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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.30
テーマ： 闘病記(1525)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻
日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳
ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて
いましたね😳
体が反り返って、突っ張って、泣いてしまうことは
まだまだ多いですが……。
以前は、
手の握りが強すぎて手掌に傷ができたり、
内腿の力が入りすぎて、股が開かず、オムツ交換が
すごく大変だった時期もありました😓
今は、
手指の力がダランと抜けて、拘縮予防手袋をポロポロ
落とすくらい弛んだり、
オムツ交換も問題なくできるようになってきました👍
その辺りの筋緊張の変化は良い傾向かなと思います😃
ボトックス注射💉の効果が出てくるのは、
だいたい注射してから1週間後くらいだそうです。
1日の中で、
どうしてもまだまだ泣いてることが多いので、
昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻
日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳
ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて
いましたね😳
体が反り返って、突っ張って、泣いてしまうことは
まだまだ多いですが……。
以前は、
手の握りが強すぎて手掌に傷ができたり、
内腿の力が入りすぎて、股が開かず、オムツ交換が
すごく大変だった時期もありました😓
今は、
手指の力がダランと抜けて、拘縮予防手袋をポロポロ
落とすくらい弛んだり、
オムツ交換も問題なくできるようになってきました👍
その辺りの筋緊張の変化は良い傾向かなと思います😃
ボトックス注射💉の効果が出てくるのは、
だいたい注射してから1週間後くらいだそうです。
1日の中で、
どうしてもまだまだ泣いてることが多いので、
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