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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2008年05月30日
テーマ： 障害児と生きる日常(4488)
カテゴリ： 二分脊椎症児ーぶうの車いすスクールライフ
今、修学旅行に向けて子供達は、計画の真っ最中で、それにむけて学校側と話し合いを持ちました。
厳しい！！車いすと「豊かな自然」や「歴史」は、もともと折り合いが悪いんです。「修学旅行」って日常とは違う体験をしに行く行事ですから、豊かな自然を満喫し歴史に思いをはせることこそが、正しい「修学旅行」でしょう、それは。
よって、障害持ってて車いすで区域の学校に通ってる生徒と親に「修学旅行」は、あれも出来ないだろう、これも無理だろうと見せつけられる過酷な行事だったりするんですにゃ～。（かなりへこんでます(-_-)。。）
もう当然のように、「付き添い」を求められました。こちらとしても､お風呂やトイレはやっぱり心配で、「付いて行きます」と返事をしました。今回の負担額は5万円くらいになりそうどぇーす(-_-)。
ぶうたちは、修学旅行専用の列車で移動します。車いす用トイレはないです。仕方ないのでペットボトルで一番後ろの職員座席の隅ですることに。こういう時、カテは便利だったりして・・・。
行き先では、まず渓谷を歩くので、ぶうは当然無理。おとうと二人分のお弁当渡されて、バスターミナルで2時間半自由時間です。
グループ別自由行動では、歴史的な街を歩くグループ、工房でいろんな制作体験するグループいろいろで、ぶうのグループは、「サイクリング」だそうです。チャリです、チャリ!
「サイクリング!？ はぁ？」と思わず言ってしまいましたが、ぶうが「それでは一緒に行動できない」と抗議したけど、「ぶう君はお父さんとバスで、ガラス工房体験とランチに参加すればいい」、先生も「いいんじゃない？」と言うので、あっさり決定したらしいんです。
そうです、小学校の修学旅行の時は一緒に行ってくれようとしないクラスメイトに怒って、おかあが先生に抗議したけど、もうぶうは中学生です。彼なりに周りを見てその中でやっていこうとしてる結果、別行動でいいや、と受け入れたんでしょう。
去年、林間学校で、グループ別の自由時間に「周囲の散策路探検」派と「室内トランプ」派に主張が別れて、リーダーだった子は「ぶう君のことを考えろ！室内だ！」と押し切って、そのことで後ですごく孤立感を味わってしまったらしく、 そう言うのを聞くと「ぶうができない、ってことを考えて欲しい」とは強く言えなかったりもします。
学校は、よく気を遣ってくれてると思います。宿泊も車いす用のトイレのあるところ、アプローチのよい部屋、食事は座敷でなくテーブルとイスで等々。これ以上何を望むのか、それはわがままだろう、ってか。
だけどね、交通費も食費も宿泊も全部自費だよ。おとうは一緒に修学旅行列車に乗るのに団体割引には入れてくれないんだよ。すごく高額になるから、せめてもとぶうは団体割引から抜けて、おとうと二人、身障・介助割引切符を当日買うことにしましたよ。
ぶうも、親に付いてきて欲しいと言う子なんです。「親が行くなら自分はもう参加しない」と主張した車いすの子も知ってますが、ぶうは違う･･･。いらいらしてるのは、おかあの一人相撲にすぎない･･･、自分の思うようにぶうが動かないことを受け入れてないのかもしれないっす。もともとひがみっぽい気質だし、おかあって。
こうして「どうしても一緒は無理だ」という場面に直面するであろうことも、地域の学校に入る際には覚悟したはずなのに、いざとなるとバタバタ、ざわざわと心が乱れるのは、何の疑問もなく「健常児」側で育ってきたおかあだからかもしれません。
「お弁当をみんなと食べられないなんて！」と叫んじゃうけど、ぶうはもっといろんなこと、学校生活の中で体験してるから今さらそんなことにはこだわらないのかもしれません。
だけどーー、（小さな声で）周りの子はどうなのさ。置いていかれる車いすの子の気持ちとか考えたことあるかなー、障害があるから別で良いんだ、って思ってない？
