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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.11.08
テーマ： 闘病記(1702)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～9歳長男🐻～
昨日は兄弟揃っての受診日🏥
↓長男🐻は基本的にご機嫌斜めの突っ張りさんでした😓
身長 127㎝
体重 21㎏
体重はしっかりキープできています👍
～肝機能について～
先生「肝機能はだいぶ良くなりましたね。
ALT30と正常範囲内になりましたね。
お薬の影響もあるけど……。肺炎によるウイルス感染と
重なって肝機能に影響が出たのかも。
移植によるGVHDの可能性も低い。」
先生「ウルソという肝機能を良くする
お薬は飲みきりの休薬になります。」
ひとまず心配されていた肝機能は改善傾向にあります！
良かった😌
💊内服について💊
先生「皮膚症状も良いため、
プレドニンを減量しましょう。4→3㍉にします。」
時間はかかったけど、
～皮膚について～
先生「落屑や赤みも落ち着いてますね。
これから乾燥しやすくなるから
しっかりヘパリンとワセリンで
保湿していきましょう。」
↓ブランコゆらゆら
突っ張り強め(^_^;)
～5歳次男🐒～
身長 114.8㎝
体重 18.7㎏
💊内服について💊
先生「ダイフェンはあと1ヶ月間飲んで、
採血の結果で問題なければ止めましょう！」
内服薬全部ストップまでもう少しです😊
💉予防接種💉
昨日は2種類(ビブ、肺炎)のワクチンを注射しました。
ひとまず2種類ずつ毎月注射することになりました💉
採血は動じない次男🐒ですが……。
予防接種の時はものすごく泣いていました(^_^;)💦
薬を注入する際に、痛かったそうです😓
これから毎月予防接種💉があるので、
どうにか気合いで頑張ってほしいです🙏
↓リハビリ室のブランコでゆらゆら
↓お兄ちゃんがリハビリを頑張ってる時にリハビリ室を
満喫する次男🐒
↓お昼のお兄ちゃんの注入をお手伝い😊
兄弟2人とも落ち着いているようで
良かったです☺️
あとは、今はインフルエンザやコロナが
流行っているみたいなので、
感染しないように注意したいと思います🙏
昨日は兄弟揃っての受診日🏥
↓長男🐻は基本的にご機嫌斜めの突っ張りさんでした😓
身長 127㎝
体重 21㎏
体重はしっかりキープできています👍
～肝機能について～
先生「肝機能はだいぶ良くなりましたね。
ALT30と正常範囲内になりましたね。
お薬の影響もあるけど……。肺炎によるウイルス感染と
重なって肝機能に影響が出たのかも。
移植によるGVHDの可能性も低い。」
先生「ウルソという肝機能を良くする
お薬は飲みきりの休薬になります。」
ひとまず心配されていた肝機能は改善傾向にあります！
良かった😌
💊内服について💊
先生「皮膚症状も良いため、
プレドニンを減量しましょう。4→3㍉にします。」
時間はかかったけど、
～皮膚について～
先生「落屑や赤みも落ち着いてますね。
これから乾燥しやすくなるから
しっかりヘパリンとワセリンで
保湿していきましょう。」
↓ブランコゆらゆら
突っ張り強め(^_^;)
～5歳次男🐒～
身長 114.8㎝
体重 18.7㎏
💊内服について💊
先生「ダイフェンはあと1ヶ月間飲んで、
採血の結果で問題なければ止めましょう！」
内服薬全部ストップまでもう少しです😊
💉予防接種💉
昨日は2種類(ビブ、肺炎)のワクチンを注射しました。
ひとまず2種類ずつ毎月注射することになりました💉
採血は動じない次男🐒ですが……。
予防接種の時はものすごく泣いていました(^_^;)💦
薬を注入する際に、痛かったそうです😓
これから毎月予防接種💉があるので、
どうにか気合いで頑張ってほしいです🙏
↓リハビリ室のブランコでゆらゆら
↓お兄ちゃんがリハビリを頑張ってる時にリハビリ室を
満喫する次男🐒
↓お昼のお兄ちゃんの注入をお手伝い😊
兄弟2人とも落ち着いているようで
良かったです☺️
あとは、今はインフルエンザやコロナが
流行っているみたいなので、
感染しないように注意したいと思います🙏
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