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ちょっと呼吸器装着について書いてみる。ALS患者は遅かれ早かれ選択を迫られるのは事実。だからといって、オルフェさんのところでニセぱじーら(ばじーら・BAJIRAややこしい!)がほざいている事は間違っている。が、、ツライ事もある。オルフェさんの記事にもあるように、、、、、下を向けない。これはホント・・・・カニューレがジャマです。そのカニューレ交換は2週間に1回・・・・たしかに痛い、、だいぶ慣れたけどねー。交換持の感覚は、、、なんというか・・カラダの一部をはがされる感じ?でっかいカサブタを無理やりひっぱがす???誰かが「出産の痛みに近い・・・」うーーん・・わからん・・そーか・・・とにかくかなりツライ事が2週間に1回あるのは確実(TOT)匂いがわからなくなる・・・これはねーーー呼吸がダメになるーーー鼻から息できないーーーだから呼吸器装着ーーーん~~~・・カゼひいて鼻詰まり状態(苦笑)口や鼻じゃなくて、ノドについたカニューレがチューブを介して肺と呼吸器を繋いでいる。だから匂いが??なのは仕方ない・・・呼吸器をつけるそのものより、、、ぱじーらが感じるツラサNO1は、食べる楽しみがなくなった事。だから、同病のブログ仲間がよく集まって食事会とかを聞くと、、うらやましゅーて・・・・(汗)・・と同時に・・・「目一杯楽しんで!ALSとのバトルはこれからが本番だから・・・・・・・・!!」と、思う。自分も、この病気の真の恐ろしさはわかってない。手足が完全に停止してパソコン操作が不能になった時にどう思うか?例え次の(脳波で操作するハイテクとか・・)手段があったとしても、順応できるか?そのうち目の動きがダメになったら、、文字盤もNG・・・・・そーなると絶体絶命・・・・それでも同病仲間のように・・・・前を向いて強くポジティブに生きる!・・・・・・・・できる自信は・・・・・????????そういうネガティブな思考の中に、「まぁなんとかなるさ!」が混ざりあって、今日は複雑な心境だな。。文章で感じる?程にゃ落ち込んじゃいませんぜ(笑)
2008.08.30
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午後からテレビを消してミュージックタイム。「iTunes」ざんまい(*⌒∇⌒*)♪夜になっても、野球も見ないで・・・・・ヤクルトの最近の試合は、精神衛生上よろしくないので見ないっ(怒)来シーズンは、スカパーやめよーかなー・・・・・とは言うものの、これを見ているが・・・・・・ここ アニメの実況中継(ほぼリアルタイム!)なかなか面白い。もちろんタダ!パ・リーグは本物のネット中継もある(全球団無料!)これ・・(ソフトのインストール要)これ最近はパ・リーグのほうが純粋に楽しめる。カッカしないから・・・(苦笑)楽天を応援している。理由?弱いから(笑)ヤクルトスワローズ今日は勝ったらしいが・・でも、しばらくは見ねぇ!相変わらず肩と耳が痛い・・・両方右なので寝返りがなぁ /(-。-)\ こまった~
2008.08.27
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毎週月曜日の2時から4時までの2時間は、ヘルパーKさんとCさんタイム。今日は、やちさんの引っ越し(?)のためにCさんをぶんどられ(笑)。で、、何度か臨時代理で来ていた新人ヘルパーさん。(名前忘れた)キビシ~イ先生Kさんに、毎回シゴかれている・・・ヘルパーさんは、器用で力持ちであるべき。。。これがぱじーらの持論だ。何年もケアをしてもらって、、たどり着いた結論ですな。普通か(笑)あ、思い出したー彼女はDさんだぁ(多分・・・)新人だから仕方ない・・・が・・・不器用さん。。。。まぁ、その内慣れるでしょ。彼女について、明らかに余計なコメントをします。前にCさんと組んだときの会話。Cさん「ここまでどうやってきてるの?」Dさん「歩き」Cさん「へぇ~~、けっこう時間かかるでしょ?」Dさん「うん、でも歩くの大好きだから」Cさん「自転車は?」Dさん「わたし自転車のれないもん」Cさん「そ、、そーなんだ・・・・・・」Dさん「私が乗らないから、ウチの子供も乗らないの」Cさん「ふーん、、、運転は(自転車の)できるんでしょ?」Dさん「できない。だから子供もできないの」Cさん「え・・・そーなんだ、、、、、、、、、」ぱじーら(心の声)「え・・?・・・親の価値観を子供に押し付けるのは如何なものかと・・・子供さん不自由じゃないのかね??乗らないのはともかく(乗れない)ってのはどうよ・・・・お子さんは後々困るんじゃないかなぁ・・・・」ハイ!まったくもって余計なお世話コメントでした(;^_^A アセアセ...ちなみに、小学校高学年?中学生?と思われ・・・・・すみませんっ!ホント大きなお世話でしたぁm(_ _)m
