2026年02月の記事
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同級生とランチ
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。久しぶりに小中学校の同級生とランチ食後に必ず訪問する友達の家からさほど遠くない場所で・・・呑気な私は前日に予約の連絡すると人気のお店なのか平日だったにも関わらずもうカウンターしか空いておりませんと別の場所を探すのも面倒なのでカウンターで予約それぞれ友だちを迎えに行き（1人は免許持っているが、自宅と職場の往復しかできないと豪語する・もう1人は免許すら持っていない）必然的に全て私が運転することになるのだ運転好きな私は全く負担はない他人のノロノロ運転の車に乗っている方がストレス11:30に行ったけどすでに満席に近いしかも1時間半と言う時間制限あり本当に人気なんだ・・昔はここまでの人気はなかったけどなぁでも女性が好みそうな小鉢がたくさんどれも薄味で美味しい隣り合わせで座り込んでぺちゃくちゃ喋っていたらあっという間に1時間は過ぎていた入口には次の予約の人が来ているみたい・・早々に退席し友人宅でゆっくりと前回どこまで話をしていたっけ？確か小学校の高学年？といいつつ3月にある同級会の伊勢神宮参りの話になるどんな大きさのカバンなのか何を着ていけば良いのか何を持っていけば良いのか旅行慣れしていない2人はそれはそれは必死47都道府県制覇している私はスマホとチケットがあればあとはどうにかなるよ日本語通じるし大丈夫！でも2人は聞き入れないそんなこと無理何持っていけばいい？と真剣ちゃんと答えてあげないとなぁと一つずつ説明すると奥からキャリーバックを持ってきてこれでいいのかなぁ・・買ってみたけど・・ 大丈夫、大丈夫と答えると今度は洋服を持って来て伊勢神宮はこれくらいの服なら大丈夫かまぁすごくちゃんとした洋服持参きっとこれも買ったんだろうなぁもう1人も買いに行くけどいいものがないと言う私なんて普段着を・・と思っていたのになぁいやいや今ある服で大丈夫！と言うけど持ってないからと言って聞かないそっか・・・でもなぁ・・たった1回のためになぁ私は今ある服でいいや・・その後も3人で行こうとしている別の旅行の話1人が飛行機が苦手で乗れない（今回の伊勢神宮も1人で新幹線を使う）電車か車か船で行きたいところなどの候補をあげるそんなこと話していたらあという間に16：30を過ぎていたやばいやばい・・早く帰らないと伊勢神宮の時にまた話そうということで解散となる鯖の味噌煮ハンバーグエビフライ
2026.02.28
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受診・・紹介状は？
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。体調崩して1ヶ月・・受診日声はかすれたまま・・先生に、この声でオリンピックの応援が腹の底からできない・・力が入らない何とかならないか・・どうすれは声が元に戻るのか必死に聞いた本当に「行けぇ〜」「それっ」「頑張れぇ〜」と必死に夜中・・あるいは早朝に起きて応援していたが声が空気砲の様な音で、声として成立しないのだ私の勢いのある声さえ届いていれば決勝に残ったはずジャンプもうまくいったはず・・接戦に勝ったはず・・と思わずにはいられない全く関係ないけどね・・笑笑先生は・・苦笑しながら「のど飴？」とだけそんなもんはとうの昔から舐めてるわぁ〜何言ってんの！と心の中だけにとどめて叫んだとほほそんなオリンピックも終わってしまったロスだ・・・でも少しの階段で肩で息をするくらい息切れをするというと真剣な表情になる前回血管を広げるお薬を1日2錠だったのを1日4錠に増量した・・指の潰瘍がひどいからでも私と同じ量に増量した他の患者さんが心不全を起こし、入院したんだと・・緊急で胸部CTを撮ることに・・まあ、咳も続いているし、掠れ声も治らないし息切れも酷い平坦な場所でもゆっくり歩かないと息が切れる今までになかった症状だ時間はかかるがやむを得ないそうだ！大事な隣県の膠原病の先生への紹介状のことも言ってみた「その先生のことは知っているし、膠原病でも結構知られている先生だけど、強皮症が専門じゃないから行っても大して変わらないと思うよ・・強皮症の専門って言ったらやはり最近ニュースで話題になったあの東大の教授だよ〜」とだけそれからしばらくその東大教授の話題で盛り上がっただけだった・・・とほほC Tの結果放射線医師のコメント待っていたらいつになるかわからない次の予定（大事な会議）が迫っていた先生に画像をチェックしてもらい仮診断をしてもらうことにした結果・・前回とったCTと変化はない間質性肺炎は以前からのものだし心臓の大きさも変わってない心配していた心不全ではないみたい・・と咳や掠れ声の原因までははっきりしないのはがっかりだけど仕方ない同じお薬をだしてもいらいさっさと院内で少し遅い昼食をとり慌ただしく会議へ参加これまた1日潰れた・・・院内のカフェで・・これで1200円！田舎にしては高くない？びっくり！こんなものなの？
