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2004年11月の記事
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5年ぶりの歯医者
奥の歯茎が、食べ物を挟んだら痛いほど腫れたり、引っ込んだり・・・を長い間繰り返していた私。やっと重い尻、じゃなくて腰を上げて、歯医者に行って来ました。レントゲンを撮った結果、親知らずが生えてこようとしてなかなか顔を出せず、そのせいで歯茎が炎症を起こしているそうです。もう片方の奥の歯茎からはほんのすこ～し親知らずが見えており、何と少なくとも1年はその状態を保っていたのでした・・・長いこと出かかってそのままなんて、そんなことってありなの？とりあえず、腫れが引かないと治療が出来ないとのことで今日は消毒をして終わり。「希望すれば抜歯します」」ということでしたが親知らずの抜歯ってどうなのよ？夫は親知らずが虫歯になり、手の施しようもなくなって抜歯したことがあるのですが「死ぬほど痛い。半端じゃない」と脅すし・・・歯医者は元々嫌いではなかったけど、流石に想像しただけでゲンナリします。何よりも、「虫歯になっていない歯を抜くなんてもったいない」というケチ根性が一番先に来たのは否定できませんが。・・・治療、長くかかりそうだなぁ。
2004年11月30日
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靴の裏を汚した日
一昨日から、私の実家に泊まって参りました。子供4人を連れてゾロゾロと。（夫は仕事）○○家ご一行様、という呼び方がピッタリですね。民族大移動、も可です。次男がアトピー性皮膚炎で、たまたま受診した実家の近くの皮膚科と相性がよかったらしく、かなりよくなったんです。なので、定期的に自宅から車で1時間近くかかる皮膚科を訪ねがてら実家に泊まってしまおうというわけです。夫が次男だけ皮膚科に連れて行ってくれる時は、直行直帰で済むんですがメチャ混みな待合室で平気で1時間以上待つ所に、伊吹以下二人を連れておとなしくしているのは不可能なので。あ、次男は強めの薬を処方されて帰ってきました。顔にまでは症状が出ない分、傍から見てそれほどひどくないのですがキ○タマまで痒くて掻き毟り、パンツが血だらけという有様で・・・短期間のみ強い薬を塗って、様子見です。まぁ、前置きはこれぐらいにして・・・今日（日曜日）は、これまでにも増していい天気。真っ青で雲ひとつない空の下、田舎の住宅地を靴を履いて散歩をする伊吹。足には、先日補装具を作ったのをきっかけに新しく買った、サイズ大きめの靴。今まで何度も何度も靴を履いていながらも、外の地面に立たせようとしてもたちまちしゃがみこんでしまっていたのですが・・・今日は余程機嫌がよかったのか、冒険心が出てきたのかちゃ～んと足を地面に付け、ばあちゃん（私の母）に後ろから支えられて二足歩行を何ｍも頑張りました！途中疲れるのか、心持足を浮かせて、歩くというより足を交互に出している、としか言えない時もありましたが、それでも座り込んだりせず。 この写真だと足元は写っていませんが今日初めて靴の裏がしっかり“汚れた”ような気がします。昨日は公園で初めて抵抗なく靴を履いて立ったのですが、時間は僅かでした。まともに長時間外を歩いたのは初めてでした。本人もよほど気分がよかったのでしょう。こんなに得意げで嬉しい顔をするなら、もっとマメに外を散歩させることにしよう。上の子たちが、靴を裏といい内側といい、ドロドロに汚して帰ってくるのにうんざりしていたので汚されて喜ぶなんて自分でも笑っちゃいました。靴も、自分の存在理由が分かって満足していることでしょう？！
2004年11月28日
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伊吹、階段を上り下り♪
昨日のことですが、伊吹のPTの日でした。私の手やカタカタにつかまって3ｍぐらいは移動出来るようになった伊吹。訓練室にある、ひく～い階段を先生に上の方向から手を持たれて（バンザイの格好）上り下りの練習。ちゃんと足を積極的に前に出し、格好だけとは言え、上り下りに成功！時々さぼって先生の手からぶら下がる様は、チンパンジーの子のようでしたが(；'A`) その後、歩行器で歩行練習。手すりが身体の真横に来るようにして、身体の両脇を支えられる形で歩く伊吹。前回は怖がって駄目でしたが、ちゃんと出来ました！身体の前方につかまるのと、両脇につかまるのとではだいぶ違うんでしょうけどいきなりの進歩だ～。PTの先生に出会った頃は、毎回嫌なことをさせられて＾＾；緊張して泣き通しでしたが、最近、特に昨日は先生の膝に座ってまるで親子のようでした。褒められていいお顔もたくさん出来たし・・・偉かったねイブちゃん＾＾ところで、昨日付けのアクセス数が異常に多かったので仰天しちまいました。いつもの4倍以上いってたなぁ。昨日付けの日記は今日書いたのだから、日記の影響ではないし。どこかに晒されたか？コメントを下さった方も仲良くしてくださるお馴染みさんばかりだったしアクセスの多くは通りすがりの方々だろうから、余計気になってしまう。何だったんだろう・・・いい解釈をしておくことにするか？
2004年11月25日
