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2006年08月の記事
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ちょっとお疲れ気味・・・
昨日届いた荷物を開けた。先日、頼んだネットショッピング。中身は・・・来年用にと 子供服 十数枚最近、お下がりとは縁とおく・・・激安だけあって、やっぱりそれなりだけど、すぐ汚れるからいっかぁ。Cocoのお洋服は掘り出し物Cartersのスカートロンパ ４１３０円が な・なんと５２５円サイズは７０だけ残ってた。だって、来年の夏に７０着てる子って、今はお腹の中だもんね。ラッキーあとは、スーザンベル Ｌサイズのショッピングバック当分はお買い物、お預け。。。今日のCoco哺乳自立訓練３日目オッパイを２０分くわえて ５～１５ｍｌ 飲む。哺乳瓶はＳＳ乳首で１５分かけて５ｍｌ。Ｓ乳首で１５分で１０ｍｌ飲む。まだ、まだ・・・朝、Toyのパジャマが後ろ前。そーいえば、昨日、Hinaを保育園に迎えに行った時、運悪く豪雨家についたときは、Cocoはセーフだったけど、みんなびしょ濡れ・・・。おまけにCocoの経管栄養の時間でかなりグズグズ。仕方ないから、HinaにToyをたくしシャワー頭・身体洗いタオルで身体拭き着替えHinaが一人でToyの分も頑張ったパジャマが逆でもいいよっ。よく頑張った Hinaあとで、パジャマ直そうと思ったけど、忘れてしまった。。。まっ、いいっか。
2006.08.31
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穴があったら入りたい～
今日も朝から病院へ。月曜日にToyが受けた、３種混合、1期追加。接種した腕が１．５倍に腫れちゃった。もともとこの予防接種、腫れちゃうこと多いけど、まわりが、連れてけぇ・連れてけぇ 言うもんだから・・・。Hina・Toyがかかりつけの小児科。そこの先生は元々、現在Cocoが通う大学病院出身の女医さんで、専門は心臓。なのでCocoがお腹にいる頃から、話をしていた。これから予防接種等でお世話になるだろう。少しCocoの事も話して、Toyは炎症を押さえる塗り薬を処方してもらった。診察がすみ、処方箋をまっているとき…診察に呼ばれる子供の名前に反応し、Toyったら、大きな元気な声で はぁ～い と返事をし始めた一回でなく何回も…まわりはクスクス笑ってる。私は少し笑顔で すみませ～ん とまわりにご挨拶しかし心の中は頼む Toy 黙れ～！！だった…。帰り際、バイバーイと声をかけてくれる皆さんに、Toyはぺこりとして出てきた。やんちゃで、ひょうきんな １歳９ヶ月
2006.08.30
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ついに・・・
今日もお決まりのコース。朝一の予約、出発予定時刻は８時。・・・目が覚めたら７時だった・・・。昨夜３時の経管栄養後、ベビーベッドからCocoを下ろし、初めて添い寝した。あまりにも温もりが気持ちよくな・なんと６時の経管栄養を寝過ごしてしまった・・・慌ててCocoの経管栄養の準備。そうこうしていると、HinaがToyを連れて起きてきた。”オハヨー！！”急いで上二人の準備もして、最後にマッスルパパを起こすCocoを連れて、いざ出発目標時間を少し過ぎた、８時過ぎ・・・主治医の第１声あれ？Cocoちゃん、太ったねぇ～そう、今日の計測体重 ３３９０グラム 身長５２ｃｍ体重計壊れてる？目を疑うほどに大きくなったCoco心エコーと診察心嚢水（しんのうすい：心臓と心膜の間に溜まる水）は減ったし、左心も大きくなっている。ただ、弁は追いついていない。心不全もある。弁は子供の場合オペの対象にならないし、利尿剤で、心臓の負担は軽減されているようだし、体重も増えているから、薬は継続して、心臓が大きくなるのを待ちましょう・・・。嬉しそうに聞く私を察してか、”油断しちゃだめだよ”と釘をさされた・・・。そして嬉しいお知らせオッパイはのめてるの？の問いに、”５～１０ｍｌは飲めます”と勢いよく、答える私。じゃぁ、ゆっくり、練習初めてみよっか。３ヶ月かけて外れる子もいるから、慌てず、ゆっくりね。Cocoちゃんの場合、肺が弱いから、誤飲には充分気をつけてね。わぁ～い やったぁぁぁぁぁやっとお許しがでたいつか自分で飲める日を夢みて、”オッパイを吸って、飲むこと” 練習してきた。哺乳瓶にびっくりしないように、いずれCocoが使うであろう哺乳瓶の乳首（お母さんのおっぱいに、形が一番近いといわれている、ピジョンの母乳相談室）を、おしゃぶり代わりにくわえてきた。そのままだと、穴から空気をのんでしまうため、先にはティッシュをつめて・・・。見た目は変なおしゃぶりだけど、Cocoはこれを気に入って吸ってくれてた。だから哺乳瓶をくわえても、そこからミルクがでてきても、きっとCocoはびっくりしないだろう・・・・まだ量は飲めないけど、まずはオッパイを長く吸う、ミルクを口で飲む・・・という環境に、慣れることから始めよう。さぁ、今日から、一緒に練習だね私は、看護とは。。。。人には、回復する力、元気になる力、前へ向かっていく力、・・・すごい 力 自然治癒力 があると思っている。どんな大きな手術をしたって、どんな難しい治療をしたって、その すごい力 にはかなわない。そんな すごい力を いかに引き出し、そんな すごい力 がもっとパワーアップして実を結ぶ そんな風に、私は、みんなを、Cocoを・・・・・サポートしていきたい。これが、私の看護観明日から、また気持ち新たにガンバルゾー