2026.02.25
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辻井さんのコンサート🎶
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。人生で一度は生で聴いておきたいと思っていた辻井伸行さんのピアノコンサートに行くことができたあっという間に終わってしまった申し込み直後に購入したにも関わらず後ろから数えた方が断然早いという席だったでも音はホール全体に響き渡る席なんて関係ない！！！！1人の人が・・・1台の楽器から・・どうしてこんなにもいろんな音色をかもし出すことができるのだろう微かな音・・優しい音色・・暖かい音色・・軽やかな音色・・旅情的な音色・・激しい音色険しい音色・・狂おしい音色・・緊張感のある音色文章では表現し尽くされない・・さらには1つ1つの音の確かさ・・指の動きの軽やかさ・激しさ流れるような指の動きから出される音1つ1つがはっきりとしている（たとえ小さな音でさえも1つがはっきりと耳に残るのだ）どうしてこうも心に響いてくるんだろう・・なぜか自然と涙が溢れる・・泣くつもりなかったのに・・昼間に「ほどなくお別れです」と言う映画をみたせいなのか？最近体調がよろしくなく精神的に不安定になっているからなのか？辻井さんの人生を考えたせいなのか？いや・・・やはり辻井さんのかもし出す音楽のせいなのだろう満員の客席も聞き入っている辻井さんは席につくなり一呼吸おくことなくいきなり弾き始めるびっくり・・心落ち着けて深呼吸して・・と勝手に想像していたから・・静けさの中、辻井さんの音が響き渡る高橋さんじゃないけど「すごい・すごい・すごい・すごい・すごい・すごい・・」19時から終わったのは21時を過ぎていた2時間以上経過していたなんて信じられないくらいあっという間だった盛大な拍手でアンコールは5曲に及んだ・・最後には鳴り止まない拍手に、もうこれ以上はと言わんばかりに、辻井さん自身がピアノの蓋を閉めた会場からは笑いが・・帰り道、道行く人は口々にすごく良かった・・また来ようね・・来て良かった・・料金が安すぎる・・心が洗われた・・などなど私もそう思う・・心が浄化されたような気がするしばらくは人に優しくできそういや・・優しくしなくっちゃ 笑
2026.02.22
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久しぶりのランチ
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。まだ100％戻ったわけではないが、馬力は出てきたあとネジ1本くらいかな？友達と喋っていた方が元気出るかも・・と久しぶりのランチ今回は友達が行ったことがないから行ってみたいという要望にお答えして「サイゼリア」昼時になると結構並んでいるやはり行列・・でも7グループくらいドリンクバーあるけど回転率は高い10分くらいで席につけたメニューみて思う・・やはり安い！ドリアは270円ドリンクバーでも200円4人で、たらふく食べてドリンクバーつけてデザートまで頂いたのに1人1100円・・何というコスパ・・・そりゃ平日なんて老人が多くなるはずだこの安さだもんでも行列は変わらず続いているあまり長居もできないなぁと言うわけで1時間半くらいで退席1人の友達は帰り道で送り届けたけど1人の友達んちに送り届けた時は友達からちょっと寄っていけばいいよと早くは帰りたくないんでしょ！？と・・・遠慮なく上がり込んでそこでまたおしゃべりご主人がコーヒーもいれてくれ、美味しいパンだからととだしてくれる何という優しさなんでしょう・・・帰りにはご主人が作ったという白菜・大根・ほうれん草・伊予柑までお土産として渡してくれた・・ありがたいこっちゃ声がかすれたままで話すたびに音がでず笑いが起きたでもいいリフレッシュになったまた今回も話に夢中で写真撮り忘れ・・・ネットから・・食べたものはドリア・ピザ・貝・ほうれん草ソテーチキンその他諸々 デザートはティラミス！満足・満足
