい感じがする。いや、それより、高校１年で親も作ったことがない天津飯に挑戦するそのあなたのチャレンジ精神がすばらしい！自慢ではないが、私が高校１年のときは、カレーライスすら作れなかったと思う。長女は料理が得意、というよりいろんなセンスがある（親バカ）。彼女の日常は、”ぐうたら一直線”なのだが、いざ何か作るとなると、すごく凝る。人が気がつかないような細かいところに実によく目が届く。そのせいか、美術が得意。中学時代からよく学校代表でいろんな展示会に出品されていた。料理も味に結構うるさい。吹奏楽部でフルートも吹いてるけどこれは、彼女の性に合ってると思う。と、そんなことを書いていると、やっぱり長女はお父さん似だなぁと思う。今日のお父さんは変化なし。手術が終わって２日経ったので、ずっとフラットだったベッドも３０度くらいのアップにしてもらっている。元気で明るいK看護師さんと今日も歯磨きしたよ。積極的なリハビリがとにかく待ち遠しい。
2006年01月27日
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現実か幻想か（発症から103日）
アメリカの脳卒中リハビリテーションの最新ガイドライン、A４で４９ページもあるのに目を通したけど、これといって目新しい情報はなかった。残念。リハビリが進んでいるアメリカなので、もしやと思ったけど、大胆な内容は何もなかった。意識障害患者のリハビリについては、これっぽっちものってないじゃないー。あっ、言い過ぎた。もちろんん、褥創を防ぐ体位交換やROMなど早期リハビリの重要性など書かれてたけど、こちらのJ病院でもすでに行っていただいている。「ガイドライン」と名の付くものは、今は参考にならない。標準化できるような内容では画期的なものって載らない。今、一番参考になる情報◆「遷延性意識障害からの回復例」http://www6.plala.or.jp/brainx/recovery2000.htm◆Coma Recovery Associationhttp://www.comarecovery.org/index.shtml今日のお父さん、体温、心拍、血圧、酸素飽和度、すべて安定。髄液の色も、今、出てきているのはきれい。手足も硬くない。キムチもポッカレモンもよくわかってる。今日も結構よく眠るけど、足の屈伸をしたりするだけですぐ目を開ける。ふと、これはとてもとても長ーい幻想を見ているのか、と思う。幻想じゃなくて、本当はこの世界には、２つの世界が裏返しにあって、お父さんは、もう一つの世界に行っているだけ、のような気がする。元気でおしゃべりのいつもの夫が、本当は別の世界で同じように生きている、って。変な幻想……、夢じゃなくて起きているのに、そんなことを考えてしまう。いつも超現実的で超合理主義の私なんだけど。
2006年01月26日
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手術無事終了！Ｖ（発症から102日）
T先生から術後に説明を受けた。年末のシャント感染発覚・チューブ抜去以来、2週間ごとに入れ替えてきた脳室ドレナージ。おそらく今回で最後にできるだろう、という嬉しい説明が聞けた。最長2週間で、腰椎ドレナージに変われば、リハビリもどんどん進められる。CT写真を見た。前回、カテーテル挿入は脳の中央近くの部分に入っていたが、その後、できるだけ膿瘍の近くから髄液を抜くために、カテーテルを数センチ抜いてずらしていた。今回は、最初からその部分にカテーテルが入っている。それ以上入れようとすると、出血があったためだ。チューブが通るほどの余裕はないけれど、おそらく水はきちんと流れるでしょう、とのこと。昼間の手術が無事終わったのでお父さんの顔を見てからいったん病院を出て、再度、仕事を終えてから夜、面会に行った。今日はやっぱり眠っていることが多い。でも、歯磨きをしている間は、ちゃんと口を開けていてくれた。追視もできる。特に目の動きが遅れるようなこともなかった。今日、水頭症ガイドブックが届いた。それから、アメリカの脳卒中リハビリテーションの新ガイドラインをダウンロードして読んでいる。情報を整理する時間が欲しいなぁ。H先生インフルエンザにかかってしまったとのこと。どうぞくれぐれもお大事に。
2006年01月25日
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脳室ドレナージ入れ替え延期（発症から101日）
１日延期になった。昨日のCT、脳室は小さくなっていたらしい。ちょうどよい状態なので、逆に入れ替えるには脳室が小さすぎて入れにくいため、手術は１日延期になった。１日、ドレナージをクランプして脳室に髄液がたまった状態で行う。25日にもう一度CTをとってからになる。今日は水がたまりすぎのせいか、少し起きては眠るの繰り返し。それでも目を開けているときは、私の話を聞いている。先日に引き続き、ライブドア記事を持参。今日は朝日新聞の１面を持っていって読んでいたら、新聞と私の顔を交互に見ていた。文字、分かっているかな？
