2018/10/27
カテゴリ： リウマチ＊診察と治療
秋の紅葉が綺麗な…行楽シーズン、
過ごしやすい秋の季節になりました。
…とはいえ、冬を感じる程の…朝晩の冷えや気温差に、
寒い時期ならではの…空気の乾燥から、
"寒さを感じたら…風邪のひきかけ"の言葉通り…
風邪か…秋の花粉症か…寒暖差疲労か…不眠か…と思うような、
ぐったり全身倦怠感著名な日々。
インフルエンザも流行り始め、
感染の危機感を常に感じ…
手洗いうがいを励行していく時期ともなりました。
そんな中…先週(10月17日)に、
2015年1月から転院し行き始めた…
大学病院のリウマチ科の診察に行ってまいりました。
前回の診察日(8月27日)の記録
「 2018年8月…夏の終わりの診察日
」から…
1ヶ月に1回のバイオ(生物学的製剤の皮下注射)の日(9月19日)を挟んで…
久々の記録になりますが…。
こちらのブログは、
自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めたので、
かなり記録が遅くなりましたが、
9月のバイオの日や10月の診察内容と…最近のリウマチの状態を
書き残しておきたいと思います。
リウマチ関連の記事になり…かなり長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、おつき合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。
またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。
(写真の前半は…紅葉が始まった9月中旬、
後半は…紅葉も進んだ先日の10月中旬に撮影したもので、
定点カメラのような秋の紅葉の変化も…お楽しみ下さい。)
■ 診察前の採血・採尿検査
多くの人がいると…それだけ感染のリスクも高まるので、
混雑を避ける為に…11:30-の予約時間なので、
ここ1年くらいは…11時に来院し、採血・採尿の検査をしています。
診察券を入れると…検査受付番号と採尿カップが出てくる、
自販機のようなシステム変更もあり、
検査前の待ち時間は…週の真ん中の予約日を選んでいる事もあり、
ほぼ無しになりました。
駐車場や診察自体も、月初や月末と週始めや週末は…
かなり混み合うので、避けて…予約日を選んでいます。
その後、検査結果が出るまでは…30分あり、
診察前の待合で…30-1時間、会計・院内処方待ちで…30分と、
トータル待ち時間は…やはり1時間-2時間でした。
■ 診察前の問診票記入
診察前には…毎回問診票を記入しますが、
この1年…2ヶ月に1度で、
毎回のチェックがいつも同じで…変わらない感じがしていました。
また、診察時…チェック項目を見る主治医も、
「あまり変わりませんか？」と
少し項垂れるような仕草が…定例になっていて、
悪化はあっても…変化のないリウマチの状態を維持していました。
ですが、今回は…この大学病院に通院始めて
初めてかと思うほど、チェック項目の変化を感じました。
生活動作に関するチェック項目では、
「1.問題なくできる」「2.一部支障はあるができる」「3.全くできない」
というような選択肢の中からチェックし、
これまで9割が…「2.一部支障はあるができる」でしたが、
今回は…1の項目も増えていたのです。
握力が両方4kgもなく…朝は牛乳パックを開けることさえ、
上手く出来なかった私が…‼︎
パックが空になって…リサイクルの資源ゴミとして出す為に、
いつもは洗って乾かして…キッチンバサミを使用して分解していましたが、
キッチンバサミを使う前に、
無意識に…両手を使って破り開いていたのです…。
(キッチンバサミも、かなり握力を使うので…)
他にも、ほとんど洋服は、
頭からスッポリかぶって着るデザインの…プルオーバーにしていますが、
数少ない…ボタン付きのトレンチコートの
ボタンを何気にきちんと留めていたりもして…。
あれほど手首の負担がない家事を意識していたのに…
自由に動く手や握力を、
無意識に使った行動が増えてきたことに驚いてしまいました。
前回の診察から2ヶ月で、
痛み関節がいつも1箇所や2箇所とかなり限局した痛みだけで…過ごせて、
生活がかなり楽になっていたことにも気づきました。
ただ痛み以外の…全身倦怠感は半端なくあるのですが…。
■ 血液検査結果と診察
診察は、手指の触診や視診で…腫れの程度を確認されたり、
リウマチの主訴を聴いて下さったり、
全身の状態をチェック後、
血液・尿検査の結果と今後の治療法を主治医が説明されます…。
今回の私の第一声は、
「たまに痛みはありますが、大分楽になりました。」
あちこち数ヶ所の痛みが…同時に出現することがなく、
1箇所ずつの限局した痛みや…
どこかの関節の腫れだけに留まっていたからです。
例えば、泳ぎ過ぎると…ひざ関節の痛み、
歩き過ぎると…足裏の腫れや痛み、
雨降り低気圧や寒さが強まる気温の低下には…頭痛、
毎晩感じるのは、身体の使い方によっては、
手首や肩や肘やどこかしらの関節痛といった感じです。
また、消炎鎮痛剤の"ロキソニン"が切れると手首が痛み
"シンポニー"の効果が消えつつある診察やバイオ日の1週間前からは、
痛みで目が覚めたり、"ロキソニン"を服用し…6時間以上が経つと、
痛みが出現して、薬を飲む時間を教えてくれるように感じていたりと…。
ですが、時間や部位が限局される痛みや腫れは、