2006.08.29
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Cocoの心臓
今年の２４時間テレビのテーマは絆テレビを見ながら、私の腕の中で眠るCocoを思った。家族・親子・きょうだい・・・Cocoの存在が、私たち家族にとっての 絆。。。Cocoがまだお腹にいる頃、医師から告げられた 左心低形成・・・。左心低形成症候群（Hypoplastic Left Heart Syndrome : HLHS)・・・ちょっと難しい話左心室が小さく、左心室から出ている上行大動脈が細い先天性心疾患。左心室の入り口の弁である僧帽弁は、狭い（僧帽弁狭窄）か閉じて（僧帽弁閉鎖）おり、出口の弁である大動脈弁も、狭い（大動脈弁狭窄）か閉じて（大動脈弁閉鎖）いる。左心室の低形成の程度、大動脈弁、僧帽弁の状態に多少幅があるため、ひとまとめにして左心低形成症候群とよばれている。いずれの場合も、動脈管開存症と大動脈縮窄症を伴っており、全身への血流は、右心室が肺動脈に送り出す血液から枝分かれする、動脈管を通じてまかなわれている。したがって動脈管開存が維持されなければ致命的となり、なんらかの治療なしには新生児期を乗り切ることができない。これをかみくだいて、すごーく簡単に・・・私はマッスルパパに医師から受けた説明もふまえ、こう説明した（あくまでも、我が家のCocoの場合）Cocoの場合左心低形成、読んで字のごとく、左の心臓が小さい＝左心の機能が陥る、もしくは機能しない。血液の流れは、全身から戻ってくる血液右の心臓肺左の心臓全身へ となるから左心は全身に血液を送り出す、ポンプ機能の役割。それがうまく機能しないということは、全身に血液を送り出せない・・・Cocoの場合、生後、この血液の流れを、全身への血流を、左心でまかなえるかが、一番の問題。左心低形成の原因・誘因はいろいろあるが。。。Cocoの場合、左心低形成の原因は、まだ症例が少なく、学会で発表された唯一の似た症例・・・残念ながら、お母さんに、家族に会えず・・・お腹の中で亡くなってしまった・・・左心低形成症候群は、１０万人に一人の重病の心臓病。アメリカでは心臓移植の対象。日本では移植ができないから、３回の大手術を乗り越え、右の心臓で全身からの血液をうけ、右の心臓で全身に血液を送り出す という、心臓の大改造を行わなければならない。この手術、私が受けた説明では、最初の手術を乗り切れる割合５割・・・２回目３割・・・３回目１割・・・。当院は、現在まで５例の手術（１回目）を行い、残念ながら一人のお子様が、亡くなられた、と・・・・。あの頃、マッスルパパは、この私の話を、どう受け止めただろう・・・いつも、一人で聞いていた医師からの病状説明。医療用語が飛とびかう説明を、私がかみくだいて、簡単にマッスルパパに伝える。わかりきってる事も、あえて聞かれると、答えられなかったりする。どうやったらわかってもらえるか・・・頭を何度も何度も整理して・・・頭を使うから、マッスルパパに説明するときは、比較的冷静な自分。淡々と説明する私に、マッスルパパは、事の重大さをあまり感じなかったらしい・・・最近では私のように、母親の胎児超音波検査で、診断される場合も増えつつあるが、多くの場合は、左心低形成症候群があっても妊娠経過、胎児の成長は正常であるため、胎児超音波検査でも、妊娠後期に心臓に注意して調べないかぎりはみつからない。出生後の心臓超音波検査で診断が確定する。現在のCoco生後、奇跡的に成長を遂げた、Cocoの左の心臓数々の困難を小さな身体で乗り越え、成長したとはいえ、人より小さな左の心臓で、頑張って頑張って全身に血液を送り出している。退院するとき、家で過ごすCocoについて、主治医も、手術をしてくれた外科医も、みんなが一番に心配していた、感染・・・つまり、風邪。もともと呼吸がハァハァしているCocoの呼吸状態に気をつけて、なんとか体調を崩さすに少しずつ、少しずつ体重を増やし、ここまでやってきた。HinaもToyもいるから、外でもらってくるばい菌たちもいる。もちろん泣かせてしまうこともたくさんあったね・・・。明日は、心臓・小児循環器外来の日。飲み込むのが下手くそで、着実に体重を増やすために続けてきた、経管栄養。当初目標３キロだったが、ようやくその目標も超えた。しかし、前回のエコーで心臓の状態があまりよくなく、経管栄養卒業も次回に持ち越しとなっている。明日、医師からどんな話が聞けるだろう。そしてやっぱり気になるCocoの聴覚。音の世界に乏しいCocoにHinaの笑い声やToyのはしゃぐ声、パパ、私の声・・・どう届いているんだろう・・・。
2006.08.28
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ストレス 大発散！！！