2006年01月24日
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キムチですごい形相（発症から100日）
今夜もお父さん、元気。キムチの素を舌にのせると、ものすごい形相をした。思わず、ゴメン、ゴメンと何度もあやまったけど、お父さんの色んな表情が見られるのは嬉しい。あやまってから、話をしていると顔の表情がゆるんできたので壁に張ってあるお父さんとなおちゃんの写真を指さして、「こんなふうに笑って」と言うと、目が笑っている感じがした。今日は手足もリラックスできていて柔らかい。先生も今日はとてもいい感じじゃないですか、と言われていた。今日のCTの結果、あいかわらず脳室は大きいままなんだけど。10日に脳室ドレナージを入れ替えて２週間になるので、また明日はチューブの入れ替えになる。
2006年01月23日
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ごはん食べさせたい（発症から99日）
今日は、看護師さんに聞きそびれたけれど、冷やしていなかったので熱は出ていなかったのだと思う。心拍も安定していて、少し前までは、90以上しか見なかったのに、ここ２日間は面会時、モニターが80少しを表示していることが多い。貧血になった原因が分かるまでは慎重さが必要だけど、お父さんの症状がよくなってきている感じがあるので、またリハビリを積極的に進めたい。先日も看護師さんが、嚥下（飲み込み）はしっかりしているので口から食べられると思う、と言ってくださった。栄養チューブを今、鼻から胃まで入れていて衛生上の理由から、２週間程度で入れ替えることになっている。気管切開をしている患者さんは、嚥下が難しい人が多いので普通は胃までチューブを届けるのにたいへん苦労するらしいが、夫の場合、喉まで垂らすと、しっかり飲み込んでくれたるそうだ。痰がたまって咳をしたときも、すごい勢いがある。そういう様子を見るかぎり、口からしっかり食べれる。気管切開を閉じて、鼻と口からの呼吸に戻し、口から栄養をとれるようになったら、脳への刺激になってもっと良くなるように思うんだけど……先日、先生に気管切開部を閉じられないものか、聞いてみたけど痰がまだ多すぎると言われた。喫煙者は、こういう病気になったとき、痰が多いというのは聞いた。確かに、お父さんはタバコを吸ってたけど、そんなに多くなかったと思うんだけどなぁ。こんなふうになってから、早くにタバコを止めていたらなぁって思う。今日もニュースを２つほど持っていった。ライブドア事件の続報と、オリックスおうぎ元監督の球団葬と清原、イチローのエピソード。ニュースを読んでいると、結構聞いている。
2006年01月22日
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ライブドアショック（発症から98日）
父さんの大学時代の悪友（しつれい）４人で19日に東京でお会いになって夫の話をしてくださったとのこと。ありがとーございます！昨日、皆さんが回復を祈ってくれていること、夫に伝えたのを書き忘れていました。”お金持ちぼんぼん”さんは、確か恐妻家でしたよね。 （ウチワの話ゴメンナサイ）「大阪の出身のカアちゃんは怖い」と、うちの結婚式の披露宴で言っておられたの覚えてます。夫の友人はホント個性的な人が多いです。結婚当初、よく友達の話を夫から聞きました。そういううちの夫もユニークですが。そのユニークな夫に一番良く似ている長女と今日は一緒に面会。１週間ぶりにお父さんに会いにいったというのに、長女は、「眠い。お父さん一緒に寝よ」と言って、お父さんのベッド際に椅子を置いて、ベッドに突っ伏して寝ている。何という娘かっ！お父さんもホント良く寝るんだよ、これが。長女も同じように夜更かし朝ダメ型で、朝、起こしても起きずに学校遅刻しそうになるので、夫がよく、耳元でタンバリンを鳴らして起こしてたなー。さすがに、私はタンバリンは出来ない、かわいそうで。でも、最近、お父さんの代わりに長女を起こしているので、お父さんが切れる気持ちが分かる、分かる。お父さん、ちょっと熱あり。37.5度くらい？肩や背中を冷やしてもらって36度台に下がってました。今日は、ライブドア事件、株式市場の記事を持っていって、お父さんに読んであげたら、よく聞いてた。だって、お父さん、株式ミニ投資してたもんね。最初は、DLJダイレクトだったのが、いつのまにやら楽天証券になってたよね。ネット業界の変化の早さには驚くよ。元気になるまで、そのままおいとくよ。
2006年01月21日
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歯磨きじょうず（発症から97日）