全身が痛くて身体が動かない…立てない…歩けない…痛くて眠れない…
といったリウマチの悪化した状態に比べたら、
比較にならない程…かなり楽になってきたと思えました…。
before
2ヶ月前…2018年8月22日の血液検査結果
また、血液検査結果では、
ダイエット-3kgの成果があったのか…
2ヶ月間きっちり断酒していた効果なのか…
前回↑は、肝機能の数値も…久々に?!ほぼ正常になり、
主治医から
「炎症所見(CRP)も下がってきていますし、
タンパク(TP)が高いのは…良い事ですし、
全体的に数値が下がって…いい感じになっていますね。
このまま…治療を続けましょう。」
…と、初めて??褒めていただき…喜んでいましたが…。
➼「 断酒＋貧血予防＝ダイエットに?!体調管理の強い味方 」
最近では、肥満傾向の方は…体重の3％を減少させるだけで、
(100kgの方なら…3kg減、50kgの方なら…1.5kg減)
劇的に?!体質が改善できたり、
血液検査の数値としても…良い結果になる報告もあるのだとか。
after
今回2018年の10月17日血液検査結果
今回↑は、断酒を徹底せず…
アルコール類を週に1回ほど飲用したりもしていた所為か…?
はたまた長年服用している薬剤量がついに限界に来たのか…?
肝機能の数値だけが…また少し上がって、正常範囲から逸脱していました。
ですが、問診票のチェックや症状や血液検査結果でも…
痛みや腫れのリウマチ症状が落ち着いているのは明らかだったので、
毎週…2錠(1錠2mg×2錠=4mg)を
2日(4mg×2日=8mg)にわたり服用していた…
抗リウマチ薬の"メトレート"を、
今回の処方から…1錠だけ減薬(8→6mg)することになりました。
私の主たる治療法としては、
昨年2017年の7月から開始した…
生物学的製剤(バイオ)の" シンポニー皮下注射 "で、
自分に合う薬に出会えたことにより…
日常生活が支障なく過ごせるようになりました。
ですが…その薬も月に1回だけで、
日々の身体への負担等で起こる…症状に対しては、
それを補う形の…抗リウマチ薬の"メトレート"は、
最近では…日々の症状を緩和する効果的な治療になってもいて、
どちらが無くても…日常生活に欠かせない薬になっていました…。
それを1錠減らすのは、これまで…ここ3年、
なかなかリウマチの状態が悪くて実現できず、
ようやく減量に踏み切れたように感じました。
肝機能の悪化という理由はともかく、
痛みや腫れの症状が落ち着いている時にしか踏み切れない…判断です。
ステロイド薬を中止したり、漢方薬を止めるまでは、
「これがなくては、日常生活動(ADL)がスムーズに出来なくなる…心配や不安…」
と、長年服用していただけに…
お守りや崇拝者のように依存していましたが、
案外減薬したり…中止してみると、(服用量を減らしながら調整をした場合)
無くても平気なことは…経験済みなので、
きっと体重も減ったので…スムーズに減薬にも慣れていけると考えています。
2015年➼「 お守り代わり!?の漢方薬 」
➼「 ムーンフェイスに悩み続けた日々から… 」
2016年➼「 ステロイド薬の断薬&エンブレルの自己注射から1年半… 」
■ 診察時の質問
また最近では、1診察…1質問を意識し…
直近の症状の不安や心配の悩みを、
主治医からのアドバイスで解決をしていますが…。
今回は、「痛みは楽ですが、ただただ…
身体がだるいのは、仕方がないですか？」と質問…。
主治医は、「貧血もなく、身体のだるさを感じるほどの…
肝臓や腎臓の悪化はないので、他の原因があるのかもしれませんね。」と。
肝臓の血腫が大きくなってきているのかとも思いましたが、
薬の副作用か…？更年期の症状か…？
もしくは精神的にも疲労が蓄積しているのか…？
季節の変わり目か…?とも感じて、
「確かに肝機能の数値も…正常範囲から
2倍や3倍に数値が上がるほどは悪化はしていないからな…」と
納得してしまいました。
■ シンポニー皮下注射
診察終了後は、いつものように…処置室で、
生物学的製剤(バイオ)の" シンポニー皮下注射 "を
看護師にしてもらうのが…いつものパターンなのですが…。
そんな繰り返しもようやく1年が経過し、
偶然にも自己注射が可能な薬剤になり、
前回のバイオの日に練習し、次回から…自己注射も開始することになり、
主治医からも…今回説明してもらっていました。
自己注射は、1-3回分までの処方が可能ということでしたが、
1回分でも高額なので、今回分は…帰りに看護師からしてもらい、
次回の1回分を持ち帰ることにしました。
前回のバイオの日の練習では、
自己注射の方法を看護師さんから説明していただきながら、
自己注射は1年ぶりになので思い出しながら、自分で腹部に注射しました。
いつも…看護師さんにしていただく皮下注射は、上腕だったので…
薬剤を注入する時に、ジンワリした痛みがありましたが…。
自分でする自己注射では、私の場合は…見やすくて、
痩せたとは言え…脂肪もまだまだタップリの腹部にしたので、
ほとんど痛みを感じずに…楽に注射が出来て…久々でしたが、安心しました。
リウマチの治療の生物学的製剤は、薬剤の種類も多く増えており、
メーカーによっても…自己注射し易い注射器へと
改良が進んでいることを実感します。
今後は、バイオの日として…
病院で皮下注射をしてもらう為に通院する必要がなくなり、
4週間後は、自宅で自己注射を始めます。
