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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.03.18
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
朝から「お腹が減ったー！力がでないー！」と騒ぎ出す
長男。MRI検査で昼食止め、夕食は鎮静が効いてたのか、
朝までぐっすり。
朝は、副腎皮質刺激ホルモン負荷試験検査もあり、朝遅
食。「検査がんばる！」といった長男もさすがに空腹に
は勝てず……。9時頃やっと食事が摂れ、「ふっか
つ！！」と元気になった長男(笑)
先生からHLA適合率の結果。家族全員半分ずつしか合っ
ていないと……。さい帯血を使用する方向へ。治療への準
遺伝カウンセラーの方が来訪。息子の疾患が遺伝性であ
るため、家族歴の調査ができるとのこと。
まだ、入院して4日目ですが、たくさんの方々に支えられ
ていると実感しています。
小児科は、神経内科・代謝・内分泌・移植、眼科、耳鼻
科など、たくさんの先生方が関わってくれています。
看護師さんは、地元がこちらではなく、頼れる人が近く
にいないことをなどを配慮してくれ、「わからないこと
があったら、いつでもなんでも聞いてください」と親身
になってくださりました。
ソーシャルワーカーさんは制度や保障についてなど、わ
ました。
他にも、遺伝カウンセラーの方、認定の移植の看護師さ
ん、いつも笑顔であいさつしてくださるお掃除の方な
ど、たくさんの方々に支えられていただいています。
皆さま方には心から感謝を申し上げます。本当にありが
長男。MRI検査で昼食止め、夕食は鎮静が効いてたのか、
朝までぐっすり。
朝は、副腎皮質刺激ホルモン負荷試験検査もあり、朝遅
食。「検査がんばる！」といった長男もさすがに空腹に
は勝てず……。9時頃やっと食事が摂れ、「ふっか
つ！！」と元気になった長男(笑)
先生からHLA適合率の結果。家族全員半分ずつしか合っ
ていないと……。さい帯血を使用する方向へ。治療への準
遺伝カウンセラーの方が来訪。息子の疾患が遺伝性であ
るため、家族歴の調査ができるとのこと。
まだ、入院して4日目ですが、たくさんの方々に支えられ
ていると実感しています。
小児科は、神経内科・代謝・内分泌・移植、眼科、耳鼻
科など、たくさんの先生方が関わってくれています。
看護師さんは、地元がこちらではなく、頼れる人が近く
にいないことをなどを配慮してくれ、「わからないこと
があったら、いつでもなんでも聞いてください」と親身
になってくださりました。
ソーシャルワーカーさんは制度や保障についてなど、わ
ました。
他にも、遺伝カウンセラーの方、認定の移植の看護師さ
ん、いつも笑顔であいさつしてくださるお掃除の方な
ど、たくさんの方々に支えられていただいています。
皆さま方には心から感謝を申し上げます。本当にありが
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