貧血は解消し、お父さんの様子も良好。でも、昨日から食事抜きで、ますます痩せるんじゃないかと心配。今日も歯磨き、上手にできましたー。口の開け方が良いです。いろんな形に自分で変えられるので。お父さん、毎朝、毎晩なおちゃん（４歳）の歯磨きしてあげてるほうだったんだけど。酸素飽和度モニターや心拍モニターのアラームがやたらうるさく鳴る。お父さんの筋肉が頻繁に緊張するのでそのせいでだと思う。そのたびに、モニターの位置を付け替えたりしてるうちに、午後１０時を過ぎてしまった。帰りの病院の階段で、ばったりH先生に会って説明を聞けた。でも、先生の顔がちょっと疲労気味なのが心配です。充分、お休みがとれますように。
2006年01月20日
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２回目の輸血（発症から96日）
今日は先生から電話があった。状態は悪くないけど、血液検査で貧血がひどいらしい。胃潰瘍などで出血している可能性があるとのことで、輸血をするという連絡だった。以前もシャント術のときだったか、一度貧血がひどくて輸血している。あんまり輸血はしたくないけど、体のことを思うとやっぱりしておいたほうがいい。夜、会いに行ったら、まだ輸血中だったけど、お父さんの様子はいたって良好。表情いいし、胃潰瘍じゃないような気がする。この病気の人は、ストレスが大きいので胃潰瘍などになることもよくあるらしいけど。今日は、震えながらも右手を上げて何か自分でしようとしてる。それに、私の顔をじっとみて口を動かしている。お父さんが分かるんじゃないか、と思って、また昔の話をいろいろ話した。思い出してほしかったんだけど、記憶がどれくらいあるのか、私の話がどれくらい理解できるのか、わからないんだよね……。胃潰瘍の可能性があるので、食事は抜き……かわいそー。でも、そのおかげで嘔吐の心配がないので、私が会いに行った遅い時間に、看護師さんと一緒に歯磨きをさせてもらった。お父さん、ちゃんと口開けててくれる。今日は、あまじお味の歯磨きにした。私も家で試したけど、歯磨きらしいけど少し甘みがあって結構気持ちがいい。今日のお父さんの様子は、一番、覚醒レベルが高かった１１月下旬に近い。よーし、これからもっと良くなる！
2006年01月19日
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いいお顔（発症から95日）
「いいお顔」という絵本がある。絵本では、いいお顔＝満面の笑顔なんだけど、今日のお父さんは、笑顔とはいかないけど表情はとても良かった。目の動きも早く、私の動きを追って首も動かす。手に握る硬球を見せると、「目の色が変わる」という感じの表情。キムチは辛かったみたい。早く野球したいよね。今、水頭症の勉強中。お父さんのこれまでの経過と現在の状態をできるだけきちんと理解しておきたい。ドレナージの脳圧設定が昨年のシャント時と今とで極端な差がある。お父さんの頭の中の状態が本当はどうなのか。
2006年01月18日
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原因判明（発症から94日）
心拍が高かった原因がわかった。尿路感染だった。今朝、尿道カテーテルを抜いて分かったらしい。あぁ、昨夜から夜中の間、ずっとしんどかったんだ……昨夜の面会時のお父さんのしんどそうな表情を思うと、昨夜のうちに気がついてあげられなくて本当に悪かったと思う。はぁ～～。危険がひいた～と思ったらまた次のがやってくる。今回のは小さい波だったから良かった。今夜は、昨夜ほどの四肢の緊張もなく、随分楽に腕も伸びた。しんどそうなお父さんの顔を見るくらいなら、眠そうにしててくれるほうがいいな。キムチでお父さん、むせた。ポッカレモン、酸っぱそう。順調、順調。手術で何度も切っているのは右後頭部。そのせいか、右耳の裏がヤケに汚いことを今日見つけた。何か月分もの古い皮が残ってる感じだったので、ベビーオイルをつけてふき取ってあげた。
2006年01月17日
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リハビリ（発症から93日）
今日のお父さんは手足にすごく力が入って震えが頻繁にくる。左肩、右手、右足が特にひどい。肩、ひじ、手首、指とゆっくりほぐそうと思うんだけど、すごく力が入ってて、本当にゆっくりゆっくり。まるで腕相撲みたい。今日は面会時間のほとんどを使って手足の訓練をした。私がくる前から心拍が140前後。面会中も下がるかな、と思ったけど、ずっと変わらず。いつもは90から110くらいなんだけど。表情もちょっとしんどそうだった。どうしたのかな。明日は、造影剤を入れてCTをとる。
2006年01月16日
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リハビリ大事だよん（発症から92日）