2008.08.25
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肩になにかできた・・・・痛い~~~(T_T)耳にも・・・じょくそう???・・・痛い~~~(TOT)寝たきりの弊害がついに出てきたかなぁ(汗)肩は、水曜日のマッサージで悪化した。いつも手足の運動と機械(ぶるぶるするバイブレーター)で肩と背中を。これで肩をピンポイントでやられちまった・・・・・いつもは気持ちいいのに・・・・・・激痛(涙)こんなとき、、喋れない・カラダ動かないは・・・なすすべなし(泣)「痛いっっ!」とか(身体をよじる)ができないのでね・・・じっと耐える数分は長かった(〃´o`)=3 フゥまぁ、事前に説明してもらい忘れで自爆ですが(苦笑)抗生物質を処方してもらった。早く治れよーーm(*- -*)m「オルフェ」さんの件、誤解解消v(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪ソフトボール金メダル!!感動!感涙!それに比べて・・・星野ジャパンはぁ・・・・!!もぉとっとと帰ってこーーーい(怒)ヤクルトスワローズは青木宮本がいねーと草野球チームなんだからさ・・・・・( ̄ェ ̄;)
2008.08.22
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最近リンク(させていただいたandしていただいた)ブログを見に行く事が殆どない。てめーのブログもろくすっぽ更新してないのに訪問もクソもない・・・しかし、たまたまタイトルが気になって見に行ったブログでとんでもないものをみつけた!オルフェさんのブログに「ぱじーら」のコメントが。見に覚えのない「ニセぱじーら」こうゆー大バカヤローがいるんですね~~~他人の名前を語らないと何も出来ない超超超ちょー小心者がwww名前の下に下線がないので、外部の者か?皆様、気をつけてくださーいね。こんな事を書くと、その小心者バカヤローから反撃あるかな(笑)でも、、、、、、こんな病人を陥れて、なんのメリットがあるの??まぁ、それがお馬鹿のおバカたる由縁ですか?もういっかい言っておきますね。「ぱじーら」のコメントは、常にログインで書込みします。正体を隠すよーな小心者じゃありません!!心配なのは、このバカがほかにも出没してないか・・・あ~~~ムカツク(○`ε´○)プンプン!!
2008.08.20
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更新が滞っております・・毎日いろいろな事があり、アタマの中の日記はガンガン更新(?)しまくっているのにな・・・理由?なぜでしょ・・・?パソコンは、毎朝9時ごろには起動するし、毎日エアバッグスイッチを足に巻きつけて、メールやネット、テレビに至るまで大活躍。最近はコスミオも「HeartyLadder」共々大きなトラブルもなく安定しているし・・・24時30分までつけっぱなし(14時間くらいね・・・ハードだ!)慣れれば、手がなくても結構パソコン操作できるもんだなぁ~~と自画自賛(苦笑)まぁ、、、、単調な生活なので書く事もワンパターンになりがちで・・・・愚痴や文句ばっかじゃ悲しいし・・・そんなわけで、ややマンネリ。。。オリンピック、甲子園、弱いヤクルト、MLBと、楽しみは毎日盛り沢山です。皆様、残暑お見舞い申し上げますo(^-^o)(o^-^)oドモドモ先日(チョコ)がセミを食べておりました。カルシウムか?(;^_^A アセアセ...
2008.08.16
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