今日は朝からネットショッピングこの時期、夏物がびっくりする位安い。購入したものは、子供服（甥と姪に、我が家合わせて、総勢５人分。）と、びっくりする位大きい？（であろう）ショッピングバック。私がＰＣに向かっている間、子供達は楽しそうにそれぞれの時間を過ごす。 プリキュア変身インナーを着て、走り回るHina（その格好、恥ずかしい・・・）。寝転がってカーズのメーターで遊ぶToy。 ウトウトしているCoco。今日は桶谷式おっぱいマッサージの日。午後からばあばが来てくれた。ToyとCocoを託し、Hinaとおっぱいマッサージへ。Hinaのリクエストで行きの車中は童謡を合唱♪少し時間があったから、帰りに久しぶりにソニプラに寄った。何年ぶりだろう・・・午前中、買い物したにも関わらず、血が騒ぐ以前、Hinaの保育園仲間ＢＢＱに、カゴで参加した双子ちゃんFmalyがいた。とっても便利そう。我が家も家族が増えたから、海に、プールに、ＢＢＱに、マッスルパパのスポーツ観戦に・・・役に立ちそうだ。かわいいカゴを発見折りたたみ式 今回はHinaの大好きなピンクをチョイス。 そして次にこんな可愛いものを発見実はこれ、plant tiesといって、本来は、トマトを添え木にまきつけるもの。コードの整理に・・・こんな風に使ってみた。 帰りの車中、やっぱり童謡を大合唱調子に乗ってフリまでつけて歌っていたら・・・”おかあさ～ん、恥ずかしいから窓閉めてぇ”と、Hinaに言われてしまった。あはっ（笑）。我に返る。急遽、Hinaがばあば宅へお泊りに行くことになり・・・本日はToyとCocoと夜を過ごすことになった。Hinaとの別れ際、”自分も連れてけぇ・・・”と泣くToy。しょうがない、私が相手をしてやるか・・・いや、早く寝かして、その後の時間を満喫しようっと。と、思ったのが悪かったのか、なかなか寝ない。もういいやぁ・・・。宿敵？いや、相棒のHinaがいないToy。手持ちぶたさなのか・・・キッチンをゴソゴソ。おたまを振りかざし登場家中を、トントン・カンカン・・・あぁ・・・しばらくして飽きたのか私にくれた。と思ったら、片手にフライ返し呆れて物も言えない・・・。フライ返し片手に怪しいダンス・・・。誰に似たんだろう・・・。今年の冬で３年目のマイホームも、Toyのトントン・カンカン・おまけにガッシャ～ン で家中傷だらけ・・・トホホ・・・
2006.08.26
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来客
今日の夜、私の高校時代からの親友が、彼氏と一緒に我が家へやったきた。彼女と私の付き合いは約１６年くらい？だろうか・・・。選んだ道も一緒で、大の親友。とっても心の澄んだ子で、自分が男だったら、嫁にしたいと思う。是非、私に紹介したいって 言ってくれて、なんだかその気持ちが嬉しかった。我が家の大家族、今日はじめて会った彼氏には、どう、映っただろう・・・。出産祝いを兼ねて、Cocoへのプレゼントを持ってきてくれた。かわいいお洋服♪Hinaも彼女のことはよく知っている。今日ね、○○ちゃんが彼氏連れてくるんだよぉ と、Hinaに話した。彼氏って知ってる？と私が聞いたら、ニコニコしながら デートするんでしょ だって。なんだか笑えた。昨日の夜中？朝方？から、ずーっとグズグズのCoco。抱っこしてると機嫌がいいけど、背中にセンサーあり、置くと泣く。すっごく肩が・・・。やっと８時半ころから眠り始めた。このまま朝まで・・・ だといいなぁ。でもCocoの場合、起きないからミルクはあげなくていい というわけではない。経管栄養なので、３時間おきに必ずミルク。今日も目覚ましかけようっと。
2006.08.25
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トップページの子供達♪
ある方のＨＰで、とっても可愛いものを見つけたので、参考にさせて頂きましたその方のお子様たちに対する思いも伝わってきて、子供達の成長・足跡を感じる素敵なものだなぁ・・・と。私も、子供達への思いを込めて、それぞれの子供達に合うものを作りました。子供達の Birthday TickersHina ピンクが大好きなので、女の子らしくピンクのお花をチョイス。乗っているのは三輪車。まだ補助なし乗れないので・・・。元気に外で遊んでいるので、Hinaは日に焼けている。そこで、ちょっと日に焼けた女の子をチョイス。Toy 水遊びが大好きなので、海をイメージしクジラをチョイス。最近は子供用食事イスに座り、食べ散らかしながら、頑張って一人で食べているの。色白だったToyもプールで日に焼け、ちょっと日に焼けた男の子をチョイス。Coco まだあまり外に出てないCoco、色白なので白い赤ちゃんをチョイス。Cocoが生まれてくる２日前、最後に家族で行ったのが動物園。ついでにマイホーム いつだか忘れちゃいそうなので、記念に・・・。
2006.08.24
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早朝のお散歩
今日も朝からHinaの保育園へ、子供達３人と出発。今朝は少し涼しそう？いや、でも、歩いているとやっぱり暑い・・・。 ToyはHinaとだったら、手をつなぐ・・・しかし、最近飽きてきたのか？ 途中で、もうHinaとはつながい！と断固拒否・・・かわいそうなHina・・・そんな時はちょっと寂しそう・・・で、スタスタ先に行ってしまう。CocoとToyを連れての保育園送迎も、教室に入ってしまうと、Toyが帰りたくなーい とダダをこねるから、今までは、教室の外でバイバイ。お支度は全てHinaにまかせていた。年中になり、成長した一面・・・。でも、今日は久しぶりに教室へ入る。ちょっとHinaも嬉しそう。ToyはHinaのクラスメイトに遊んでもらって、上機嫌！！子供って覚えが早い！！Toyの名前も、そしてCocoを連れてるとToy君、遊ぼ♪ あっ！！Cocoちゃんだぁ♪と、みんな寄ってくる。案の定、Toyは帰りたがらない。そうよねぇ、楽しいよね・・・。Cocoの事もあり、なかなか外に出してやれないから、申し訳ない・・・。昨日は、私とCocoが病院隊だったからマッスルパパとHinaとToyは・・・アイスクリーム隊。