昨日は本当に村瀬さんが来てくれて嬉しかったんだろうなぁ、すごい急激な進歩だった。今日も目の動きがしっかりしている。面会中の時間に座位にしてもらった。座ると寝ているのとではまったく景色が異なる。座ると個室のドアのところに張った写真が視線の先にある。少し距離があるのだけど、見えるかな、と思って指差してお父さんに示すと、きちんと目で追ってくれた。かなりの距離も見えるので、視力も充分戻ってると思う。バイタルサイン（血圧、脈拍、呼吸、体温）は現在、安定しているので、脳室ドレナージ中でもリハビリも進められる。手の拘縮が少しあるのでこれを改善していくために、毎日ゆっくり伸ばしてあげることが大事。看護師さんもしてくれてるし、リハビリの先生も週３回来てくれているけれど、それでも充分じゃない。看護師さんがタオルと透明のゴム手袋を使って、お父さんの手に握らせるものを作ってくれた。カラーテープで文字を作って「元気になる」って書いてくれてる！右手は硬球、左手は「元気になる」を握って手を正しい状態に保つことで拘縮を防げる。私も動画付きのリハビリのテキストでROM（関節可動域）訓練を自宅で勉強したので毎日きちんとすること。
2006年01月15日
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お父さん前進！（発症から91日）
昨夜から１０時間くらい寝たー！ ちょっと嬉しくてぐっすり眠ったかも。昨日のお父さん、良かった、良かった、良かったーっ！！昨日は村瀬さんが東京から駆けつけてくれた！お父さんを子どもの頃から知っている大学の同級生。硬球持ってきてくれた。新品のボールに消毒剤塗って、握らせてくれた。お父さん、右手でしっかりボール握ってた。それから、追視がすごく良くなった。体位交換で左を向いているのに、ベッドの右側にいる村瀬さんのほうを振り返るようにして見た。病室での話、全部聞いてたと思う。お父さんの意識が一番覚醒していたのは、日記を遡ると、１１月２０日頃。そのときと比べると今は少し劣るくらいだけれど、あの頃、まだ呼吸器を頼っていたのが、今はまったく何の援助もなしで自分で呼吸してる。味覚もさらに戻ってきた感じだった。キムチもレモンも味がわかってた。顔の表情も、ちょっと笑っているような口の動きがあった！帰るときに、「お父さん、帰るわ。また明日。明日は晴ちゃんと来るわ」と声をかけると、ずーっとこちらを見てる。病室の入口のところまでいっても、お父さんの視線が追ってくるので、なかなか出られなかったよー。またあの頃のように前進できる体勢が整った感じがする。１月１４日は、お父さんの回復過程でのメルクマールだと感じる。
2006年01月14日
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お父さんの笑顔（発症から90日）
昨日書き忘れた！帰り際に病室に来てくれた看護師さんが言ってたこと。何日か前に、ちょっとびっくりさせるような感じで「○○さん！」と顔を近づけてお父さんを呼ぶと、笑ったそうです。「えーっ！どんな笑顔？」って聞くと、病室に貼ってある、なおちゃんとお父さんの写真のその笑顔そのままだったそうです。見たかったなぁ・・・今日のCTでも脳室は変わらず。来週、再度、造影剤を入れてCTをとるので、前回、炎症が映っていたところがどれくらい改善してるか分かる。一昨日から、食事のときは９０度にベッドを起こし、リハビリと合わせて１日４時間くらいは座位をとっている。これまでのお父さんの様子から考えると、脳室が小さくなれば、もう少し症状改善が進むように思う。どうすれば脳室が正常になるのか？昨日から脳室ドレナージの圧設定は、5cm。通常は14-15。個人差があるとしてもかなり低い。水頭症と一言で言っても、いろんなケースがあるようだ。脳室系の髄液循環路のどこかが閉塞する場合、循環路には閉塞がないが、くも膜の癒着や髄膜炎後の炎症などのため閉塞したり、あるいは髄液の産成・吸収のアンバランスのために生じる場合。もう一度記録から整理しなおしたら、夫の頭蓋内の現在の状態をきちんと把握できるかもしれない。難病情報センター：http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/056_i.htm
2006年01月13日
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脳治療革命の朝（発症から89日）
柳田邦男さんの『脳治療革命の朝』という本を読んでいる。日本大学医学部附属板橋病院救命センターの林先生という人の積極的な脳治療の取り組み例を、作家の柳田さんが、ドキュメントタッチで書いておられる。すごい、としか言いようがない。うちのお父さんにとっては、今はとにかく細菌感染で汚れてしまったところを完全にやっつけて体外に排出してしまうことが大切だ。それが完了すれば、ここに書いてあることを先生に相談してみてもいいかもしれない。「生殖腺ステロイドホルモンが生殖器官の調節作用をしているだけでなく、前頭葉の知能中枢も活性化する役割を果たしている」p.167アメリカの学会での発表を林助教授が聞いてヒントを得たことを臨床で実行され、成功されている例が書かれている。くも膜下出血患者に黄体形成ホルモンを投与して劇的な症状改善を経験されている。今は、読んで得た情報が整理できていない。お父さんの状態に合わせて良い情報をさっと引き出しから取り出せるように、今まで読んできているものを整理しておかないといけないなぁ。今日のお父さん、表情がはっきりしていた。最初、入室したときは、少し目つきが鋭すぎて、逆にしんどいのかな、と思ったけど、そのうち、昨日に比べて目の輝き方が少し良くなってるな、と感じた。返事はしてもらえないけど、追視が昨日までに比べて良くなっている。ラジオでモーツァルトがかかっていた。たまにはクラッシックもいいよねぇ。うちからも持ってこよう。今夜は、以前ほどじゃないけど、私や私が持っているものを目で追おうとしているのが分かる。追おうとしているけど目がついていかなくて、泳いでしまう感じだ。お父さん、がんばってるんだよね。わかるよ。一緒にがんばろう。