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ケータイ奇談//三男、おしゃぶり復活なるか
昨夜から私の携帯電話をどこかにやってしまい、今日になってからも探したけれど、どうしても見つからない。仕方ないので固定電話から携帯に電話をかけてみました。すると何と話し中・・・ツー・ツーと音がしているんですよ。まさか・・・外のどこかで悪い奴に拾われて、悪用されてるんじゃ・・・ちょっとゾッとしました。で、一度切ってから、何かの間違いだったと思いたくて再度かけてみました。今度は・・・ちゃんとかかりました。そしたら何のことはない、次男の部屋の机の上に置いてあったんです。そう言えば、昨日用事で部屋に入った際に置いてそのまんまだったんだ。いや・・・そんなことはいいんだが。どうして話し中だったわけ？着信履歴は、二回目にかけた固定電話からの着信だけが記録されていました。その前の分は、“話し中”の時にかけたので残っていませんでした。こんなことってあるんでしょうか？誰もかけてきていないのに、話し中の音。ちょっとビビリましたね、ええ。それだけなんですけど。今日、『はなまるマーケット』で口呼吸の危険性について放送していました。人間は本来鼻で呼吸をする生き物であり、鼻呼吸だと鼻毛などを通じて空気を吸い込むので空気は浄化されて身体に入るらしいのですが口からだと浄化フィルターの役目をするものが一切ないため排気ガスなどの有毒物質をまともに取り込んでしまうそうです。その結果、花粉症やぜんそく、アトピー性皮膚炎の原因にもなるとか。乳児のうちから鼻呼吸にさせるには、おしゃぶりが効果的だそうです。なるほど、そういう利点もあるのでしょうかね。というわけで、三男に今更おしゃぶりをさせてみるべく、試しに次男が昔使っていたヌークのおしゃぶり（思い出の品）を使わせてみました。いや、洗いましたよもちろん。・・・そしたら、感触がいいのか、舐めたり吸ったりしてとてもご満悦な様子。逆さに吸っていたりするので正しい使い方はいまいちですが、他のおもちゃなら数秒で投げ捨てる子が、不思議と放そうとしないんです。取ろうとしたら怒られました（；´Д｀)これなら買っても損はないだろうと、早速近所で新品を購入。眠い時や不機嫌な時はやはり親指命のようですが、おしゃぶりをおもちゃ代わりに口に持っていく三男。まあ、これで花粉症予防になるというなら安い買い物だと思います。単なるおもちゃで終わっちゃっても、それはそれということで。実は、生まれてすぐに一度与えてみているんですけどね。吸い付き方が下手で、すぐ出してしまってたんでやめちゃったんです。意外と月齢が進んでからの方がすんなり受け入れてくれたりするのかな。本当は三男よりも、伊吹こそ（口ポカンでヨダレ小僧）おしゃぶりをした方がいいんだろうけど頑固一徹な伊吹はもう駄目そうです。
2004年11月24日
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勤労感謝の日と次男
さきほど、入力ミス＆途中送信しちまいました（；´Д｀)1年生の次男。学校で先生に「普段働いているお父さん・お母さんにありがとうと言いましょうね」と説明を受けてきたらしく、今日お父さんに感謝の言葉を述べたらしいです。（私は目撃しなかったが）「おとうさん いつもおしごとがんばってくれて ありがとう」と、ゲーム機に目をやったまま。棒読みかよ！！夫は、「お前なぁ、感謝の言葉を述べてくれるのは嬉しいけどそういうのは普通目を見て言わないか？」と脱力。それに対しては、「あ、そっか」・・・だそうです。次男は、ある意味典型的次男といった感じで、飄々としているというか天然というか、いまいちつかみ所がないんですよね。こちらが叱っても返事だけはとても良い。が、実はな～んにも分かっていない、というか分かろうとしてないんだろうな。上の子を叱っていると、自分は蚊帳の外だぜ～みたいな顔をしてさりげなく急にイイ子ちゃんみたいに振舞いだす。そこがまた可愛いんですけどねぇ。要領が悪い長男は、それはそれで可愛いんだけど。話は変わりますが、『夫婦。』の塚本くんが昨日の昼間、NHKの番組に出ていましたね！連続テレビ小説『わかば』に関する話とか、子供時代からのエピソードとか。『わかば』は見てないからよく分からなかったけど。偶然チャンネルを替えたら映っていて、思わず見入っちゃいました。
2004年11月23日
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『夫婦。』
TBSの『夫婦。』（田村正和・黒木瞳主演）が好きで観ています。結婚25年、二人の子供も健やかに成長し、不自由なく暮らしてきた夫婦。それでも長年のうちに少しずつ少しずつ生じてきた、夫婦の気持ちのすれ違い。お互いに不満も抱いているし、反面、感謝の気持ちはありながらも口には出来ず・・・という内容（どんなだ）のドラマで、まだ25年という歳月には及ばない私も黒木瞳演じる華さんに妙に共感を覚え、思わずニヤリと笑いながら観ています。ま、うちの夫は浮気はしたことはないけどね。多分？！息子役の塚本高史くん（字合ってるかな）がちょっと気になるこのごろ。バトルロワイアルの時とはだいぶ印象が違いますよね。私はどっちの彼も好きです。しかし若いですね。自分の弟（26歳）より年下だろうけどそう思うと何か凹んじゃうなぁ・・・私も年取っちゃったなぁ(´・ω・`) 父の髪質に似て、まだまだ白髪がないのが救いだけど・・・