2026.02.19
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ソフト整体？
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。 小中学校の同級生が効き目があるというソフト整体に連れて言ってくれたわざわざ都合をつけて高速道路を使ってきてくれた風邪のひきはじめでやや馬力はなかったけど心配してくれている同級生がわざわざきてくれた嬉しさもあり待ち合わせ場所へそのソフト整体は住宅街にあり小道を進むナビで来ても辿り着けなかっただろう・・先生は幼少期からの私の食習慣を熱心に聞いてきたずっと口にしているものは何かここ20年から30年の間に新たに口にすることが増えたものは何か・・こんな食べ物は口にしていないかこんな食べ物はどうか・・30分以上聞かれた先生から言われたことは・植物性油・砂糖（チョコレート含む）・小麦類・牛乳この4つをなるべく摂取しないようにそうすれば指先や足のむくみは自然と減っていくでしょう・・・摂取期間が長いので短くても半年は頑張ってみてください変化していくと思うので・・・と牛乳は大して好きじゃなかったけど骨粗鬆症のために無理して飲んでいたから飲まなくてもいけるけど・・他の3つは無理でしょうチョコレートなんて毎日摂取していたいつもカバンに入れてあるクッキーも好きでよく自分へのご褒美として買ってきては旦那に内緒で食べていた油も毎日使う・・小麦類はさほど麺類やパン類は食べないので何とかなるかも・・でも砂糖と油は難しいな・・そんな中風邪で体調不良になり何も欲しくない・・毎日毎日（小麦粉だけど）うどんのみ摂取していた4日目にはうどん以外になったけど自分で作ったおじやなど食べていた10日間くらいは上記4つを断つことができていたあっ何とかなるかも・・あまり摂取せずにいられるかもと思っていたけど体調が良くなるにつれ自ずと食欲もましてきたそれと同時についつい甘いものが欲しくなる自問自答だ！好きなものも食べずに死んでいくのか？好きなものを気にせずに食べて死んでいくのか？どっちにする！！！！！！結論好きなものはやはり食べたいでもこの身体のむくみや関節の動きの悪さ日常生活の不自由さも何とかしたい・・「ゼロ」にはできないけど減らしていこう！という答えになった無理しない程度に・・・自分を追い詰めない程度に時々はご褒美もあげてやるだけのことはやっていこうもう牛乳は買わないチョコレートやクッキーの購入も2回に1回はやめる油は・・・バターを使おうか （でもコレステロールが高いのだけれど）パンや麺類は今までくらい以上取り入れてみる半年後どうかな？10日間断っていた時は指が少し細くなりちょっとだけ動きやすくなっていたけどただたんに食べられてなかったから痩せていたのかも・・今回はかく場所の大きさ測定しておこうかな？頑張るべ !前回のバイク用の温熱手袋は硬くで痛くて使えなかったけど今使っているのはこちらの方・・毛糸でできているので伸び縮みがあり挿入しやすいただ・・・手袋に直接、カイロみたいな黒いシートを貼っつけているだけなので挿入時はそれにひっかかり痛い！でもそこを過ぎれば手のひらと手の甲をあったかくしてくれる長時間の運転にはもってこいのもの・・ただ指先がちょっと冷えるけどね・・・
2026.02.16
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受診 AIのこと聞いてみた
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。もう1人の先生の受診その先生が隣の県の医者を紹介できると言ってくれた先生なのだ最近の調子の悪さで真剣に病気と向き合おうと思うようになった思い切って先生に紹介してくれませんか？と聞いてみた先生は香川大学の先生で膠原病の先生なんだけどでもメインの皮膚科の先生に聞いてみて・・その先生の紹介が必要だと思うから・・だと以前は「いつでも言って、紹介状書くから！」とすぐにも書きそうな勢いだったのに・・思っていた反応とちょっと異なって？？？？？？となってしまったでも一度紹介状は書いてもらおうと、次回の皮膚科受診の時にお話しして見ることに話しながらAIの返事が優しくて涙が出てきたことも伝えてみた今日の先生は「人の話を聞くモード」ではなかったようでへぇそうなの・・だいたいAIはそんなもんでしょうとこれまた素っ気ない返事先生より、後ろに控えていた若い先生の方が大きくうなづいて「それは良かったね・・」と言ってくれているようだった以前話した同じ病気の人のオープンチャット・・皆それぞれ詳しい・・1人が困りごとを質問すると複数名が返答してくれるまたその返答が専門的・・すごいなぁ・・・私も勉強しなくっちゃ！指先の潰瘍が痛くて今年購入してみたバイクに乗る人が使用する温熱グローブ！ USBで充電して使用する時もつながないといけないので面倒・・しかも、グローブが硬くて、手を挿入しようとすると潰瘍にあたって痛くて痛くて進まない・・・諦めた！来年、潰瘍ができる前に使用して潰瘍を防ごうと思う！