2006年01月12日
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神様のごほうび（発症から88日）
病室にある記録を見ると、１日にどれくらいの髄液が排出されているのかがわかる。24時間でどれくらいかざっと足してみたけど、以前と比べて増えてない。250mlくらいだったかな。夫の様子は安定しているけど覚醒レベルは変わらない。咳き込んだときに脳圧があがって髄液が流れ出しているのが分かる。5人家族の我が家は今まで本当に幸せだった。いつだったか、夫が、あんまり家が楽しすぎて、長女が嫁に行かないんちゃうかと心配、と冗談で言っていたことが思い出される。長女は足に先天性の骨欠損があって幼児のときと小学生のときに大きな手術を２度、経験している。入院と治療で小学校３年のときは、学校も長期に休んだ。そのときどきはたいへんで、外から見るとそんなに恵まれた家族じゃないかもしれない。長女が生まれて、病気を告げられたときは私も夫もすごく辛い思いをした。長女にとっても、いろいろしんどいこともあったけど、16年経った今、楽しくて幸せだ。これからもいろいろあるかもしれないけど、大丈夫そうだ。毎日を本当に楽しく生きることができる。そんな私たちに神様はまた、そろそろだなぁ、次もがんばれよと今の試練を私たち家族に与えておられるのかなぁ。お父さんは今、何を考えているんだろう。どれくらいかかるのかまだ分からないけど、いずれ、いろいろしんどいこともあったけど今はとっても楽しくて幸せって言える日が来るんだと思う。私の周りの人は、みな「プラスのストローク」を送ってくれる。昨日も職場の女性が私たち家族の夕食にとお弁当を作ってもってきてくれた。彼女も子どもいて働いていてたいへんなのに、なんか私、ほんとにみんなの愛情に恵まれてて幸せだなーって、涙がにじむ。たくさん心の栄養をもらってる私たちは今も恵まれてる。
2006年01月11日
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培養検査（発症から87日）
朝、H先生から携帯電話に連絡が入った。昨年暮れに細菌感染が判明しておこなった脳室ドレナージがもう2週間になるので、部長と相談してもう一度、管の入れ替えを行うか腰椎ドレナージにするのかを今日判断する予定だった。もう一度脳室ドレナージに決まったとのこと。お父さんの状態は安定しているけど、造影剤を入れてCTをとったときに映っていた円状の影が気になるからだ。会社から戻って、午後１時、お父さんを手術室に見送り４Fの家族待合室で待つ。午後２時３０分、先生から待合室に無事終了の連絡が入り３FのNCUへ。H先生から、管の入れ替えは無事終了と聞く。それから、試験管に入った髄液を見せてくれた。抜き取ったお父さんの髄液だ。ドレナージから出ているいつものきれいな髄液じゃなかった。白く濁っている。あのCTに映っていた円状の影のところの髄液がまだ汚れてるんだ。手術前の先生の話では、すでにMRSA菌も反応はマイナスでお父さんの髄液はきれいだったけど、隠れたところにやっぱりひそんでいたことがわかった。「すぐに培養にまわします」と先生。それと管がこの部分の近くに入っていて直接バンコマイシンを引き続き注入して治療を続けるとのこと。今のところ、この菌が悪さをしていないので、何もおきないうちに菌をやっつけてしまえることを願う。その後さらにNCUの待合室で待たされて父さんの顔を見れたのは午後３時。何にもしてないんだけど、手術中とか処置中の待時間って結構疲れるんだよねー。安全と言われていても、時間がたつほどもし何かあったらって悪いことが頭をよぎってしまうから。お父さんの顔を見て30分ほど病室にいたけど、変わった様子もなく安心。新しい管の中をお父さんの髄液が少しずつ昇っていた。少し血がにじんでいた。また２週間くらいはこのままになるかな。この間、もっと積極的にお父さんの脳を刺激する良い方法ないかなー。
2006年01月10日
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がんばってると思う（発症から86日）