2004年11月21日
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比べてしまうこと
伊吹は現在、療育手帳B判定、つまり中度の知的障害です。判定を受けたのが今年の5月。このとき2歳7ヶ月でしたが知的レベルとしては生後10ヶ月程度だと言われました・・・(；'A`) しかしこの後、回りの年齢の近い子で同じくB判定のダウンの子達を見るとど～しても伊吹がダントツにオバカさんのような気がしてならない。親としては、「うちの子が一番（いい子）だわ♪」と思うのが愛なのかも知れませんがこの場合に於いては、どうしても都合のいいようには思えなくて。耳は正常、目も近視と言えどちゃんと見えているのにTVに興味なし、外に連れて行っても景色も見ず、名前を呼んでも反応なし。いや、一応一瞬身体をこわばらせるみたいなので全く無反応ではないんですが。9ヶ月の弟と一緒になって紙くずを口に入れて遊んでいるし。10ヶ月程度ということは、もうそろそろ弟に追いつかれますわな。親きょうだいと他人との区別はついているらしく、弟のことは執拗にいじめるし＾＾；母親の私とは身体をくっつけたがるし手遊び歌や「高い高い」、あんよの練習の時は目を合わせてとてもいいお顔をするんですけどね♪でも・・・それぐらいかな・・・療育手帳の再申請をしてみようかな、と考えている最中です。でも、判定からまだ半年なので、気が早すぎるかなとも思うし。年が明けたら実行に移すかも知れません。昨日S園に見学に来た、親の会でも知り合いの女の子（学年は一つ下のダウンちゃん）を見て内心凹んでしまった私。ちゃんとトイレで用を足せるんですよ、その子。一つ年下なのに。ダウンなのに。こちらが話すことも理解できるのか、話しかけるとうなずいたり首を振ったり出来るんです。・・・いや、ダウン症と言っても、個人差があるのは分かっていますが。療育手帳を持っているかどうか聞いていないけど、あれでB判定だったら怒っちゃいますよ。（役所にね）先日の「たったひとつの～～特別編」を見て、どうしても我が子と比べて落ち込んでしまうと書かれている方がいましたが、私も例外でなく。役者かぁ。伊吹はぜっっったい無理だな、と思いました。落ち込むけど・・・再申請自体はある意味前向きなことだと自分で思うようにします。せっかくの福祉の恩恵ですからねぇ。
2004年11月20日
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トイレットペーパー遊び！
本日のS園（療育施設）でのテーマは、トイレットペーパー遊び。大人の頭上ぐらいのところに横にロープを渡し、そこにいくつものトイレットペーパーを通してセット。紙の端っこ部分は垂らしておく。合図と共に、下から紙を一斉にカラカラカラ～ッと引っ張る！誰が一番最初に芯だけにするか競争。終わったら、床一面に山積みになった紙に埋もれたり身体に巻きつけて遊ぶ。最近は発散遊びが多いなぁ。トイレットペーパーだって、家でカラカラと引き出されたらたまらないけど、今日はやりたい放題やれて子供たちも大喜び、でした。肝心の伊吹はというと、残念なことにちょっとご機嫌斜め。チラシやティッシュを使ったいたずら命、の伊吹なのに、しかめっ面しながら紙を頭に乗せて遊びはしたものの、どうも本調子ではありませんでした。考えられる理由は、おまけで連れて来ている三男にやきもちを焼いたのかな。三男がずっと私から離れたがらなくて、抱っこせざるを得なかったもので・・・それが終わると、今日は月に一度の親子でお弁当の日で・・・ここでも不機嫌が直らなかった伊吹は、私が気を抜いた隙に、何と自分の哺乳瓶を机から床に叩き落してしまった！ガラス瓶だったので見事に割れてしまいました。ミルクは入っていたし最悪・・・（；´Д｀)隣に座っていた子にはミルクもかからず怪我もしなかったのが幸いでした。ミルクなしでは食事も受け付けない伊吹のために、先生は急いで牛乳を買ってきてくれて一件落着？色々と迷惑をかけどおしの一日でした。言い聞かせて分かる子なら苦労しないよなぁ・・・
2004年11月19日
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今日は眼科。
二日連チャン医療センター通いです。本日は眼科で視力検査。「0.5％硫酸アトロピン」という点眼液を、検査の1週間前から朝と晩さして瞳のレンズの調節する働きを鈍くします。その状態で、初めて正確な診断が出来るそうです。私もそんな感じの検査はしたことがあるのですが、点眼は検査当日の2回だけでした。用途や患者の年齢によって、やり方はさまざまなんですねぇ。1週間、嫌がって暴れるわ手で阻止するわ、さした後も手で目をこすりまくるわで散々でした。しかも、さしてから目頭を2、3分押さえて下さいという説明書き。・・・無理に決まってます。だから2，3秒形だけ押さえ、ちゃんとやったつもりで過ごした1週間。嬉しいことに、完璧とは言えないまでも、目薬の効果は表れているとのこと。早速、小さな虫眼鏡みたいな器具などを使って検査です。伊吹は予想通り、検査の道具にも医師の声かけにも関心をほとんど示さず大変でした。結果・・・「屈折」が結構強く、近視が強いようだ、ということでした。「視力」は、まだ検査表の記号などが読めないので、今のところは検査不能だそうです。今すぐどうにかしないといけないわけではなく、また半年か一年後に診せてくれと言われました。・・・顔を触られるのも帽子をかぶるのも大嫌いな伊吹なので、今すぐメガネを！と言われなくてよかった。一応メガネのパンフを見せてもらいましたが、ツルの代わりにマジックテープで留めるようになっているヤツ・・・レンズ代抜きで2万円。レンズも併せると、大体3万8000円ぐらい。しかも保険は効きません。やはりと言うか、今回は見送りですね。でも、フレームだけなら普通の眼鏡屋でもっと安く置いてないのかな？処方箋だけ医療センターで書いてもらい、あとはメガネスー○ーなどで。どうなんでしょうか・・・医療センターの帰りに寄ったショッピングセンターにて、知らない年配女性から伊吹を見て「まあ～～可愛い。何ヶ月ぐらい？」と訊かれました。「1歳です。」と答えた私。三男と一緒に二人用ベビーカーに乗せていれば「あら、双子ちゃん♪」と言われ（二人用＝必ず双子が乗っているという思い込みが世間にはあるようで）一人で連れ歩いているとすぐにコレですよ。2歳代までは「1歳です。」と答えても、どうとも思わなかったけどさすがに3歳なのに1歳というのはだいぶ気が引けます。でも、通りすがりの人に本当のところを話したって・・・ねぇ？正直、もう勘弁してくれというのが本音です。それ以前に、ホントに双子に見えるのかぁ～？そうそう、伊吹の新しい靴を買いました。本当は履きなれたアップリカのハイカットがよかったのですが、補装具のお陰でサイズと幅がうまく合わず、泣く泣く断念。これはつま先、そしてかかとまでガバッと開いて履かせられる点が非常に良いです。しかし、今回選んだのは、ピジョンのベビーシューズ・サイズは13ｃｍでした。履かせやすさにかけては、上記のアップリカにも負けず劣らずでしょうか。留めてあるマジックテープが、つま先までガバッと開きます。つま先部分も非常にゆったりしており、そのお陰で補装具を付けていても伊吹の足に入ったようです。しかし伊吹だけには靴にお金をかけているなぁ・・・他の子達は靴流通センター専門なのに＾＾；
2004年11月17日
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補装具完成
伊吹の足の補装具が本日完成したので、受け取りに行って来ました。簡単な形のもの、とは聞いていましたが、本当にサンダルみたいな感じ。お値段はおよそ38000円なり。後で返金されるとはいえ、すごい額ですよねぇ。うちみたいな貧民一般庶民には。 伊吹の小さな小さな偏平足に合わせて作ったもので、小さくて可愛くて人形の靴みたい。で、本人もフィット感があるのか、全然嫌がらずに履きっぱなしにしてるんです。靴下は履かせても1秒で脱ぎ捨て、靴も目を離すと放り投げてしまう、伊吹が・・・！母は感激です。医師は、寝る時は脱がせて下さいと言っていましたが、要するに寝る時以外は付けていろということなのでしょう。最初のうちは面倒でしょうが、これから先の歩行に大変良いので欠かさずに履かせて下さいとのこと。唯一つ問題点が。持っている靴が入らないんです。補装具を付けると。つい1，2ヶ月前に大枚をはたいて（8900円だけど）買った、アップリカのハイカットシューズ。本皮で柔らかくて履かせやすくてお気に入りだったんですが。もう1サイズ大きいミキハウスの靴も持って行ってみたのですが、これもちょっと無理そう。（ちなみにアップリカは11ｃｍ、ミキハウスは12ｃｍです(；'A`) 決して乳児ではないです）・・・新調せねばならぬ模様です。まぁ、補装具を付けていれば靴はどんなのでもいいらしいですが。伊吹のお下がりは、最近サイズが伊吹と全く変わらなくなってきた三男に即引渡しが出来そうです・・・
2004年11月16日
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天使ママのサイト
こうして今、自分自身がHPを開設したのにあたり、4年前当時に同じ天使ママたちが運営していた死産関連サイトを頑張って探してみました。懐かしくて。・・・が、閉鎖していたり、今でもちゃんと存在するサイトを見つけ喜んで飛んでいくと、日記の更新が1、2年前ぐらいから止まっているとか・・・（泣）そんな中、ようやくかつて書き込みをさせてもらった方の現役バリバリサイトを二つばかり見つけることが出来ました。初恋の人と再会をしたかのような、切なさと喜び。ご挨拶の書き込みをしてきたけど、覚えてくれてるかなぁ～。それにしても・・・閉鎖してしまったり、更新がすっかり滞ってしまったところは、何故そうなっちゃったんだろう。もちろんそれぞれ諸事情があるだろうし、他人の私が「やめないで」と無理を言う資格などないけれど。現在もご自分のサイトを運営しているものの、サイトのメインテーマを別のものにし亡くなったお子さんのページは「現在の視点から見た、死産経験について思うこと」という内容に変え、その中で「日常の生活に翻弄され、気持ちの整理をつけて行かざるを得ない」「死産したばかりの方が（その方のページを）読んでも、納得いかない内容かも知れません」といったことを書かれているのを読みああ、そういうことなのか、と少し理解しました。私が春歌との思い出や死産の詳細を綴ったページを作ったのも、本心を言えば日々忘れていくのが怖かったから・・・（実際、既に思い出せないことも結構あってショックでした）それと、ネットという名の「春歌の居場所」を作ってあげたかったから。私が死産した当時存在した数々の天使ママのサイトだって、多分そうした想いから立ち上げたんじゃないかと思うけど・・・それでも何年か経つうちに、日常に少しずつ埋没していっちゃうのかな。放置されたままのサイトに綴られた、亡き子への想いを読みながら何とも言えない悲しみに襲われてしまいました。私の独りよがりな気持ちだろうけど・・・落ち込んでしまった日でした。私のHPの天使ママ掲示板に来てくださる方、春歌のページに目を通してくださる方、改めて本当にありがとうございます。
2004年11月15日
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ダウン症ウェブリングに仮登録
ダウン症ウェブリング「明日につなげる笑顔リング」に仮登録してみました。ただ今認証待ちです。大丈夫かな。ちゃんと認証してもらえるだろうか。認証に備えてバナーを自分のページに貼らないといけないんだけどいざ貼ってみたらhtmlの文字がウェブ上に出てきちゃって（意味分かる？）バナーがちょっと変なものに。ウェブマスターにしょっぱなから「分かりません」メール送っちゃいました。迷惑な奴だと思われただろうなぁ・・・しかも、その手の質問はごまんと届いているに違いない。そしたら、しばらくしてcube501さんから「自動改行にしなければ大丈夫」との優しいレスが！おかげさまで直りましたよ～。すごい感謝。そもそも、こんな初心者野郎がウェブリングに参加する方が間違っているのかも知れませんが。今度は天使ママのウェブリングに登録してみようかと思っています。（またウェブマスターに迷惑をかけるつもりらしい）
2004年11月14日
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デジカメの買い替え
夫がデジカメを衝動買いしてきました。パナソニックのLUMIXというヤツです。本当ならボーナスが入ったら買うつもりだったのが、電器屋でたまったポイントを使って買って来てしまったと。まぁ自分の小遣いでなのでいいんだけど。しかし今のデジカメは、素早く動く被写体でも止まったように写せるんですね。前持ってたのがソニーの初期のサイバーショットだったので、その差は一目瞭然で。発売当時はコンパクトサイズだと騒がれたそれも、今のと比べちゃうと厚ぼったくて邪魔くさいですね・・・今度は純正のケースを欲しているのですが、現在品切れだそうです。不思議なのは、カメラ本体は品切れにならず、どうしてケースばかり品切れなの？ということ。パナソニックの戦略かしら？何のために？夫は明日から一泊で福島まで会社の人たちと旅行。デジカメも、明日に備えて欲しくなってしまったのでしょう。明日は羽が伸ばせる・・・じゃなくて、気をつけて行って欲しいと思います。
2004年11月13日
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小麦粉遊びで真っ白け
週一の、療育施設の日でした。今日のお題は小麦粉遊び！広い机一面に3，4袋の小麦粉をぶちまけ、サラサラした感触を楽しみます。伊吹は足元に粉を落とすのに凝り、裸足で床に落ちた粉を触っておりました。他の子たちも、お玉ですくってみたりプリン型で形を作って壊してみたり、口に入れてしまう子も。頭から真っ白になってしまった子もいました。それぞれがとても楽しんでいたようです。終わりにするのが可哀想なぐらい。後片付けは大変でしたけど・・・家に帰って外で服に付いた粉を叩き落し、水で濯いでから洗濯籠へ。思えば、以前はお砂場の砂も嫌がって触らなかった伊吹ですが今では砂も小麦粉も、油粘土なども平気になりました。これもＳ園での遊びのお陰だなぁ。濡れた砂は未だに嫌がりますが。来週は、月に一度の親子でお弁当を持ってくる日。伊吹のは例によってパスタ弁当です。他の子が普通のお弁当を持ってくる分、正直言って憂鬱。割り切るしかないんでしょうけどね。
2004年11月12日
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後追い、ひどすぎ。
自分の前を、私が素通りしたと言っては泣き私が一歩部屋を出れば泣き・・・人見知りと後追いが激しくなってきた三男。後追いの時など、まるでこの世の終わりかのような嘆き方。ゾンビのようなほふく前進で、追いかけられるところまで追いかけて来る姿が怖い。そんな悲しまなくとも母はいなくならんわ！と言いたくなります。ネェネ（伊吹）と二人で、私の取り合いも激しい。伊吹は、床に座っている私の足の間に身体を納めて甘え三男は私の腕につかまって立ち、身体を押し付けて泣き喚く。母ちゃんは身動きがとれませんよぅ・・・正直に言います。息苦しいけど幸せ。思うようにならず、窮屈だけど嬉しい。君たちに取り合いされる母は幸せ者ですよ。・・・息子なんて、どうせ将来は嫁さんばかり贔屓しちゃうんだろうな。幸福感の後に、ふと思う今日この頃です。年かな、私も。
2004年11月11日
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訓練の日
今日はＨ学園で、ＯＴ（作業療法）とＰＴ（理学療法・・・でそれぞれ合ってる？）の日でした。ＯＴでは、食事指導でお昼ご飯を食べる伊吹。今日“も”メニューはパスタでした。ちょっとここで伊吹の食事内容について説明します。1年ぐらい前、つまり2歳前後の頃はおじやのようなご飯ものや野菜の煮物のみじん切りなどいわゆる離乳中期～後期あたりのものをよく食べるようになり、やっと離乳かな？と思っていた頃、風邪をひいたり水疱瘡になったりしたのを機に（多分）麺類しか受け付けなくなってしまいました。野菜などもペースト状、それも塊は少しもあっては駄目。現在は、細かく切った麺（パスタがお気に入り）と、ペーストの野菜や魚を調味してトロメリンでとろみをつけたソースを和えたメニューが中心です。・・・じゃなくて、ほとんどそれしか食べません。もっとも、麺類なら何でもＯＫらしく、ラーメンでも蕎麦でも何でもありですが。お菓子にも興味がなく、唯一食べるタマゴボーロも最近は受け付けない。要するに、食べ物に興味がないのでしょう。大人の食事の様子をマジマジと見つめるとか、弟のお菓子を取り上げるとか、普通の子なら見られる行為を一切しませんし。ＯＴでの今の課題は、麺類以外の主食を受け付けるべく食事で出す麺の一部を裏ごししたり細かく切り、麺のツルツルした食感をなくして与えてみる。裏ごし麺だけ与えても食べてくれないので、裏ごししていない普通の麺と交互に。麺類の他にヨーグルトも好きなので、ヨーグルトに果物のペーストを混ぜて与えているのですがペーストの割合を徐々に増やしたり、時にはヨーグルトとあまり混ぜずにペースト部分だけすくって食べさせてみる。・・・と、まあ、食べ物を咀嚼して飲み込む、という動作を嫌うダウン症としては一番ありがちな、それも一番ひどいパターンに陥っているのです。麺類とヨーグルトとフォローアップミルクで生きている伊吹です。虐待しているわけではありません(；'A`) ＰＴでは階段を上り下りする訓練や、椅子から立ち上がってすこーし遠くにある台の上のおもちゃを取る訓練。先生の手につかまって沢山歩行もしました。どちらの時間も今日は絶好調で、頑張りました。この間に託児室に預けられていた三男は、人見知りで泣き通しでしたが後半は先生に抱っこされてニコニコしていた様子。託児は毎週水曜日しかないので、毎回水曜日に予約を入れるのがほとんどです。人手不足なんですかね。困ったもんだ・・・
2004年11月10日
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補装具の型取り
療育手帳だけでも、補装具にかかる補助金は出るそうです。「治療目的」ということで。昨日、知り合いの児童相談員から電話があり、そう言われました。いや、あのー、身障者手帳の申請書、もらってきちゃったんですが。まあ、申請しなきゃいいんだけど。健康保険から7割・療育手帳から3割が出て、総額返ってくるらしいです。・・・先輩ママさんたちはよくご存知なのかも知れませんが、私にはまだ右も左も分からない世界。また一つお利口さんになりました。て言うか、役所の人間一人だけに聞いても当てにならないということですかね。今日は整形外科で補装具の型取りをしてきました。裸足の上からラップを巻いて、石膏まみれのガーゼみたいなものを上からきっちり足の形に合わせて待つこと数分。切れ目を作って足から剥がしてみるとあら不思議、伊吹の足型の出来上がり。見た目がオーダーメイドの靴のようで、可愛かったです。その間に伊吹がおとなしくしていたかというと大間違いで、泣いて逃れようとするのを押さえてて大変でした。傍で見ていた三男は空腹で泣き出すし、阿鼻叫喚。来週、補装具を受け取りに行ってきます。ちなみに今日の診察代（診察してないけど）は5000円近くかかりました。いや～大変だ。
2004年11月09日
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一応、七五三。
伊吹は今年、三つのお祝いなんです。この日を夢見て（と言うほど大げさじゃないけど）髪を伸ばし、姪のお下がりの着物を借りてくるつもりでいたのですが問題が二点。一つ、チビ過ぎて着物がブッカブカ。（裾上げしてもチョット。）二つ、記念撮影しようにもカメラ目線はほぼ不可能。身長77cm程度の3歳児なんて見かけませんよぅ・・・前に3歳児用の着物セットを見てみたら、草履のサイズは「18cm」。伊吹の靴のサイズ、「11ｃｍ」・・・1歳児ですか？！っつーツッコミはナシで。それと写真撮影の問題点。カメラどころか、ＴＶにも他人にもなかなか興味を示さない伊吹です。子供専門の写真スタジオだと、おもちゃやパペットなんかを使って子供の気を引き、うまい具合にカメラ目線のいいお顔が撮れるのが普通ですがはっきり意って伊吹には通じない。スタジオを貸切にでも出来るならともかく、スタッフを伊吹に延々と付き合わせるわけにはいきませんしね。やれば不可能ではないと思いますが・・・ということで、着物も撮影も来年まで持ち越し。4歳になっちゃってるけど、いいんです、もう。（開き直り）でも、お宮参りだけなら出来るので、近くの神社に行って参りました。これが写真です。二人用ベビーカーに、三男を一旦どかして千歳飴とツーショットです。残念ながらカメラ目線にはならず。 ・・・そりゃもう浮きまくりですよ。回りは何故か7歳児がほとんどでしたが、3歳児もちらほら。着物を着て髪を結い、草履を履き、当たり前なんでしょうがしっかり歩いてる。夫はご祈祷の時間になる前に、上の子たちを連れて近くの公園に行ってしまいました。「上の子たちには退屈だろうから」ということらしいですが、本心や如何に。でも、よその子たちがどんなに綺麗に着飾ろうと、うちには関係のないこと。私たちは伊吹のためにお宮参りに来た。それだけでいいじゃんと思います。気持ちを切り替えるのは難しいですけどね。七つのお祝いの時には、伊吹自身笑顔で着物を着てくれるかな。
2004年11月08日
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坊主、ボーズになる
生まれてから一度も切っていない、タンポポの綿毛のような髪の三男。次男と髪質が似て、うっすら天然の茶髪でとても可愛い。しかし最近はモヒカン状に頭の中央の毛だけがワサワサと伸び、「このままじゃ不揃いでどうしようもない」と夫、バリカンで三男の断髪式を決行しました。それを聞いて最初はとてもショックだった私。・・・えー！赤ちゃんらしくなくなっちゃうじゃん。可哀想じゃないかぁ。いや、本人は自分が可哀想とも、どうとも思っていない筈ですが母としては悲しかった。でも断髪式は決行･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡で、使用前↓ これが使用後↓ ・・・あれ？あまり変わってない？頭の中央部以外は元が禿げ禿げだったので、見る人によっては全然違和感ないかもですね。でも母としては「何かを忘れてきたような」変な感覚です。頭頂部に羽の飾りでも付けたいような、そんな気分。ちなみに長い髪のひと束は、ラップに包んでへその緒ケースに入れておきました。
2004年11月07日
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学校公開日
昨日・今日と、小学校の公開日でした。授業参観日とはちょっと異なり、校内の色々な所を自由に見ていいよ、という日。自分の子のクラスでなくてもいいわけです。行ってきました。三男をおんぶし、伊吹を自転車の前に乗せて。まずは長男の音楽の時間。校内音楽会の練習。合唱です。とりあえず椅子に座って貧乏ゆすりはヤメレ。もっと口開けて歌わんかい。て言うか、リズムにのるのは大変いいことだが、歌いながら頭横に振りすぎ。お前はメトロノームか？お次は次男。音楽会のステージ練習。教室から廊下に並び、皆で移動したのですが列に入れずマゴマゴする次男。いざ、練習場所の体育館に移ったのですが1時間かけて並び方の練習をしていたので私は途中退場。いや～ごめんよ次男。お母さんはお前さんの演奏が聞きたかったのだよ。3時限目残り数分、再び長男、「総合」の時間の様子を見に。稲の栽培をし、今日脱穀をするということで期待して行くと、そこには持参すべきすり鉢又はお椀を忘れ、先生から入れ物を借りている長男の姿。床に落ちている米粒を延々と拾ってました・・・私、帰宅。我が子ながら情けない。と思っていたら、次男のクラスで一緒のお母さんも同じことを。次男と同い年の姪の小学校でも昨日が公開日だったみたいだけど、やはり同じような感想を抱いたようで。安心しました。・・・って違いますがな。
2004年11月06日
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昨日の訂正
療育手帳では、補装具を作るのに補助金は出ません。身体障害者手帳でないと駄目です。・・・と、知り合いの福祉関係者から今日聞きました。なので、昨日は大ヘマな勘違いをしていました。慌てて市の福祉課で身障者手帳申請について聞いてきました。通常、申請をしてから手帳の支給までに1ヶ月ぐらいかかるそうですが、急な話なので、同時申請という形で今回の補助金もOKらしいです。あ～よかった。だって、医療センターの先生ってば「手帳持ってますか？持っていればほとんど（お金が）返ってきますよ」としか言わないんだもん・・・勝手に「療育手帳でOK」だと思い込んじゃったよ・・・知らないまま来週を迎えていたら大変なことになっていました。ところで今日はS園（療育施設）の日でした。設定遊びは、「パラシュート」と「紙ふぶき」。直径3ｍ以上ありそうな、パラシュート生地のような円状の布を周囲で皆で持ち、空気を下から入れてバサバサと膨らませたりしました。紙ふぶきとは、その名の通り色とりどりの紙の細切れを大量に撒き、団扇で風をおこして竜巻状にし、子供たちは紙ふぶきの渦に飲まれて大変。（笑）二つとも伊吹のツボにはまったようで、大はしゃぎ！身体中紙ふぶきに包囲されながら爆笑しておりました。こんないい顔、そう滅多に見られません。他の子供たちも大満足な様子なのがほとんどでした。こうした遊びはいわゆる発散遊びといい、家では「ほこりが飛ぶから」「汚いから」「散らかるから」と、なかなかやらせてあげられないダイナミックなもので子供たちには非常にストレス発散になるようです。他にも、トイレットペーパーを転がして紙を身体に巻きつけたり、小麦粉を床一面に撒いてサラサラの感触を楽しんだり、とさまざま。大人も一緒に楽しんでます。だって自分の家じゃないですもんね？
2004年11月05日