Hinaは保育園を休ませた。彼らは、みなとみらいにある、コールドストーンクリームマリーへ。冷たい大理石の上で、トッピングとアイスクリームを混ぜ合わせて・・・これがとってもおいしい！！横浜にこのお店ができる前、わざわざ六本木まで、このアイスを皆で食べに行った。Cocoはまだお腹の中だったなぁ・・・。贅沢にHinaったら、一人で一つ食べちゃう。我が家全員、食べること大好き！！おいいしいもののためなら、どこへでも行く！！話は戻って・・・帰りの上り坂、クタクタのToy。でも抱っこはしてやれない・・・最後の力を振り絞り♪おっみっじゅ♪ ♪おっみっじゅ♪（大好きな牛乳）と、まるでスローガンのように唱えながら、頑張って歩く！！帰宅後シャワーを浴びて、大好きな牛乳を飲みコッテ と昼寝。。。。私はCocoとお決まりの沐浴タイム。今日は帰りどうしよっかな・・・。かか・・・。
2006.08.24
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心臓病と戦うわが子 Cocoの聴覚・・・
今日はCocoの、耳鼻科のＡＢＲの再検査の日だった。昨日から、ドキドキ・・・ちょっと難しい話ＡＢＲ（聴性脳幹反応）一定の音を聞かせ、聴覚進路の脳幹から出てくる脳波をコンピューター解析して、その脳幹反応が出るかで、聞こえてくるかどうか調べる検査。実は生後間もなくでも出る。二次検査のＡＢＲは耳鼻科で、かなり大きな大学病院クラスでないと難しく、こつと経験も必須。簡単に言うと、ヘッドホンをつけ、脳波をつけて、聞こえてきたら、反応がでる。そしてこの検査、手間も時間もかかる。大人は、眠っていてください で、大丈夫だけど、乳児にそんなの通用しない。したがって、眠り薬を使って眠らされてからになるので、一人数時間かかる。案の定、Cocoも初めから終わりまで約３時間かかっちゃった。脳波をつけてる間に フゥエーンやっとついたと思ったら、ヘッドホンつけて フゥエーン日を改めることも多いとか・・・なんとかできた。検査施行中、起きないようにCocoの手を握り、おしゃぶりをくわえさせる・・・なので、私も動けない・・・暗い部屋に二人きり・・・。この検査の日は、HinaもToyも連れてこれないな・・・。結果はかなり大きな音に少～し反応がでてるかな。でも、あまりきれいにとれてないから、結果は、 こう、って言えません。もう少し、経過をみて、また再検査しましょう と。医師がいう、かなり大きな音。電車が通過するくらい、らしい・・・。でも、はっきりとした結果でない・・・乳児はやっぱり評価が難しい、らしい・・・。たくさんの可能性を秘めている子供は成長に伴って、聞こえてくることもあるらしい・・・どうか、それを願う・・・。自宅に帰ってきてから疲れちゃったのか、ウトウトしてる・・・。次回の耳鼻科は来月。最近のCocoすっかり重くなって（約３．２キロ）抱っこするにも肩がこり始めてきた。普通だったら、今、生まれてくるサイズ・・・この重さで、めげてては、いけないわ。
2006.08.23
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胸の中で思う・・・
今年で社会人10年目。私が選んだ道は 医療職。今までたくさんの人に出会い、一人一人に人生がある。立ち止まり、考え、悩み、思い・・・振り返る・・・。家族ができ、家族が増え、親になる・・・私が選んだ道に、大きな影響を与えてくれた。Cocoの誕生に思う、自分の選んだ道・・・配属された、集○治療室。あの日々が、今の私を後押ししてくれる。Cocoのこと、きっと自分ならわかる・・・できる・・・一緒に前に進んで行こう・・・。不安があったのも事実。Hina と Toy と Coco・・・でも、Hina と Toyがいてくれたからこそ育児に対する不安はない。楽するところ、手を抜くところを覚えた。そして、Hina Toy がいてくれたからこそ外に出よう、と思う日々。こうして、前に進んで行こう、と思う日々。もちろん、頑張っているCocoもね！！今日、HinaとToyは義妹と３人で、電車に乗って、マッスルパパの実家に遊びに行った。二人いないと、なんて静かだ（笑）私が倒れないのも（自分でいうな、だけど・・・）助けてくれる人達がいる、応援してくれる人達がいる・・・。ありがとう。そして最近は、このブログが私の憩い・・・
2006.08.20
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真夏のお散歩～
今日は近所のドラッグストアで、洗剤が安いらしい。開店時間１０時に合わせて、目標出発時間 ９：３０！！子供達が寝てる間に掃除をして、今日はワックスをかけた。さぁ、次は、お洗濯・・・フゥエ～ン Cocoが呼んでいる。抱っこしてると、Toyが起きた。あら、なんだか不機嫌な感じ？キャッチボールに少し付き合ってあげた。次はHina。今日は起きるの一番最後。ふぅ、目標時間をオーバーしそうだ。では、次の策Cocoの１２時の経管栄養が終わったら、出発しよう。準備を進める私をみてHinaとToyはウズウズしてる。いつもは車で行くお店。初めて歩いて行く。いったい何分かかるのだろう・・・。さぁ、出発だ！！リュックの中に水筒を入れ、一応男ということで、Toyが持つことになった。頑張れぇ～！！ 途中、バスの折り返し地点で、木陰があり、そこで休憩。飲水タイム。途中で、リュックはHinaに交代。 なんとか、ドラッグストアにつき出遅れたけど、洗剤 あった！！！帰り道、行きに休憩したところで、再度休憩タイムし、家路に着く。シャワーを浴びて、Toy お昼ねタイム。出発１時帰宅 ２時をまわった・・・。特売の洗剤目当てに行ったものの結局こんなの買ってしまった。・・・ Toyは初のマイシャンプー。さぞ嬉しかったのか、歩いている間、ずーっと手に持っていた。Hinaはプリキュアのがもう、ないから・・・と、自分でうさはなに。洗剤より、何倍も高いじゃない・・・Cocoはスリングに入れられ、さぞ暑かったことだろう。疲れたのか、ウトウト眠っている。子供達の成長日記として・・最近、子供達の写真を撮っていない・・・これからは持ち歩こう！！
