2012年12月の記事
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それぞれの役目があるさ
駕籠に乗る人担ぐ人そのまた草鞋を作る人 江口洋介の缶コーヒーの宣伝ではないけれど、この世にオギャーと生まれた限り、何か生きる意味、役割があるさと思っています。とんでもない病気になるという役割を頂戴して、日々格闘しながら、今年も終わります。 お世話になった皆さん、本当にありがとうございました。 来年もよろしくお願いします。
December 30, 2012
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気がつけば
気がつけば、腕時計が重たくて 気がつけば、全力で走れない 気がつけば、やけに疲れ易い 気がつけば、歩くのがぎこちなくなり 気がつけば、キーボードを打つのがやけに遅くなり 気がつけば、カラオケで歌う歌が下手くそになり サウナに５分も入れない 酒を飲むとすぐに酔っぱらい、深酒すると歩けなくなる こりゃさすがに変だと思い、病院へ行き、ALSかもとボソッと告げられる。 なんじゃそりゃ～と思い、調べてア然。 ハンマーで頭をボコボコに殴られたような衝撃 俺まだやりたいこと、やらねばならんことが一杯あるんですけど・・・。 気がつけば、ベッドの上で動かなくなり久しくなる身体に話をしています。 ごめんね。と
December 26, 2012
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１年なんて
５０日にわたる悪夢の入院から、一気に病状が進行するも、何とか家族でクリスマスと正月を迎えたいとの思いから、退院後丁度２年が経ちました。 春までもてば・・・。と言われてから、なんのなんのまだ生きてます。 よく頑張っているねと皆さんに言ってもらいますが、頑張ってくれているのは家族やヘルパーさん達で、私はただ、助けて頂いて今日までこられました。 強いて言うならば、色々な欲を我慢というより諦めてきたということが妥当かもしれません。 陰日向で支えてくれた全ての皆さんに感謝します。 １年なんてあっという間ですね。
December 22, 2012
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全く・・・。
先日、区役所の福祉課の方が、重度訪問の更新に伴う面談に来ました。 時間数は、ヘルパーさん一人で入浴介助ができないとか、 着替えができないとかだと増やせるが、それ以外では無理かと思いますと、事前に言われていましたので、全く期待していませんでした。 そもそも家の風呂になんて入れるわけがない。 そんな事より、介護保険しか受けない事業所を何とかして欲しい。特に大手の事業所。 報酬単価が違いすぎる。逆転してしかりと思います。 役所の方は、デイサービスはどうですか？などと訳のわからないご提案を頂戴して、私の現状の状態を見て、受け入れてくれる所なんぞある訳ねーじゃんと思いつつ、話を聞いていました。 丁度ケアに入ってくれていたエンジェルさんが、現状を代弁してくれ、ヘルパーさんにも過度の負担がのしかかっている今の状態を説明してもらいました。 抜本的な法改正が必要だと改めて思いました。 この冬に入って、一段と病気の進行を実感しており、頭の痛い問題です。
December 20, 2012
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素敵なプレゼント
大学時代の友人から、今年も素敵なプレゼントをいただきました。 ビオラの寄せ植えです。去年も頂き、半年近く楽しむことが出来ましたー。 また、義理の兄夫婦から綺麗な薔薇の花を。 会社の同僚のAさんからは、娘に可愛いいプレゼントを。 そして、野球部の監督と、ヘッドコーチが来てくれて、東海地区のライバルチームの王子製紙の方から頂いた「鼻セレブ」を大量に持ってきてもらいました。 本当にありがたいことです。 プレゼントをいただくということは、少なくともその品物を選んでいる時は、相手の事を考えている訳でその気持ちが何より嬉しいことです。 闘病生活も長くなると、喉元過ぎれば熱さを忘れるじゃないですが、段々忘れられたり、マンネリ化するのは、致し方ない事だと常々感じていることなので、尚更です。 こんな私を支えてくれてありがとう。 （決して催促してるワケじゃないですよ（笑））
December 17, 2012
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クリスマスだー
