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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.03.23
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
今日は、来週からの治療に向けて中心静脈カテーテル
(PICC)挿入。鎮静かけて、終わってからもぐっすり。
3時間後に目覚めた長男。「おしっこ行きたい！」という
も酩酊状態のためトイレに行けない……。尿瓶をあてるも
失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。「う○ちもし
たい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もから
ぶりに終わる……。全身を拭いて、着替えてやっと一段
落。
水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるも
リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き
出す……。
長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)
知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち
越される。
移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗が
ん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進
めている説明を受けた。
無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活
の流れをわかってもらうことが必要。
耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情
植予定まであと、3週間ほど……。準備していこう。
明日から3日間無菌室生活の練習をします。
看護師さんがラミネートしてくれたカード
(PICC)挿入。鎮静かけて、終わってからもぐっすり。
3時間後に目覚めた長男。「おしっこ行きたい！」という
も酩酊状態のためトイレに行けない……。尿瓶をあてるも
失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。「う○ちもし
たい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もから
ぶりに終わる……。全身を拭いて、着替えてやっと一段
落。
水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるも
リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き
出す……。
長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)
知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち
越される。
移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗が
ん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進
めている説明を受けた。
無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活
の流れをわかってもらうことが必要。
耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情
植予定まであと、3週間ほど……。準備していこう。
明日から3日間無菌室生活の練習をします。
看護師さんがラミネートしてくれたカード
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