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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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(208)産科医療補償制度について
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2024.09.08
テーマ： 闘病記(1702)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでもオムツを変えると泣き止むことが
多かったそうで、穏やかさんに過ごせていたようです😊
絵本📚を読んだり、音楽に合わせて鈴を鳴らすなど
して楽しんだとのこと😄
↓口の回りをツンツンすると唇を尖らせる長男🐻
反射の一種とはわかっていますが、この反応が
～6歳次男🐒(小1)～
「お休みの日は何をしたい？」と聞くと、最近は
「プール🏊へ行きたい！」の1択のみの次男🐒
以前はバタ足ができませんでしたが、昨日はバタ足で
少しずつですが、進めるようになっていました😊
水泳って教えるのが難しいので、習ってみる？と聞く
のですが、「今はパパと行くのが楽しい！習いたい
ときは言うね！😏」と言われたので、今は家族で行くの
一択ですね(^_^;)
本人はすごく楽しそうに25mプールをピョンピョン
何回も往復していました(笑)
おうち時間は、学童で印刷してもらったマ○クラの
ブロック作りにハマったようで、パパに印刷して
もらって家でもモクモクとブロック作りに励んで
いました(笑)
楽しんですね👀私なら1個作ったら満足してしまいま
↓いろいろ印刷して作ってましたね😳
子供たちが興味をもったり、集中できるものが
発見できると親的にも嬉しいです😄
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでもオムツを変えると泣き止むことが
多かったそうで、穏やかさんに過ごせていたようです😊
絵本📚を読んだり、音楽に合わせて鈴を鳴らすなど
して楽しんだとのこと😄
↓口の回りをツンツンすると唇を尖らせる長男🐻
反射の一種とはわかっていますが、この反応が
～6歳次男🐒(小1)～
「お休みの日は何をしたい？」と聞くと、最近は
「プール🏊へ行きたい！」の1択のみの次男🐒
以前はバタ足ができませんでしたが、昨日はバタ足で
少しずつですが、進めるようになっていました😊
水泳って教えるのが難しいので、習ってみる？と聞く
のですが、「今はパパと行くのが楽しい！習いたい
ときは言うね！😏」と言われたので、今は家族で行くの
一択ですね(^_^;)
本人はすごく楽しそうに25mプールをピョンピョン
何回も往復していました(笑)
おうち時間は、学童で印刷してもらったマ○クラの
ブロック作りにハマったようで、パパに印刷して
もらって家でもモクモクとブロック作りに励んで
いました(笑)
楽しんですね👀私なら1個作ったら満足してしまいま
↓いろいろ印刷して作ってましたね😳
子供たちが興味をもったり、集中できるものが
発見できると親的にも嬉しいです😄
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