今年も色々なことがありました。 世の中も自分自身も・・・。それでもクリスマスはやって来ます。 来て欲しい人も、そうでない人も・・・。 佐野元春の歌じゃないけど。 完全に購買喚起の道具になっているフシもありますが・・・。 それでもまぁいいじゃないか。と思うようになりました。 いつも季節の写真を送ってくれるAさんが、今年もツリーの写真を送ってくれました。 会社を休職して、３回目のクリスマス。 今年も家族で迎えられる。それだけで幸せです。本当に色々ありました。 心が折れることも多々ありました。それでも踏ん張ってきました。 結構頑張って生きてます。 今年もあと僅か・・・。皆さん寒いので、ご自愛下さいませ。
December 13, 2012
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２６
ジャック・バウアーは「２４」 私は「２６」 何のことかいな？ 何のことはない。ヘルパーさん達が主に記録してくれた闘病記録が２６冊になった。 そこには日々のケアの内容をはじめ、引継ぎから体調の変化等々の病気と向き合ったか、逃げまくっていたかよくわからないけど、ヘルパーさん、家族とともに歩んできた記録である。 時に傷つけて、時に傷つけられて、衝突して、泣いてわらって・・・。 alsという病気に罹った中年オヤジの、世に出る事のない記録だ。 いつの日か娘が見たらどう思うだろう・・・。 病気であろうがなかろうが、この世は人との関わりを勉強するところだと、つくづく思う。 何時まで経っても進歩していません。（泣）
December 9, 2012
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いよいよ・・・。
最近、訪問入浴時に、呼吸苦になることが頻回に・・・。 今まで無理矢理座位を浴槽内で、あの手この手を使って保持してもらって、どうにか入浴することが出来ていたが、ある時を境に入浴中、やたらとお尻がずれ、その影響で、背中にかましてもらっているクッションで、胸郭が圧迫されどうにもこうにも息苦しくて５分ともたずにギブアップして慌ててＢｉＰＡＰ装着という状態が続いていました。 原因は、どうやら年１回シートを新調するらしく、その時期にちょうど重なることが判明。シートが新しく、遊びの部分がなく、結果お尻がずり下がるとわかりました。 まぁそれだけが問題ではなく、病気の進行も関係していると思います。 でも、折角気持ちよくなることが目的なので、その間位は何事も無く無事に済ませたいというのが、本音です。 その気持ちは、訪問入浴介護をしてくださる業者さんも同じで、この前上手くいかず呼吸苦になった時も、「満足に入らせることが出来なかったので、ハンコはもらえません」と泣かせるセリフ。 当然ハンコは押してもらいました。 何とか打開策を模索中です。 もう一つ、いよいよＢｉＰＡＰなしで、仰臥位になることが不可能になってしまいました。１秒も持ちません・・・。胸に錘を乗せられたように締め付けられ、呼吸が全く出来ない状態になってしまいました。 どうしても浴槽から出る時にシートを巻き上げる行程があり、その僅かな時間が途轍もなく長く苦痛に感じてしまいます。 通院時の車椅子からの移乗時も同様の苦痛ですが、エンジェルさんのマッハのギャッジアップで、事なきを得ています。 ＢｉＰＡＰ装着時も仰臥位や、体位変更の際に苦しくなるまでの時間が、短くなってきました。姐さんヘルパーさんや、長く入ってもらっているヘルパーさんは手馴れた手つきで、事を済ませてくれるので、大丈夫ですが、新しい同行研修の場合はどうしてもお互いに慣れていないので苦しくなってしまうことがよくあります。 これからどれだけ踏ん張っていけるか？ いよいよ頻繁にやってきやがった呼吸苦と勝負です。
December 3, 2012
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サンタさん
いつもお世話になっているヘルパーさんの同僚のヘルパーさんの娘さんは、高校生になるが、サンタクロースは存在すると信じて疑わないらしい・・・。 なんでも幼少時代に妖精を見たことがあるという。 信じる理由がなかなか素敵で 私は信じる。信じない人には決して見えないでしょうから。 そういう気持ちは個人的に結構好きです。 超現実的な嫁さんは、「えーっ妖精じゃなくて、ちっちゃいおじさんじゃなくて・・・。」 そっちも見てみたいわ。と心の中で呟いていた私です。 うちの娘も小学校３年生。まだサンタクロースは信じていると思います。 物心ついたら、ドイツのクリスマスマーケットに一緒に行きたかったなぁ。
December 1, 2012
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