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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.24
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、学校と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、
Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて
手にポンポンをつけて踊ったとのこと😄
「おとっぺ」の音楽に目を大きく見開いて反応した
そうで、好きな音楽だったのかな？☺️
でも小さい頃はよく見てましたね😊
判明したそうで😱
来月の歯科受診に見てもらわなければ💦😣
治療できるんだろうか……。😓
毎月の歯科受診と今月の受診時は特に何も
言われなかったのでショックです😢
どんぐりコロコロさんでは、
到着時泣いていたそうですがスタッフさんやお友だち
に声を掛けてもらって泣き止んだとのこと😃
ボーリング大会🎳をして楽しんだそうです😄
↓帰宅後はお疲れのご様子😳
～6歳次男🐒～
お昼休みに絵を描いてみたの！」
もう植える時期なんですね。
↓昨日の昼休みは折り紙ではなく、
お絵描きタイムだった次男🐒
どちらにしろ机上の遊びがお好きなようです(^_^;)
思います😄
↓その代わりに学童で折り紙遊びをしてたそうです(笑)
イメージは海賊🏴☠️とのこと😂
昨日は、学校と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、
Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて
手にポンポンをつけて踊ったとのこと😄
「おとっぺ」の音楽に目を大きく見開いて反応した
そうで、好きな音楽だったのかな？☺️
でも小さい頃はよく見てましたね😊
判明したそうで😱
来月の歯科受診に見てもらわなければ💦😣
治療できるんだろうか……。😓
毎月の歯科受診と今月の受診時は特に何も
言われなかったのでショックです😢
どんぐりコロコロさんでは、
到着時泣いていたそうですがスタッフさんやお友だち
に声を掛けてもらって泣き止んだとのこと😃
ボーリング大会🎳をして楽しんだそうです😄
↓帰宅後はお疲れのご様子😳
～6歳次男🐒～
お昼休みに絵を描いてみたの！」
もう植える時期なんですね。
↓昨日の昼休みは折り紙ではなく、
お絵描きタイムだった次男🐒
どちらにしろ机上の遊びがお好きなようです(^_^;)
思います😄
↓その代わりに学童で折り紙遊びをしてたそうです(笑)
イメージは海賊🏴☠️とのこと😂
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