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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.12
テーマ： 闘病記(1525)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん
へ行った長男🐻
本📚の読み聞かせを抱っこしてもらいながら聞いたり、
お友達と楽器(マラカス)を演奏したりしたとのこと😄
帰宅時は泣いており汗だくになっていました(^_^;)💦
暑かったもんね😓
↓今朝は2人ともぐっすり😪💤💤
～6歳次男🐒～
行きたい！と次男🐒は学童へ。
なぜが顔も体もドロだらけになっていた次男🐒(笑)
顔が真っ黒クロスケになっており、
なぜ顔がこんなにドロだけになっているのかと、
ビックリ👀しました(^_^;)
鼻の中にまで砂が……。😓
帰宅後はすぐお風呂コース😌♨️
爪の中まで砂だらけで、パパにこれでもかという
くらい念入りに洗われていました(笑)
先生に教えてもらったことや、「師匠」と呼ばれる
お兄ちゃんがいることなど嬉々と話していました😊
いろいろな体験をさせてもらって、
すごくありがたいなーと思います🙏
昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん
へ行った長男🐻
本📚の読み聞かせを抱っこしてもらいながら聞いたり、
お友達と楽器(マラカス)を演奏したりしたとのこと😄
帰宅時は泣いており汗だくになっていました(^_^;)💦
暑かったもんね😓
↓今朝は2人ともぐっすり😪💤💤
～6歳次男🐒～
行きたい！と次男🐒は学童へ。
なぜが顔も体もドロだらけになっていた次男🐒(笑)
顔が真っ黒クロスケになっており、
なぜ顔がこんなにドロだけになっているのかと、
ビックリ👀しました(^_^;)
鼻の中にまで砂が……。😓
帰宅後はすぐお風呂コース😌♨️
爪の中まで砂だらけで、パパにこれでもかという
くらい念入りに洗われていました(笑)
先生に教えてもらったことや、「師匠」と呼ばれる
お兄ちゃんがいることなど嬉々と話していました😊
いろいろな体験をさせてもらって、
すごくありがたいなーと思います🙏
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