また実際の自己注射に関しては、また記事にしたいと思います。
次回の診察は、8週間後になり12月。…
8週間(2ヶ月)に1回になる為…薬の処方忘れがないように、
会計を終えて…明細書を確認して、
院内処方を受取り…確認してから帰路につきました。
(ちなみに、明細書の保険点数の計算方法は…
以前も書きましたが、保険点数×10＝10割の支払い総額
私の場合は…3割負担なので、
10割の支払い総額×0.3＝会計窓口で支払う自己負担額になります。)
■リウマチの治療薬の既往歴
私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので…載せておきます。
今考えると…リウマチの悪化により、必然的に…
診断後…3年目から始まった生物学的製剤(バイオ)治療でしたが、
早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
12年目にもなりますが、何とか…関節の拘縮や変形が最小限に抑えられ、
人工関節への手術も…現在は必要なく、過ごせているように思っています。
2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始)
2009年6月~ レミケード(TNF阻害薬) 点滴(+メトトレキサート内服)
→ アクテムラ(IL-6阻害薬) 点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬) 自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)
→2017年3月~ オレンシア(T細胞阻害薬) 自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬) (+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~ シンポニー皮下注射(TNF阻害薬) (+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)
治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。
➼『 関節が痛い.com - 関節リウマチ -』
➼『 関節が痛い.com - 先生一覧/地域で選ぶ - 先生があなたに伝えたいこと -』
(ちなみに、シンプルな暮らしをする為に?!
このブログに…写真として載せた後は、
領収書以外の血液検査結果や明細書は、全て捨てて…"断捨離"しています。
薬の説明書は、次回の診察まで保持し、
外出時や旅行や災害時に…携帯し、
他院や主治医以外でも処方してもらえるようにしています。)
■まとめ
万年ダイエッターのように、
これまでリウマチの薬の副作用や悪化が原因だと考え、
浮腫みや脂肪沈着により…
2kgの体重の増減を繰り返してばかりでいましたが…。
ここ半年は…病を言い訳にせず、
最近流行りの糖質制限やロカボといった食の改善から、
筋力をつけるストレッチや運動に本気で取り組み、
これまで体に付いていた脂肪が減っていくのを、体感しています。
日によって…3-5kgマイナスの幅はありますが、
血液検査結果でも良い効果として現れたり…減薬できたりと、
"継続は力なり"を身を持って感じ、
あきらめず続ける事は…必ず結果に結びつくと実感しました。
出来る事なら薬を減らし…いつか服用しなくても、
普通の生活ができるくらいになりたいと思う気持ちは、
いつしか…あきらめていましたが…。
一度きりの人生を楽しみながら…死ぬまで寝たきりにならず…
すべて自分自身で生活できるように、
柔らかい軽い身体を維持していきたいとも考えています。
「 2017年11月…秋晴れに紅葉映える診察日&膝関節のX線結果… 」から
危機感を感じて、今年の5月から…本気で始めたダイエットでしたが、
今年中に…理想の体重目標を実現し…
満足な人生が歩めるように、これからも頑張ろうと思います。
そして、年々動かなくなりつつある関節ですが、
筋力低下や拘縮予防の為に、
自分で出来る…運動やストレッチやマッサージや…
ダイエットを含めた体重管理を、
日常のルーチン業務のように…
自然に取り入れ続けていこうと心新たに思うのでした。
これから冬にかけて…ますます寒くなり、
リウマチの症状も悪化しやすい時期になりますが、
身体を温める食事や…衣類や寝具等の環境の調節と、
運動やストレッチで…筋力や代謝を維持しながら、乗り切っていきたいと思います。
今回は、久々のリウマチ記事で…かなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。
お1人お1人の優しさのクリックが更新の励みになります。
「自分に合う薬と…自分自身で出来る生活や食の改善って…
症状の緩和や体調にも良い効果を発揮するのかもね。」
または…「食欲の秋だけれど、無理せず…ストレスを溜めず、
ダイエットするって…あきらめない積み重ねや努力が必要かもね。」
もしくは…「約2ヶ月ぶりのリウマチ記事だから…て、かなり長かったね…。」
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2018/10/29 02:42:51 PM
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