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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
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2024.09.23
テーマ： 闘病記(1703)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
アルミホイルとちらしをギュッと握って感触を確かめ
ながら、「さんま」作りをしたそうです😄
作ったさんまを使って、みんなで「さんま釣り🎣」を
みんなで楽しんだとのこと😃
↓おうちでは、ボールコロコロ➰➰🌑
ため、両手で持つのが難しかった(^_^;)💦
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、図書館📚へ行ったあと、
次男🐒「市電に乗ってみたい！！」
↓ということで次男🐒路面電車初乗車🚃💨
3連休の真っ只中ということもあり、
路面電車は乗車率120%の激混みでした(^_^;)
↓赤レンガまで行って
↓無料で遊べる「ブロックラボ」へ行きました😊
作ったブロックは展示してもらえるそうで、
紙にタイトルと名前を書いて展示していました😄
また今度、目的地を相談してバスや路面電車の旅を
したいなーと思いました👍
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
アルミホイルとちらしをギュッと握って感触を確かめ
ながら、「さんま」作りをしたそうです😄
作ったさんまを使って、みんなで「さんま釣り🎣」を
みんなで楽しんだとのこと😃
↓おうちでは、ボールコロコロ➰➰🌑
ため、両手で持つのが難しかった(^_^;)💦
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、図書館📚へ行ったあと、
次男🐒「市電に乗ってみたい！！」
↓ということで次男🐒路面電車初乗車🚃💨
3連休の真っ只中ということもあり、
路面電車は乗車率120%の激混みでした(^_^;)
↓赤レンガまで行って
↓無料で遊べる「ブロックラボ」へ行きました😊
作ったブロックは展示してもらえるそうで、
紙にタイトルと名前を書いて展示していました😄
また今度、目的地を相談してバスや路面電車の旅を
したいなーと思いました👍
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