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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.09.26
テーマ： 闘病記(1702)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
熱はすっかり下がった長男🐻😄
↓午前中は「うーんうーん」とずっと唸っていて……。
↓お昼寝を挟み……。
午後からがすごかった😓💦💦
↓泣くというか「キャーキャー」と
すごい声量の奇声……。😫
熱が出て脱力していた体でしたが、
熱も落ち着き全身の突っ張りが強くなってきました💦💦
泣かなきゃ泣かないで心配ですし、
泣いたら泣いたで落ち着いて！✋
って思ってしまうので自分も困ったもんです(^_^;)
↓パパとバランスボールでユラユラ～😃
膝がピーンと伸びきって力が抜けない💦
💬ママのつぶやき💬
先日「カレー🍛」を注入する際、
粘性が強くて注入が大変だった💦
という記事を🆙しました。
その時のコメント💬で
「おかゆヘルパー」なるものがあると
粘性があるもの(おかゆや芋類、パンなど)も
サラサラになるという代物❗😳
↓こちらの商品ですね
キッセイ薬品工業株式会社介護食調整用酵素製剤
おかゆヘルパー
ミキサー食を作ってて、
ご飯の量を増やせば増やすほど水などの水分を
教えていただけてありがたかったです🙏
教えてもらわなかったら、
こういう商品があるということも知らなかったので……。
本当にありがたいですね🙏☺️🙏
熱はすっかり下がった長男🐻😄
↓午前中は「うーんうーん」とずっと唸っていて……。
↓お昼寝を挟み……。
午後からがすごかった😓💦💦
↓泣くというか「キャーキャー」と
すごい声量の奇声……。😫
熱が出て脱力していた体でしたが、
熱も落ち着き全身の突っ張りが強くなってきました💦💦
泣かなきゃ泣かないで心配ですし、
泣いたら泣いたで落ち着いて！✋
って思ってしまうので自分も困ったもんです(^_^;)
↓パパとバランスボールでユラユラ～😃
膝がピーンと伸びきって力が抜けない💦
💬ママのつぶやき💬
先日「カレー🍛」を注入する際、
粘性が強くて注入が大変だった💦
という記事を🆙しました。
その時のコメント💬で
「おかゆヘルパー」なるものがあると
粘性があるもの(おかゆや芋類、パンなど)も
サラサラになるという代物❗😳
↓こちらの商品ですね
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おかゆヘルパー
ミキサー食を作ってて、
ご飯の量を増やせば増やすほど水などの水分を
教えていただけてありがたかったです🙏
教えてもらわなかったら、
こういう商品があるということも知らなかったので……。
本当にありがたいですね🙏☺️🙏
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