みんな　おおきくなぁ～れ！！

ご無沙汰しています

すっかりご無沙汰してしまいましたpiyoco家どうしただろう～～～～　と心配してくださって皆様気にかけてくださって皆様ご心配おかけしました。家族みんな、元気に過ごしています。記したいことはたくさんあったのですがなかなかパワーがなく、更新できないでいました。これからも、ゆっくりのんびりかもしれませんが、皆様よろしくお願いします前回の日記後、なんとか乗り切り、Toyの体調も回復しました。Cocoもお熱が３８度を越える日が何日かありましたが痰の色もそれほど悪くないし、一度救急を受診しましたがデーターも悪くなく、自宅で過ごし予定したレスパイト（Hinaの卒園式のため）を向かえました。Hinaの卒園式は、ちょっと切なくもありジ～ンとしてしまいましたが、この６年間で随分と成長してくれたと想います。Hinaは１歳前から保育園に通いました。まだ歩けなかったころが懐かしく、最初のころはシクシク泣いて見送ってくれた日まありましが今では頼もしい存在です。なるべく　お姉さん　といわないようにしていますがきっとHinaなりに、いろいろと受け止め、感じ、我慢したり、頑張っていることがたくさんあると想います。いろいろなことを想いながら、想いだしながらの卒園式でした。レスパイト退院後、Cocoは痙攣が多く、といってもアラームにかからないものが多いので病院できっと痙攣はしていただろうけど気づいてもらえなかったのだと想います。今回は退院初日からあまり調子はよくなかったのですが日に日に調子が悪くなりHRKTRR嘔吐や痰もものすごく多くなり、むせこみもはげしくひけるはずのないエレンタールが胃からひけてしまい・・・おそらくＥＤが抜けている・・・感染もかぶっている・・・週末だったので、エレンタールをとりあえず自宅にあったソリタ水にきりかえしばらく使っていない胃に入ったとしても、負担が少ないように時間量をさげ、最低限の１日の水分量を確保し夜が明けるのを待ちました。病院へ電話すると、午前中は医師がカテで手薄なため午後に、入院の準備をして来院するように言われちょうどマッスルパパがいたので、二人で出発。助手席のベビーシートにCocoをのせ、私は後部座席へ。向かっている途中、どんどん顔色が悪くなり、冷や汗もすごくなってきたので後部座席から身を乗り出し、呼吸器を装着しました。しかしファイティングがすごく、呼吸器をはずしたり、酸素つかかえたり・・・小児科外来の前についたら、ちょうどＮＩＣＵでお世話になった医師に会い、そのまま一緒に小児科外来のなかへ。サクションしたり、酸素を病院のにつなぎかえたり、モニター装着したり・・・３月３１日、そのまま入院しました。ＣＲＰ８台、ＷＢＣ１６０００台　肺炎です。ＥＤもやはり抜けていました。４月４日からHinaの入学式のためレスパイトを予定していましたが今回も自宅で過ごせたのは５日で、予定よりも早い入院となってしまいました・・・しばらくはＨＲＫＴＲＲな日が続きましたが徐々に体調は回復。しかし体重は５１００グラムまで減少してしまいました。Hinaの入学式は、天気にも恵まれ桜もギリギリセーフで、ランドセルをしょった姿が初々しく期待と好奇心でいっぱいのようでした。入学式の日は、ちょっとしたお祝いを兼ねてHinaがずっと行きたいと言っていた　お風呂の王様　へ。男チームと女チームに分かれて入浴しました。私は久しぶりの大浴場に、気分が悪くなってしまし・・・まぁ、疲れもたまっていたのかもしれませんが・・・でも気持ちよかったです。そしてCocoは、一時、日中も外れなかった呼吸器は、退院目標日の前日今までのように日中は呼吸器を離脱することができちょっと急いだかな～とも想いましたがCocoの２歳の誕生日目前だったので、１４日月曜日に眼科診察後に退院してきました。帰宅前に、病棟でお誕生日会を開催していただき、びっくり。スタッフ皆様からの寄せ書きと、手形、プレゼントを頂きました。ありがとうございました。１６日はマッスルパパのお誕生日。１７日はお家で初めて過ごす、Cocoの２歳の誕生日。１７日はマッスパパが仕事のため、前夜祭でお祝いしました。ケーキにはマッスルパパの名前はもちろんなくCocoちゃん、お誕生日おめでとう　と２本のろうそく。HinaとToyが唄をうたってくれて・・・って、Toyはどうやら自分の誕生日だと想ったらしく、自分の名前で歌ってました。初めてお誕生日を自宅で過ごすことができ、感無量です。これからも、あせらずゆっくり、のんびりと毎日を過ごしていってくれたらいいな～～～と想います。退院してから、約２週間がたちました。今までにないくらい、すご～く落ち着いて過ごしています。痰が多い日やお熱が高い日もあり、やっぱり胃からエレンタールが引けてくることもあり、一度受診しましたが、位置は問題ないとのことで、様子をみながらエレンタールしたり、ソリタ水いれたり、時間量は変更しています。先日はHinaがお友達と公園で遊んでいたので、Cocoを連れて１０分だけ外にでました。先日は、療育センターにリハの診察に行きました。今までに比べれば、状態はすごく落ち着いているのですがやはり客観的にみると、まだまだなようで、他施設でリハをうけるにはまだまだ状態が安定してからのようです。どれだけ、今までがすごかったか・・・って感じですね。夜のサクションも大分減って、Cocoも私も、以前にくらべ睡眠も少し確保できるようになりました。今回は抱っこしてまったりしたりのんびりと過ごし、やっと、あぁ、自宅に帰ってきたんだな～～～としみじみ感じています。まずは今年の冬を越えよう　といわれた去年。こうして温かい春を迎えることができました。。。。。。。入退院、卒園式、入学式、お誕生日、小学校生活など・・・・・いろいろ想うことたくさんあるのですが頭があまり働かず、うまく言葉にできず・・・・・またのんびり更新していくので、よろしくお願いします。