2006.08.19
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やんちゃ坊主 Toy
朝、Hinaを保育園に連れていくのに目指せ ７時半 出発！！暑くならないうちに出発したい・・・でも、どっちにしても暑いのよねぇ。近頃、車登園が嫌なHina。パパがいない日は、頑張ってみんなで歩く。Hina Toy に帽子をかぶせ、私はCocoをスリングにいれ、日よけ帽子にCocoのために日傘。さぁ、出発 ７時３５分。好スタートだ！！車では数分なのに、Toyと歩くと片道３０分。全身汗だく・・・。我が家の子供達は、比較的、自分の足で歩く。いい運動だ。おかげで、Toyは帰宅後、早速昼寝。その間に、Cocoの沐浴タイム。Toyが４ヶ月のときに、仕事に復帰。昼休みを利用して、授乳しに行っていた。周りに１番目は初めてだから、かわいい３番目は一番下だから、かわいい真ん中は・・・あまり手がかけられないよ、どうでもよくなる、と。そんなことはない・・・。復帰が早いこともあって、Toyにはいろいろな思いがあった。（Cocoの病気発覚前・・・）育休にに入っても、Toyとは一緒に家にいよう。（Cocoの病気が発覚し・・・）Cocoも気になるけど、もちろん、Hina Toyにも、いろいろな思いがあった。なるべく、今までと同じ、かわらない生活をしよう、パパと話していた。産休に入り、私とべったりのToy。出産の入院中、周囲は、Toyを心配していた。しかし、Toy。結構あっさり、バイバーイと帰って行った。Cocoが帰ってくるにあたり・・・NICUで、泣き虫だったCoco、抱っこちゃんだし、目が離せない・・・おまけに自宅で経管栄養・・・果たして私は Hina Toy と関われることができるのか・・・Hinaは赤ちゃん帰りしなかったけど、Toyはどうだろう・・・Cocoが我が家に帰ってきたとき、Toy 1最７ヶ月。まだまだ、甘えたい盛り。Cocoから手が離せるときは、なるべく、Toyとベーッタリ遊んだ。Hinaの存在もあってか、赤ちゃん帰り・・・なかった！！今では、Cocoが泣くと、なぜか駆けつけてる・・・（笑）ベッド柵から手を伸ばし、届かないと、布団をトントン。笑える。ベビーベッドからCocoが下りていると、おしゃぶりを持ってくる。（Toy、ありがとう。。。でも、そのお手手汚いんじゃ・・・ほら、先を持つな・・・）抱っこをして欲しいときも、私がCocoを抱っこしていると、”Cocoぉぉぉぉぉ～、どぉうぞぉぉぉ～”とベビーベッドを指差す。Cocoを置いてから、自分を抱っこしてくれぃ～ と。抱っこしているのを見て、”（なら、いいやぁ～とあきらまてしまう時もある。）”微笑ましいが、いろいろ我慢させちゃってるのかな・・・経管栄養も、これといってイタズラしてこない。きっと、私の さわるなよ！！ オーラがでてるのかしら！？そんなToyも今、１歳８ヶ月。”♪おっみっじゅ♪ ♪おっみっじゅ♪”とリズムをつけ、キッチンへやってくる。Toyのおみずは、大好きな牛乳のこと。あまりに飲むので、う○ちを日に５回位するときもある。外出前にするう○ちも、結局何回もするので、当てにならない・・・。最近は、牛乳が品切れだと、調味料を指差し”♪ちょぉ～だいっ♪”と笑顔。それはダメよ・・・。さすが？男の子。Hinaの小さい時と違って、やることが違う。やんちゃ坊主だ。Hinaにも平気で向かってく！きっとパパに似て、運動できそう。小さい時から、まっすぐボールをなげ、キックも上手。今日のCocoお外で疲れてしまったかな・・・沐浴後、少し眠っている Zzzzzzzこうして、私は毎日、子供達から笑いとパワーをもらってる。子供達の成長・・・楽しみだ。
2006.08.18
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おませ娘Hina
今日の朝、義妹が信玄もちをもってきてくれた。我が家では争奪戦になるほどの人気。夕方、信玄もちの存在に、Hinaが気づく。”Hinaちゃん、それ、すきなんだよなぁ～””じゃぁ、ご飯いーっぱい食べたらね。”夕飯のおかずも、好物なものだったせいか、２回もおかわり。ごちそう様をした後、Hinaが ”おもち♪～”と寄ってくる。”Toyが寝たら、ゆっくり食べよう！！”ひたすら、Toyが寝るのを待つ・・・すると、HinaはなんとかToyを寝かそうと、いろいろなえさでToyをつり、頑張って寝かそうとしている（笑）しかし、Toy、なかなか寝る気配なし。Hinaは観念したのか、またまた二人で、トランプを、モメながらやりはじめた（笑）Hinaの願いが通じ、Toy就寝。満面の笑みで、私に寄ってくる”おもち～♪”やっとありつけた信玄餅に、とっても嬉しそう。Hinaはハネムーンベビー。１歳前に、仕事に復帰したけど、一人目ということもあって、目も手もかけられた。あるオフの日、当時２歳くらいだったHinaを連れて、電車でおでかけ。突然、前に座っている人たちに向かって シー と。次の瞬間 ”♪ドングリコロコロ、ドングコ～♪” と歌い始めた。穴があったら、入りたかった・・・今でも、歌が大好き。テレビの前で、よく踊ってる。そんなHinaも来月５歳。あまり、手がかからずに成長してきた。Cocoが帰ってきてからは、小さなお母さんの役目も果たす。みんなに、あれとってきて～とか、これ捨てて～とお願いされ、忙しそう。"もう、Hinaちゃん、忙しい！！ ”と、時々、ブツブツ言っている。今日のCcoco。体重が３２００グラムを超えた。一番減った頃より、約２倍。最近めっきり重くなった。利尿剤を飲んでる割には体重が増えている。むくみじゃないといいけど・・・。