今日、CTをとった。脳圧設定8にしているのに脳室の大きさは依然として変わらず大きいままらしい。なんでだろう？？？それでも、夫の様子はすこーし良くなってる感じがする。凝視しているような感じでどれほど見えているのかわからなかったので、私が手を近づけると反射的に目をつぶる。だから、かなり良く見えていると思う。以前、良かったときほど、首を動かさないし追視もあまりしないけど、話を聞いてくれていると強く感じる。数日前までは話しかけてもすぐに目がうつろになっていたのに、3日前くらいから、話をしている間中、目をずっとあけてこちらを見てくれている。河合さん、コメントありがとう。夫に伝えるよ。「ンバディボー！」って皆が夫のマネして言ったのが最初だったの？？私は夫自身がよくふざけて言ってたのを覚えてるんだけど。マネされるから自分でなりきってたのね。でもあのときはほんとに楽しかったねー。みんな若かったよねー。Yさん、どうしてるんかなー。
2006年01月09日
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バレバレ（発症から85日）
すっかりわかる人には誰かわかってしまったこの日記ですが、別にやましいことは何もないので気にしません。安達さん、了解です。夫は最近は、麻雀めっきりしていませんが、ここ数年、娘たちとポケモンポンジャンをしてます。娘相手に真剣勝負です。村瀬さん、笑わせてくれてありがとうございます。この日記で夫の素性がバレバレになる危険を感じますが・・・昨日、石川さんのメッセージの話を病室でしていると、一緒にいた次女が「あっ、石川さん知ってる！ ガムテープの人や」私「・・・」何で次女が、夫の大学時代の後輩の石川さんを知っているのか・・と思ってたら思い出しました。今年の中学の入学式で、お姉ちゃんのおさがりの制服がちょっと大きいかなーと言ってると、夫「まあ、最悪、ガムテープやな」実は私と夫の結婚式のとき、石川さんに司会をお願いしたのです。貧乏学生あがりの石川さんは、借り物のスーツで、ズボンのすそが長く、晴れ舞台だというのに、すその裏をガムテープで止めて丈を調節してたのです。つい、最近、その話で盛り上がってたのでした。その節は、結婚式の披露宴を盛り上げてくださって、ありがとうございました。たしか、夫と私が歌ったあと、「たいへんお粗末でした」と司会が言って、会場を盛り上げてくれたこと、今でも忘れませんっ！そんなこんな話を、昨日は病室で娘として盛り上がってましたが、夫は目をしっかり開いて私のほうをずっと見てました。確かに話を聞いている表情でした。
2006年01月08日
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ドラゴン桜の桜木先生の言葉（発症から84日）
今日のお父さん、熱も36度台、特に変わった様子もなく安定している。早く髄液がちょうどいい具合に抜けて少しでも覚醒してくれたら嬉しいのだけど、これまでの経過を見ると圧の設定とお父さんの頭の中の状態が必ずしも一致しないので、設定を変えても緊張が残る。年賀状をもらってから今年の年賀状を書いて送ったので、今頃、我が家からの年賀状を見ていただいている人が多いと思います。見てくださって、夫の回復を祈ってくださってる方、ありがとうございます。お父さんのことを、書こうか書かないでおこうか、迷いが最後までありました。でも、毎年、家族一人一人の様子を知らせている年賀状、変えるのはいやだった。いつもと同じように送りたかった。年賀状を受け取って、聞きたくなかった、と思っている人がいたらごめんなさい。日記見て、とまどっていたら、一瞬でも回復を祈ってくれるだけですごく嬉しいです。石川さん、なつかしいです。うちが新婚のときにカレーライス食べにきてくれたよね。メッセージ、夫に伝えます。りんごのほっぺさん、千羽鶴、病室でいつも私を元気づけてくれます。前の職場のYHさん、力強い言葉ありがとうございます。しばらく年賀状のやりとりだけだったけど、すごくすごく懐かしかったです。そういえばうちのダンナ、あの頃「はっちゃん」って呼ばれてましたよねー。すごく嬉しかったです。前の職場で一緒だったSさん、祈ってくださるだけで嬉しいです。ありがとう。なつべぇ、ありがとうーーー。言葉一つ一つが優しくてジンときました。私も高校時代のなつべぇのこと思い出した。「ドラゴン桜」ていうテレビ番組。うちのお父さん、かなり気に入ってました。私は仕事からの帰りがいつも遅かったのでたまにしか見なかったけど、金曜日、午後９時からだっけ？放映中に帰宅すると、娘3人とお父さんとでいつも見てた。その桜木先生の言葉、そのとおりだって思った。みんな自分のことでせいいっぱい。人のことなんか、かまってる暇ない。心配して助けてあげようなんて、偽善者ぶるな！言葉は厳しいけど、言っていることはとても分かる。特進組のうちの一人のお母さんが脳卒中で倒れた。その子を助けるために他の特進組のみんなも、その子の店を夜手伝ったり病院にも通いながら、東大目指して勉強する・・・なんて、無理だもんね。だから無理して助けようなんて全然思わないでください。祈ってくれるだけで本当に嬉しい。でも一つだけお願いがあります。お父さんに伝えたいメッセージがあったら、どうぞ遠慮せずにぜひ送ってください。私が必ずお父さんに伝えます。