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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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2024.04.27
テーマ： 闘病記(1702)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
学校では、「個別課題」と「自立活動」の授業があり、
「個別課題」では、マットに座り絵本の読み聞かせや
音楽を聴き🎵、
「自立活動」では、下肢のマッサージや
筋緊張が緩まる姿勢探している
とのこと😃
「たけのこ釣り」をしたそうです😳
釣りざおを握ってたけのこを釣り上げたとのこと😊
↓お疲れの長男🐻は19時半前に就寝💤
～6歳次男🐒～
昨日はお熱(38℃)で学校をお休みした次男🐒
熱はありますが、食欲もあり、元気もあるので
折り紙やお絵描きやブロックなど一通り
遊んでいました(^_^;)
↓ブロックをやっていましたが、
物によってはどうしても崩れやすいものがあるようで、
8割ほど作ったのに崩壊してしまい、
と泣いてしまいました(^_^;)
不調な時は特に泣きやすくなることも
次男🐒の特徴です。(みんなそうかもしれませんが)
↓泣いて疲れてお昼寝💤
お昼は37.5℃微妙な体温😓
(37.5℃)嬉しそうな次男🐒でした😊
昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
学校では、「個別課題」と「自立活動」の授業があり、
「個別課題」では、マットに座り絵本の読み聞かせや
音楽を聴き🎵、
「自立活動」では、下肢のマッサージや
筋緊張が緩まる姿勢探している
とのこと😃
「たけのこ釣り」をしたそうです😳
釣りざおを握ってたけのこを釣り上げたとのこと😊
↓お疲れの長男🐻は19時半前に就寝💤
～6歳次男🐒～
昨日はお熱(38℃)で学校をお休みした次男🐒
熱はありますが、食欲もあり、元気もあるので
折り紙やお絵描きやブロックなど一通り
遊んでいました(^_^;)
↓ブロックをやっていましたが、
物によってはどうしても崩れやすいものがあるようで、
8割ほど作ったのに崩壊してしまい、
と泣いてしまいました(^_^;)
不調な時は特に泣きやすくなることも
次男🐒の特徴です。(みんなそうかもしれませんが)
↓泣いて疲れてお昼寝💤
お昼は37.5℃微妙な体温😓
(37.5℃)嬉しそうな次男🐒でした😊
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