2006.08.17
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それぞれの思い・・・
今日は週１回の、私の唯一の外出、桶谷式のおっぱいマッサージの日。今日で１０回目！！Cocoの退院の話が出たぐらいから、私の気も抜けたのかおっぱいっが出なくなってしまった。Cocoが我が家に帰ってきてから、これはまずい！と通い始めなんとか現在もおっぱいを維持している。最初は手絞りで頑張っていたけど、乳管もしっかりしてきたし、先生のすすめで、自動搾乳機を使用。３時間おきの経管栄養の合間に、家事を済ませ子供達と遊び、Cocoを抱っこ。あまりゆっくり搾乳する時間もなく自動搾乳機、大活躍。おかげで、肩こりもそんないひどくない。こうして、おっぱいを維持できるのも、Hina Toyがよく吸ってくれていたおかげ。感謝。最近は桶谷式に行く際、Toy Cocoをばあばにたくし、Hinaを連れて出かける。娘と二人で、くだらない話をしながら、ちょっとしたドライブ。今日は少し早く着いたから、駅までHinaとブラブラ。”こんなのかわいいんじゃない♪”さすが、女の子。興味があるらしい。Hinaには駄菓子を ３つだけいいよ って言った。チョコレートが入っているマシュマロ二つ、車の形の（中身分からず）お菓子。しめて３０円（税抜き）。かわいいもんだ。Hinaが ”車はToyが好きだから、Toyの。” と。マシュマロも二人で分けるらしい。”Hinaは一個になっちゃうよ” と言うと、 "Toyは二つで、Hinaは１個” だって。で、お菓子タイム・・・Toyはマシュマロを口に入れ、お気に召さなかったか、 べぇ～車のお菓子の中身は、すごーく小さい、プッチとしたお菓子。いずれも、食べれなかった。でも、HinaのToyに対する気持ち・・・伝わってきた。いつも、ケンカばかりなのにねぇ・・・。私は、ダイエットスリッパなるものを購入。しかし、履いてみると身体が小さい私・・・すっぽりスリッパに足がはまってしまい、かかとがあがらない・・・。意味ないじゃ～ん。今日のCocoは、胃管のテープがかゆいらしく、お顔をゴシゴシ。朝、一度胃管を抜去し、沐浴タイムに石鹸できれいに顔を洗ってあげた。私が桶谷式にいっている間、またまたかゆかったのか、胃管を抜いてしまった。胃管を入れる時、Cocoはいつも汗だくで抵抗・・・イヤだよね・・・早く抜けるといいね。
2006.08.16
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Cocoの受診
初の耳鼻科外来その間、HinaとToyはパパとお買い物へ・・・Hinaは最初、一緒に病院へ行く と言ったが、パパのえさに釣られて、買い物隊になった。パパはどうやら、Hinaがいたほうがいいらしい。おそらく、Toyじゃ話相手にならないからだ。お盆のせいか？異様に混んでいる病院。耳鼻科の前で待っていると・・・心臓・小児循環器科 主治医のT医師に会い、ちょっと立ち話。T医師の顔をみると、なんだか気分が落ち着く。すると、お次は 心臓外科医 M医師登場。最近のCocoについて話す。M医師は、私のちょっとした後輩。Cocoは、大学病院ではちょっと有名人。いろいろな人に話しかけられ、”大きくなったねぇ！！”と言われる。そんなこんなで、名前が呼ばれた。若い医師だ。大丈夫だろうか・・・”ではABRの再検査をしましょう。”と。おいおい、話たいことはたくさんあるのよ！！ABRの再検査の日を決めてから医師はCocoの耳の中を、機械を使ってのぞいてみた。私がいろいろ質問しないと、話が終わってしまう。NICUで入院中とったMRIについて家族歴（なんとなく私も聞こえにくい、Hinaも最近保育園で聴力検査が要精査になったこと）今後の治療方針の立て方について今日の結論ABRの再検査をして、まったく聞こえないのか、聞こえたとして難聴の程度はどの位か。それによって、CTをとったり、薬や補聴器等、治療方針を立てる。もっといろいろ話たいこと、たくさんあったけど、とりあえず、しっかりとしたABRの結果がでないと、どうにも、こうにも、ならないらしい。病院で、経管栄養を済ませ、帰宅した。久しぶりに、Cocoの事をパパと話す。毎日、バタバタしていて、なかなかゆっくり話す機会がない。最近のCocoのこと、これから乗り越えていかなきゃいけないであろうこと、パパとして、ママとして・・・Cocoへの思い・・・お嫁にいけなかったら、かわいそうだ。。。とパパ。お嫁にいかなくったって、いいじゃない。老後を二人で過ごすのもなんでしょ。。。と私。普通は逆かしら・・・いろんなことを、パパと私が話している最中HinaとToyは、できもしないのに二人でトランプ（笑）Hinaが考案した、なんともわけのわからないルールで、二人で楽しそうに遊んでる・・・と思いきや、HinaがToyに文句を言ってる。”もう、お姉ちゃん、そんなんじゃやってあげない！！”必死でなんとか遊ぼうとするToy。”じゃぁ、頑張れる？”のHinaの問いに泣きながら、元気よく”はーい”とToy。なんとも睦ましい光景だ。なんだか、今日は子供達を、愛おしく、みつめてしまう・・・。