「コメントを書く」でもメールでも何でもいいです。お返事はできないかもしれないけど、病室のお父さんには必ず伝えます。毎日、毎日、病室でお父さんに話しかけてます。この病気で、意識が覚醒していない、と思われている患者でも、数か月後に意識が戻ったとき、実は何か月も前から周りで話されていることが聞こえていた、という例がたくさんあるそうです。お父さんもきっと聞こえていると思います。元気づける言葉、記憶を呼び戻すのに刺激するいろんな言葉をできるかぎりかけてあげたいです。夫のことを知ってる人がメッセージくれたら嬉しいです。夫の学生時代の話はずいぶん聞いたので、たいていの人のこと私も知っています。私に名前が分かるようにメッセージ送ってもらえると嬉しいです。夫にちゃんと伝えます。
2006年01月07日
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夢で会えた（発症から83日）
今夜、仕事で遅くなって病院に入るのが遅れたけど、先生が私の携帯に電話をくださって、圧設定を変更して流す髄液量を増やしたことなど説明してくださった。今日の父さん、ちょっと良くなった。何度か私と目を合わせた。視線の先に写真を持っていくと、見ている様子が感じられる。看護師さんに聞いたら、ベッドも今日から45度に起こすのを再開してくださったとのこと。帰ってから夢を見た。さめてみるとおかしな夢なんだけど、夢の中では変だと思っていない。父さんの分身がちゃんと立って話ができていて、自宅に私と一緒にいる。私が、「ほんとうに良かったね！」って喜んでいる。父さんも私と一緒に病室に面会に行って、早く自分が回復するように元気づけてね。」？？？お父さんが２人いて、１人は今の状態で病室にいて、もう１人が元気になって、私と一緒に父さんの快復を祈っている。分身だけど、私と話もできて、私が今までに読んだ脳の本なども父さんに渡して父さんも一緒に読んでいて、２人で父さんの快復を支えている夢。今の私のしんどい気持ちをお父さん自身に支えてもらいたいと思ってる私の願望なんだろうなぁ。千葉さん、Naojiroさん、かよりんさん、来てくれてありがとうございます。お父さんの回復を祈ってくれる人がたくさんいたら、氣が伝わるように思います。心強いです。Naojiroさんはじめ、大学時代の友人のこと、お父さんから良く聞いていましたので、早くお知らせしたい、と思ってました。広島のNさん、旧姓教えてもらってわかりました！私もＮさんのこと夫から聞いていました。夫の広島の職場時代、すごくがんばって頼りになる人だって。メッセージもらって、なんかすごく嬉しいです。ひとりじゃないって。ありがとうーーー。
2006年01月06日
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しんどいよ（発症から82日）
今日、夫の病室にいると先生が来てくださった。造影剤を入れてCTをとったのでその説明を聞いた。写真を見ると、脳圧10cmH2Oの設定で髄液を流しているのに、脳室の大きさは以前と変わらない。円状の影が映っていたけど今のところそれが原因で悪影響が出ているわけではない。でもいつどうなるかわからないので慎重に観察していくことは必要。熱は36度台、細胞数も炎症反応もきわめて正常。このまま様子を見て、12/27の挿管から2週間になるので来週火曜日にチューブの入れ替えになりそう。しんどいよー。今の写真に映っている脳室の大きさからすると水頭症の影響でお父さんの症状は悪くて当たり前だそう。それでも開眼があるので良すぎるくらいだとおっしゃる。私からすれば良いはずがないじゃないですか。目が開いているのに目の前にいる人も景色も認識できていないお父さん、リハビリも進められない。今はこのまま様子を見るしかないって･･？これほど寂しい状況ってないよ。ひどい。今の状況では、いつシャントの再手術をできるかも言えない、とのこと。先生の医師としての言葉が私の波長に合わない。冷静にきけないよ。やり場のない辛さをどこにもしまい込むところがなくて先生の説明を聞いてる間に涙が抑えられなくなってしまった。病室に戻って泣いている私をお父さんが何度か見ていたような気がした。今日はしんどくてだめだ。書いていても気持ちが上向きにならないよ。監督さん、コスモスさん、メッセージありがとうございます。すみません、今日はだめだー。
2006年01月05日
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信じてるよ（発症から81日）
顧問として勤めている･･･といっても職員同然のように毎日通勤している学校法人グループの新年式が太閤園であった。休み中、新年からの計画についてじっくり考える時間をとろうと思っていたのに思うようにいかなかった。新年式出席で気持ちを切り替える。総長がわざわざ声をかけてくださった。「こんなときにこそご主人大事にしなさい」と。とても尊敬している大きな方。ありがとうございます。昨夏、研修所兼保養所の琵琶湖クラブに家族で行った。お父さんがよくなったらまた遊びに行けたらいいな。今日は、早い時間に面会に行けたので、久しぶりに歯磨きを看護師さんと一緒にさせていただいた。歯ブラシを咬む父さん。たぶん少しずつ良くなってきていると思う。やっぱり歯磨きは、すごい刺激になるみたい。マッサージもしっかりできた。あせらない、あせらない！ 信じてるよ、お父さん。
