強皮症、普通の日々

Profile

ボンボン6028

フォローする

Calendar

16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど
動けていることに感謝し、日々普通に生きています。

目に留めていただきありがとうございます。

メインの診療科の先生には、指の潰瘍が先生の
指示されたようにやってるけどなかなか良くならない

来年から沖縄に逃げることも考えている
沖縄が家賃高くて無理なら市内での1人暮らしを
考えている・・それだけ自宅での家事などが
負担なんだと訴えることにした

反省し自分でも真剣に「強皮症」に情報を集めた
そしたら強皮症の患者さんのピア相談室と
いうものが何年も前からあるらしい

など報告！

ぴあ相談室には
早速登録してみた
すると抗体の種類によって出てくる症状などが
異なる・・抗体を記載して・・とあって
？？？？？

そこまで私は真剣に考えている？現状が辛いんだ
と訴えている？（今更だけど・・今までは呑気すぎた）

記憶にない・・
そこまで医者に頼っていたんだ・・
反省！

その相談室での各自の紹介の画面では
皆詳しい情報を書き込んでいた

私は医者が知り合いで何でも言えることを
いいことに半分お任せだったな・・と反省

まずは先生に上記の情報を伝えて
私の抗体を確認

「坑トポイソメラーゼⅠ抗体」だって！
強皮症の典型的なタイプとのこと
皮膚硬化が強く、肺疾患もあるけど
肺高血圧や腎臓はさほどでもない

まあ今の自分に合う

その時はそれ以上の情報の持ち合わせはなく
軟膏処置をプロスタンディン軟膏から
抗生物質の軟膏とヘパリン軟膏に変更しよう
プロスタはわざと炎症を起こして肉芽形成するから
痛みがひどいんで・・・使わないほうが・・・
でも
「前回先生自分がここまでの潰瘍になったら
プロスタを使おうと言ったんだよ！」

先生苦笑い・・軟膏変更で様子見ることになった

強皮症の会の情報があまりに少なく言いたいことも
要らなかった・・

帰宅後

上記の強皮症の集まりが強皮症で有名な先生の講義も
企画してくれているみたいで
アーカイブでみてみた

指の潰瘍の説明もあった・・それには
生活指導には「禁煙・寒冷刺激を避ける・保温」
全身的治療には「プロスタグランジン製剤
　　　　　　　　カルシウム拮抗剤
　　　　　　　　抗血小板薬
　　　　　　　　PGE製剤静注・抗トロンビン薬静注
局所治療には「精製白糖・ポビドンヨード軟膏・
　　　　　　　スルファジアジン銀クリーム
　　　　　　　外科：デブリトマン・ブロメライン軟膏
肉芽形成促進「トラフェルミン・オルセノン軟膏
　　　　　　　プリオスタンディン軟膏」

などと書かれてあった

次回受診時に改善していなければ上記の情報を
提示してみようぞ！

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう