2013年05月の記事
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スキルス胃癌・腹膜播種 術後５年のやんちゃさん
昨夜、久しぶりにやんちゃさん（当時40代、今50代・男性）の奥さんからメール着信私のブログの長い愛読者の方々は、直ぐに思い出して頂けると思います。2007年11月 胃穿孔で穴を塞ぐ緊急手術 12月 低分化腺癌判明2008年1月 開腹手術を施行するも、腹膜播種で手術不能という状況で、私の元に奥さんから相談メール、その後、電話。当時、余命3ヶ月と言われ奥さんが電話口で泣き出したことは良く覚えてます。それから米村先生の元で腹腔内化学療法を受けました。2008年5月 米村先生執刀のもと、手術 胃全摘、脾臓、胆嚢切除、リンパ２郡カクセイ 腹膜部分切除及び、術中温熱療法施行不思議なほど、切除した臓器から癌が出てこなかったんです。間違いなく、細胞で腹膜播種が確認されていたのですが、嘘のように、癌が綺麗に消えていたんです。これほどまで抗癌剤治療が効く方は、本当に稀ですけども。実際にあるんですねぇ・・・で、神奈川県から大阪まで手術に単身で来られましてね。手術の日こそは、奥さんが付き添いましたけど、要る必要ない帰って良いと、早々に奥さん、帰されましてねぇ・・・自営業者ですし、お子さんのこともありますし、確かにずっと付き添ってはいられませんでしたけど実際、全然、付き添いを必要とする状態でもなかったんです。術後10日で退院となりました。当然、奥さん迎えに行くつもりでいたのですが、 来なくて良い、帰りは息子のとこに寄り道して帰る そんな訳にはいかないわよ、迎えに行きますと、これまた一悶着 まぁ、心配するあまりの奥さんと、平気だ大丈夫だを繰り返す患者さんとのバトルは、この後もちょくちょくありましてねぇ。。。一時は、ご主人に万が一のことがあれば、会社は畳まなければならない。存命のうちに売る算段を・・・とまで考えていたのですが、とんでもありませんでしたねぇ・・・今も趣味の釣りに、好きなお酒に、やめられないタバコに・・・奥さんいわく 「不良オヤジ」やっているそうです。ただ、胃を全摘してますんで、時に食事にはトラブルはあるようですが。ダンピングって何年経っても、「つい」 やってしまうようです。胃全摘10年の方も、そう言ってましたから。ある日突然の胃穿孔胃癌余命３ヶ月と、とんでもない状況でしたけども、今は、全てが笑い話となりました。術後５年、おめでとうございます
2013年05月28日
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そりゃないよシリーズ・まいちゃん成長記 ６
まいちゃん、運動会、頑張ったようです低学年のリーダーとして、１、２年生を引っ張っていたようです。・・・って、ママが報告メールをくれました。その中にね、まいちゃんの名言もあったので、そのまま載せます。小学３年生の女の子の言葉ですからね。大人とは感性が違います。先日のブログのあっしいさんへのメッセージです。あっしいさんは、まいちゃんのパパの戦友ですから。ママがあっしいさんの辛い心の内と、環境をまいちゃんに伝えると・・・ 苦しい姿を見ても、生きていてくれた方がいい パパは苦しいかもしれんけど、いてほしかった 苦しくてもいきてるんならええが 話だってできるし、会えるんじゃもん これが、まいちゃんの言葉。そして、 パパは寝ないで、まいちゃんには笑顔だったよこれは、多少まいちゃんの中で美化されているのかもしれませんが、４年前に亡くなったパパは、今もまいちゃんの中ではヒーローです。そしてママからも パパが亡くなってから４年です だから、今はあっしいさんが生きていてくれることが すごく嬉しいし、応援したい あの時、パパと苦しみを話し合っていたあっしいさんが 生きていてくれると私たちも頑張れる 同じ病気の人達は他人事とは思えないですよねってありました。それとママはこんな事も言ってましたよ。 あの手術も治療も間違いではない その辛い治療さえ受けられないと、もっと辛いから・・・・・・て。
2013年05月26日
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そりゃないよシリーズ・まいちゃん成長記 ５
昨夜、ホントに偶然なのですが、まいちゃんのママからメール着信。 まいが、綺麗なお月様を見て パパたちが、まいちゃんの運動会を応援してくれてるみたいと 言いました。 もうじき、パパの命日なので、久しぶりにひろりんさんのブログの 「そりゃないよシリーズ」 が見たくなってブログを見たら、 あっしいさんからのコメントがありました。 あっしいさん、生きていてくれて嬉しい それと、羨ましい・・・という内容でした。ご本人は、それこそ辛くて地獄の苦しみもあるのだろうけど、やっぱり、パパには生きていて欲しかったから羨ましい・・・って、しんみりしたメールでした。ご自分にとっては不幸でも、他人から見たら幸せなことがあります。羨ましいって思われていることもあります。この病気になると、腹膜播種なんかになると、誰もが５年生存率の数値に嘆き悲しみます。でも、何とかその数値に入り込みたいと願い欲します。願い叶って、お元気にされている方も何人もいます。でも、願い叶わずに散った命は数え切れません。ちょっと前に、あるお若い男性患者さんからのメールにこのような内容がありました。この患者さんも米村先生の手術を受けています。手術は受けたけど、思うように回復しません。低空飛行が続いています。もう、元気になることは叶わない夢と自分では悟っています。それでも、子供の為にまだ生きていたいのです。辛くても、子供の為に治療は続けたい。こんな患者さんもいます。この患者さんは、未だ、術後の山を登っている最中です。人によって山の高さも、勾配も違います。急勾配の高い山を、今、まだ登っているところです。山を登り続けることは楽ではないですが、１年、２年、３年、４年、５年・・・経ち、登って見える景色は人それぞれです。そうそう、まいちゃんですけども、運動会、張り切っているみたいです
2013年05月25日
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やらなきゃ良かった××療法
あらまっ、１週間以上更新していなかったんですねぇ。。。自分でびっくり米村先生にも用あって、「電話せな」 「電話せな」 と思いつつ、気が付くと 「もうこんな時間やん」 でさすがに夜遅くて電話できない日が続き・・・電話できたかと思いきや、繋がらない翌朝、着歴から電話頂けたんで、用は済みましたけども。まぁ、兎に角慌しい日々でございます。先日、ある患者さんの娘さんから、免疫療法なんてやらなきゃ良かったというメールが届きました。癌が判明して手術をするも、腹膜播種。その後、抗癌剤治療を半年受けるも、副作用の辛さから止めてしまったのだとか。ご本人には、真実を隠したままということもあり、お金はかかるけど、楽な治療だから・・・ということでもないでしょうけど、免疫療法で癌が治ると信じ、大金をはたいたのだとか。でも、ここにきて一気に病状が進み、末期と言える段階に。慌てて、抗癌剤治療を再開するも効果が乏しく、何とかならないか、手術はできないかと言う内容でした。また、他にも末期の段階と言える状態の患者さんの奥さんからも、抗癌剤治療の副作用が酷く、これに加え、担当医の心無い言葉に参り早々に抗癌剤治療をやめ、代替療法に切り替えたけど、今はもうこのような状態に・・・というメールも届きました。お二方とも、患者さんご当人の気持ちはわかりませんが、「本来の治療」 に戻りたい風です。エビデンスというヤツが確立されていない、健康保険がきかないから、バカ高い治療法を選択しても、結局、最終的に望みを繋げるのが、本来の治療という患者さんは過去にも何人もおられました。結局、本来の治療を拒否した殆どの方が舞い戻ってきます。全てにおいて結果論なので、本来の治療を受けていても同じ運命だったかもしれません。奏功率100％の治療など存在しませんから。ならば、抗癌剤や手術で苦しまなかった分、良しと思えるほどの覚悟がなければ、ばか高い治療を選択しても 「後悔」 ってヤツが残るものです。１度選択したのなら、振り返ることなかれです。それが正しかったのだと思い、信じることです。そうしなければ、患者さんもご家族も辛いだけですから。
2013年05月23日
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乳癌からの腹膜播種 ６
久しぶりに乳癌のあの患者さん（40代・女性）からメールが届きました。ここでは去年の秋以来の登場です。「乳癌からの腹膜播種」 と題して、何度か書いています。ずっと以前には、「ヅラがヅレたら・・・」 でも書いてます。2011年7月に腹部の違和感から病院を受診。腹水が溜まっていたのでした。この時、乳癌が見つかりました。ですが腹水の原因は別にあるのではないか？別の原発の癌があるのではないか？という疑問が投げかけられ、ちっとも治療に進まなかったんです。治療が進まない理由は、原発により使える抗癌剤、効果がある抗癌剤が違う・・・ということもありますが、この患者さん、ＰＥＴ ＣＴ検査を受けると腹膜播種が見つかたのです。 腹水＝癌性腹膜炎＝腹膜播種という理論が成り立ちますので、腹水が認められた時点で画像診断が何であれ、腹膜播種なんですけどね。また 腹膜播種＝手術不能ですし、腹水があると治療しても・・・という空気が流れるのが癌治療の現場でもあるので、遅々として治療開始に至らなかったとも取れました。 そんな時に、私にメールが届いたのです。確実にわかっているのが「腹膜播種」だから、米村先生ってことでね。腹膜播種の専門医ですからね、米村先生は。その後の経過は、過去に書いてます。2011年12月に乳癌の手術をしたこと、その後に腹膜切除の手術の予定だったけど、乳癌の腹膜転移であったことと、小葉癌でもあったことから、腹膜の癌には手をつけず、温熱療法を施行したこと。この温熱療法が効いて、腹水とオサラバして趣味のバレーボールに興じました。2012年9月には、バレーボールの試合で優勝した賞状と一緒に写る写真を送ってくれました。ところが同じ頃、また腹部に違和感を感じるようになったのです。また、腹水が溜まり始めました。再び、温熱療法を施行するも、今回は効果がみられず、抗癌剤治療に切り替えとなりました。再びの腹水から、８ヶ月。今も抜いては溜まるの繰り返しなのですが、変わらずお仕事をこなしておられます。目下の悩みは、抗癌剤治療が事実上、頓挫していること。乳癌なのでこの春からは、抗癌剤治療は婦人科の専門医に・・・となったんですが、請け負ってくれる医師、病院を探すのもちょっとした苦労どころかかなりの苦労。やっと見つけたものの、これが抗癌剤投与できる体調との相談状態。もう一つの悩みは、体型を上手く誤魔化す服。腹水や、粘液腫瘍で大きなお腹で苦労されている患者さんは沢山おられると思います。ご本人が言うには、「妊婦のふりするほど若くない」 って言うんですよね。40代ですよ。お写真みる限りでは、もっと若く見えます。だかと言って、マタニティはもちろん着れませんけどね。私、いつでもどこかにさりげなく存在する、彼女の明るさが大好きなんです。どなたか、上手く誤魔化せる服装アイデア、及び、乳癌の治療なら・・・という情報をお持ちの方、教えてくださいませ。
2013年05月15日
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２０代の胃癌・腹膜播種
先日の日記に、患者さんからコメントを頂きましたありがとうございます。素直に、患者さんから受け入れて頂いていることに、感謝と申しましょうか、嬉しい思いですこのブログは、いい話ばかりじゃないですし、しんどい内容も少なくないですし、患者さんご本人にも、ご家族にも時には嫌な存在ではないかと思うこともしばしばですが、受け入れて下さる患者さんがいることは、私にとって本当に嬉しい驚きです。誰かの生き方が、知らない間に誰かを助けたり、考える時を与えています。知らなければ見えない世界があります。同じような病状の人って、そばにいないから、孤独に押しつぶされそうな時もあります。でも、世の中は広い。辛いのは自分だけじゃないです。ある胃癌患者さんの近況が届きました。お若い患者さんでね、20代前半の男性です。相談メールが届いたのは、2011年秋胃癌・腹膜播種・肝転移で手術不能との診断でした。しばらく癌専門病院で治療を続けていましたが、手術不能との診断は変わらず、このまま延命治療に専念するしかないのでしょうか・・・と母親からメールが届いたのです。その後、米村先生の元へ来られ治療開始となり、手術を受けたのが昨年2月です。腹膜切除及び、術中温熱療法施行です。不思議なことに、米村先生の元に来る前は、確実に存在していたハズの肝転移が、手術時には消えていたことです。ポツン、ポツンと近況連絡は届いていましたが、ここしばらくご無沙汰でした。それが、久しぶりに近況メールが届きましてね。それがねぇ。。。お元気なんですよ、とってもね。こういったケースは、術後半年程度で再発してしまうことも珍しくなく、久しぶりのメールでしたから、てっきり悪い報告かと思っちゃいました。全然そうではなく、ちょっとした親バカメールだったんですよ子供というのは、何歳になっても親から見れば子供だと言いますが、以前は、本当にそんな感じでした。 ・・・ったく、うちの子はという風でねぇ。。。怒りたい、怒鳴りたい、もういい歳なんだからもっとしっかりしなさいって言いたいのが本音ながら、息子さんの病気は癌でしょう。それもステージ４の大変な癌でしょう。抗癌剤治療の辛さに耐えている様なんかみたら、つい不憫になり言えなくなる。本来なら、ガミガミ怒鳴って躾るところでも、できない。 「生きていてくれるだけでいい、ありがたい」っていう思いが奥底にあるからこそ、どうしても甘やかしてしまうご様子でした。親の心、子知らず・・・って感じ。でもね、子の方もちゃんと考えているのですよ、内心でね。病気というのは、就職にとても不利です。例え、就職できても、また治療入院となれば長期休暇が必要です。この患者さんの場合、暫定ストマなので、これから外す予定があるのです。就職して早々に長期休暇なんて申請したら、クビになる。クビにならなくても、迷惑をかけてしまうからと今は、アルバイト生活をしています。アルバイトとは言え、社会人な訳です。彼の場合、まだ若いから準社会人というところですが、この準社会人生活で、明らかに成長が見られました。社会の厳しさ、だけどその中にある暖かさ、優しさを学んだようです。病気を理解して雇ってくれるアルバイト先あり、病気を理由に早々にクビにするアルバイト先あり。そして親の苦労も知るようになったようです。母親が短期入院した時には、毎日、病院に顔を見せに来たのだとか。 以前の息子なら、絶対にありえませんでした って言ってましたよ。嬉しかったんでしょうね、この患者さんのお母さん。親という存在が、鬱陶しい年頃でもあったのでしょう、以前は会話もろくになく、親の言う言葉に耳を傾けることもしなかったそうですが、今は変わりました。親には反発するだけだったのに、ちゃんと向き合うようになりました。これは、成長の証です。親と目線が近づいた証拠でしょう。今はね、本気で息子の将来を考えています。就職のこと、生活のことをね。今のご時世、健康な人でも就職は難しいから、リスクが大なのはわかっておられますが、命さえあればきっと何とかなるって開き直っておられます彼自身に社会というものが、見えるようになってきましたからね。こんな風に思えるのだと思います。捨てる神あれば、拾う神ありです。本格的な就活は、もうしばらくお預けだけど、その就活開始まで今は、明るい気持ちでいられそうですよ。延命治療しかないと諦めていた頃を思えばね、今は、見える未来があるんですから。
2013年05月12日
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難病２つ その４
先日の 「どちらが先？」 で書いた話ですけども、あの後、ちゃんと米村先生に電話を入れて、一つ、一つ、確認取りました。 ステントの挿入と腸閉塞の治療の優先度なんですけども・・・ そりゃ、ステント入れて貰った方がええね（やっぱし） 腸閉塞の処置なんですけども・・・ 絶食で様子をみた方がええわ（これまた、やっぱし・・・って言うか、既にやっている）この質問にはこれ、あの質問にはそれ・・・まぁ、米村先生の反応はほぼ100％に近い確率で、私の予想は的中しております。付き合いも長くなりましたから極論ですけども、人間の体というのは便がしばらく出なくても、即、命に関わることはないです。ごく稀に、腸が細かく狭窄していて、そこに便やら腸液やらがたまり、風船のごとく膨らんでしまうと、腸破裂という危険はありますが、この場合の痛み半端ないですし、この患者さんのようにロキソニンで痛みが治まるレベルじゃないですし、まぁ、滅多にないです。ですが尿が出ないと腎不全に陥り、これは即、命に関わります。ですから、排便より排尿が優先されます。また、腸閉塞の症状が出ても最初に行うのは絶食、もしくは絶飲食です。これで様子をみます。食べられないから、点滴が必要ですけどね。これで改善が見られない場合は、イレウス管を入れたり、開腹にて人工肛門を造ったり・・・となりますが、即、何らかの特別な処置を行うことはまぁないですね。今日はある偽粘液腫の患者さんの近況です。3月7日に書いたあの患者さんです。術後１年の節目でメールが届きました腹膜偽粘液腫という難病と、乾癬、それも関節性の乾癬という難病を抱えている40代・女性です。ちなみに、高校生の娘さんがいて母子家庭。だから、彼女は事実上の大黒柱です。私にメールが届いた頃は、昨年の1月でした。偽粘液腫の方は、特に大変な症状は出てませんでしたけど、乾癬による関節の激痛に悩まされていました。あの時もドタバタで、確か、私、電話入れた記憶があります。手術で開腹した時に、ゼリー状のものがあちこちに飛び散っていたんです。とても取り切れないって言われて、愕然としておられました。病気はとんでもない難病だし、関節痛は酷いし、仕事もできないし・・・でしたから。コップや箸が持てない。ドアのノブが握れない。乾癬治療に当たる皮膚科の医師によると、乾癬治療には、免疫抑制剤を使用するのがセオリーのようで、この免疫抑制剤を使用してしまうと、文字通り、自己免疫が抑制されるわけで、これは偽粘液腫、つまり癌にはよくないからと偽粘液腫の治療が優先されました。それまで、乾癬の治療はできないと。ですから米村先生を煽った、煽った・・・私がね。それで米村先生の手術を受けたのが、丁度、１年前です。今は、新しい仕事をこなしつつ、乾癬の治療も行いつつ、米村先生の外来にも行きつつ、元気にされています。日常生活にも支障が、殆どなくなりました。まだ、皮膚科から出される痛み止めの服用は続いてますけども、コップもドアノブも握れます。強いて言うならば、雑巾が強くしぼれない程度とか。先日も米村先生の外来に元気満タンで行ったようです。早朝にね。この病院、米村先生が月に１度だけ外来で行く静岡の病院ですがここは、予約を入れても順番を取るのが大変らしく・・・他の患者さんからも報告が届いてますが、激化してますねぇ。。。待ち時間なんて、5～6時間が当たり前ですもん。どえりゃ～ことになってますよそれでも皆さん、命がかかっているし、米村先生に診て欲しいからと文句を言う方はいないようです。同じような仲間が沢山いますからね。ある種の安心感もあるみたいです。自分だけじゃないって思ったら、気持ちが楽ですもんね。お元気に術後１年目を迎えたこと、おめでとうございま～す
2013年05月09日
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どちらが先でしょうか？
昨日は、従兄夫婦と一緒に、本栖湖の芝桜を見に行って参りましたＧＷとあって、もの凄い人・人・人・・・駐車場から会場まではシャトルバスを利用しましたけど、この駐車場から会場まで、1時間10分遠かった～こんな状況だったものでして、ケータイに届いていたメールに気付くのが遅れちゃいましてねぇ。緊急メールが届いてまして、慌てててシャトルバスを降りてから電話を入れました。スキルス胃癌患者さん（60代・女性）の娘さんからのメールで、ここ数日、腸閉塞らしい症状が出ていて、絶飲食しているとのこと。この症状が出る前に、連休明けに地元病院で尿管にステントを入れる予定となってましてね。尿管ステントが先でしょうか腸閉塞の処置が先でしょうかとの問い合わせでした。地元医師としては、米村先生をスルーしての処置はどうなんだろうか・・・と決めかねているようでした。とは言え、連休ですからねぇ。。。病院は休みな訳で・・・これでも慌てて電話を入れるも、呼び出し音がしばらく続き・・・やっと相手が出ると もちもちぃ、ちあきでちゅ （はぁ）思いきり、ずっこけましたこんな悠長なことやっていられないんだけど、ここは気を取り直し ちあきちゃんでちゅかぁ おかあさん、ちかくにいまちゅかぁと合わせてノッてみる すすすす・・・すみません 子供が勝手に出ちゃいまして いえいえ、ちあきちゃんとおしゃべりしていたトコですからで肝心の患者さんの症状の詳細を聞くと、腸閉塞と言うてもかなり軽度と思われ、この分では米村先生なら多分、絶食で経過観察やなというところ。多分、米村先生ならこう言われるだろうと思いますけども、米村先生に報告入れておきますんで、連休でもありますし、距離的にも、地元の先生の処置を最優先されるべきでしょうと返事。（まずステントが先やな・・・）数日後には、予定していた当の米村先生の外来もありますからね。地元の医師にも診て頂いていることですしね～毎年、ＧＷはこんな感じです^^;ちあきちゃん、またおしゃべりしましょね～
2013年05月06日
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