「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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2006.12.18

15日（金）の昼過ぎに電話があり、18日（月）の入院です。
以前の外来で手術の前日入院と聞いていたのに、手術は明後日。
夫は今日だけ泊まる予定でしたが、急遽もう１泊することになりました。

身長、体重測定。
心電図、肺活量、レントゲンなどいつも通りの検査。

夕方、医師からの手術について説明を受ける。
10歳くらいで背骨の固定手術をしても年齢的にはOKだけど、娘の場合はまだ身長が低いし（125センチ）、もう少し伸びる余地がありそうなので13、14歳ごろに最終の固定手術をする予定。
女の子は15、16歳で身長が止まるから手術をしてもその後、首や大腿骨など固定していない部分の骨が2.5センチ位は伸びる。

娘の今回の延長手術は、現在のロッドでそのまま延長するか、真ん中の部分を大きいサイズに交換するか、下部分を交換するか開けてみないとわからない。

医師が言うには、2～3週間前の学会で真ん中の金属が大きいサイズを使うのはリスクが高くなるっていう報告があったと。
大きいほど隙間が大きくなるので感染のリスクが高いらしい。
MRSAで金属をすべて抜いて、その後装具で固定・矯正している子がいるとも。

じゃぁ、娘も大きいサイズに変えない方がいいんじゃないの？！
（その後20日の手術でレントゲンで見るよりも延長の余地が残っていて、今回9ミリ伸ばし、まだもう1回延長できそうということです。）

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