なんてぼやくと障害児ママ仲間から「ないない、障害持ってる子のことなんて考えないよ、そんなこと。ああ楽しかった、それだけだよ」とか「少しでも考えてもらえるかなーなんて思うのは、あんたの妄想よ」「通過点、通過点。まだまだやっかいなハードルどんどん来るんだから」と言われちゃうのだー。
厳しい！！車いすと「豊かな自然」や「歴史」は、もともと折り合いが悪いんです。「修学旅行」って日常とは違う体験をしに行く行事ですから、豊かな自然を満喫し歴史に思いをはせることこそが、正しい「修学旅行」でしょう、それは。
よって、障害持ってて車いすで区域の学校に通ってる生徒と親に「修学旅行」は、あれも出来ないだろう、これも無理だろうと見せつけられる過酷な行事だったりするんですにゃ～。（かなりへこんでます(-_-)。。）
もう当然のように、「付き添い」を求められました。こちらとしても､お風呂やトイレはやっぱり心配で、「付いて行きます」と返事をしました。今回の負担額は5万円くらいになりそうどぇーす(-_-)。
ぶうたちは、修学旅行専用の列車で移動します。車いす用トイレはないです。仕方ないのでペットボトルで一番後ろの職員座席の隅ですることに。こういう時、カテは便利だったりして・・・。
行き先では、まず渓谷を歩くので、ぶうは当然無理。おとうと二人分のお弁当渡されて、バスターミナルで2時間半自由時間です。
グループ別自由行動では、歴史的な街を歩くグループ、工房でいろんな制作体験するグループいろいろで、ぶうのグループは、「サイクリング」だそうです。チャリです、チャリ!
「サイクリング!？ はぁ？」と思わず言ってしまいましたが、ぶうが「それでは一緒に行動できない」と抗議したけど、「ぶう君はお父さんとバスで、ガラス工房体験とランチに参加すればいい」、先生も「いいんじゃない？」と言うので、あっさり決定したらしいんです。
そうです、小学校の修学旅行の時は一緒に行ってくれようとしないクラスメイトに怒って、おかあが先生に抗議したけど、もうぶうは中学生です。彼なりに周りを見てその中でやっていこうとしてる結果、別行動でいいや、と受け入れたんでしょう。
去年、林間学校で、グループ別の自由時間に「周囲の散策路探検」派と「室内トランプ」派に主張が別れて、リーダーだった子は「ぶう君のことを考えろ！室内だ！」と押し切って、そのことで後ですごく孤立感を味わってしまったらしく、 そう言うのを聞くと「ぶうができない、ってことを考えて欲しい」とは強く言えなかったりもします。
学校は、よく気を遣ってくれてると思います。宿泊も車いす用のトイレのあるところ、アプローチのよい部屋、食事は座敷でなくテーブルとイスで等々。これ以上何を望むのか、それはわがままだろう、ってか。
だけどね、交通費も食費も宿泊も全部自費だよ。おとうは一緒に修学旅行列車に乗るのに団体割引には入れてくれないんだよ。すごく高額になるから、せめてもとぶうは団体割引から抜けて、おとうと二人、身障・介助割引切符を当日買うことにしましたよ。
ぶうも、親に付いてきて欲しいと言う子なんです。「親が行くなら自分はもう参加しない」と主張した車いすの子も知ってますが、ぶうは違う･･･。いらいらしてるのは、おかあの一人相撲にすぎない･･･、自分の思うようにぶうが動かないことを受け入れてないのかもしれないっす。もともとひがみっぽい気質だし、おかあって。
こうして「どうしても一緒は無理だ」という場面に直面するであろうことも、地域の学校に入る際には覚悟したはずなのに、いざとなるとバタバタ、ざわざわと心が乱れるのは、何の疑問もなく「健常児」側で育ってきたおかあだからかもしれません。
「お弁当をみんなと食べられないなんて！」と叫んじゃうけど、ぶうはもっといろんなこと、学校生活の中で体験してるから今さらそんなことにはこだわらないのかもしれません。
だけどーー、（小さな声で）周りの子はどうなのさ。置いていかれる車いすの子の気持ちとか考えたことあるかなー、障害があるから別で良いんだ、って思ってない？
なんてぼやくと障害児ママ仲間から「ないない、障害持ってる子のことなんて考えないよ、そんなこと。ああ楽しかった、それだけだよ」とか「少しでも考えてもらえるかなーなんて思うのは、あんたの妄想よ」「通過点、通過点。まだまだやっかいなハードルどんどん来るんだから」と言われちゃうのだー。
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