2006.08.15
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心臓病と戦うわが子・・・
６月１５日、ＮＩＣＵを退院するにあたりＴ医師からムンテラ。パパは仕事だったので、一人で聞いた。左心低形成、肺障害・・・毎日Cocoに面会にきていたから、状態は把握していた。Cocoちゃん、ほんと頑張りましたね。最後に・・・それとですね・・・私のメモをとる手がとまる。Cocoちゃん、もしかしたら、ＡＢＲの結果、両耳聞こえてません・・・。エッ！？今なんて？出生時の低酸素は、すぐに蘇生ができたので、おそらく大丈夫だろう。頭のＭＲＩをみても、構造上の問題は特にないように思う。ＮＩＣＵの機械は多少、オーバーにひっかかるので、要精査でも、聞こえてる子もいる。自宅に帰ってから、音への反応をみてください。２・３ヵ月後、耳鼻科にかかりましょう。 と。私自身、心臓・肺は覚悟しているが耳はノーマークだった。それまでCocoは、数々の困難を、小さな身体で、精一杯頑張り、乗り越えてきた。両耳聞こえないんじゃ・・・あまりにもかわいそうすぎる・・・。ムンテラ後、Cocoのところへ行き、ギューっとCocoを抱きしめた・・・自宅に帰ってから・・・最初は確かに反応がなかった・・・HinaとToyが騒いでいても、ドアがバタンと閉じても、物がガッシャーンと落ちてもどうじない・・・。でも最近は、キャッキャッ騒ぐToyの声や、ドアの開閉の音に反応している・・・ように思う。明日は初の耳鼻科外来だ。
2006.08.14
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パパとプールへ
HinaとＴoyは、午前中パパとプールへ。もちろん、私とCocoはお留守番。エビマヨ浮き輪が登場すると、Toyはルンルンに！Hinaは自分で支度を済ます。日焼け止めを塗っていざ出発。ちょうどCocoもおとなしかったので、その間に、一気に家事！！！！！！今日の帰宅は早かった。まぁ、雨も降っちゃったしね。我が家の男子たちは、今は昼寝中 Ｚzzzzzz・・・・。私もプール行きた～い！決して泳ぎたいわけじゃない。子供達の遊ぶ姿を見たいのよ。しかし、水着が着れない・・・パパ曰く 捕まるぞ！だって・・・。現在、産後４ヶ月。タイムリミットはもう近い。最近オークションで秋野よう子のダイエットビデオを購入。しかし、まだ一度も実践していない。我が家のパパはマッスルさん。いつも身体を鍛えてる！だから、私にも厳しい・・・でも、しょうがないじゃない、３人も産んだんだからぁ。っていうと・・・上を目指せぇぇぇぇ！！！と、言われてしまった。
2006.08.14
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パパ３回目の沐浴に奮闘！
今日は久しぶりに午前中パパがいる。そこでCOCOのお風呂を入れてもらった。COCOがＮＩＣＵを退院してきてから、パパ３回目の沐浴。３人目ということもあり、慣れてるはずだけど・・・・COCOはもうすぐ４ヶ月なのに首もすわっていなく、体重も少ない。現在３キロ。なのに、力は強い。そして・・・胃管が入っている。パパの奮闘！！ HINA&TOYも、COCOの沐浴タイムはなんだか楽しそう。ギャラリーが多い。パパ外出後、日が暮れてから、子供達連れて、牛乳を買いがてら外に出ようと思ったけど・・・TOYが変なタイミングで昼寝してしまった。これだけ暑いと、なかなかCOCOを外に出せないなぁ。HINAとTOYは、午前中ランチの買出しにパパと少しお外に出たけど、私は一歩も外に出なかった。あぁ、運動不足・・・
2006.08.13
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久しぶりに
今日は午後から子供達を連れて、私の母のお墓参りへ。午後、ばあば（パパの母）が迎えに来てくれた。うちのパパったら滅多にお墓参りなんてしなかったのにCOCOの病気が分かってから、何度かお墓に どうかCOCOを・・・・とお参りに行った。亡くなった人にお願い事をすると、お願いされた人は成仏できないんだって・・・すると、パパは・・・ここは目をつぶってもらって・・・なぁんて。でも、すごい効き目・・・あったお願いしっぱなし・・・っていうのもねぇ・・・COCOの外出許可もでたし、産後、初、お墓へ行った。母の好きなりんどうと、夏らしくひまわりを供えてきた。COCOの経管栄養の合間の外出。墓地の広場で少しだけHINA&TOYを遊ばせ帰りに、お気に入りのおいしーい ソフトクリーム を車中で食べた。おいしかった～。久しぶりにお墓に行けた・・・良かった。
2006.08.12
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姉弟ケンカ
最近 HINA と TOY のケンカが目に付く。パパに似て、運動神経の良さそうなTOY。スキをみてはHINAに向かっていく。 ビシッするとHINAは ビシッ バッシ何倍にもなってTOYにかえってくる。以前はもう少し仲良かったんだけどなぁ・・・でも、HINAもそのうち、逆にTOYにやられる日が来てしまうのだろう・・・