2006年01月04日
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早く戻ってきて（発症から80日）
お父さんは午前中は良かったらしいけど、午後の面会時には、こちらの働きかけに、反応はイマイチ。手足・股関節などの関節を動かす。左足の裏をくすぐってお父さんの反応を確かめる。こちらの働きかけに反応して欲しい。足を少し動かしてくれるだけで、とても嬉しい。ほっとする。体重は49KG。ずいぶん痩せてしまったとは思ったけど、看護師さんから体重を聞いてあらためて思う。長女、次女と3人で面会した。3人で面会に行くと病室がとても賑やかになる。個室なので、1人で面会だと寂しいけれど、娘たちが病室にいると楽しい。やっと年賀状を作り始めた。いつも年賀状に書いている「・・・・家の最近のようす」。お父さんのことを考えると書けない･･･と思っていたけれど、作り始めると意外に簡単に出来上がってしまった。今年はお正月に準備しているので本当の意味で年賀状。いただいた年賀状を見ながら、手書きで一言付け加えていった。お父さんの古くからの友人にあてた賀状の裏に手書きで一言加えようと思うのだけど、なかなか書けない。何枚も書いていると自分をごまかせなくなる。から元気な言葉がむなしく感じる。お父さん、早く戻ってきて欲しい。
2006年01月03日
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左足に反応が戻る（発症から79日）
今日も一人で面会。長女は勉強。次女と三女はおばあちゃん宅へ連れていった。お父さんの面会は毎日１時間半から２時間程度だけれど、それでも往復の時間を加えると結構な時間になる。冬休みとはいえ、短い休みだし宿題もあり、子どもなのでテレビも見たい、次女は１月９日に中学生の駅伝に出るため、その練習が休み中から始まるので、結構忙しい。先は長いので、子どもたちにもできるだけ無理がないようにしたいなと思う。それに、反応があまりないお父さんの面会に無理に連れていくよりも、会わなくてもお父さんのことをいつも思っている娘たちだから、お父さんもわかっていると思う。私はというと、休み中は家事・育児に、病院ではベッド際に立ったままでお父さんの手足をマッサージしたりしているので意外と疲れる。でも無理しているわけじゃない。お父さんの顔を見たい。毎日の様子を見たい、少しでも私ができるリハビリをしたいから行ってる。今日は、お父さん、かなり調子がよくなっていた。何度も私と視線を合わせることができた。一番良かったときほどではないにしても、追視も少しできている。写真なども見ているけれど、集中力がまだないのですぐに関心がなくなってしまう感じはあるけど。左足の裏をくすぐると、少し足を自分で動かした！戻ってきてるよ、感覚、確かに。今日、看護師さんに学業のお守りをもらった！長女の進級祈願？？ありがたやー、ありがたやー。しっかり勉強するんだぞー。
2006年01月02日
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父さんも娘も順調（発症から78日）
お父さんの進歩は遅々としているような気もするけれど、今日は、先生は「追視もできる」、看護師さんは「歯磨きなどのときに指示にしたがって口を開けたり、うなづいてくれたり」、というのがあったと教えてくださった。私の面会時の様子は、目を開けているものの別世界にいるようで、こちらの存在を目で確認できている様子はあまり見られない。話しかけてもうわのそらという様子。それでも一瞬、数秒間だけ覚醒するときがある。そのときは私の存在に気がついて見せたものを注視したり、少し追視する様子が見られる。それから今日は、キムチで顔をしかめた。味覚刺激に進歩。ポッカレモンは酸っぱい感じが少しあったのだと思う、口を動かしていた。熱は36度台、今朝はＣＴをとりにいくときに酸素をはずしていったが、Saturationは、ずっと100を維持できていたのでそのまま酸素からTake off!これで何のサポートもなし、私たちと同じ普通の空気を吸っている、お父さん、その調子、がんばれ！長女は誕生日で元旦だというのに、勉強をしている姿があった。明日また家庭教師会の先生のところへ行く。数学の宿題があるからだ。学校の宿題もいつもできていなかった彼女としては、たいへんな進歩。数学がたいへんだとはいえ、英語の特訓も明日から始めるぞ。母（私）は、病院通いと大掃除でちょっと腰が不調。でも、少しずつ家の中がきれいになっていくのでちょっと嬉しい。
2006年01月01日
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