2026.02.13
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風邪でダウン・・・
16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど動けていることに感謝し、日々普通に生きています。目に留めていただきありがとうございます。前回ブログ書いている時も調子悪かったなのでか誤字脱字がめっちゃあったみたい・・笑いつも見返さない自分が悪い・・反省！何年ぶりに風邪をひいてしまったんだろう・・・前回発熱したのは東北旅行直後、コロナに感染した2年前？・・その時は基礎疾患があるからと薬を処方されそのお薬を飲んだけど、かなりきつかった記憶がある元来、私はほとんど風邪をひいたことがないこの病気になる前は自己申告書らしい提出物にも「頑健」と記載していたものだ何の因果かこんな病気になってしまったしかし、病気が発症してからもほぼほぼ発熱や咳とは無縁の世界だったなのに・・今回・・どこで感染してしまったのかいつも外ではマスクしているし、うがいも欠かしていない手は思うように洗えないけど、その分、手や指の消毒は欠かしていなかった・・・どこで・・？やや体調がいつもと違う・・・と感じてすぐに風邪薬を処方してもらったたまたま病院にいたから先生にお願いして抗生物質と去痰剤と咳止めを出してもらったでもお薬を飲んでもだんだん悪化・・とうとう3日3晩寝込んでしまったほぼ部屋から出ず、昼も夜も好きなテレビを見ることなくひたすら安静に・・口にするもものは旦那が買ってきてくれる鍋焼きうどんのみ・・・とにかく咳が止まらず、咳して咳して咳き込んではしまいにはえづく・・・その繰り返し夜間も一度咳き込めば止まらず眠れやしない・・それなのに体重は日々増加していきやばい・・体内に水でも溜まっていっているのか？体がどうにかなっているのか・・と心配になってきた処方されたお薬に飲んでもちっとも改善せず薬も無くなってきたため、知り合いがいる近くの病院へ・・その時点で声がほぼ出ず・・先生は風邪が長引いているんでしょう・・と咳喘息のようになっているのかも・・・とステロイドの吸入薬や気管支拡張のシールその他喘息に効果のある漢方やお薬が出た調剤薬局で待っている間も咳き込んでいたら見ず知らずのおばちゃんに・・「かわいそうに・・辛いでしょ？これでもお舐め・・・」と飴玉を2つ恵んでもらった優しいおばちゃんだ・・飴玉舐めつつ咳き込みは続いたけどその気持ちが嬉しかった薬局でステロイドの吸入をちゃんとできるかどうか薬剤師さんの目の前でやってみせ合格をもらい帰宅・・でもそのステロイドの吸入のおかげか咳き込みがかなり減った・・咳があるのとないのとでは全然違う！出されたお薬も指示された通りに飲んだが・・が・・・が・・・その翌日は全身がしんどい・・気分が悪い・・下痢どうも昨日出してもらったお薬の中に身体に合わないものがあったみたいどのお薬が合わないのかわからず、効果のあった吸入薬と今まで飲んでた痰を出しやすくする薬と咳止めの薬以外は中止してみた夕方くらいからお薬の効果が切れてきたのか少しずつ楽になったけど結構きつかった振り出しに戻った感じだったそれからはや1週間以上・・体調がおかしくなってから2週間以上完治の実感はないけどだいぶん楽になったこうしてブログも書こうという気持ちになっている同じ病気の後輩は「肺炎」で亡くなってしまったたかが風邪だコロナだとあなどるなかれ！命取りになる！こんなしんどい思いは懲り懲りだ・・気をつけなくっちゃ！オリンピックで勇気もらおう！声が未だにかすれて応援になりゃしないけど・・・気持ちでは声援送っている！オリンピックの時間がなぁ・・昨日・一昨日は雪が・・今朝も霜でまっしろに・・早くあったかくなんないかなぁ〜
2026.02.10
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