2006.08.12
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今日のCOCO 経管栄養
今日は朝から抱っこちゃん。フェンフェン泣いている・・・朝６時半頃、なき声がMAXに・・・しかし、すぐに行けない・・・駆けつけたときは、時、すでに遅し・・・胃管が抜けていた。最近テープがかゆいらしい。胃管を入れ替え、朝の注入。現在、６５ｍｌの母乳・ミルクを３時間おきに８回注入している。注入は側を離れることができない。湖々が引っ張って抜いてしまったら・・・むせこんでしまったら・・・誤飲の危険があるからだ。超コンパクトサイズのベビーベッドに、ベッドメリーをつけ、そこに経管栄養をつなぐ。我ながら、いいアイデア！ このベビーベッド、下にキャスターがついていて、なんと、移動ができる。
2006.08.11
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六助の塩をＧＥＴ！
今日はお決まりのおっぱいマッサージへ。そこで、六助の塩をＧＥＴ！どうやらこのお塩、昆布としいたけのダシ入り！？おいいしいらしい！！先生からレシピももらった。おにぎりにしても、とーってもおいしいらしい！
2006.08.09
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病院隊 と プール隊
今日はCOCOの未熟児・発達外来。ＮＩＣＵでお世話になったＩ先生に久しぶりに会う。３５週、１９１５ｇで生まれたCOCO。週数的にも、体重的にも、これといって重要視するほどではないが・・・COCOはいくつかの問題を抱えている。現在３ヶ月半。本日 身長４７ｃｍ 体重２９６０ｇ。頭囲は発育曲線の帯の少し下。しかし・・・身長・体重はかなり下・・・。きっと首すわりは２・３ヶ月先でしょう。 と。ゆっくり、ゆっくりと成長するCOCO。COCOのペースでいいよ・・・私とCOCOが病院へ行っている間、HINA&TOYはパパとプールへ。日焼け止めを塗らなかったらしい・・・二人とも真っ黒・真っ赤・・・色白だったTOYがなんだか男っぽくみえる。HINAは水中眼鏡をかけて、どうやら少しもぐれるらしい！見てみたーい！！TOYは顔が出せるギリギリの深さなのに、どんどん一人で行ってしまい、つまずき・・ブクブクブク・・・全然ヘッチャラらしい。今日はみんなグッタリ・・・
2006.08.07
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パパ やったぁ！！ ビーチバレー！！
パパ、ビーチバレー 優勝おめでとう！！！頑張ってHINA&TOY&COCOを連れて、会場へ・・・しかし、暑い！！COCOも一緒なので、私はCOCOにつきっきり。パパはいつものごとく、バレーの時は子供たちの相手すらしてくれない・・・会場にいたママたち・彼女たちが HINA&TOYと遊んでくれた♪COCOも抱っこしてもらって、COCOも上機嫌♪スヤスヤ暑い中眠ってました～。久しぶりに会った人たち、いろいろお話できて、良かった～。それにしても、最近のパパ・・・出かけすぎ！！
2006.08.06
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久しぶりの再会 BBQ
今日はHINAが以前通っていた保育園familyとBBQ。・・・にも関わらず、パパはビーチバレーの大会へ。あいにく、お互い近場だったので合流。しかし、パパがBBQに来たときは、時すでに遅し・・・後片付けの最中。COCOは初めての外出、外での経管栄養とあって、私もアップアップ。HINA&TOY は他のお友達のパパさんママさん達が相手にしてくれました。ありがとう！！しかし、やんちゃ盛りのTOY。着替えを全部使い果たし・・・プールに大はしゃぎ！！まぁ、楽しい子供たちの姿をみれて、良かった♪パパはビーチバレー、勝ち残った。来年は重ならないといいなぁ・・・
2006.08.05
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今日は病院へ
今日は心臓・小児循環外来の日。朝９時予約。８時半前に病院へ着く。診察前に、心電図・レントゲンを済ませる。計測の声がかかる。（うぅ、経管後なら、体重が少し増えたのに・・・）身長４７ｃｍ 体重２８９０ｇおしい！！３Kg 目前！！今日は胃管が外れて、経管栄養ともおさらばか・・・といっても、すぐ外れるわけではない。実際に自分で飲めないといけないわけで・・・でも、この１ヶ月半、頑張って練習してきた。途中何度もくじけそうになった。泣きじゃくるCOCOをみて、もうやめようかなぁ・・・と思った日もあった。３時間ごとの経管栄養、その間に家事を済ませ、上の二人の相手をし、やけに手のかかるパパの世話をし・・・その合間をぬっての搾乳。でもCOCOがぐずればもちろん抱っこ・・・でもどうしても、自分のおっぱいを吸わせたい！！Ｔ医師の診察。心エコー、やけに長いじゃない。あれぇぇぇ、なんかダメ？予感的中・・・利尿剤を内服することとなった。あぁ、またこれで体重が伸びない・・・しばらくはまた、経管栄養続行・・・でも、日々の練習のおかげ、COCOの頑張りで、おっぱいを数ｍｌ飲めるようになった。進歩・進歩！！そして嬉しいことが・・・外出許可がでたぁ！！！たんぽぽ茶飲んで、搾乳頑張るぞ！！
2006.08.01
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