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補装具を作る
伊吹、医療センターの整形外科を初受診。一昨日の遺伝科から、専門的に診てもらったほうがいいと回されてきました。首の脊椎については、遺伝科で説明された通り。それより足の方が心配だとか。踵も不安定だし、踵を支える簡単な補装具を付けましょうと言われました。ダウンの子は一般的に筋肉が弱く、当然足のそれも弱いため定期的に診てもらったり訓練に行ったりする場合が多いですが、伊吹も例外でなく、市内の病院で理学療法と作業療法を受けています。履く靴にもある程度気を使わなければならず、・踵がしっかりしたもの・柔らかい足首を支えるもの、出来ればハイカットタイプ・つま先部分は足指の動きに連動するもの（つまり柔らかいもの）更に、医師曰く・出来れば紐靴 ・足首部分は一本のマジックテープで固定するものがより良いそうです。しかし、補装具を付ければそれほど靴を選ぶ必要がなくなるとかで。費用は、およそ“5万円”！！・・・しかし、療育手帳（知的障害者手帳）を持っていればほとんど全額返ってくるそうです。それにしても、福祉グッズメーカーはボロ儲けだなぁ・・・足だから当然サイズも少しずつ変わっていくわけで、その度に作り換えるのだから、まともに代金を払っていたら大変なことに。来週、型合わせにまた病院へ行き、再来週に受け取りです。摂食障害が深刻なので、遺伝科から発達外来という所にも紹介され、近視の詳しい検査で眼科受診も控え、耳鼻科で次回鼓膜チューブを入れる手術予定。遺伝科・整形外科・外科・耳鼻科・眼科・発達外来別の近所の病院では小児神経科・整形外科・OT・PT。これらが伊吹の今後受診する科の全て。いや～盛りだくさんですなぁ～・・・(；'A`) ここまで忙しいと、もう笑うしかないですねぇ。変に充実感を感じてしまいます。ああ、私ってば障害児の親なのね、みたいな。可愛い伊吹のためにせいぜい頑張りまっす。
2004年11月04日
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三男坊、8ヶ月。
障害児の娘のことばかり書いているので、たまには坊主のことも。もうすぐ8ヶ月になる三男。4人兄弟の末っ子で、上に二人も息子がいるというのにすごく新鮮な存在で。はっきり言って、舐めるように可愛がってます。私のハンドル名も、実は彼の名前をもじったものだったりします。ここ1週間ぐらいで、やっと下の歯が2本見えてきました。私の指を口に入れて、歯茎ではぐはぐさせるのが楽しかったのに（不衛生ですね、すみません）ちっこい歯が顔を出してしまうともう痛くて出来ない。これがとても残念なこのごろ。今は、ネェネ（お姉ちゃん）所有のしまじろうビデオを鑑賞する、そのコグマのような後姿に毎日癒されてます。
2004年11月03日
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遺伝科の健診日
小児医療センターに行ってきました。3歳になったので、首の脊椎の検査をするとのこと。ダウン症児はそこが弱い子が多いので、一度はレントゲンを撮って調べるそうです。放射線科で泣き喚いて撮影され（笑）、で、診断結果。上から二番目の首の骨が、首を走る神経に僅かに近い箇所にあり、大きな衝撃を受けると骨が神経に当たり、神経系の障害（麻痺など）が出る可能性があるということ。日常生活では特に気にしなくてもよいが、でんぐり返しなどはやめた方がいいと。ダウン症者の1～2割はこうした症状が出るらしいです。結構な割合だね。とりあえず、器械体操の選手にはなれないですね。帰りに待合スペースで会計待ちをしていると、うちの三男（8ヶ月）と同じくらいの子が、おばあちゃんと一緒にいたのですが明らかにダウンちゃん。回りのほかの子のことをよく見ており、しっかりした目をした可愛らしい子。向こうから話しかけてきました。「うちの孫はとても小さく生まれてきて、検査したところ遺伝的な原因が見つかった。身体の成長も遅いらしい」とのこと。「そうですか。うちの子もやっと私が手を引いて何歩か歩くようになったんですよ。 ダウン症なんで、色々なことがゆっくりで」と、私は話を振ってみた。結構、親などが自分から「うちの子はダウンで」という言葉は経験上、あまり聞かないんです。こちらから振った話をきっかけに、実はうちも・・・となることが多いので、そのおばあさんもそういうタイプかな？と思ったから。しかし、最後まで「うちも・・・」とは言いませんでした。憶測に過ぎないのでアレなんだけど、多分自分の孫がダウンだということを隠したいタイプなんだろうと。まあ、私も通りすがりの人には「身体の発達が遅くて知的障害が」とは話すけど、ダウンだとは言わないことが多いですが。結局、そこまで言っちゃうと引かれるんじゃないかと恐れているのかも知れない。今日会ったおばあさんも、私も。初対面のダウンちゃんとその親御さんに向かって「ダウンちゃんですよね？」とも聞けないなぁ。親の会に来た人ならともかく。「あら、やっぱり見てすぐに分かるんだわ、うちの子」とか思われたら悪いかな？とか思ってしまう。私自身の気持ちの問題なのかな。他のママさんはどうですか？ちょっと親の会では質問出来ないな。
2004年11月02日
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